Et brev til mig selv om at opdrage min baby med Downs syndrom og hendes tvilling

Kære Tom for seks måneder siden. Læg Sundhedsstyrelsens pjece om børns milepæle fra dig, før du giver dig selv et stressfremkaldt mavesår. Lige nu sidder du på det beige gulvtæppe på børneværelset, indtager kold kaffe i store mængder og ser Millie forsøge at bestige bogreolen, mens Daisy ligger glad på ryggen og prøver at spise sin egen sok. Du kører stille og roligt af sporet, fordi kløften mellem dem synes at blive større time for time, og du føler, at du fejler. Jeg bønfalder dig: Bare stop.

Jeg ved præcis, hvad du gør, for jeg kan stadig huske den metalliske smag af den specifikke form for angst. Du ser Millie trække sig op for at stå, og så kigger du på Daisy – din smukke, voldsomt stædige lille pige, som tilfældigvis har et ekstra kromosom – og du behandler hende som en skrøbelig Tamagotchi fra 90'erne, hvor hele hendes fremtid braser sammen, hvis du ikke trykker på den rigtige terapiknap på præcis det rigtige tidspunkt. Du har overbevist dig selv om, at hvis bare I laver nok nakketræning på maven, kan du overliste biologien. (Spoiler alert: Det kan du ikke, og at forsøge at tvinge et barn med lav muskeltonus i planken resulterer som regel bare i, at du får en skalle lige i næsen).

Slappe lemmer og den store autostolsfuser

Lige nu er du besat af hendes muskeltonus. Børnelægen brugte ordet 'hypotoni' på hospitalet, hvilket lød som en virkelig skræmmende botanisk sygdom, men som i bund og grund bare betyder, at hun føles lidt slap. Det betyder også, at du bruger halvdelen af din vågne tid på at støtte hendes hoved, som om det er et Fabergé-æg, der er lige ved at trille ned af bordet. Min forståelse af lægevidenskaben er utrolig løs, men åbenbart har børn med Trisomi 21 ofte denne ustabile situation i de øvre nakkehvirvler – atlantoaxial instabilitet, eller noget der er lige så umuligt at udtale – hvilket betyder, at det kræver en form for strukturel ingeniørkunst, der normalt er forbeholdt hængebroer, bare at løfte hende op.

Men intet forberedte os på den totale ydmygelse, der var hospitalets autostolstest. Du kan godt huske det. De får dig til at sætte dit tilsyneladende robuste spædbarn i en standard autostol i halvfems minutter for at se, om hun falder sammen og glemmer at trække vejret. Fordi Daisys kernemuskulatur havde samme styrke som en våd nudel, dumpede hun naturligvis med et brag. Jeg husker tydeligt sygeplejersken, der muntert forklarede, at vi ikke kunne bruge den ergonomiske autostol til 2000 kr., som vi havde brugt ugevis på at researche, og at vi i stedet var nødt til at tage vores barn med hjem i en 'autoseng'.

Lad mig fortælle dig lidt om autosengen. Den ligner fuldstændig en bradepande af plastik med stropper. Du skal lægge babyen fladt ned i den, og den optager to hele sæder omme bag i en Volkswagen Golf, hvilket betød, at jeg måtte sidde på det midterste sæde ved siden af med knæene helt oppe under hagen i en hel time, mens vi kørte over hvert eneste hul i vejen i Sydlondon. Vi var nødt til at bruge den absurde bageplade i månedsvis, indtil hendes nakkemuskler kom efter det, og jeg tror helt ærligt, at jeg ældedes ti år, hver gang vi tog i Føtex. I mellemtiden forsøger jeg ikke at tænke på den statistiske sandsynlighed for de medfødte hjertefejl, som lægerne advarede os om, for ærlig talt har min hjerne simpelthen ikke båndbredde til at forholde sig til kardiologi, når jeg allerede er skrækslagen for en autostol.

Spisetid er en fuldkontaktsport

Ingen advarede os om, at det ville kræve en militæroperations taktiske præcision at made et barn med Downs syndrom. For den lave muskeltonus påvirker ikke bare arme og ben; den påvirker åbenbart også kinderne, tungen og halsen. Hvem vidste, at tunger havde muskeltonus? Det gjorde jeg i hvert fald ikke.

Amning var en absolut prøvelse for min kone, mest fordi Daisy bare ikke kunne mønstre den sugekraft, der krævedes for at få det til at fungere, så vi endte med udelukkende at pumpe ud og give flaske. Men fordi hendes synkereflekser var en smule forsinkede, slugte hun cirka tre liter luft ved hvert eneste måltid. Dette resulterede i et refluks så voldsomt, at det af og til ramte loftet. Vi kværnede igennem babytøj med en alarmerende hastighed.

Det er her, jeg ydmygt må foreslå, at du køber flere af de fantastiske Babyheldragter i økologisk bomuld. Jeg overdriver ikke, når jeg siger, at dette stykke tøj var det eneste, der stod mellem os og et totalt vasketøjsinduceret sammenbrud. Det meste babytøj er stift eller har de der mareridtsagtige trykknapper i metal, der kræver en ingeniøruddannelse at få til at passe sammen kl. 3 om natten. Denne heldragt har faktisk nok stræk i den økologiske bomuld til, at man kan manøvrere en lidt slap baby ned i den uden at skulle bøje deres lemmer i unaturlige vinkler. Den er fantastisk åndbar, hvilket er afgørende, når hun sveder sig igennem sine fysioterapisessioner, og på en eller anden måde overlevede den at blive vasket ved 60 grader hver eneste dag i tre måneder efter den store gulerodsmoskatastrofe i november.

Hvis du også lige nu drukner i refluks og er træt af, at syntetiske blandingsprodukter giver dit barn udslæt, så gør dig selv en tjeneste og udforsk vores kollektion af økologisk tøj, før du mister forstanden fuldstændig.

Kirkegården for sanselegetøj

Fordi du er en ængstelig millennial-forælder, har du købt alt det udviklende legetøj på internettet. Du har kasser fyldt med flashcards med høj kontrast, som Daisy aggressivt ignorerer til fordel for at stirre på loftsventilatoren.

Vi havde nogle succeser og nogle spektakulære fuser. Vi købte denne Lama bidering, fordi en influencer svor på, at den ville hjælpe med at styrke kæbemusklerne til taleterapien. Hør her, det er et helt fint produkt. Silikonen er lækker og nem at rengøre, men som seks måneder gammel havde Daisy bare ikke hånd-øje-koordinationen til at gribe ordentligt fat i den lille hjerteudskæring. Hun baskede den mest bare hen over tæppet og græd så, fordi den var uden for rækkevidde. Den endte med at blive Millies yndlingsting at tygge på, mens hun aktivt undgik sit eget legetøj.

Til gengæld udrettede vores Hjorterangle med træbidering faktisk mirakler. Jeg tror, det skyldes, at træringen er lidt tungere og tykkere, så hun kunne stikke hele armen igennem den og føre den op til munden uden at have brug for finmotorisk fingerstyrke. Den hæklede del gav hende noget med struktur at gnaske i, da de der forfærdelige bagerste kindtænder begyndte at røre på sig, og den lille raslelyd så faktisk ud til at fastholde hendes fokus i mere end fire sekunder. Jeg fangede hende i at bruge den til at daske sin søster energisk i hovedet i tirsdags, hvilket jeg i smug noterede som en massiv sejr for hendes grovmotoriske udvikling.

Smid skemaet i skraldespanden

For seks måneder siden blev du ædt op af forskellen på de to tvillingers milepæle. Millie nærmest joggede rundt i køkkenet, pludrede i afsnit og forsøgte at åbne køleskabet. Daisy lavede det her mærkelige combat-crawl og trak sig selv hen over laminatgulvet som en såret soldat, fuldstændig nonverbal.

Min børnelæge gav mig en separat tidslinje specifikt til børn med T21, som i bund og grund sagde "hun kommer til at gå på et tidspunkt mellem næste tirsdag og år 2026." (Side 47 i Sundhedsstyrelsens primære terapipjece foreslår, at forældre bevarer et beroligende, jævnt temperament ved fysiske forsinkelser. Forfatteren har tydeligvis aldrig behøvet at se den ene tvilling med succes klatre op i sofaen, mens den anden sidder fast nedenunder).

Men her er, hvad jeg ville ønske, jeg kunne fortælle dig: Hun når dertil. Det ser bare anderledes ud. Terapeuterne i den tidlige indsats – som ærlig talt er absolutte helte og burde få professionelle fodboldspillerlønninger – lærte os, at hun suger alt til sig, også selvom hendes krop ikke tillader hende at udtrykke det endnu. Vi begyndte at bruge babytegnsprog, for de lærer åbenbart enormt visuelt. Først tænkte jeg, at det var noget pjat, for hendes tegn for 'mælk' lignede præcis hendes tegn for 'mere', som begge lignede, at hun bare vinkede aggressivt af spøgelser.

Så, i sidste uge, kiggede hun mig direkte i øjnene, lavede tegnet for 'færdig' og tabte bevidst sin skål med grød ned på hunden. Det var et øjeblik af stor, uomtvistelig kognitiv klarhed. Jeg var så stolt, at jeg var fuldstændig ligeglad med svineriet.

Så, Tom for seks måneder siden. Træk vejret. Stop med at sammenligne hende med hendes søster. Stop med at bekymre dig om den præcise vinkel på hendes nakke hvert eneste sekund. Hun er en baby først, og en diagnose bagefter. Hun kommer til at grine, hun vil lære at manipulere dig fuldstændigt, og til sidst vil hun finde ud af, hvordan hun slipper ud af gitteret, præcis ligesom Millie.

Bare vent, til hun lærer at smide tv-fjernbetjeningen i toilettet. Du kommer til at elske det.

Er du klar til at finde babyudstyr, der seriøst understøtter dit barns unikke udviklingstidslinje i stedet for bare at fylde op i stuen? Gå på opdagelse i vores kollektion af sanse- og bidelegetøj i dag for at finde noget, der fungerer for din familie.

Den rodede virkelighed: FAQ

Hvornår startede I for alvor med tidlig indsats-terapi?

Mand, praktisk talt i det øjeblik vi forlod hospitalet. Jeg tror, hun var omkring seks uger gammel, da fysioterapeuten kom hjem til os for første gang. Det føltes fuldstændig absurd at lave 'øvelser' med en nyfødt, der mest af alt mindede om en sæk mel, men at få dem ind i systemet tidligt betød, at vi ikke skulle kæmpe for henvisninger senere hen, hvor vi i den grad fik brug for tale- og ergoterapeuterne.

Hvordan håndterer du familiemedlemmer, der sammenligner tvillingerne?

Med et meget stramt, udpræget høfligt smil og et hurtigt skift af emne. Som regel mener folk det ikke ondt; de ved bare ikke, hvad de skal sige. Hvis min tante spørger, hvorfor Daisy ikke går ligesom Millie endnu, plejer jeg bare at sige: "Hun sparer på kræfterne til et maraton," og så tilbyder jeg dem mere kaffe, indtil de går deres vej. Man er nødt til at udvikle hård hud nærmest med det samme.

Virker babytegnsprog virkelig ved lav muskeltonus?

Det gør det absolut, selvom du er nødt til drastisk at sænke dine forventninger til, hvordan et 'tegn' ser ud. På grund af hypotonien er Daisys finmotorik i fingrene elendig. Hendes tegn er massive, fejende armbevægelser snarere end præcise fingertryk. Men når du først lærer hendes specifikke dialekt af febrilsk håndviften, falder antallet af raserianfald med omkring tres procent, fordi hun endelig føler sig forstået.

Er hele 'den slappe baby'-ting permanent?

Ud fra hvad jeg har forstået på vores fuldstændig udmattede fysioterapeut, forsvinder den lave tonus ikke på magisk vis, men deres styrke bygges op omkring den. Så hun kommer altid til at skulle arbejde lidt hårdere end Millie for at holde sin kernemuskulatur oppe, men hun bliver stærkere. Hun er bare nødt til at lægge dobbelt så mange kræfter i det for at få det halve resultat, hvilket ærlig talt gør hende til det sejeste menneske, jeg kender.

Hvad er den bedste måde at håndtere de konstante sygdomme på?

Jeg køber Panodil Junior i industrielle mængder, og jeg har opgivet at undskylde for at aflyse aftaler. Fordi hendes næsebor åbenbart er mikroskopiske, bliver en almindelig forkølelse til en større luftvejsbegivenhed, der kræver tre luftfugtere og nul søvn i en uge. Vi låser bare dørene, accepterer, at vi bliver dækket af snot, og venter på, at det driver over. Der findes intet magisk fix, man kommer bare igennem det.