Bábätko s hydrocefalom: Návšteva pohotovosti o druhej ráno, ktorá nám zmenila život

Pamätám si presné hučanie automatu v detskej pohotovosti v Lubbocku. Bolo niečo okolo tretej ráno. Vlasy som si neumývala štyri dni, mala som na sebe legíny permanentne pokryté chĺpkami z balenia objednávok z môjho Etsy obchodu a môj najstarší bol doma s mojou mamou, kde pravdepodobne zjedol toľko ovocných cukríkov, čo sám váži, pretože u babky pravidlá neplatia. Pediatrička sa v to popoludnie len raz pozrela na graf obvodu hlavy môjho najmladšieho dieťaťa, zatlačila dva prsty na vydutú fontanelu na vrchu jeho hlavičky a úplne stratila svoj veselý, melodický lekársky tón.

Pozrela sa mi priamo do očí a povedala, že musíme ísť do nemocnice, a to hneď v tej sekunde. Nechoďte domov baliť veci. Nezastavujte sa na kávu. Jednoducho choďte.

Presne takto sme zistili, že máme dočinenia s diagnózou hydrocefalus. A budem k vám úprimná, ďalších pár týždňov bolo úplnou šmuhou desivých lekárskych výrazov, hroznej nemocničnej kávy a plaču v sprche, keď ma manžel mohol konečne vystriedať v držaní bábätka.

Potrubie v ich malej hlavičke

Keby ste sa ma pred tou nocou na pohotovosti spýtali, čo tento lekársky termín znamená, asi by som tipovala nejakého dinosaura alebo luxusnú izbovú rastlinu. Z toho, čo môj ťažko nevyspatý mozog dokázal pochopiť z neurochirurgových horúčkovitých kresieb na servítke, ide v podstate o tekutinu. Váš mozog neustále tvorí mozgovomiechový mok, ktorý by ho mal obmývať a potom odtekať. Ale v našom prípade bol odtok úplne zablokovaný. Takže tekutina sa len hromadila a hromadila, čím vznikol obrovský tlak, kvôli ktorému jeho hlavička rástla príliš rýchlo, pretože kosti lebky dojčaťa ešte nie sú zrastené.

Moja babka tomu hovorí „voda v mozgu“. Boh ju žehnaj, nosí nám pečené misy, ale zakaždým, keď pri nedeľnom obede povie túto frázu, cuká mi v oku. Nie je to voda. Je to životne dôležitá telesná tekutina, ktorá doslova roztláča mozgové tkanivo môjho dieťaťa. Ale myslí to dobre, takže stačí len prikývnuť a zjesť tie zelené fazuľky.

Lekári nám povedali, že operácia je jedinou možnosťou. Hovorili niečo o zákroku, pri ktorom urobia dierku, aby obišli blokádu – myslím, že pediatrička to nazvala ETV –, ale rozhodli, že náš chlapček potrebuje VP shunt. Podpisovať papier, ktorým dávate cudzincovi povolenie vŕtať do lebky vášho dojčaťa, je doslova mimotelový zážitok. Na to sa nedá nijako pripraviť. Prestrčia silikónovú hadičku pod kožu za uchom, dole po celom krku až do bruška, aby mohla prebytočná tekutina odtekať do brušnej dutiny.

Prečo je bežné detské oblečenie absolútny odpad

Dovoľte mi povedať vám to, pred čím vás absolútne nikto nevaruje, keď si prinesiete domov dojča s čerstvým shuntom, ktorý sa tiahne z boku jeho krku. Oblečenie je nočná mora.

Detské oblečenie zrejme navrhujú ľudia, ktorí nikdy nestretli skutočné ľudské dieťa, nieto ešte dieťa s nejakým medicínskym vybavením. Klasické detské bodyčka majú pevné, tesné goliere, ktoré musíte agresívne ťahať cez tvár dieťaťa. Keď má vaše dieťa väčšiu hlavičku než je priemer a pod kožou na krku mu vedie mimoriadne citlivá plastová hadička, obliekanie bežného trička pôsobí, akoby ste mu ten shunt chceli vytrhnúť priamo z tela. Celý prvý mesiac som preplakala zakaždým, keď ma presiaknutá plienka prinútila dieťa prezliecť.

Minula som takú veľkú časť nášho rozpočtu na potraviny na to, že som brala krajčírske nožnice a strihala výstrihy na úplne dobrých veciach, len aby som mu netlačila na krk. Vyhodila som celú zásuvku drahých zdedených vecí po mojom najstaršom, pretože nebola šanca, že by mu pevná košeľa na gombíky prešla cez hlavičku bez boja.

To, čo skutočne potrebujete na prežitie, sú prekladané plecia (obálkový výstrih). Ak oblečenie nemá tieto prekrývajúce sa ramenné klopy, ide priamo do koša na charitu. Detské body z organickej bavlny od Kianao sa pre tento konkrétny problém stalo mojím svätým grálom. Plecia sa dajú úplne roztiahnuť, čo znamená, že body môžete stiahnuť cez plecia dole z tela bez toho, aby ste sa vôbec dotkli jeho hlavičky alebo citlivej oblasti krku. Navyše sú prevažne z organickej bavlny s trochou elasticity. To je veľmi dôležité, pretože koža priamo nad shuntom môže byť naozaj červená a podráždená, ak syntetické látky udržiavajú pot na pokožke. Stoja o niečo viac ako multibalenia v hypermarketoch, ale vzhľadom na to, že som iné oblečenie doslova ničila nožnicami, si túto cenu obhájim pri každom praní.

Ak sa snažíte obliecť dieťa s citlivou pokožkou alebo akoukoľvek zdravotnou pomôckou, urobte si obrovskú láskavosť a prezrite si kolekciu dojčenského oblečenia z organickej bavlny predtým, ako vyhodíte peniaze za roztomilé veci, kvôli ktorým bude len plakať.

Ach, a mimochodom, tie drahé fixačné vložky do autosedačiek, ktoré vám predávajú v reklamách na Instagrame, sú čistý podvod a väčšinou aj tak rušia záruku na vašu autosedačku.

Komentáre v obchode s potravinami

Keď zavedú shunt, za uchom zostane veľmi viditeľná hrča. Ako opuch ustupuje, môžete skutočne nahmatať hadičku vedúcu po krku. Spočiatku ma to desilo. Bála som sa mu vôbec umývať krk vo vaničke, lebo som si myslela, že mu nejako ublížim.

A potom sú tu cudzí ľudia. Keď žijete v malom texaskom meste, každý pozná každého a každý má na všetko názor. Ľudia v potravinách úplne zastavia svoje vozíky, aby sa spýtali, čo má vaše dieťa s hlavičkou. Moja mama mi neustále radila, aby som mu dala malú pletenú čiapočku a skryla tak jazvu a hrčku, aby na nás ľudia prestali zízať. Raz som to skúsila, ale prehrial sa, bol mrzutý a aj tak si ju uprostred oddelenia zeleniny strhol. Teraz sa zvedavcom jednoducho pozriem do očí a narovinu im poviem, že má v lebke kúsok high-tech potrubia. To konverzáciu zvyčajne veľmi rýchlo ukončí.

Míľniky a kolotoč fyzioterapie

Mať dieťa so zväčšenou hlavičkou znamená, že v podstate platíte nájomné v ambulancii fyzioterapeuta. Keďže ich hlavička je fyzicky ťažšia ako u bežného dojčaťa, musia sa dvakrát viac namáhať pri základných veciach, ako je pasenie koníčkov, sedenie a lezenie. Môj najstarší syn už v deviatich mesiacoch pomaly utekal z maternice a rozbil každý sklenený predmet, ktorý som vlastnila. Bol to úplný postrach a odstrašujúci prípad toho, prečo by ste mali byt zabezpečiť už včas. Ale tentokrát? O každý jeden fyzický míľnik musíme bojovať zubami nechtami.

Náš fyzioterapeut povedal, že ho musíme prinútiť naťahovať sa za stredovú os tela, aby si vybudoval silu trupu a krku. Kúpila som Sadu jemných stavebných kociek pre bábätká v nádeji, že to pomôže. Budem úplne úprimná, sú proste fajn. Sú z mäkkej gumy a skvelé pre potreby ergoterapie, pretože majú na sebe textúrované čísla a zvieratká. Ale zdá sa, že ako magnet priťahujú každý jeden zatúlaný psí chlp v mojom dome. Mám pocit, že ich neustále umývam v umývadle. Celkom rád do nich udiera, kým nahnevane bojuje počas svojich minút na brušku, takže slúžia svojmu účelu, ale majte po ruke vlhčené obrúsky.

Oveľa väčšie šťastie som mala s Drevenou hrazdičkou pre bábätká. Keď máte bábätko s obrovskou a ťažkou hlavičkou, položenie rovno na chrbátik na hranie je niekedy jediným okamihom dňa, kedy si viditeľne nenamáha krčné svaly. Táto drevená hrazdička v tvare písmena A je dostatočne ťažká a pevná na to, že keď agresívne udrie do malého visiaceho sloníka, celá konštrukcia mu nespadne na tvár. A vďakabohu tam nie sú žiadne blikajúce svetlá ani elektronické pesničky. Medzi agresívnym pípaním nemocničných monitorov a neustálou záplavou návštev u lekára nemám absolútne žiadnu trpezlivosť na hračky, ktoré vydávajú zvuky. Chcem len desať minút ticha, kým poskladám bielizeň.

Polnočná panika upchatého nosa

Úplne najťažšia vec na tom všetkom nie sú účty za fyzioterapiu alebo hľadanie vhodného oblečenia. Je to tá neustála, dusivá paranoja.

Keď si to dieťa prinesiete domov, zakaždým, keď vracia, spadne vám srdce až do žalúdka. Moja pediatrička ma varovala, že obrovské percento bežných shuntov zlyhá alebo sa infikuje už v prvom roku. Takže ak spí o hodinu dlhšie ako je jeho bežný čas spánku? Panika. Ak si trochu prudšie odgrgne s umelým mliekom? Úplná panika. Pristihnete sa, že mu neustále prechádzate prstami po fontanele a zisťujete, či nie je opäť napätá alebo vydutá.

V podstate sa musíte naučiť rozoznať rozdiel medzi bežnou detskou žalúdočnou virózou a hrozným zlyhaním shuntu. Neurochirurg nám povedal, aby sme si dávali pozor na doslova projektilové zvracanie spojené s takou neuveriteľnou letargiou, že sa neprebudí ani na fľašu. Mali sme dva obrovské falošné poplachy, kedy sme v slzách pobalili auto a ponáhľali sa späť na pohotovosť len preto, že mal zvláštnu horúčku a povracal sa na môj pekný koberec v obývačke. V oboch prípadoch to bol len bežný vírus zo škôlky. Ale nemôžete riskovať. Zbalíte prebaľovaciu tašku a idete. Nečakáte, či im bude ráno lepšie.

Keď si vypočujete túto diagnózu, máte pocit, akoby sa pod vami prepadla zem. Prvý rok je chaotický, drahý a plný absurdného množstva medicínskeho žargónu. Ale deti sú neuveriteľne odolné a napokon prestanete celý deň zízať na obvod ich hlavy a začnete sledovať, ako sú len bežným, ušpineným a vtipným bábätkom. Ak potrebujete funkčné a mäkké oblečenie, ktoré naozaj funguje pre citlivé deti bez toho, aby vám sťažovalo život, určite sa pozrite na základnú výbavičku pre bábätká na Kianao.

Časté otázky o našej diagnóze

Ako zistíte, či ide o zlyhanie shuntu alebo majú len žalúdočnú virózu?

Úprimne, nikdy si nie ste stopercentne istí, a to je desivé. Moja pediatrička mi vždy prízvukuje, aby som sledovala kombináciu príznakov. Ak má hnačku a horúčku, väčšinou ide o žalúdočnú virózu. Ak projektilovo zvracia, jeho fontanela je napnutá ako bubon a doslova ho nedokážem prebudiť, aby sa na mňa pozrel, ideme rovno na pohotovosť. Keď máte pochybnosti, jednoducho zavolajte lekárovi na pohotovosti. Nikdy sa nesnažte hádať.

Môžu neskôr robiť bežné detské aktivity, ako napríklad športovať?

Náš neurochirurg nám povedal, že väčšina detí so shuntom vedie úplne normálny život, ale kontaktné športy ako americký futbal sú väčšinou navždy vylúčené. Každý väčší úder do hlavy môže poškodiť ventil alebo hadičky. Sme veľká bejzbalová rodina, takže to budeme riešiť, až keď to príde, no momentálne sa sústredím na to, aby sa vôbec dokázal sám posadiť.

Musí sa niekedy vymeniť hadička shuntu?

Áno, bohužiaľ. Pokiaľ tomu rozumiem, v brušku nechávajú zvinutú extra dĺžku hadičky, aby sa pri raste dieťaťa mohla odvíjať. Niekedy sa však hadička zlomí, alebo sa ventil v hlave upchá tkanivom, prípadne z nej úplne vyrastú. Povedali nám, že môžeme očakávať niekoľko revíznych operácií, kým nastúpi na strednú školu. Snažím sa na to nemyslieť, kým to nebude absolútne nevyhnutné.

Ako zvládate spánok s tak ťažkou hlavičkou?

Je to stresujúce. Prísne sme dodržiavali pravidlá pre bezpečný spánok – sám, na chrbátiku, v postieľke. Žiadne špeciálne vankúše, žiadne polohovacie kliny, nič. Hlavička mu pre svoju váhu prirodzene prepadla na jednu stranu, kvôli čomu mal chvíľu trošku preležané miestečko. Dbali sme len na to, aby bol cez deň pod dozorom veľa na brušku, čím sme pomohli jeho krčným svalom zosilnieť, takže nakoniec mohol v noci hlavičkou pohodlne hýbať.