Bērniņš ar hidrocefāliju: Brauciens uz slimnīcu nakts vidū, kas mainīja mūsu dzīvi

Es atceros to precīzo dzērienu automāta dūkoņu Labokas (Lubbock) bērnu slimnīcas neatliekamās palīdzības nodaļā. Bija ap trijiem naktī. Es nebiju mazgājusi matus četras dienas, man kājās bija legingi, kas mūžīgi aplipuši ar pūkām no manu Etsy veikala pasūtījumu pakošanas, bet mans vecākais bērns bija mājās kopā ar manu mammu, visticamāk, ēdot augļu našķus sava svara apjomā, jo vecmāmiņas mājā noteikumi nedarbojas. Bērnu ārste tajā pēcpusdienā bija uzmetusi vienu skatienu mana jaunākā bērna galvas apkārtmēra tabulai, piespiedusi divus pirkstus pie izspīlētā avotiņa viņa galvvidū un pilnībā atmetusi savu jautro, dziedošo dakteres balsi.

Viņa paskatījās man tieši acīs un teica, ka mums ir jābrauc uz slimnīcu tieši šajā sekundē. Nebrauciet mājās krāmēt somu. Neapstājieties pēc kafijas. Vienkārši brauciet.

Tieši tā mēs uzzinājām, ka mums ir darīšana ar hidrocefālijas diagnozi. Un es būšu ar jums pilnīgi atklāta — nākamās dažas nedēļas bija absolūti biedējošu medicīnisku terminu, draņķīgas slimnīcas kafijas un raudāšanas dušā (kad vīrs beidzot varēja pārņemt mazuļa auklēšanu) karuselis.

Cauruļvadu sistēma viņu mazajā galviņā

Ja jūs man būtu jautājuši, ko šis medicīniskais termins nozīmē pirms tās nakts neatliekamās palīdzības nodaļā, es, iespējams, būtu minējusi, ka tas ir kāds dinozaurs vai smalks telpaugs. No tā, ko manas hroniskā miega badā cietušās smadzenes spēja saprast no neiroķirurga drudžainajiem zīmējumiem uz salvetes, viss būtībā ir saistīts ar šķidrumu. Izrādās, jūsu smadzenes pastāvīgi ražo šo cerebrospinālo šķidrumu, un tam ir paredzēts skaloties un pēc tam aizplūst. Bet mūsu gadījumā notece bija pilnībā bloķēta. Tāpēc šķidrums turpināja uzkrāties un uzkrāties, radot milzīgu spiedienu, kas lika viņa galvai augt pārāk ātri, jo zīdaiņa galvaskausa kauli vēl nav saauguši kopā.

Mana vecmāmiņa to sauc par "ūdeni smadzenēs". Lai Dievs viņu svētī, viņa nes mums sacepumus, bet katru reizi, kad viņa šo frāzi pasaka svētdienas vakariņās, man sāk raustīties acs. Tas nav ūdens. Tas ir vitāli svarīgs ķermeņa šķidrums, kas burtiski saspiež mana bērna smadzeņu audus. Bet viņa vēl tikai to labāko, un tev vienkārši jāpamāj ar galvu un jāēd zaļās pupiņas.

Ārsti mums teica, ka operācija ir vienīgā izeja. Viņi nedaudz runāja par kaut kādu procedūru, kurā tiek izveidots caurums, lai apietu nosprostojumu — man šķiet, bērnu ārste to nosauca par ETV —, bet viņi nolēma, ka mūsu puisītim ir nepieciešams VP šunts. Parakstīt papīru, kas dod svešiniekam atļauju urbt tava zīdaiņa galvaskausā, ir ārpusķermeņa pieredze. Tam nav iespējams sagatavoties. Viņi izver šo silikona caurulīti zem ādas, aiz auss, visā kakla garumā un līdz pat vēderam, lai liekais šķidrums tā vietā varētu noplūst vēdera dobumā.

Kāpēc standarta zīdaiņu drēbītes ir absolūti nederīgas

Ļaujiet man pastāstīt, par ko pilnīgi neviens jūs nebrīdina, kad jūs pārvedat mājās zīdaini ar svaigu šunta kanālu gar kaklu. Apģērbs ir īsts murgs.

Zīdaiņu apģērbus acīmredzot izstrādā cilvēki, kuri nekad nav satikuši īstu cilvēka bērnu, nemaz nerunājot par bērnu ar medicīniskām ierīcēm ķermenī. Standarta bodijiem ir šīs stīvās, šaurās apkaklītes, kuras jums ar spēku jāpārvelk pāri bērna sejai. Kad jūsu bērnam ir lielāka galva nekā vidēji un ļoti jutīga plastmasas caurulīte tieši zem kakla ādas, velkot viņam standarta krekliņu, šķiet, ka jūs izrausiet šuntu laukā no viņa ķermeņa. Es pirmo mēnesi pavadīju, raudot pilnīgi katru reizi, kad autiņbiksīšu "avārija" piespieda mūs pārģērbties.

Es iztērēju tik daudz no mūsu pārtikas budžeta, vienkārši ar auduma šķērēm griežot pavisam labu drēbju kakla izgriezumus, lai tikai nesaspiestu viņa kakliņu. Es izmetu veselu atvilktni ar dārgām vecākā dēla atdotajām drēbēm, jo nebija pilnīgi nekādu izredžu šī bērna galvai bez cīņas pārvilkt stīvu, ar podziņām aizdarāmu kreklu.

Tas, kas jums patiešām nepieciešams, lai izdzīvotu, ir pārklājuma (aploksnes tipa) plecu daļa. Ja apģērbam nav šo plecu atloku, tas uzreiz nonāk ziedojumu kastē. Bērnu bodijs no organiskās kokvilnas no Kianao ir bijis mans svētais grāls tieši šīs problēmas risināšanai. Plecu daļa ir pilnībā atverama, kas nozīmē, ka jūs patiešām varat novilkt bodiju pāri viņu pleciem un nost no ķermeņa, nevienu brīdi nepieskaroties viņu galvai vai tai jutīgajai kakla zonai. Turklāt tie pārsvarā ir no organiskās kokvilnas ar nelielu elastāna piedevu. Tas ir ļoti svarīgi, jo āda tieši virs šunta zonas var kļūt ļoti sarkana un kairināta, ja sintētiskie audumi neļauj iztvaikot sviedriem. Tie maksā nedaudz dārgāk nekā lielo veikalu daudzpakas, bet, ņemot vērā, ka es burtiski iznīcināju citas drēbes ar šķērēm, es attaisnoju šo cenu katru reizi, kad mazgāju veļu.

Ja mēģināt ģērbt bērnu ar jutīgu ādu vai jebkādu medicīnisku ierīci, izdariet sev milzīgu pakalpojumu un aplūkojiet organiskās bērnu apģērbu kolekciju, pirms tērējat naudu par jaukām lietiņām, kas tikai liks viņiem raudāt.

Ak, un starp citu, tie dārgie autokrēsliņu galvas balsti, ko jums mēģina pārdot Instagram reklāmās, ir pilnīga naudas izspiešana un parasti tik un tā anulē jūsu autokrēsliņa garantiju.

Komentāri pārtikas veikalā

Kad viņi ievieto šuntu, tas atstāj ļoti pamanāmu izcilni tieši aiz auss. Kad pietūkums samazinās, var pat sataustīt caurulīti, kas stiepjas pa kaklu. Sākumā tas mani baidīja. Es biju pārbijusies pat mazgāt viņa kakliņu vannā, jo domāju, ka varu viņu savainot.

Un tad vēl ir svešinieki. Kad dzīvojat mazā Teksasas pilsētiņā, visi pazīst visus, un visiem ir savs viedoklis. Cilvēki pārtikas veikalā vienkārši apstādinās savus iepirkumu ratiņus, lai atklāti pajautātu, kas kaiš jūsu bērna galvai. Mana mamma man nemitīgi teica, lai vienkārši uzvelku viņam mazu adītu cepurīti, lai paslēptu rētu un izcilni, un cilvēki beigtu blenzt. Es vienreiz pamēģināju, bet viņam kļuva pārāk karsti, viņš kļuva kašķīgs un tik un tā norāva to nost dārzeņu nodaļas vidū. Tagad es vienkārši skatos ziņkārīgajiem svešiniekiem acīs un tieši saku, ka viņa galvaskausā ir iemontēta augsto tehnoloģiju cauruļvadu sistēma. Tas parasti ļoti ātri pārtrauc sarunu.

Attīstības posmi un fizioterapijas skrējiens

Bērns ar palielinātu galvu nozīmē, ka jūs būtībā maksājat īri fizioterapeita kabinetā. Tā kā viņu galva fiziski ir smagāka nekā parastam zīdainim, viņiem ir divreiz vairāk jāpūlas, lai darītu tādas pamatlietas kā pavadītu laiku uz vēderiņa, sēdētu un rāpotu. Mans vecākais bērns deviņu mēnešu vecumā gandrīz vai izskrēja ārā no dzemdes, saplēšot katru stikla priekšmetu, kas man piederēja. Viņš bija īsts murgs un brīdinājuma stāsts par to, kāpēc vide mājās jādara bērnam droša jau laikus. Bet šoreiz? Mums ar nagiem un zobiem jācīnās par katru fiziskās attīstības posmu.

Mūsu fizioterapeits teica, ka mums jāmudina viņu stiepties pāri ķermeņa viduslīnijai, lai stiprinātu ķermeņa centra un kakla muskuļus. Es nopirku Mīksto bērnu klucīšu komplektu, cerot, ka tas palīdzēs. Būšu pilnīgi godīga, tie ir tādi viduvēji. Tie ir no mīkstas gumijas un lieliski piemēroti ergoterapijai, jo uz tiem ir teksturēti cipari un dzīvnieki. Bet šķiet, ka tie kā magnēts pievelk pilnīgi katru klaiņojošu suņa spalvu manā mājā. Man ir sajūta, ka es tos nemitīgi mazgāju izlietnē. Viņam gan patīk pa tiem sist, kamēr viņš dusmīgi cīnās cauri savām minūtēm uz vēderiņa, tāpēc tie kalpo savam mērķim, taču turiet pa rokai mitro salveti.

Man ir daudz labāk veicies ar Koka rotaļu statīvu zīdaiņiem. Kad jums ir zīdainis ar milzīgu, smagu galvu, noguldīt viņu uz muguras, lai spēlētos, dažkārt ir vienīgais brīdis dienā, kad viņš acīmredzami nesasprindzina kakla muskuļus. Šis koka A veida rāmja statīvs ir pietiekami smags un izturīgs, un, kad viņš agresīvi sit pa mazo karājošos zilonīti, tas viss nesabrūk viņam virsū. Un paldies Dievam, tajā nav nekādu mirgojošu gaismiņu vai elektronisku dziesmu. Starp agresīvu slimnīcas monitoru pīkstēšanu un nemitīgo ārstu apmeklējumu gūzmu man nav pilnīgi nekādas pacietības pret rotaļlietām, kas rada troksni. Es vienkārši gribu desmit minūtes klusuma, kamēr saloku veļu.

Pusnakts panika par aizliktu degunu

Pats grūtākais tajā visā nav fizioterapijas rēķini vai pareizo drēbju atrašana. Tā ir pastāvīga, smacējoša paranoja.

Kad jūs atvedat šo bērnu mājās, pilnīgi katru reizi, kad viņš atvemj, jūsu sirds nokrīt tieši papēžos. Mana bērnu ārste brīdināja, ka milzīgs procents standarta šuntu pirmajā gadā saplīst vai inficējas. Tātad, ja viņš guļ stundu ilgāk nekā parasti? Panika. Ja viņš mazliet par spēcīgu atgrūž piena maisījumu? Pilnīga panika. Tu pieķer sevi pastāvīgi slidinām pirkstus pāri viņa avotiņam, lai pārbaudītu, vai tas atkal nav kļuvis saspringts vai izspīlēts.

Jums būtībā ir jātrenē sevi, lai atšķirtu normālu mazuļa vēdera vīrusu no biedējošas šunta nepareizas darbības. Neiroķirurgs mums lika uzmanīties no burtiskas vemšanas ar strūklu kombinācijā ar tik ārkārtīgu letarģiju, ka viņš pat nevar pamosties, lai paēstu no pudelītes. Mums ir bijušas divas milzīgas viltus trauksmes, kad mēs asarās pakojām mašīnu un steidzāmies atpakaļ uz neatliekamo palīdzību, tikai tāpēc, ka viņam bija dīvains drudzis un viņš apvēma manu jauko viesistabas paklāju. Abas reizes tas bija vienkārši parasts bērnudārza vīruss. Bet ar to nevar riskēt. Jūs sakrāmējat autiņbiksīšu somu un dodaties ceļā. Negaidiet, lai redzētu, vai no rīta viņam kļūs labāk.

Saņemot šo diagnozi, šķiet, ka zeme zūd zem kājām. Pirmais gads ir haotisks, dārgs un piepildīts ar neprātīgi lielu medicīniskā žargona daudzumu. Bet bērni ir neticami izturīgi, un galu galā jūs pārstājat visu dienu pētīt viņu galvas apkārtmēru un vienkārši sākat vērot, kā viņi kļūst par parastu, notraipījušos un smieklīgu mazuli. Ja jums ir nepieciešams funkcionāls, mīksts apģērbs un piederumi, kas patiešām ir piemēroti jutīgiem bērniem un nepadara jūsu dzīvi grūtāku, dodieties un apskatiet bērnu pamatlietas vietnē Kianao.

Bieži uzdotie jautājumi par mūsu diagnozi

Kā zināt, vai šunts nedarbojas pareizi, vai bērnam vienkārši ir vēdera vīruss?

Atklāti sakot, to nekad nevar zināt pilnīgi droši, un tas ir biedējoši. Mana bērnu ārste man vienmēr saka, lai pievēršu uzmanību pazīmju kombinācijai. Ja viņam ir caureja un drudzis, tas parasti ir vēdera vīruss. Ja viņam ir vemšana ar strūklu, avotiņš šķiet ļoti sasprindzis kā bungas, un es burtiski nevaru viņu pamodināt un likt paskatīties uz mani, mēs dodamies tieši uz neatliekamās palīdzības nodaļu. Ja māc šaubas, vienkārši zvaniet dežūrārstam. Nekad nemēģiniet minēt.

Vai viņi vēlāk varēs darīt normālas bērnu lietas, piemēram, sportot?

Mūsu neiroķirurgs teica, ka lielākā daļa bērnu ar šuntiem turpina dzīvot pilnīgi normālu dzīvi, taču kontakta sporta veidi, piemēram, amerikāņu futbols, parasti ir izslēgti uz visiem laikiem. Jebkurš nopietns trieciens pa galvu var sabojāt vārstu vai caurulīti. Mēs esam liela beisbola ģimene, tāpēc šo jautājumu risināsim, kad pienāks laiks, bet šobrīd esmu koncentrējusies tikai uz to, lai panāktu, ka viņš sēž pats.

Vai šunta caurulīte kādreiz ir jānomaina?

Jā, diemžēl. Cik es saprotu, viņi atstāj papildu caurulīti sarullētu vēderā, lai, bērnam kļūstot garākam, tā atritinātos. Bet dažreiz caurulīte saplīst, vai galvas vārsts aizsērē ar audiem, vai viņi vienkārši no tās izaug. Mums ir teikts, ka jārēķinās ar dažām pārskatīšanas operācijām pirms viņš sasniegs vidusskolas vecumu. Cenšos par to nedomāt, kamēr tas nav absolūti nepieciešams.

Kā jūs tiekat galā ar gulēšanu, kad galva ir tik smaga?

Tas ir stresa pilni. Mēs stingri ievērojām drošas gulēšanas vadlīnijas — viens pats, uz muguras, savā gultiņā. Nekādi grezni spilveni, nekādi pozicionēšanas ķīļi, nekas tamlīdzīgs. Smaguma dēļ viņa galva dabiski noslīdēja uz vienu pusi, tāpēc kādu laiku tur izveidojās neliels plakans plankums. Mēs vienkārši pārliecinājāmies, ka dienā viņš daudz laika pavada uz vēderiņa mūsu uzraudzībā, lai palīdzētu kakla muskuļiem attīstīties un viņš galu galā varētu ērti kustināt galvu arī naktī.