Неожиданная драма: жизнь с малышом с дисплазией

Плановый осмотр в местной поликлинике в полтора месяца — это, по идее, маленькая победа. Вы поддерживаете жизнь в маленьком человечке уже полтора месяца, существуете на одиннадцати минутах сна в сумме и просто ждете, когда врач выдаст вам золотую звездочку, прежде чем вы поплететесь обратно к своему дивану. Я старательно упаковал обеих своих девочек-близняшек в одинаковые слипы с цветочным принтом (совершенно ненужное испытание, которое заняло сорок пять минут и заставило меня как следует пропотеть), просто чтобы доказать врачу, что мы — нормальная, функциональная семья. Матильда была первой, и доктор одобрительно кивнула, проверяя ее рефлексы. Затем настала очередь Флоренс. Врач положила ее на шуршащую пеленку, взяла за крошечные пухлые бедра и сделала движение, похожее на езду на велосипеде, разводя ее коленочки вверх и в стороны.

И тут раздался звук. Отчетливый, глухой щелчок.

Врач остановилась, перехватила ножки и повторила движение. Щелк. Она посмотрела на меня поверх очков с тем самым выражением лица, которое бывает у врачей, когда они собираются безвозвратно испортить вам день. «Я просто дам вам направление на УЗИ», — сказала она так обыденно, будто предлагала зайти в новую кофейню, а не сталкивала меня в пучину родительского отчаяния.

Этот пугающий маленький щелчок

Если вы только что услышали точно такой же щелчок, или если ваш педиатр пробормотал что-то о нестабильности суставов, разводя ножки вашего малыша "бабочкой", вы, вероятно, читаете это в состоянии слепой паники. Я знаю это, потому что сразу же пошел домой, полностью проигнорировал совершенно разумную просьбу жены поставить чайник и три часа яростно листал медицинские форумы, пока не убедил себя, что Флоренс никогда не будет ходить и нам придется устанавливать крошечный подъемник для лестницы.

На самом деле врач проверяла наличие дисплазии тазобедренных суставов — состояния, которое, по сути, означает, что головка бедренной кости не плотно сидит в суставной впадине. Доктор Патель в конце концов объяснила нам, что эта впадина должна быть похожа на глубокую, надежную чашку, но у некоторых младенцев она больше напоминает плоское блюдце. Оказывается, у девочек-первенцев, которые находились в тазовом предлежании, шансы столкнуться с этим гораздо выше. И это было стопроцентное попадание: последние два месяца беременности Флоренс упрямо сидела попой вниз, эффективно блокируя выход для своей сестры.

Врачи говорят — и в это невероятно трудно поверить, когда смотришь на своего хрупкого ребенка размером с картофелину — что эти щелчки на самом деле не причиняют им боли. Флоренс была абсолютно невозмутима по поводу своих нестабильных суставов и проводила дни, радостно дрыгая своими "болтающимися" ножками и требуя молока, в то время как я постарел на десять лет за одну неделю.

Добро пожаловать в коридор перед кабинетом УЗИ

Поскольку кости младенца в основном состоят из мягких хрящей (факт, который до сих пор вызывает у меня легкую дрожь), их нельзя просто "просветить" рентгеном. Нужно идти в больницу на УЗИ. Мы приехали в клинику в дождливый вторник, протаскивая двойную коляску через двери, которые явно спроектировал человек, никогда не встречавший родителей близнецов. В зале ожидания пахло промышленным средством для мытья полов и тревогой.

Во время процедуры Флоренс раздели до подгузника и выдавили ей на бок холодный гель, пока она лежала в специальной поролоновой подушке. Она, разумеется, кричала, хотя я подозреваю, что в основном из-за того, что ненавидит быть голой в помещениях со сквозняком, а не из-за какого-то реального дискомфорта. Именно во время этого бесконечного, напряженного приема я осознал истинную ценность вещей, принесенных из дома, которые не пахнут больницей.

Выходя из дома, я прихватил наше детское одеяльце из органического хлопка с принтом белочек, в основном потому, что оно сушилось на батарее. После того как врач вытер гель, я завернул в него Флоренс, и это, честно говоря, нас спасло. Оно невероятно мягкое — сделано из хлопка с сертификатом GOTS, который после стирки становится только мягче, а не превращается в картон, как дешевые аналоги. Пока мы ждали, когда специалист посмотрит результаты УЗИ, я просто сидел, потирая ткань между большим и указательным пальцами и глядя на напечатанных на ней маленьких лесных грызунов, чтобы удержать себя от панической атаки. Если вам нужно что-то дышащее, но теплое для прохладных коридоров клиник, это просто гениальная вещь.

Эра "лягушачьих лапок" начинается

Наконец врач позвал нас, указал на зернистый черно-белый монитор, похожий на телевизор 1984 года, и подтвердил диагноз. Левый тазобедренный сустав Флоренс, по сути, болтался, как шатающийся зуб. Лечением, как он объявил, станут стремена Павлика. Он достал конструкцию из брезентовых ремней, липучек и маленьких пинеточек, которая выглядела как миниатюрное тактическое снаряжение для альпинизма.

Он между делом сообщил нам, что ей придется носить это средневековое устройство по двадцать три часа в сутки в течение как минимум шести недель, чтобы ее ножки постоянно находились в положении лягушки — согнутыми и разведенными в стороны. Идея заключается в том, что, когда ноги принудительно находятся в этой нелепой позе, головка кости плотно упирается в центр суставной впадины, и это "обманывает" организм, заставляя его формировать более глубокую чашу вокруг нее. Я медленно кивнул, в то время как мой мозг судорожно пытался сообразить, как, черт возьми, я буду менять переполненный подгузник через эту паутину неподвижных ремней.

В этот же момент рухнули все мои представления о детском сне. Я неделями осваивал искусство тугого младенческого "буррито", пеленая девочек так плотно, что они напоминали маленькие тканевые сигары. На лице врача появилось явное страдание, когда я упомянул об этом. Он объяснил, что принудительное выпрямление и сведение ножек ребенка — это ужасно для их суставов и может вызвать или усугубить дисплазию. Нужно оставлять ножки свободными, чтобы они могли раскидываться в стороны. Я пошел домой и немедленно выбросил все наши жесткие пеленки, заменив их спальными мешками в форме колокольчика, в которых девочки стали похожи на крошечных русалок.

Гардеробная математика со стременами

Если вы хотите узнать, что такое истинное отчаяние, попробуйте одеть младенца в стременах Павлика. Это логистический кошмар, бросающий вызов законам физики. В больнице помечают ремешки черным маркером, чтобы показать, где именно должно быть натяжение, и вам категорически запрещается их ослаблять.

При этом одежду нужно надевать под стремена, чтобы грубые брезентовые ремни не натирали до крови их нежную кожу. Это значит, что вы должны каким-то образом продеть боди под нагрудную ленту, а затем найти способ прикрыть ножки. Обычные штаны — это невыполнимая миссия. Слипы с закрытыми ножками — смехотворная фантазия. В итоге я купил гольфы для детей постарше, отрезал кухонными ножницами мыски и натянул их на бедра Флоренс, словно гетры для аэробики из 1980-х.

Кроме того, вам понадобится одежда поверх стремян, если вы хотите выйти из дома без того, чтобы незнакомцы смотрели на вашего ребенка как на научный эксперимент. Нам пришлось купить штаны на три размера больше, из-за чего Флоренс стала похожа на танцора из клипа MC Hammer. Если вы сейчас как раз пытаетесь упаковать крошечного человека в странные наряды оверсайз и вам просто нужны невероятно мягкие, нормальные вещи, чтобы вернуть немного уюта в детскую, я настоятельно рекомендую заглянуть в нашу коллекцию детских пледов, чтобы вы могли хотя бы завернуть эти неуклюжие слои одежды во что-то красивое.

Игры на полу и деревянные отвлекающие маневры

Одна из самых злых шуток со стременами — это то, как они влияют на время, проводимое на животике. Страница 47 каждой книги для родителей требует, чтобы вы несколько раз в день клали ребенка лицом вниз на коврик для укрепления мышц шеи. Но когда ноги вашего ребенка постоянно задраны в воздух, словно он готовится к гинекологическому осмотру, попытка перевернуть его на живот просто заставляет его клевать носом, как на качелях-балансире. Флоренс это категорически ненавидела.

Поэтому подавляющее большинство своего шестинедельного срока она провела, пришвартовавшись спиной к ковру в гостиной. Чтобы она не сошла с ума от скуки, нам пришлось изрядно потратиться на развлечения, которые можно подвесить сверху. Мы взяли деревянный развивающий коврик с дугами в стиле Дикого Запада, в основном потому, что жена наотрез отказалась впускать в наш дом очередных пластиковых поющих монстров. Это деревянная А-образная конструкция, с которой свисают маленький резной буйвол и вязаная лошадка. Честно говоря, он отличный. Делает ровно то, что должен, и при этом ваши глаза не кровоточат от неоновых цветов. Поначалу Флоренс не могла дотянуться до игрушек, но, казалось, была глубоко очарована серебряной звездочкой, а может, просто вынашивала план мести. Так или иначе, это заставляло ее лежать тихо, пока ее сестра Матильда каталась по комнате, демонстрируя всем свою идеальную, не скованную ремнями мобильность. Мы также купили безумно дорогой сенсорный водный коврик, который Флоренс полностью проигнорировала, так что мой совет: выбирайте дерево.

Как выйти из дома и не сойти с ума

Выход из дома превратился в военную операцию. Поскольку ее ноги были так широко раздвинуты, Флоренс больше не помещалась в свое стандартное автокресло. Бортики кресла физически сжимали ее колени вместе, что полностью сводило на нет весь смысл фиксатора. В итоге нам пришлось взять в аренду специальное автокресло с абсурдно широким основанием в медицинской благотворительной организации, пристегивать ее и просто надеяться на лучшее, пока я ехал со скоростью двадцать километров в час.

Слингоношение было чуть проще, при условии соблюдения правил. В больнице нам сказали, что переноска должна поддерживать ее бедра до самого колена, удерживая попу ниже коленей в так называемой "М-позиции" (хотя мне она казалась просто древесной лягушкой, вцепившейся в ветку).

Всякий раз, когда нам удавалось выбраться в кафе, вид ремешков неизменно вызывал непрошеные вопросы у сердобольных пожилых дам. Чтобы не объяснять тонкости ортопедии за чашкой флэт-уайта, я начал накидывать поверх ее ножек в коляске бамбуковый плед с играющим медведем и китом. Он сделан из бамбука, а значит, невероятно хорошо дышит и не даст малышке перегреться, даже если на ней слои носков и брезентовые ремни. Принт с медвежонком по-настоящему очаровательный, но не приторный, а ткань такая шелковистая, что я иногда использую его как шарф, когда никто не видит.

Тот славный день, когда ремни сняли

Вам дается всего один час в день без стремян, который вы используете, чтобы в спешке искупать ребенка, проверить, нет ли пролежней, и дать ему возможность вытянуть ножки. Флоренс проводила этот час, глядя на свои собственные ноги с абсолютным изумлением. Но кожа под ремнями становится сухой и шелушащейся, а надевание холодной, слегка влажной конструкции обратно после ванны всегда сопровождалось симфонией воплей.

Когда шесть недель истекли, мы вернулись в больницу. Доктор Патель сделала еще одно УЗИ, ее лицо ничего не выражало. Я затаил дыхание, ожидая, что она скажет, что нам нужен еще один месяц или, что еще хуже, устрашающий жесткий гипс. Но она просто улыбнулась, стерла гель и сказала, что суставная впадина идеально углубилась. Мы могли выбросить стремена в мусорное ведро.

Наблюдать за тем, как в первую ночь Флоренс спала с совершенно свободными ножками, раскинув их в стороны, как морская звезда, было одним из самых больших облегчений в моей жизни. Все это испытание казалось марафоном в темноте, но младенцы удивительно выносливы, даже когда мы, родители, разваливаемся на части. Если вы прямо сейчас смотрите в лицо своему двенадцатинедельному сроку в стременах и хотите запастись по-настоящему приятными вещами, чтобы сделать жизнь на полу в гостиной чуть более сносной, загляните в коллекцию деревянных развивающих ковриков с дугами от Kianao, прежде чем окончательно сойдете с ума.

Часто задаваемые вопросы

Заставляли ли стремена Павлика ее постоянно плакать?
Честно говоря, нет. Первые 48 часов были ужасными, потому что она злилась из-за того, что ее сковали в движениях, но малыши адаптируются с пугающей скоростью. К третьему дню стремена ее вообще перестали волновать. Мне было гораздо тяжелее, чем ей.

Как, черт возьми, менять подгузник со всеми этими ремнями?
Это тонкое, полное стресса искусство. Вы не можете поднять ребенка за лодыжки, чтобы подсунуть подгузник, потому что это смещает положение тазобедренных суставов. Вам нужно аккуратно перекатить малыша немного на бок, подсунуть чистый подгузник под попу, а затем продеть липучки вокруг брезентовых ремней, стараясь не приклеить их ко всему подряд. Вы будете ошибаться снова и снова.

Вам пришлось покупать специальную одежду?
Мы не покупали медицинскую одежду, мы просто проявили невероятную креативность с дешевыми базовыми вещами. Вам понадобятся мягкие хлопковые боди, чтобы надевать их под нагрудный ремень, и гетры (или обрезанные взрослые носки), чтобы защитить бедра от натирания. Слипы с кнопками по всей длине ножек абсолютно бесполезны, поэтому потратьтесь на огромные спортивные штаны или штанишки-шаровары, которые можно натянуть поверх громоздкой конструкции.

А как насчет времени на животике и этапов развития?
Стремена сделали традиционное выкладывание на животик практически невозможным, потому что она просто утыкалась лицом в ковер. Мы проводили "время на животике", укладывая ее мне на грудь, пока я полулежал на диване. Что касается развития, Флоренс немного отстала от своей сестры-близняшки в навыке переворачивания, но как только стремена сняли, она наверстала упущенное за считанные недели.

Вызывали ли стремена ужасные проблемы с кожей?
Могут, если вы не будете следить за этим с одержимостью маньяка. Молоко неизбежно стекает по их подбородку и скапливается под нагрудной накладкой, и пахнет это ровно так же ужасно, как вы себе представляете. Вы должны использовать свой один час свободного времени в день, чтобы тщательно вымыть и высушить все складочки. Если кожа под ремнями остается влажной, она очень быстро воспаляется.