Lo que nadie te cuenta de tener un bebé prematuro a las 33 semanas

Eran las tres de la mañana de un martes cuando sonó la alarma de bradicardia. Las luces del techo en la unidad de cuidados intensivos neonatales tenían ese tono fluorescente de hospital que hace que todo el mundo parezca ligeramente fallecido. Estaba mirando a través de las paredes de plástico de una incubadora a una criatura que se parecía más a un pájaro translúcido que a un bebé humano. El monitor parpadeaba en rojo. Pasé seis años silenciando exactamente esa misma alarma para los hijos de otras personas en el Rush University Medical Center, pero cuando se trata de tu propia sangre, tu título de enfermería se evapora por completo. Me quedé allí de pie, goteando leche en un vaso estéril, viendo a una enfermera de veintidós años golpear suavemente el pie de mi hija para recordarle que debía respirar.

La preeclampsia me golpeó como un tren de mercancías. Mi presión arterial se disparó, mis riñones amenazaron con rendirse y, de repente, íbamos a tener un bebé mes y medio antes de tiempo. Fue "un poco" estresante. Cuando trabajas en pediatría, sabes demasiado sobre lo que puede salir mal, lo que significa que pasas todo tu embarazo esperando a que pase lo peor. Lo mío pasó directamente sobre una mesa de operaciones.

Los tecnicismos de un desalojo anticipado

Si te preguntas qué se considera un bebé prematuro, el límite médico está en las 37 semanas de gestación. Todo lo que nazca antes de eso te compra un billete directo a la UCIN. Mi hija llegó a las 33 semanas. Recuerdo estar sentada en la sala de recuperación, hasta arriba de sulfato de magnesio, leyendo un artículo en mi teléfono sobre el bebé prematuro más joven en sobrevivir. Un pequeñín llamado Curtis nacido a las 21 semanas. Creo que intentaba hacer los cálculos para sentirme mejor con mis 33 semanas, pero las matemáticas del embarazo son básicamente ansiedad disfrazada de estadística.

No se parecen en nada a los bebés de los anuncios de pañales. Nadie te prepara para su aspecto. Como se perdieron las últimas semanas de acumulación de grasa del tercer trimestre, su piel es básicamente papel. Puedes verles las venas. A menudo están cubiertos de un vello fino y oscuro llamado lanugo, que les hace parecer pequeños hombres lobo. Mi hija pesaba poco más de 1,8 kilos, y su cabeza parecía enorme en comparación con sus bracitos de alita de pollo.

Luego está toda la maquinaria. No te entregan solo un bebé. Te entregan un bebé conectado a una máquina CPAP, con una sonda nasogástrica por la nariz y los cables del oxímetro de pulso enrollados en su piecito. Parecía una especie de e-bebé conectada a la computadora central del hospital, descargando datos de oxígeno. Es aterrador, y solo te queda sentarte en una silla incómoda a mirar las pantallas.

Vestir a un misterio médico

Aquí es donde necesito desahogarme un minuto. El mercado de la ropa para bebés prematuros es una auténtica broma. Cuando por fin te dan luz verde para ponerle ropa de verdad a tu hija en la incubadora, envías a tu marido a la tienda a comprar tallas de recién nacido. Las trae, intentas ponérselas y la bebé desaparece tragada por la tela. Un body estándar de recién nacido en un bebé de 1,8 kilos parece un paracaídas desinflado.

Así que buscas en internet tallas para prematuros, y todo está lleno de cremalleras agresivas o gruesos corchetes de plástico. ¿Sabes lo que le hace una cremallera a una piel que es tan fina como papel higiénico mojado? Deja moratones. Por no mencionar que, de alguna manera, tienes que pasar todos los cables de los monitores, la sonda de alimentación y las vías intravenosas por las mangas. La mayoría de la ropa de bebé está diseñada para recién nacidos sanos y rellenitos que no están atados a un enchufe en la pared. Me costó tres días de llorar en la sala de lactancia darme cuenta de que necesitaba algo sin mangas que simplemente se abrochara en la parte inferior para que los cables pudieran salir por los lados sin pellizcarla.

Acabé comprando el Body de Bebé de Algodón Orgánico de Kianao. No tenía mangas, lo cual fue una bendición para las vías de los brazos, y el algodón orgánico era lo suficientemente suave como para no dejarle marcas rojas irritadas en el pecho. El elastano le daba la elasticidad suficiente para que las enfermeras pudieran bajárselo por los hombros para los exámenes médicos, en lugar de pasárselo por la cabeza y descolocarle la cánula nasal. Compré seis en la talla más pequeña y básicamente los fui rotando hasta que alcanzó los tres kilos. Fue lo único que llevó puesto durante un mes.

Las mantas del hospital eran otra historia. Usábamos esas porque el volumen de ropa para lavar era enorme, pero echando la vista atrás, ojalá hubiera traído algo más suave de casa. De todo se aprende.

Llevarse el peligro biológico a casa

Escucha, básicamente tienes que tratar tu casa como una zona de contención donde los vecinos sin invitación están prohibidos, los paquetes de Amazon se desinfectan, y cualquiera que quiera coger al bebé en brazos tiene que lavarse como si fuera a operar y mostrar pruebas de una vacuna reciente contra la tosferina (Tdap). Los prematuros tienen cero sistema inmunológico. Lo que se presenta como un resfriado leve en un niño pequeño puede hacer que un bebé prematuro vuelva directamente a un respirador.

La primera noche en casa es la peor. En el hospital te quejas del constante pitido, pero ese pitido te dice que está viva. En casa, solo hay silencio. Te despertarás cada veinte minutos para ponerle la mano en el pecho. Mi pediatra me dijo que sus pulmones acabarían madurando, pero la ciencia sobre los problemas respiratorios a largo plazo es, como poco, turbia. Simplemente manteníamos la casa calentita, encendíamos un humidificador y rezábamos para esquivar la temporada del VRS. Apenas salimos de casa durante tres meses. Fue muy solitario, pero oye, haces lo que tienes que hacer para que sigan respirando.

También tienes que hacerte a la idea de la edad corregida. Si tu bebé nació dos meses antes de tiempo, no lo comparas con un bebé de dos meses nacido a término. Tienes que restar las semanas de prematuridad. Mi suegra no paraba de preguntarme por qué mi hija aún no se daba la vuelta a los cuatro meses. Tuve que explicarle repetidamente que, neurológicamente, solo tenía dos meses y medio. La gente no lo entiende. Piensan que prematuro solo significa pequeño. Pero en realidad significa que están a medio hacer. Sus cerebros necesitan tiempo extra fuera para terminar lo que se suponía que debían estar haciendo dentro.

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La carrera de fondo de los hitos del desarrollo

Una vez que sales de la zona de peligro inmediato del aumento de peso y la saturación de oxígeno, empiezas a obsesionarte con el desarrollo. Como los bebés prematuros tienen un mayor riesgo de sufrir retrasos motores, cada movimiento se convierte en un examen que vas calificando silenciosamente en tu cabeza.

El tiempo boca abajo ("tummy time") es brutal. Los prematuros lo odian. Les falta tono muscular y, francamente, han pasado por tantos traumas médicos que sienten que tienen derecho a quedarse simplemente tumbados boca arriba. Al final compramos el Gimnasio de Actividades Arcoíris para intentar motivarla a mirar algo que no fuera el techo. Ayudó un poco. La estructura de madera es resistente y el elefante colgante le llamó la atención lo suficiente como para que girara la cabeza para seguirlo, lo cual fue todo un logro para los músculos de su cuello. Además, no reproduce música electrónica irritante, algo que agradecí enormemente porque lo último que necesitaba en mi casa eran más pitidos sintéticos.

Por otro lado, la gente te comprará un montón de juguetes de desarrollo que no necesitas de inmediato. Alguien nos regaló el Set de Bloques de Construcción Suaves para Bebé. Son bloques de silicona que están muy bien. No son tóxicos, lo cual es genial. Pero cuando tu hijo es un pequeño y frágil prematuro que apenas puede sostener su propia cabeza, los bloques son totalmente inútiles. Los usé como posavasos para mi café tibio durante unos ocho meses, hasta que por fin tuvo edad para morderlos. Compra cosas para la etapa en la que te encuentras, no para la etapa que dice la caja.

Tener un bebé prematuro te reprograma el cerebro. Nunca pierdes del todo la ansiedad. Incluso ahora, cuando mi hija tiene un poco de tos, mis pulsaciones se disparan y vuelvo a estar en esa habitación estéril mirando los números rojos parpadeantes. Pero crecen. Se ponen al día. La piel transparente se vuelve más gruesa, el lanugo se cae y un día te das cuenta de que llevas semanas sin pensar en la saturación de oxígeno. Todo vuelve a ser aburrido. Y aburrido es exactamente lo que quieres que sea.

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Preguntas frecuentes no solicitadas desde las trincheras

¿Mi bebé prematuro será siempre más pequeño que los demás niños?

Por lo general no, pero lleva tiempo. Lo llaman crecimiento de recuperación. La mayoría de los prematuros alcanzan a sus compañeros en peso y altura cuando tienen dos o tres años. Mi pediatra básicamente me dijo que la genética acabaría tomando el control. Si tú y tu pareja sois altos, lo más probable es que el niño acabe siendo alto. Sin embargo, durante el primer año, espera que se mantengan en la parte inferior de la curva de crecimiento.

¿Cómo lidio con la ansiedad de no tener monitores cardíacos en casa?

Es horrible. No hay forma de endulzarlo. Algunos padres compran esos monitores de pie de venta libre que se conectan al teléfono, pero sinceramente, como enfermera, los odio. Disparan falsas alarmas constantemente y arruinarán tu sueño. Simplemente tienes que confiar en que el hospital no habría dado de alta a tu bebé si no estuviera médicamente estable. Las prácticas de sueño seguro (boca arriba y sin nada en la cuna) son tu mejor defensa.

¿Cuándo puedo sacar a mi bebé prematuro en público?

Pregúntale a tu médico, pero la regla general es hibernar hasta que hayan recibido su primera ronda de vacunas y haya pasado el pico de la temporada de gripe y VRS. Nosotros no llevamos a nuestra hija a hacer la compra durante casi seis meses. Suena extremo, pero la fiebre en un prematuro suele ser sinónimo de una punción lumbar automática y un reingreso hospitalario. Quédate en casa y pide a domicilio.

¿Necesito despertar a mi bebé prematuro para alimentarlo?

Sí. Cada tres horas, día y noche, hasta que el pediatra te diga específicamente que dejes de hacerlo. Los prematuros son notoriamente dormilones. Seguirán durmiendo ignorando sus propias señales de hambre porque despertarse requiere demasiada energía. Tendrás que dejarlos solo en pañal, hacerles cosquillas en los deditos de los pies y, básicamente, molestarles para que se mantengan despiertos el tiempo suficiente para terminar un biberón o una toma de pecho.

¿Cómo manejo a los familiares que quieren venir de visita?

Échale la culpa al médico. Es la forma más fácil de conservar las relaciones. Dile a tu suegra o a tus primos que el neonatólogo ha prohibido tajantemente las visitas durante los primeros dos meses. Si finalmente vienen, haz que se laven las manos con agua y jabón en el momento en que crucen la puerta. Si alguien tiene aunque sea un poco de mucosidad, cancela la visita. No te sientas mal por proteger a tu bebé.