La realidad de criar a un bebé con HDC cuando no tienes ni idea...

Cuando recibimos los resultados de la ecografía morfológica de las 20 semanas de las gemelas, recibí exactamente tres consejos sobre qué hacer a continuación. Mi suegra nos dijo que le pusiéramos Mozart a la barriga para fomentar la "armonía interna"; una mujer en un foro online de padres de gemelos me sugirió comprar un purificador de aire específico de 400 libras para limpiar el aura de la habitación, y el médico residente de nuestro centro de salud simplemente nos entregó un folleto fotocopiado de 1998, se quedó mirando sus zapatos y murmuró algo sobre llamar al equipo de cirugía.

Separar la realidad médica de tener un bebé con HDC (Hernia Diafragmática Congénita) de las absolutas tonterías que la gente proyecta sobre ti en una crisis es, prácticamente, un trabajo a tiempo completo (un trabajo que paga exclusivamente en ataques de pánico nocturnos y té rancio de hospital). Cuando te enteras de que tu bebé nonato tiene un agujero en el diafragma, todo el mundo se convierte de repente en un experto en medicina fetal, a pesar de que antes no eran capaces de montar una trona de IKEA.

La ecografía morfológica que arruinó mi martes

El especialista del King's College Hospital hizo un dibujo en un folio que guardé en mi cartera durante dos años. Según tengo entendido, la Hernia Diafragmática Congénita ocurre cuando el músculo que separa el pecho del abdomen se olvida de terminar de crecer. Como la naturaleza a veces es muy cruel, el estómago del bebé, los intestinos y, ocasionalmente, el hígado deciden migrar hacia el norte a través de este agujero y acampar en la cavidad torácica, justo donde se supone que deben crecer los pulmones.

Estoy legalmente obligado a contaros lo que cada uno de los médicos le repitió con insistencia a mi mujer mientras lloraba sobre su chaqueta de punto: esto no es culpa tuya. No comió el queso equivocado, no durmió del lado incorrecto, y ese pequeño sorbo de prosecco en una boda no le hizo un agujero en el diafragma a nuestra hija. Es simplemente una tirada de dados biológicos espectacularmente injusta que le ocurre a, aproximadamente, uno de cada dos mil quinientos embarazos.

Me gustaría dedicar un momento a hablar de la tortura psicológica única que suponen las sillas de la sala de espera del hospital donde asimilas esta información. Están tapizadas con una tela que parece diseñada específicamente para amplificar el sudor humano, teñidas de una especie de color ciruela agresivo que grita "nos hemos quedado sin presupuesto", y tienen unos reposabrazos colocados exactamente a la altura perfecta para magullarte las costillas si intentas encorvarte por la desesperación. Nos sentamos en esas sillas durante cuatro horas esperando a un especialista, totalmente paralizados, buscando en Google términos médicos que, desde luego, no deberíamos haber estado buscando un martes por la tarde. Aprendimos que, debido a que sus intestinos estaban invadiendo su pecho, los pulmones de nuestra hija tenían básicamente el tamaño de unas pasas (los médicos lo llamaron hipoplasia pulmonar, que suena a una preciosa planta de interior, pero en realidad es algo aterrador).

Finalmente, un cirujano nos explicó que simplemente esperarían a que naciera, la conectarían a soporte vital, la abrirían, empujarían los órganos de vuelta al piso de abajo (donde pertenecen) y coserían un parche de Gore-Tex sobre el agujero.

El día del parto no es un momento para Instagram

Si has leído libros de maternidad típicos, la página 47 probablemente te sugiera que aproveches la "hora dorada" del contacto piel con piel inmediatamente después del parto, un consejo que me resultó profundamente inútil recordar cuando nuestra bebé con HDC nació, no hizo el más mínimo ruido y fue rodeada al instante por un equipo de doce neonatólogos aterradoramente eficientes.

No hay abrazos inmediatos. No hay una introducción tierna a la maternidad. Se llevan a tu bebé rápidamente a una mesa, la intuban antes siquiera de que pueda intentar su primera respiración real (porque inflar esos pulmones diminutos y aplastados con la presión de aire normal los dañaría), y luego desaparece en la UCIN mientras tú te quedas mirando una cuna de plástico vacía.

Nuestra hija acabó conectada a una máquina ECMO. Estoy casi seguro de que ECMO significa Oxigenación por Membrana Extracorpórea, pero a efectos prácticos, es una máquina de soporte vital que parece una cafetera diseñada por Darth Vader. Extrae la sangre del cuello de tu bebé, la oxigena porque sus pulmones no pueden hacerlo, y la vuelve a bombear hacia adentro. Es la pieza de maquinaria más aterradora y hermosa que he visto en mi vida, y básicamente tienes que rendir toda tu ilusión de control parental al zumbido de su motor mientras defiendes agresivamente el derecho de tu hija a que le pongan esparadrapos médicos más suaves.

Vestir a un bebé que es, en su mayoría, cables

Cuando por fin llegas al punto en el que tu bebé está lo suficientemente estable como para usar ropa (un hito que se siente casi como ganar una medalla olímpica), te topas con una pesadilla logística muy específica. Un bebé con HDC suele tener una incisión quirúrgica a lo largo de su abdomen, varios cables de monitores y, muy a menudo, una sonda gástrica implantada quirúrgicamente en su estómago porque su reflujo ácido severo hace que la alimentación normal sea imposible.

Los típicos camisones de hospital están hechos de un material que parece papel de lija reciclado, y la mayoría de la ropa de bebé de las tiendas asume que el estómago de un bebé es una superficie lisa e ininterrumpida. Es aquí donde necesitas desesperadamente ropa que no empeore la situación.

Nosotros vivimos exclusivamente en el Body para Bebé de Algodón Orgánico de Kianao. No exagero cuando digo que este trozo de tela sin teñir salvó mi cordura. Tiene un 5 % de elastano, lo que significa que puedes estirarlo de forma escandalosa para maniobrar alrededor de las vías intravenosas y las sondas de alimentación sin tener que doblar violentamente a tu frágil bebé en formas de origami. El algodón orgánico no irritó la piel enrojecida e inflamada alrededor de su sonda gástrica, y los cierres a presión reforzados permitieron que las enfermeras de la UCIN pudieran abrir fácilmente la parte inferior para revisar su cicatriz quirúrgica sin tener que desvestirla por completo. Simplemente funciona, no roza y sobrevive a los lavados a altas temperaturas cuando se derraman sobre él los inevitables fluidos médicos.

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La tiranía absoluta del reflujo

Debido a que su tracto digestivo pasó la primera mitad de su existencia descansando en su cavidad torácica, todo en la planta baja estaba estructuralmente confundido una vez que lo volvieron a colocar en su lugar. Esto se traduce en una enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) severa y violenta.

Alimentar a un bebé con un diafragma reparado tiene menos que ver con la nutrición y más con la gestión táctica de fluidos. Te sacarás leche con el sacaleches a las 3 de la mañana mientras miras fijamente a la pared, se la entregarás a una enfermera para que la pase por un tubo y luego mirarás impotente cómo el estómago recién reordenado de tu hija decide rechazarla por completo. Solo la colada ya requiere una operación logística que rivaliza con los desembarcos del Día D. Pasamos meses sosteniéndola completamente erguida durante cuarenta y cinco minutos después de cada toma, totalmente inmovilizados en el sofá, viendo películas de acción extranjeras terriblemente dobladas en Netflix porque estirarnos para coger el mando a distancia alteraría la delicada paz gástrica.

Y justo cuando crees que tienes bajo control los temas médicos, las cosas normales de bebés te golpean como un tren de mercancías. Empezó a salirle los dientes justo en medio de una semana de reflujo especialmente mala. De repente, tenía a una bebé que se atragantaba con su propio ácido estomacal mientras, al mismo tiempo, intentaba arrancarse los puños a mordiscos por la agonía dental.

Compramos el Mordedor de Silicona para Bebés en forma de Bubble Tea. A ver, está bien. Es un trozo de silicona de grado alimentario con la forma de una bebida millennial que ya no me puedo permitir en Londres. Sinceramente, las pequeñas "perlas de boba" son un poco gruesas para que un bebé muy pequeño pueda morderlas al principio. Pero el asa tenía el tamaño perfecto para que la agarrara cuando estaba atada a su monitor de oxígeno, y la distraía mientras la enfermera comprobaba sus constantes vitales por cuarta vez en esa hora, así que se ganó con creces su hueco en la bolsa del hospital.

Cuando la gente te pregunta "¿ya está curada?"

La parte más difícil de traer por fin a casa a un bebé con HDC es la percepción pública de los tiempos. Tus amigos y familiares asumen que, como el hospital te ha dejado ir, la pesadilla ha terminado. Quieren organizar baby showers atrasados y comprarte juguetes de plástico ruidosos.

Esto es lo que pasa en realidad cuando llegas a casa:

• Miras obsesivamente el vigilabebés esperando ver si su pecho sube y baja.
• Le prohíbes la entrada a tu código postal a cualquiera que tenga el más mínimo asomo de resfriado, porque una infección por el Virus Sincitial Respiratorio (VSR) en unos pulmones pequeños y rígidos es un billete directo de vuelta a la UCI pediátrica.
• Pasas horas haciendo fisioterapia porque estar atada a una cama de hospital durante dos meses destruye la fuerza muscular de un bebé.

Para ese último punto, finalmente hicimos la transición al suelo usando el Gimnasio de Madera para Bebés. Cuando tu hija ha estado sobreestimulada por alarmas, luces fluorescentes brillantes e intervenciones médicas durante meses, lo último que necesita es un arco de plástico que le grite ruidos electrónicos de animales de granja. La estructura de madera es lo suficientemente resistente como para que no se le cayera encima mientras hacía su inestable "tiempo boca abajo", y los colores tenues de los juguetes colgantes realmente la animaban a estirarse y a alcanzar los objetos, estirando sus cicatrizados músculos abdominales sin causarle una sobrecarga sensorial.

Te adaptas. El aterrador equipo médico simplemente se convierte en mobiliario de fondo en tu salón. Aprendes a purgar una sonda de alimentación mientras te preparas una taza de té y, con el tiempo, el espacio entre las revisiones del hospital se va haciendo más largo. La gemela que pasó sus primeras semanas conectada a un soporte vital tiene ahora dos años, está completamente asalvajada y, en este preciso momento, está intentando morderle los tobillos a su hermana por un trozo de tostada robada. Ni siquiera sabrías que le falta la mitad de su diafragma a menos que le vieras la cicatriz en la barriga.

Si estás en pleno caos ahora mismo, mirando fijamente un monitor y haciendo tratos con el universo, que sepas que el estrés postraumático inducido por los pitidos acaba desapareciendo, y que volverás a dormir. Más o menos.

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Preguntas frecuentes sobre bebés con HDC

¿Puedo darle el pecho a mi bebé con HDC?
Por lo general, no de forma inmediata, lo cual es profundamente frustrante si ese era tu plan. Como están intubados y su respiración está tan comprometida, intentar coordinar la succión, la deglución y la respiración es básicamente imposible al principio. Lo más probable es que te familiarices íntimamente con un sacaleches de grado hospitalario, y tu leche se administrará a través de una sonda nasogástrica (SNG) o una sonda gástrica (botón gástrico). Algunos bebés hacen la transición al pecho más adelante, pero muchos (como la nuestra) continúan con la alimentación por sonda o pasan a usar biberones especializados.

¿Cómo lidio con el reflujo severo?
Con un suministro interminable de paños gruesos para eructos y el abandono total de tu propia comodidad. Tienes que mantenerlos erguidos durante una eternidad después de cada toma. Nuestro gastroenterólogo pediátrico también le recetó unos antiácidos bastante fuertes, y tuvimos que ajustar el volumen y la velocidad de su alimentación por sonda constantemente. Es un juego de ensayo y error que pondrá a prueba cada gota de tu paciencia.

¿Qué debo meter en la bolsa para la UCIN?
Olvídate de los adorables modelitos de recién nacido por un tiempo. Llévate camisas holgadas con botones para ti (para cuando por fin puedas hacer piel con piel rodeada de cables), una botella de agua que puedas abrir con una mano, un cable para cargar el móvil ridículamente largo, y bodies de algodón orgánico que se abran por completo por delante o que tengan cuellos súper elásticos para cuando las enfermeras por fin dejen que tu bebé use ropa.

¿Cómo se gestionan los retrasos en el desarrollo?
Simplemente aceptas que tu bebé tiene sus propios y extraños tiempos. Cuando pasas los primeros meses de tu vida sedada con un respirador en lugar de estar practicando el tiempo boca abajo, es evidente que vas a tardar más en darte la vuelta y en gatear. La fisioterapia ayuda muchísimo, pero, sinceramente, tienes que dejar de leer esas aplicaciones sobre los hitos del desarrollo que te dicen lo que "deberían" estar haciendo, y celebrar el hecho de que, para empezar, están logrando hacer algo.

¿El agujero del diafragma vuelve a abrirse alguna vez?
Sí, la reherniación es algo que perseguirá tus pesadillas para siempre. A medida que el bebé crece, el parche de Gore-Tex que usan para arreglar el agujero obviamente no crece con él, por lo que la tensión puede hacer que se suelte. Nos dijeron que estuviéramos atentos a dificultades respiratorias repentinas y graves, o a vómitos de color verde. Es una idea aterradora, pero los equipos quirúrgicos son increíblemente rápidos arreglándolo si eso ocurre.