Bebisens systemkrasch (BRUE): Vad jag önskar att vi inte gjort

Vad du än gör, snälla, lyft inte upp ditt barn och skaka det som en trasig Wi-Fi-router när de plötsligt blir helt lealösa. Precis den panikartade instinkten var jag tvungen att kämpa emot kl. 02.14 i tisdags morse. Min dotter var mitt i en matning när hon bara stannade upp. Inte en vanlig paus. En skräckinjagande, tyst, stirrande-ut-i-tomma-intet-paus där all färg försvann från hennes ansikte och hennes små armar blev slappa. Jag stod i vardagsrummet med tummarna svävande över mobilen och försökte frenetiskt googla vad jag skulle göra, men mina händer skakade så mycket att jag bara skrev lealös e bebis i sökfältet istället för något vettigt. Det är inte som en elektronisk Tamagotchi där man bara kan kolla batteristatusen. Man står bara där och stirrar på den här lilla människan vars operativsystem verkar ha kraschat totalt.

Till slut drog hon efter andan. Hon blinkade. Färgen kom tillbaka, och hon tittade på mig som om det var jag som betedde mig konstigt. Hela grejen varade kanske i tjugo sekunder, men i pappa-tid kändes det som ett helt kvartal. Vi skyndade oss till barnläkaren nästa morgon, övertygade om att vår unges hårdvara höll på att ge upp, bara för att introduceras för en förkortning jag inte hade stött på under mina omfattande nattliga Reddit-efterforskningar: BRUE.

Systemomstarten som ingen varnar dig för

Tydligen brukade läkarkåren kalla dessa episoder för ALTE (Apparent Life-Threatening Events), vilket är ett oerhört skrämmande namn som jag antar fick alltför många föräldrar att kortsluta helt. Nu, berättade vår barnläkare, kallas det BRUE: Brief Resolved Unexplained Event (kortvarig oklar händelse). Det är i princip ett samlingsnamn för när en bebis under ett år tillfälligt kopplar ur The Matrix.

Dr. Aris bad mig sätta mig ner och förklarade att hennes plötsliga förlust av muskeltonus – vilket han kallade hypotoni – och färgförändringen bara var hennes omogna reflexer som felade, som en mjukvarubugg i hennes andningsdrift. Hon höll inte på att kvävas. Hon hade inte ett krampanfall. Hennes kropp tryckte bara på paus. Att förstå att bebisar bara tillfälligt kan glömma bort att andas och må helt okej efteråt kräver en nivå av kognitiv dissonans som jag inte var beredd på. Han sa att det ofta händer på grund av mild reflux eller en ofarlig kräkreflex som utlöser ett överdrivet dramatiskt vagussvar. Det är frustrerande luddigt. Jag bad om blodprov, en lungröntgen, kanske en pytteliten MR, men han bara skakade på huvudet och sa att vi bara skulle hålla henne under uppsikt.

Mitt tvångsmässiga riskbedömningskalkylblad

Eftersom jag bearbetar trauman genom att sammanställa data började jag genast logga varenda andetag hon tog under de nästkommande fyrtioåtta timmarna. Jag lärde mig att det faktiskt finns en algoritm som barnläkare använder för att räkna ut om barnet kommer att krascha igen. Dr. Aris gick igenom parametrarna för "låg risk" med oss. Först kollar de om barnet är äldre än 60 dagar, vilket hon är. Sedan kollar de om hon är född i fullgången tid, vilket hon var, nätt och jämnt. Händelsen måste vara i mindre än en minut, och det måste vara första gången det händer utan att det bokstavligen krävdes HLR från ett proffs för att få igång andningen igen.

Om ditt barn checkar i alla dessa booleska boxar, blir ni inte inlagda på sjukhuset. De skickar bara hem er med en klapp på axeln och en broschyr, vilket känns oerhört otillräckligt när man precis har sett sitt barn tillfälligt anta samma färg som skummjölk. Om man hamnar utanför dessa parametrar kanske de behåller en för observation, men helt ärligt så är prognosen enligt uppgift fortfarande utmärkt.

Varför det är en hemsk idé att fästa sensorer på ditt barn

Min första reaktion när vi kom hem var att försöka köpa varenda andnings- och pulslarm av medicinsk kvalitet som fanns på nätet. Jag ville fästa en pulsoximeter på hennes fot, ett andningsband runt hennes bröstkorg och kanske sätta upp en infraröd värmekamera över spjälsängen. Jag ville ha en instrumentbräda.

Min fru, Sarah, lade in ett bestämt veto mot detta, och tydligen håller barnläkarföreningen med henne. Dr. Aris varnade oss specifikt för att kommersiella andningslarm för BRUE-bebisar med låg risk i princip bara är ångestmaskiner. De förhindrar ingenting, men de ger ifrån sig falsklarm kl. 03.00 när sensorn glider snett, vilket kastar in en i en blind panik som rakar år av ens liv. Jag tillbringade tre dagar med att rasa över denna brist på agerbar data innan jag till slut accepterade att vi inte kunde övervaka oss ur ångesten.

Att ta kontroll över den fysiska miljön istället

Eftersom jag inte kunde linda in henne i sensorer, kanaliserade jag all min neurotiska energi till att granska hennes sovmiljö. Vi rensade spjälsängen till det absoluta minimumet. Inga lösa filtar, inga konstiga gosedjur, bara en plan, fast yta. Sarah påpekade att jag tidigare hade klätt henne i alldeles för många lager eftersom vårt gamla hus i Portland är dragigt, så vi gjorde en total översyn av hennes garderob för att fokusera på material som andas.

Vår favoritlösning blev en Ekologisk bebisbody i bomull. Den är ärmlös, vilket innebär att den är perfekt under hennes sovpåse utan att förvandla henne till ett litet svettigt element. Jag gillar verkligen den här eftersom den har 5 % elastan, vilket gör att halsringningen faktiskt töjer sig tillräckligt mycket för att jag inte ska känna att jag sliter av henne öronen när jag drar den över huvudet vid ett nattligt blöjbyte. Den ekologiska bomullen ska tydligen vara bättre för hennes hud, men jag bryr mig mest om att den håller efter att jag råkat tvätta den på intensivprogrammet tillsammans med mina jeans. Det är ett gediget och pålitligt basplagg för hennes dagliga bruk.

Spana in hela vår kollektion av ekologiska barnkläder om du också försöker optimera din bebis sovkläder.

Distraktioner under observationsfönstret

Veckan efter kraschen ville ingen av oss släppa henne med blicken under dagarna. Men man kan inte bara stirra på en bebis bröstkorg i tolv timmar i sträck utan att bli galen. Vi behövde en säker plats att lägga henne på där vi fortfarande kunde ha ögonkontakt med henne samtidigt som vi försökte dricka ljummet kaffe.

Vi började lägga henne under ett Babygym i trä – Regnbåge mitt på vardagsrumsmattan. Jag är faktiskt ett stort fan av den här grejen. Den är helt analog. Det finns inga blinkande LED-lampor, inga hemska elektroniska bondgårdsdjursläten, bara en stadig A-ram i trä med några taktila djurleksaker som dinglar från den. Jag satt på golvet bredvid henne och tittade på när hon försökte slå till den lilla träälefanten, medan jag tyst räknade hennes andetag medan hon tränade sin grovmotorik. Det höll henne glatt sysselsatt och höll min ångest på en hanterbar nivå istället för i full panik.

Givetvis, eftersom universum har ett skruvat sinne för humor, började hon aggressivt få tänder precis samma vecka som vi återhämtade oss från vår BRUE-skräck. Plötsligt gnällde hon konstant, gnagde på sina egna händer och dreglade som en trasig kran. Det slutade med att vi testade en Bitring – Bubble Tea som min syster skickade till oss. Det är en silikongrej formad som en boba-mugg. Den är bra. Den gör jobbet. Hon tuggar på de lilla texturerade "pärlorna" och det verkar distrahera henne från smärtan i tandköttet. Jag uppskattar verkligen att den är gjord i ett enda stycke silikon, så när hunden oundvikligen puttar ner den från soffan kan jag bara slänga in den i diskmaskinen. Ärligt talat skulle hon säkert vara lika glad över att tugga på min datorsladd om hon fick, men den här är åtminstone livsmedelsklassad och kommer inte att ge henne en elchock.

Kaninhålet om plötslig spädbarnsdöd som jag önskar att jag aldrig trillat ner i

Jag måste ta upp den mörkaste delen av BRUE-upplevelsen, vilket är den omedelbara, kvävande rädslan för att din bebis nu löper högre risk för plötslig spädbarnsdöd (SIDS). Jag tillbringade timmar med att läsa oerhört deprimerande medicinska sammanfattningar för att försöka hitta korrelationen.

Dr. Aris var bokstavligen tvungen att ta ifrån mig mobilen under vårt uppföljningsbesök. Han förklarade att omfattande, långsiktiga pediatriska studier visar att det inte finns någon som helst ökad risk för plötslig spädbarnsdöd för bebisar som har upplevt en lågrisk-BRUE. De två sakerna är helt oberoende av varandra. En BRUE är ett hårdvarufel som löser sig självt; SIDS är ett tragiskt, helt separat fenomen. Att höra en läkare uttryckligen säga att hon inte på något sätt var trasig eller skör var precis den mjukvaruuppdatering min hjärna så desperat behövde.

Det har gått några veckor nu. Kraschen har inte hänt igen. Vi kollar fortfarande babymonitorn lite för ofta, och jag håller ibland andan när hon pausar lite för länge mellan suckarna i sömnen. Men vi överlever. Vi lär oss att lita på hennes operativsystem igen.

Redo att skippa de ångestframkallande filtarna och uppgradera ditt barns sovupplägg? Spana in våra sovpåsar och basplagg i material som andas här.

Min högst inofficiella BRUE-FAQ

Kan jag inte bara köpa ett andningslarm ändå för min egen sinnesros skull?

Vår barnläkare bad mig nästan på sina bara knän att inte göra det, och ärligt talat hade han rätt. Såvida inte en läkare uttryckligen skriver ut ett larm av medicinsk kvalitet för en högrisksituation, mäter konsumentlarmen bara rörelse eller använder bristfälliga sensorer som kommer att skrika åt dig klockan fyra på morgonen för att ditt barn sparkade till med benet. Du kommer sluta upp sömnlös och med mer ångest än tidigare.

Hur länge varar egentligen en BRUE?

Allt under en minut räknas tydligen som "låg risk", men låt mig säga dig en sak: trettio sekunder där ditt barn inte andas känns som en hel evighet. Om det varar längre än en minut, eller om de inte direkt återgår till sitt vanliga, gnälliga, gråtande jag, så väntar man inte – man ringer 112.

Borde jag gå en kurs i HLR nu?

Ja, men inte bara på grund av BRUE. Att gå en kurs i spädbarns-HLR efter att man blivit skrämd är som att skriva enhetstester efter att koden redan har kraschat i produktion, men du borde göra det ändå. Det kommer inte att hindra en BRUE från att inträffa, men det ger dig muskelminnet för att hantera kvävning när de börjar äta fast föda längre fram.

Tar de blodprov på sjukhuset?

Om ditt barn uppfyller kriterierna för låg risk, förmodligen inte. Jag krävde fullständig toxikologisk undersökning och blodprover för att jag ville ha data, men läkaren förklarade att det orsakar onödig smärta att sticka nålar i en helt frisk bebis som bara haft ett mindre reflexfel. Dessutom riskerar man falskt positiva svar som leder till mer invasiva tester. Ibland är det faktiska medicinska rådet att inte göra någonting alls.

Innebär detta att mitt barn har sömnapné?

Min läkare berättade för oss att en enstaka BRUE-händelse inte betyder att ens barn har kronisk sömnapné, astma eller något annat andningsbesvär. Det är oftast en engångshändelse, ett litet fel i deras helt nya, väldigt omogna nervsystem. Om de däremot snarkar konstant eller flämtar efter luft varje natt, då är det en helt annan diskussion att ta med barnläkaren.