Realita výchovy bábätka s CDH, keď vôbec netušíte, čo vás čaká...

Keď sme dostali výsledky z morfologického ultrazvuku v dvadsiatom týždni pri našich dvojičkách, dostal som presne tri rady, čo robiť ďalej. Moja svokra nám kázala púšťať brušku Mozarta na podporu „vnútornej harmónie“, žena na online fóre pre rodičov dvojičiek mi odporučila kúpiť špecifickú čističku vzduchu za 400 eur na očistenie aury v detskej izbe a lekár na našej klinike nám jednoducho podal prefotenú brožúru z roku 1998, zízal si na topánky a zamrmlal niečo o tom, že máme zavolať chirurgickému tímu.

Oddeľovať medicínsku realitu dieťatka s vrodenou bránicovou herniou (CDH) od absolútnych nezmyslov, ktoré na vás ľudia v kríze prenášajú, je prakticky práca na plný úväzok (práca, ktorá sa vypláca výlučne v nočných záchvatoch paniky a odstátom nemocničnom čaji). Keď zistíte, že vaše nenarodené dieťa má dieru v bránici, z každého sa zrazu stane odborník na fetálnu medicínu, napriek tomu, že predtým mal problém poskladať detskú stoličku z IKEA.

Ultrazvuk, ktorý mi zničil utorok

Špecialista v nemocnici mi nakreslil obrázok na kúsok papiera do tlačiarne, ktorý som potom nosil v peňaženke ďalšie dva roky. Ako som to pochopil, vrodená bránicová hernia vzniká, keď sval oddeľujúci hrudník od brušnej dutiny zabudne dorásť. A keďže príroda vie byť niekedy poriadne krutá, žalúdok, črevá a občas aj pečeň bábätka sa rozhodnú presunúť cez túto dieru na sever a utáboriť sa v hrudnej dutine presne tam, kde by mali rásť pľúca.

Mám morálnu povinnosť povedať vám to, čo každý jeden lekár vytrvalo opakoval mojej manželke, kým s plačom vzlykala do svojho svetra: nie je to vaša vina. Nezjedla zlý syr, nespala na nesprávnej strane a ani ten jeden hlt prosecca na svadbe neurobil dieru do bránice našej dcéry. Je to len neskutočne nespravodlivý hod biologickou kockou, ktorý sa stane približne v jednom z dvetisícpäťsto tehotenstiev.

Rád by som sa na chvíľu pristavil pri unikátnom psychologickom mučení v podobe stoličiek v nemocničnej čakárni, kde tieto informácie spracovávate. Sú čalúnené látkou, ktorá akoby bola špeciálne navrhnutá na zosilnenie ľudského potu, zafarbené do akejsi agresívnej slivkovej farby kričiacej „došli nám financie“ a majú opierky rúk umiestnené presne v takej výške, aby vám urobili modrinu na rebrách, ak sa zúfalo pokúsite zosunúť. Sedeli sme na týchto stoličkách štyri hodiny, kým sme čakali na špecialistu. Úplne znecitlivení sme googlili lekárske výrazy, ktoré by sme v utorok poobede rozhodne googliť nemali. Zistili sme, že kvôli črevám, ktoré sa jej tlačili do hrudníka, mali pľúca našej dcéry v podstate veľkosť hrozienok (lekári to nazvali pľúcna hypoplázia, čo síce znie ako nejaká pekná izbová rastlina, no v skutočnosti je to desivé).

Nakoniec nám chirurg vysvetlil, že jednoducho počkajú, kým sa narodí, napoja ju na prístroje, otvoria ju, natlačia orgány späť dole, kam patria, a na dieru prišijú goretexovú záplatu.

Deň pôrodu nie je momentkou na Instagram

Ak ste čítali štandardné knihy o rodičovstve, na strane 47 sa pravdepodobne píše, aby ste si ihneď po pôrode dopriali „zlatú hodinku“ kontaktu koža na kožu. Spomenúť si na to bolo pre mňa nesmierne zdrvujúce, keď sa naše bábätko s CDH narodilo, nevydalo ani hlások a okamžite ho obklopil desivo zohratý tím dvanástich neonatológov.

Nečaká vás žiadne okamžité túlenie. Neexistuje tu žiadny jemný úvod do rodičovstva. Vaše bábätko je odnesené na stôl, intubované ešte predtým, ako sa vôbec stihne prvýkrát poriadne nadýchnuť (pretože naplnenie tých maličkých, stlačených pľúc bežným tlakom vzduchu by ich poškodilo), a potom zmizne na jednotke intenzívnej starostlivosti pre novorodencov, kým vy ostanete len civieť na prázdnu plastovú postieľku.

Naša dcéra skončila na prístroji ECMO. Som si celkom istý, že ECMO znamená extrakorporálna membránová oxygenácia, ale v praxi je to prístroj na podporu života, ktorý vyzerá ako kávovar navrhnutý Darth Vaderom. Vytiahne krv z krku vášho bábätka, okysličí ju, pretože jeho pľúca to nedokážu, a napumpuje ju späť. Je to ten najdesivejší a zároveň najkrajší prístroj, aký som kedy videl, a v podstate musíte odovzdať celú svoju ilúziu rodičovskej kontroly hučaniu jeho motora, zatiaľ čo agresívne bojujete za právo vášho dieťaťa na jemnejšiu lekársku pásku.

Obliekanie bábätka, ktoré tvorí najmä spleť hadičiek

Keď sa konečne dostanete do bodu, kedy je vaše bábätko dostatočne stabilizované na to, aby mohlo nosiť oblečenie – míľnik, ktorý sa zhruba rovná výhre olympijskej medaily – narazíte na vysoko špecifickú logistickú nočnú moru. Bábätko s CDH má zvyčajne chirurgický rez cez bruško, rôzne káble z monitorov a veľmi často aj chirurgicky implantovanú PEG sondu v žalúdku, pretože pre silný reflux nie je normálne kŕmenie možné.

Štandardné nemocničné košieľky sú vyrobené z materiálu, ktorý na dotyk pripomína recyklovaný brúsny papier, a väčšina bežného detského oblečenia predpokladá, že bruško bábätka je hladký a neprerušený povrch. Presne tu zúfalo potrebujete oblečenie, ktoré celú situáciu ešte nezhorší.

My sme žili výlučne v detskom body z organickej bavlny od značky Kianao. Nepreháňam, keď poviem, že tento nefarbený kúsok látky mi zachránil zdravý rozum. Má 5 % elastanu, čo znamená, že ho môžete natiahnuť do obrovských rozmerov a manévrovať s ním okolo infúzií a vyživovacích hadičiek bez toho, aby ste museli svoje krehké dieťatko nasilu skladať do tvarov origami. Organická bavlna nedráždila podráždenú červenú pokožku v okolí jej PEG sondy a zosilnené patentky umožňovali sestričkám na JIS-ke jednoducho rozopnúť spodnú časť na kontrolu chirurgickej jazvy bez toho, aby ju museli celú vyzliekať. Jednoducho to funguje, nešúcha sa a prežije to aj pranie pri vysokých teplotách, keď sa naň vylejú nevyhnutné lekárske tekutiny.

Pozrite si celú kolekciu adaptívneho detského oblečenia z organickej bavlny, ak práve zvádzate vopred prehratý boj so štandardnými detskými overalmi z bežných obchodov.

Absolútna tyrania refluxu

Pretože jej tráviaci trakt strávil prvú polovicu svojej existencie leňošením v hrudnej dutine, všetko „tam dole“ bolo po vrátení na svoje miesto štrukturálne zmätené. Výsledkom bol ťažký, agresívny gastroezofageálny reflux (GERD).

Kŕmenie bábätka so zašitou bránicou je menej o výžive a viac o taktickom manažmente tekutín. Budete si odsávať mlieko o tretej ráno, pričom budete prázdno hľadieť do steny, potom ho odovzdáte sestričke, aby ho podala cez sondu, a nakoniec budete bezmocne sledovať, ako sa ho novousporiadaný žalúdok vášho dieťaťa rozhodne úplne odmietnuť. Samotné pranie si vyžaduje logistickú operáciu, ktorá môže konkurovať vylodeniu v Normandii. Strávili sme mesiace tým, že sme ju po každom jednom kŕmení držali štyridsaťpäť minút úplne vzpriamene, úplne znehybnení na gauči a pozerali hrozne nadabované zahraničné akčné filmy na Netflixe, pretože natiahnutie sa po ovládač by mohlo narušiť ten krehký žalúdočný mier.

A práve vtedy, keď si myslíte, že už máte zdravotné záležitosti ako-tak pod kontrolou, zasiahnu vás bežné detské problémy ako nákladný vlak. Začali sa jej prerezávať zúbky priamo uprostred mimoriadne zlého týždňa s refluxom. Zrazu som mal bábätko, ktoré sa zadúšalo vlastnou žalúdočnou kyselinou, zatiaľ čo sa v zubnej agónii snažilo odžuť si vlastné päste.

Kúpili sme jej silikónové hryzátko Bubble Tea. Pozrite, je to fajn. Je to kúsok potravinárskeho silikónu v tvare mileniálskeho drinku, ktorý si v Londýne už nemôžem dovoliť. Úprimne povedané, malé „boba perly“ sú pre veľmi malé bábätko spočiatku trochu hrubé na to, aby ich dostalo do úst. Ale rúčka mala ideálnu veľkosť na uchopenie, keď bola pripútaná k monitoru kyslíka, a zabavila ju počas toho, ako sestrička už štvrtýkrát za danú hodinu kontrolovala jej hodnoty, takže si svoje miesto v nemocničnej taške rozhodne obhájilo.

Keď sa ľudia pýtajú: „Už je vyliečená?“

Tou najťažšou časťou na konečnom prinesení bábätka s CDH domov je vnímanie celej časovej osi zo strany okolia. Vaši priatelia a rodina predpokladajú, že keďže vás nemocnica prepustila, to najhoršie je už za vami. Chcú organizovať oneskorené oslavy narodenia dieťaťa a kupovať vám hlučné plastové hračky.

No a toto sa naozaj stane, keď prídete domov:

• Posadnuto zízate na monitor dychu a čakáte, či sa jej dvíha hrudník.
• Zakážete vstup do vášho okolia každému s čo i len podozrivým smrkaním, pretože infekcia RSV u malých stuhnutých pľúc je rýchla letenka späť na detskú JIS-ku.
• Trávite hodiny cvičením fyzikálnej terapie, pretože byť dva mesiace pripútaný k nemocničnej posteli zničí svaly telesného jadra bábätka.

K poslednému bodu – nakoniec sme prešli na podlahu s využitím drevenej hrazdičky pre bábätká. Keď je vaše dieťa celé mesiace prestimulované alarmami, ostrými žiarivkovými svetlami a lekárskymi zásahmi, to posledné, čo potrebuje, je plastový oblúk, ktorý naň bude kričať elektronické zvuky hospodárskych zvierat. Drevený rám je dostatočne pevný na to, aby ho na seba nemohla stiahnuť počas toho, ako sa neisto učila pásť koníčky, a tlmené farby visiacich hračiek ju povzbudzovali, aby sa načahovala hore a naťahovala svoje zjazvené brušné svaly bez toho, aby to spôsobilo zmyslové preťaženie.

Prispôsobíte sa. Desivé lekárske vybavenie sa stane len bežným nábytkom v pozadí vašej obývačky. Naučíte sa, ako pripraviť vyživovaciu sondu popri varení šálky čaju, a časom sa intervaly medzi nemocničnými kontrolami predĺžia. Dvojča, ktoré strávilo prvé týždne na prístrojoch na podporu života, má dnes dva roky, je úplne nespútané a práve sa snaží uhryznúť svoju sestru do členka pre ukradnutý kúsok hrianky. Ani by ste nespoznali, že jej chýba polovica bránice, pokiaľ by ste nevideli jazvu na jej brušku.

Ak ste práve teraz v tom najhoršom, zízate na monitor a vyjednávate s vesmírom, vedzte, že PTSP spôsobená neustálym pípaním nakoniec časom vybledne a vy budete jedného dňa opäť spať. Teda, aspoň tak trochu.

Ste pripravení nájsť detskú výbavičku, ktorá skutočne funguje aj v citlivých situáciách? Nakupujte celú kolekciu Kianao pre bábätká s organickými, dômyselne navrhnutými nevyhnutnosťami.

Často kladené otázky o bábätkách s CDH

Môžem dojčiť svoje bábätko s CDH?
Zvyčajne nie hneď, čo je nesmierne frustrujúce, ak to bolo vaším plánom. Keďže sú bábätká zaintubované a ich dýchanie je značne ohrozené, snaha o koordináciu satia, prehĺtania a dýchania je v začiatkoch v podstate nemožná. Pravdepodobne sa dôverne zoznámite s nemocničnou odsávačkou mlieka a vaše mlieko bude podávané cez nazogastrickú (NG) alebo PEG sondu. Niektoré bábätká neskôr prejdú na dojčenie, ale mnohé (ako naša dcérka) zostanú pri sondách alebo prejdú na špeciálne fľašky.

Ako si poradiť so silným refluxom?
S nekonečnou zásobou hrubých podbradníkov, utierok na odgrgnutie a úplným vzdaním sa vlastného pohodlia. Po každom kŕmení ich musíte držať vo vzpriamenej polohe celé veky. Náš detský gastroenterológ jej tiež predpísal silné antacidá a my sme museli neustále upravovať objem a rýchlosť podávania stravy cez sondu. Je to metóda pokus-omyl, ktorá preverí každú štipku vašej trpezlivosti.

Čo by som si mal zabaliť na JIS-ku?
Na roztomilé novorodenecké oblečenie na chvíľu zabudnite. Zbaľte si voľné košele na zapínanie (na čas, keď si konečne budete môcť užiť kontakt koža na kožu pomedzi všetky tie hadičky), fľašu na vodu, ktorú otvoríte jednou rukou, smiešne dlhý nabíjací kábel k telefónu a bodyčka z organickej bavlny, ktoré sa dajú úplne rozopnúť vpredu, alebo majú super elastický výstrih na chvíľu, kedy sestričky konečne dovolia, aby malo vaše bábätko na sebe oblečenie.

Ako sa vyrovnávate s oneskoreným vývojom?
Jednoducho prijmete, že vaše bábätko má svoju vlastnú, trochu netradičnú časovú os. Keď prvé mesiace života strávite pod sedatívami na ventilátore namiesto pasenia koníčkov, je zrejmé, že s pretáčaním sa a lezením budete meškať. Fyzikálna terapia masívne pomáha, ale úprimne, musíte jednoducho prestať čítať tie aplikácie o vývojových míľnikoch, ktoré vám hovoria, čo by „malo“ robiť, a namiesto toho oslavovať fakt, že vôbec niečo robí.

Môže sa diera v bránici niekedy znova otvoriť?
Áno, opätovná hernia je vec, ktorá bude navždy strašiť vo vašich nočných morách. Ako bábätko rastie, goretexová záplata, ktorú použili na zakrytie diery, z pochopiteľných dôvodov nerastie s ním, takže vzniknuté napätie ju môže odtrhnúť. Povedali nám, aby sme dávali pozor na náhle, ťažké problémy s dýchaním alebo zvracanie so zelenkastou farbou. Je to desivá predstava, ale chirurgické tímy sú neskutočne rýchle v náprave, ak sa to naozaj stane.