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6ヶ月前のプリヤへ。 今、あなたは暗闇の中に座って、スマホの明かりが子ども部屋の壁を照らしているわね。赤ちゃんはベビーベッドで眠っていて、スヤスヤと穏やかに息をしているのに、あなたはすっかり目が冴えてしまっている。アルゴリズムがあなたを見つけたのよ。疲れ切った新米ママであり、元小児科の看護師であることを見抜いて、「マーベリック（戦士）」と呼ばれる闘病中の赤ちゃんの動画を次から次へとおすすめしてくる。ねぇ、もうスマホを置いて。 聞いて。あなたが何をしているか、私には痛いほどわかる。気管切開のチューブをつけて必死に生きようとしている小さな赤ちゃんの動画を一つクリックしたせいで、あなたのフィードは今、医療的ケアが必要な赤ちゃんの動画で埋め尽くされている。どの子も「マーベリック」という名前だったり、#babym のハッシュタグがついていたりするわね。あなたはそこに座って、産後の不安のすべてを、超低出生体重児や先天性心疾患を持つ赤ちゃんたちのバズっているストーリーに投影しているのよ。 私がこれを書いているのは、もう負のループに陥るのはやめてと伝えるため。インターネットは、小児医療のトラウマを、わかりやすい感動のコンテンツに変えてしまう奇妙な力を持っていて、それがあなたの頭を混乱させているの。かつてレベルIVのNICU（新生児集中治療室）を駆け回ってトリアージをしていた私から言わせてもらえば、悲しげなアコースティック音楽を背景に流す60秒の動画では、医療的ケアが必要な子どもを育てる本当の現実は伝わらないわ。 名前の不思議な現象 いつからインターネットの世界で、希少疾患と闘う赤ちゃんの名前がこぞって「マーベリック」になったのかしら。昔はトム・クルーズの代名詞だったのに。今ではどうやら、「回復力」や「不屈の精神」を示す非公式な名前になっているみたい。それはそれでいいと思うけれど、たった2ミリリットルの母乳を消化しようと一生懸命な500グラムの未熟児には、少し重すぎる期待のようにも感じるわ。 ハッシュタグが語らないこと あなたは左心低形成症候群（HLHS）の赤ちゃんの動画を見続けているわね。教科書には、HLHSは心臓の左側が極端に未発達な先天性疾患だと書かれている。病院で昔の指導医は、配管が半分足りない家で水回りを整えようとするようなものだと言っていたわ。TikTokでは、3回目の開胸手術（たいていはフォンタン手術）を終えて微笑む、小さな戦士のような赤ちゃんたちの姿が映し出される。 でも、動画には映らないものがある。鳴りやまないモニターの警告音。理由もなく血中酸素飽和度が下がったときの、親の目にある純粋な恐怖。ママがカフェテリアの隣の窓のない部屋で、パサパサのグラハムクラッカーをかじりながら搾乳している場面もカットされている。あの匂い、覚えているでしょう？手指消毒剤と床のワックス、そして純粋な疲労が入り混じった匂い。あなたは毎日、そんな親たちの横を歩いて通り過ぎていた。それなのに今は、スマホ越しに彼らを見つめ、彼らの悲しみを自分の中に溜め込んでいる。 それから、屈曲肢異形成症や気管軟化症の赤ちゃんの動画もあるわね。最近かかりつけの小児科医が、赤ちゃんの呼吸器系の問題は実際よりも悪そうに聞こえがちだと言っていたけれど、気道の軟骨が弱いということがどういうことか知っている身としては、それは常に恐怖と隣り合わせの待ったなしの状況よ。動画では、胃ろう（Gチューブ）をつけて嬉しそうに栄養を摂っている子どもたちの姿ばかり。午前3時の嘔吐物の片付けや、チューブの詰まりなんて映し出されない。 医療機器につながれた赤ちゃんのお着替え NICUに赤ちゃんがいるときや、医療的ケアが必要な「ベビーM」を自宅でみているとき、普通の赤ちゃんのお世話が突然、まるで困難なミッションのように感じるようになる。例えば、洋服。みんなは可愛くて硬いデニムのオーバーオールや、フリルのついた凝ったドレスをプレゼントしてくれるけれど、中心静脈カテーテルや胃ろうをつけている赤ちゃんにデニムなんて着せられないわ。 善意で贈られたそんなお洋服が、病院のロッカーに眠っているのを数え切れないほど見てきた。親が本当に必要としているのは、医療器具っぽく見えない、機能的な洋服なのよ。結局私は、回復治療室（ステップダウンユニット）に赤ちゃんがいる友人のために、Kianaoのオーガニックコットン ベビーボディスーツ ノースリーブ ロンパースを買ったの。正直言って、これが数少ない正解の一つだったわ。 素材は95%のオーガニックコットンと、5%のエラスタン（ポリウレタン）。この「伸縮性」こそが何よりも重要なの。点滴のラインやモニターのコードを袖口から通そうとするとき、生地が伸びてくれないと困るから。もし伸びなければ、電極が外れてモニターのアラームが鳴り響き、そこにいる全員の心拍数まで跳ね上がってしまう。オーガニックコットンの部分も素晴らしいわ。病院のシーツはたいてい業務用の漂白剤で洗われているし、この子たちの肌は濡れたティッシュペーパーみたいにデリケートだから。胸に触れるものが柔らかいというだけでも、ささやかな救いになるの。 肩の部分はエンベロープ（打ち合わせ）仕様になっている。このエンベロープネックを発明した人にはノーベル賞をあげたいくらい。酸素チューブを避けながら、グラグラする赤ちゃんの頭を狭い首元から無理やり通す代わりに、服全体を下に引き下げるだけで脱がせることができるんだもの。 他にも医療的ケアに配慮したベーシックな服のコレクションのリンクを教えてあげたいけれど、正直なところ、スナップボタンが留めやすくて着脱が簡単なオーガニックベビー服を見つければ十分よ。 発達の目安（マイルストーン）への執着 この「マーベリック」動画のもう一つの弊害は、あなたの「発達」に対する感覚を歪めてしまうこと。妊娠24週で生まれた赤ちゃんが1歳半で急に歩き出す姿を見て、ハイハイの練習をマイペースに楽しんでいる自分の健康な我が子と比べ、パニックになってしまう。「何かおかしいんじゃないか」って。 いいこと、発達は競争じゃないのよ。医療的ケアが必要な子どもたちの多くは、早期療育の理学療法に何時間も費やしている。彼らは、大人が10年かけて働く以上の努力を、人生最初の1年間でしているの。 友人がようやく赤ちゃんを家に連れて帰れたとき、彼女はリビングルームをただ「普通の部屋」にしたがった。病院の別館みたいにはしたくなかったのね。そこで彼女は木製ベビージムを買ったわ。A型フレームの木組みに動物のおもちゃがぶら下がっているもの。それで大正解。魔法のように赤ちゃんに微積分を教えられるわけじゃないけれど、コントラストのはっきりしたおもちゃは、タミータイム（うつ伏せ遊び）のときに赤ちゃんの視線を惹きつけてくれる。木のリングがカチャカチャと鳴れば、聴覚への刺激にもなる。何よりも、部屋に置いてあって見た目がいいし、「ごく普通の産休」という幻想を与えてくれる。親がその日の午後を正気で乗り切るためには、時にそれだけで十分だったりするの。 授乳と口腔過敏（経口摂取の拒否） 口唇口蓋裂の赤ちゃんの摂取量を記録するために、ナースステーションに座っていたときのことを思い出すわ。直面する最初の壁は、いつも授乳。普通の哺乳瓶を吸う力が作れないの。だから特別なスクイーズボトル（絞り出し式の哺乳瓶）を使うんだけど、飲ませるのはとてもゆっくりで手順も多く、とてつもない忍耐が必要だった。 この赤ちゃんたちがようやく歯固めの時期を迎えると、また新たなストレスの波がやってくる。口の中は、手術や挿管ですでにたくさんのトラウマを抱えているから。何か噛めるものをあげたくても、細菌が入ったり傷跡を刺激したりしないかと恐怖でいっぱいになるの。 このパンダの歯固めは食洗機に放り込めるのが最大のおすすめポイント。食品グレードのシリコン製で、完全に平らなパンダの形をしている。まぁ、ごく普通の歯固めよ。革新的な医療技術というわけではないけれど、布製の変な歯固めみたいにカビが繁殖したりしない。病院のシンクで熱い石鹸水で洗い、赤ちゃんに渡してあげれば、心電図のコード以外のものを噛ませてあげられるわ。 自分を許してあげること 過去のプリヤ、私があなたにこれを書いている一番の理由は、あなたが自分自身を許す必要があるからよ。あなたはそこに座って、他の家族がドナルド・マクドナルド・ハウス（家族滞在施設）で暮らしているのに、自分の赤ちゃんは健康であることに罪悪感を感じている。「マーベリック」のママたちが保育器の隣のビニール製のリクライニングチェアで寝ているのに、自分が睡眠不足だと文句を言うことに引け目を感じている。 病院でのトリアージで学んだのは、苦しみは相対的なものだということ。隣のベッドの赤ちゃんが人工呼吸器をつけているからといって、あなたの赤ちゃんの熱が怖くないわけじゃない。インターネットは文脈を奪い去ってしまう。他人のトラウマを、あなたの娯楽と罪悪感に変えてしまうのよ。 一晩中ベビーモニターを見つめるのはやめて、とにかく寝る方法を見つけなきゃ。アプリを閉じて。アルゴリズムはただの機械であって、あなたのメンタルヘルスなんて気にしちゃくれない。動画の赤ちゃんたちは驚くほど立ち直る力が強いし、親たちも懸命に頑張っている。そして、あなただって自分ができる精一杯のことをやっているのよ。 スマホを消して。毛布をかぶって。もう寝て。約束するわ、赤ちゃんはちゃんと息をしているから。 深夜のネットサーフィンの底なし沼にまたハマる前に、毎日の子育ての役に立つものを少し見てみたらどう？Kianaoの歯固めおもちゃコレクションを見たり、おむつ替えが本当にラクになる服を探したりしてみて。 午前3時に私が自分に問いかけたこと どうしてバズっている病気の赤ちゃんはみんな「マーベリック」なの？ 正直なところ、TikTokが爆発的に普及した時にピークに達した、ただの文化的なトレンドだと思う。この名前には「ルールに縛られない」「困難に立ち向かう」という意味合いがあるから。恐ろしい出生前診断を受けた親は、力強く響く名前をつけたくなるものよ。それは防衛本能なの。生まれる前から、たくましい名前で子どもに鎧を着せようとしているんだわ。親心としては素敵だけれど、タイムラインに6人も「マーベリック」がいたらさすがに混乱しちゃうわね。 レベルIVのNICUって実際どういう意味？ 病院には新生児治療のレベルがあるの。レベルIは一般的な新生児室。レベルIVは最も重症度が高い施設よ。専門の小児外科医、ECMO（体外式膜型人工肺）の設備があり、極めてまれな症例に対応できる専門家が揃っているということ。赤ちゃんがHLHSや重度の屈曲肢異形成症と診断されたら、レベルIVに行くことになる。そこは、騒々しくて、明るくて、恐ろしい場所で、冷めたコーヒーとアドレナリンで回っているようなところ。看護師さんたちは天使みたいだけれど、できれば誰も行きたくない場所よ。 長期の入院費用、親はどうやって工面しているの？...