赤ちゃんの脳性麻痺に気づくまで：双子パパのリアルな体験談

11月のどんよりとした火曜日、ロンドン特有の意地悪な雨が降る中、私はリビングのラグに寝そべり、初めての育児の残骸に囲まれていました。生後6ヶ月の双子の娘たちは、全く違う活動に夢中でした。フローレンスはラグの房を本気で食べようと、不器用なほふく前進のような動きでウールの上にヨダレの跡を残していました。一方、マチルダはというと、完全に硬直していたのです。

単にじっと寝ていたわけではありません。小さな板のようにガチガチに固まり、小さな両脚は足首のところでハサミのようにきつく交差され、拳は関節が白くなるほど強く握りしめられていました。おむつを替えるために膝を曲げようとすると、まるで工業用の鉄筋を折り曲げようとしているかのような感触でした。

双子を育てていると、リビングルームで常に恐ろしい生物学的なA/Bテストを行っているような気分になります。義母が買ってくれた役に立たない育児書の47ページには、「落ち着いて、子どもそれぞれのペースを観察しましょう」と書かれていましたが、3時間の睡眠と冷めたトーストだけで生き延びている親にとって、これほど無意味なアドバイスはありません。それでも、二人の違いは無視できないものでした。一人の赤ちゃんは柔らかく、予測不能で、よく動く。もう一人は、自分自身のこわばった筋肉の中に閉じ込められていたのです。

その週の私のインターネット検索履歴がどんな悲惨な状態だったか、想像がつくでしょう。極度の睡眠不足の中、必死に「赤ちん なぜ 体が硬い」（ええ、この誤字は私の検索履歴そのものです。パニックになるとタイピングもうまくできません）と打ち込んだり、妻に赤ちんまだ足クロスしてる？と半狂乱でメッセージを送ったりしているうちに、ネットの非常にダークな領域にたどり着いてしまうのです。

双子の成長記録、大パニック

少し話を戻して、育児疲労の霧の中で私が理解した限りの医学的な現実をご説明しましょう。実は、娘の脳性麻痺の小さなサインはもっと前からあったのですが、哺乳瓶を溶かさずに消毒する方法を考えるのに必死すぎて、私はそれに全く気づいていなかったのです。

数週間後、かかりつけの小児科医――パニックに陥った父親たちを何千人も相手にしてきたような、とてもドライで素晴らしいスコットランド人のエヴァンス先生――が説明してくれました。ネットで見るような恐ろしい専門用語は使わず、ただ、マチルダの脳が少しショートしてしまったのだと言いました。おそらく、31週という早産で、小麦粉の袋ほどの重さで生まれたことが原因だろうと。「筋肉をリラックスさせなさい」という脳からの信号がうまく伝わっていない。要するに、郵便事故で手紙が迷子になっているようなものだと。

もし今、あなたがご自宅のリビングのラグに座って人知れずパニックになっているといけないので、私たちが実際に気づいたサインを共有しておきますね。

• 足の交差（シザリング）： これが一番大きなサインでした。マチルダの脇の下を支えて抱き上げると、両脚がまっすぐ下に伸びて完全に硬直してしまい、足首のところで交差するのです。まるで、小さくて攻撃的なバレリーナのようでした。
• 片手だけを伸ばす： フローレンスは両手で私の鼻をつかもうとしましたが、マチルダは常に左手しか使わず、右腕は硬く握りこぶしを作ったまま胸にピタリと押し付けていました。
• 首のすわりが遅い（ヘッドラグ）： フローレンスが小さな独裁者のように頭を上げて自分の王国を見渡しているような月齢になっても、マチルダを急に座らせようと引っ張り上げると、頭が後ろにガクンと倒れてしまう状態でした。

その後の約4日間、私は聞いてくれる人なら誰彼構わず、「病院はもっと警告してほしかった」「なぜ保健師は見落としたのか」「成長曲線なんて、待合室で親を泣かせるために作られた統計学的な拷問器具だ」と愚痴り続けました。

1ヶ月後、MRIで脳の損傷が確認され、技師は私たちにパンフレットを渡し、出口の方を指し示しました。

リビングルームが理学療法クリニックに

診断が下ると、とても奇妙なことが起こります。自分でも何をしているのか全くわからないまま、突然、素人の理学療法士、作業療法士、そして医療スケジュールの管理者にならなければならないのです。NHS（国民保健サービス）の理学療法士が家に来て、泣き叫ぶ赤ちゃんのハムストリング（太ももの裏）のストレッチ方法を見せてくれたかと思うと、あとは自分たちでやるようにと任されてしまいます。

ここから、ベビー用品選びは「見た目のかわいさ」ではなく、「切実な機能性」へと変わります。筋緊張亢進（その極度の筋肉の硬直を指す医学用語）の赤ちゃんに服を着せるのは、怒り狂うタコに拘束衣を着せようと格闘するようなものだからです。

私は、伸縮性のない服はすべて捨てました。皆が赤ちゃんに買うような、あの可愛いけれど硬いデニムのジーンズ？まったくの役立たずです。迷わずゴミ箱行き。こわばった小さな腕を不自然な角度で曲げなければならないこともあるため、それを許容してくれる服が必要なのです。

私たちはKianaoのオーガニックコットン ベビーボディスーツに大きく頼るようになりました。このオーガニックコットン95%、エラスタン5%のブレンドが持つ伸縮性が私の正気を保ってくれたと言っても過言ではありません。肩の部分が重ね合わせ（エンベロープネック）になっているので、娘の首がこわばっている時でも、頭から無理に被せることなく、体を下にスッと引き下ろすようにして着せることができます。さらに、生地が信じられないほど柔らかいことも重要です。神経機能に違いのある赤ちゃんは、感覚が過敏なことが多いからです。チクチクする化学繊維のタグなんてあれば、間違いなく40分間大泣きする原因になりますし、そんな余裕は誰にもありませんから。

遊びの時間についても、根本から考え直す必要がありました。理学療法士からは、マチルダが両手を体の中心に寄せるように促す必要があると言われました。彼女はそれを「正中線（ミッドライン）での遊び」と呼んでいました。おもちゃを床に置いても、マチルダは無視するか、利き手だけを使ってしまうのです。

私たちはラグの真ん中に木製ベビージム | レインボー プレイジムセットを設置しました。これは、この特定の医学的ニーズに対して本当に素晴らしいものでした。LEDライトがチカチカ光ったり、音痴なサーカスの音楽が鳴ったりするような恐ろしいプラスチックの代物ではありません。小さなゾウのぬいぐるみと木製のリングがぶら下がっている、頑丈な木製のA型フレームです。おもちゃが胸の真上にぶら下がっているため、マチルダは重力と戦わなくても手を伸ばすことができました。私は何時間も彼女の隣に横たわり、こわばった右腕をそっと支え、カチャカチャという音を聞かせるために木のリングを叩くのを手伝いました。それは疲労困憊する反復作業でしたが、ついに彼女が自力でゾウをバシッと叩けたのを見たときは、自分のどんな昇進よりも嬉しい瞬間でした。

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誰も教えてくれない現実

綺麗なパンフレットには全く書かれていない、医学的な現実をお伝えしましょう。それは、文字通り「すべて」に影響するということです。脳性麻痺は筋肉の制御に影響を与えるため、単に歩行が遅れるだけではありません。飲み込むのがうまくいかない。消化が遅い。そして、睡眠は歴史の教科書でしか読んだことのない「神話の概念」になってしまうのです。

かかりつけの小児科医からは、運動機能に制限のある赤ちゃんは骨が弱くなるリスクが高いと言われました。そのため、私は1日のうちかなりの時間を、油圧プレス機のような力で口を固く閉ざす幼児に、カルシウム強化ヨーグルトをなんとか食べさせることに費やしています。また、痛みを伴う筋肉の痙攣を和らげるために、ベビーマッサージも始めなければなりませんでした。気を紛らわせるためにペッパピッグを大音量で流しながら、彼女の小さなふくらはぎにオーガニックオイルをすり込んでいます。

そして、歯ぐずりの問題です。双子の歯ぐずりというだけで特別な地獄なのですが、運動機能に問題がある子の場合、歯茎を落ち着かせるために自分の拳を口へ正確に持っていくことができません。苛立ちのあまり、自分で自分の頬を殴ってしまうことになります。

どれがしっくりくるか、いくつか歯固めを買ってみました。パンダ 歯固め シリコン ベビー バンブー おもちゃも手に入れました。正直なところ、私たちの特定の状況においては「まあまあ」でした。間違いなく可愛いですし、食品グレードのシリコンも素晴らしいのですが、竹製のリングが、握るのが苦手なマチルダにとっては少し重くて扱いづらかったようです。落としては怒り、その繰り返しでした。一方、典型的な運動スキルを持つフローレンスはそれを完全に横取りし、現在、野生動物のような獰猛さでパンダの耳をかじっています。なので、我が家での評価は賛否両論ですが、それが身体的障害を持つ子どもに物を買うということの現実です。定型発達の子に合うものが、もう一人の子には全く合わないこともあるのです。

今の私たち

娘たちは今、2歳になりました。A/Bテストは続いていますが、以前のような恐怖感はなくなり、ただの混沌とした日常になっています。フローレンスは、酔っぱらった小さな陸上選手のようにキッチンアイランドの周りを走り回っています。マチルダは小さな歩行器を使って、おやつを要求しながら私の足首に計画的に突進してきます。

パニック状態の私の脳にしっかり刻み込まれたエヴァンス先生の言葉のひとつに、「この症状は進行性ではない」というものがありました。小さな未熟児として負った脳の損傷は、すでに終わったことです。これ以上悪くなることはありません。体が大きくなり重くなるにつれて、身体的な課題の見え方が変わるだけです。彼女の脳が徐々に悪化しているわけではないと気づいたことで、ようやく息を吐き出し、午前4時に医学論文を狂ったように検索するのをやめ、目の前にいる我が子をどう育てるかということに向き合えるようになりました。

もちろん、今でもカレンダーは作業療法、言語療法、神経科の診察で埋め尽くされています。そして時折、「妊娠中の妻にもっと鉄分のサプリメントを摂るよう強く言えばよかったのではないか」という完全に非合理的な罪悪感に苛まれることもあります（科学的な根拠がまったくない、馬鹿げた考えだとわかってはいるのですが）。でもほとんどの時間は、マチルダが「たまたま太ももの裏が硬くて、靴を履くのが大嫌いな、自己主張の激しい2歳児」であるという事実に楽しく向き合っています。

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よくあるごちゃごちゃした質問（FAQ）

普通に歩けるようになるの？
親族の集まりがあるたびに、たいてい生ぬるいソーセージロールを食べながら、悪気のない親戚たちからこの質問を受けます。本当に正直に言うと、私にも全くわかりませんし、お医者さんにもわかりません。軽度の場合、最終的に補助なしで歩けるようになる子もいれば、生涯にわたって歩行器や車椅子を使う子もいます。今は歩行器で猫を追いかけ回して怖がらせている娘を見て、これくらい先の未来しか見ないようにしています。

早産が原因なの？
はい、2ヶ月早く生まれ、砂糖1袋分よりも体重が軽かったことが一番の原因だと、先生は強く示唆していました。未熟児の脳は非常に脆く、生まれて間もない時期の酸素不足や出血は、非常に大きなリスク要因になります。多胎児にこのケースが多いのはまさにこれが理由です。

どうやって理学療法をする時間を確保しているの？
時間を確保するのではなく、生活全体が奇妙なブートキャンプのようになるまで、1日の隙間に無理やりねじ込んでいるのです。パスタが茹で上がるのを待つ間に足首のストレッチをし、アニメを見ている間に立つ練習をさせます。医療的なケアをありふれた日常のごちゃごちゃの中に溶け込ませるしかないのです。そうでもしなければ、気が狂ってしまいますから。

本人は痛いの？
これが、私が夜も眠れなかった一番の理由です。痙縮（筋肉のこわばり）は間違いなく不快なものでしょうし、時折、筋肉の痙攣で泣いて起きてしまうこともあります。だからこそ、理学療法士は毎日のストレッチとマッサージを強く勧めるのです。調子の悪い日でも、赤ちゃん用のアセトアミノフェンを少し飲ませて温かいお風呂に入れれば、最悪のこわばりはたいてい治まります。

心配なことを保健師に伝えるとき、神経質な親だと思われないようにするには？
スマホで動画を撮ってください。これは本当に。赤ちゃんというのは、医療の専門家が部屋に入ってきた途端に、完璧に定型的な振る舞いをするという魔法のような力を持っています。もし、お子さんが頻繁に足を交差させたり、逆に全く力が入っていなかったり、片手しか使っていなかったりするのを見たら、迷わず撮影してください。そして、そのスマホをお医者さんの目の前に突き出すのです。そうすれば、「まぁ、成長は人それぞれですから」なんて言葉で片付けられるのを完全に防ぐことができます。