Письмо самому себе: о воспитании дочки с синдромом Дауна и ее сестры-двойняшки

Дорогой Том из прошлого, тот, что жил полгода назад. Отложи в сторону брошюру NHS (Национальной службы здравоохранения) с нормами развития, пока не заработал себе язву от стресса. Сейчас ты сидишь на бежевом коврике в детской, глушишь холодный кофе и смотришь, как Милли пытается забраться на книжный шкаф, пока Дейзи радостно лежит на спинке, пытаясь съесть собственный носок. Ты тихо сходишь с ума, потому что пропасть между их навыками, кажется, растет с каждым часом, и ты чувствуешь себя никчемным отцом. Пожалуйста, умоляю тебя, просто прекрати.

Я точно знаю, что ты делаешь, потому что помню металлический привкус этой специфической тревоги. Ты смотришь, как Милли подтягивается, чтобы встать, а потом переводишь взгляд на Дейзи — твою прекрасную, невероятно упрямую малышку, у которой просто есть лишняя хромосома, — и обращаешься с ней как с каким-то хрупким электронным питомцем из тамагочи 90-х. Тебе кажется, что если не нажать нужную кнопку терапии в идеальное время, все ее будущее рухнет. Ты убедил себя, что если она будет достаточно лежать на животике, ты сможешь перехитрить биологию. (Спойлер: не сможешь, а попытка заставить ребенка со сниженным мышечным тонусом встать в планку обычно заканчивается лишь тем, что ты получаешь удар головой в нос.)

Слабые ручки-ножки и великое фиаско с автокреслом

Прямо сейчас ты одержим ее мышечным тонусом. В больнице педиатр произнес слово «гипотония», что прозвучало как какое-то жуткое ботаническое заболевание, но по сути это просто означает, что она немного «вялая». А еще это значит, что половину своей сознательной жизни ты придерживаешь ее головку, словно это яйцо Фаберже, которое вот-вот скатится со стола. Мои познания в медицине крайне поверхностны, но, судя по всему, у детей с трисомией по 21-й хромосоме часто бывает эта проблема с нестабильностью верхних позвонков — атлантоаксиальная нестабильность или что-то столь же непроизносимое. Это значит, что для того, чтобы просто взять ее на руки, требуются навыки структурной инженерии, которые обычно применяются при строительстве подвесных мостов.

Но ничто не подготовило нас к абсолютному унижению во время больничного теста с автокреслом. Ты помнишь это. Тебя заставляют посадить твоего, казалось бы, крепенького младенца в стандартное автокресло на полтора часа, чтобы проверить, не сползет ли он и не забудет ли, как дышать. Очевидно, что поскольку мышечный корсет Дейзи был по крепости равен разваренной макаронине, она с треском провалила тест. Я отчетливо помню, как медсестра бодро объясняла, что мы не можем использовать то эргономичное автокресло за 200 фунтов, которое мы так тщательно выбирали неделями, и вместо этого должны везти ребенка домой в «автолюльке-кроватке».

Позволь мне рассказать тебе об этой автокроватке. Она выглядит в точности как пластиковый противень с ремнями. В нее нужно класть ребенка абсолютно горизонтально, и она занимает целых два места на заднем сиденье нашего Volkswagen Golf. Это означало, что мне пришлось сидеть на среднем сиденье рядом с ней, прижав колени к подбородку, целый час, пока мы собирали каждую яму в Южном Лондоне. Нам пришлось использовать этот абсурдный противень для выпечки несколько месяцев, пока ее мышцы шеи не окрепли, и я искренне верю, что старел на десяток лет каждый раз, когда мы ездили в Tesco. В то же время я старался не думать о статистической вероятности врожденных пороков сердца, о которых нас предупреждали врачи, потому что, честно говоря, моему мозгу просто не хватало ресурсов на кардиологию, когда я и так был до смерти напуган автокреслом.

Еда — это контактный вид спорта

Никто не предупреждал нас, что кормление ребенка с синдромом Дауна потребует тактической точности военной операции. Потому что этот низкий мышечный тонус влияет не только на ручки и ножки — оказывается, он влияет на щеки, язык и горло. Кто вообще знал, что у языка есть тонус? Я уж точно не знал.

Грудное вскармливание стало для моей жены настоящим испытанием, в основном потому, что Дейзи просто не могла создать нужное давление, чтобы сосать грудь, поэтому в итоге мы перешли исключительно на сцеживание и кормление из бутылочки. Но из-за того, что ее глотательный рефлекс немного запаздывал, с каждым кормлением она заглатывала примерно три литра воздуха. Это приводило к такому мощному желудочно-пищеводному рефлюксу, что иногда он доставал до потолка. Мы меняли одежду с пугающей скоростью.

Именно здесь я должен смиренно посоветовать тебе купить побольше детских ромперов из органического хлопка. Я не преувеличиваю, когда говорю, что этот предмет одежды был единственным, что стояло между нами и полным нервным срывом на почве стирки. Большинство детских вещей жесткие или имеют эти кошмарные металлические кнопки, для застегивания которых в 3 часа ночи требуется инженерное образование. Этот комбинезон-ромпер сшит из такого эластичного органического хлопка, что ты можешь легко одеть в него немного обмякшего малыша, не выгибая его ручки и ножки неестественным образом. Ткань прекрасно дышит, что жизненно важно, когда малышка потеет на занятиях физиотерапией, и он каким-то чудом пережил ежедневную стирку при 60 градусах в течение трех месяцев после великой катастрофы с морковным пюре в ноябре.

Если вы тоже сейчас утопаете в срыгиваниях и устали от того, что синтетика вызывает у ребенка сыпь, сделайте себе одолжение — загляните в нашу коллекцию одежды из органических материалов, пока окончательно не сошли с ума.

Кладбище сенсорных игрушек

Поскольку ты тревожный родитель-миллениал, ты скупил в интернете все развивающие игрушки, какие только мог. У тебя лежат коробки с контрастными карточками, которые Дейзи агрессивно игнорирует, предпочитая пялиться на потолочный вентилятор.

У нас были как удачные находки, так и грандиозные провалы. Мы купили этот прорезыватель «Лама», потому что какой-то блогер клялся, что он помогает укрепить челюстные мышцы для развития речи. Слушай, это отличная вещь. Приятный силикон, легко моется, но в шесть месяцев у Дейзи просто не было такой зрительно-моторной координации, чтобы правильно ухватиться за маленькое сердечко. В основном она просто отбрасывала его на ковер, а потом плакала, потому что он был вне досягаемости. В итоге прорезыватель стал любимой жевательной игрушкой Милли, которая при этом активно игнорировала свои собственные игрушки.

А вот деревянное кольцо-погремушка «Олененок» действительно сотворило чудо. Я думаю, из-за того, что деревянное кольцо немного тяжелее и толще, она могла просунуть в него всю руку и поднести ко рту, и для этого ей не требовалась развитая сила пальцев. Вязаная часть стала отличной рельефной поверхностью для жевания, когда у нее полезли эти ужасные задние моляры, а легкое тарахтение, казалось, реально удерживало ее внимание дольше, чем на четыре секунды. В прошлый вторник я застал ее за тем, как она энергично колотила этой погремушкой свою сестру по голове, что втайне расценил как огромную победу в развитии ее крупной моторики.

Выбрасываем таблицы в мусорку

Полгода назад тебя съедала разница в развитии между близнецами, когда им было по 18 месяцев. Милли практически бегала трусцой по кухне, лепетала целыми абзацами и пыталась открыть холодильник. Дейзи же исполняла этот странный маневр боевого ползания, тащась по ламинату, как раненый солдат, и не произносила ни звука.

Мой педиатр дал мне отдельную таблицу развития специально для детей с Т21, где по сути было сказано: «она пойдет где-то между следующим вторником и 2026 годом». (На 47-й странице главной брошюры NHS по терапии родителям рекомендуется сохранять спокойствие и ровный тон во время физических задержек в развитии. Автор явно никогда не наблюдал, как один из близнецов успешно забирается на диван, а другой в это время застревает под ним.)

Но вот что мне хотелось бы тебе сказать: она всему научится. Просто это выглядит иначе. Специалисты по раннему вмешательству — которые, откровенно говоря, абсолютные герои и должны получать зарплаты профессиональных футболистов, — научили нас, что она впитывает абсолютно всё, даже если ее тело пока не позволяет ей это выразить. Мы начали учить детский язык жестов, потому что они, оказывается, отличные визуалы. Поначалу я думал, что это полная чушь, потому что ее жест «молоко» выглядел в точности как жест «еще», и оба они напоминали агрессивное отмахивание от привидений.

Но вот на прошлой неделе она посмотрела мне прямо в глаза, показала жест «всё» и нарочно сбросила свою тарелку с кашей прямо на собаку. Это был момент невероятной, неоспоримой когнитивной ясности. Я так гордился ею, что мне было совершенно наплевать на устроенный беспорядок.

Так что, Том из полугодового прошлого. Дыши. Перестань сравнивать ее с сестрой. Перестань ежесекундно тревожиться о точном угле наклона ее шеи. В первую очередь она ребенок, а уже во вторую — диагноз. Она будет смеяться, она научится мастерски тобой манипулировать и, в конце концов, она тоже поймет, как выбраться за детскую калитку, прямо как Милли.

Просто подожди, пока она не научится бросать пульт от телевизора в унитаз. Тебе это точно «понравится».

Готовы найти детские товары, которые действительно будут поддерживать уникальный темп развития вашего ребенка, а не просто захламлять дом? Изучите нашу коллекцию сенсорных игрушек и прорезывателей уже сегодня, чтобы найти то, что идеально подойдет вашей семье.

Неидеальная реальность: Частые вопросы (FAQ)

Когда вы всерьез начали заниматься терапией раннего вмешательства?

Приятель, практически в ту же минуту, как мы вышли из больницы. Думаю, ей было около шести недель, когда физиотерапевт впервые пришел к нам домой. Делать «упражнения» с новорожденным, который, по сути, напоминал мешок с мукой, казалось полнейшим абсурдом. Но то, что мы так рано попали в систему, означало, что нам не пришлось выбивать направления позже, когда нам по-настоящему понадобились логопед и эрготерапевт.

Как вы справляетесь с тем, что родственники сравнивают близнецов?

С очень натянутой, истинно британской улыбкой и быстрой сменой темы. Обычно люди не хотят сказать ничего ужасного, они просто не знают, что сказать. Если моя тетя спрашивает, почему Дейзи еще не ходит, как Милли, я обычно просто отвечаю: «Она бережет силы для марафона», а потом предлагаю им еще чаю, пока они не уйдут. Тебе приходится обрастать толстой кожей практически мгновенно.

Действительно ли детский язык жестов работает при низком мышечном тонусе?

Абсолютно, хотя вам придется кардинально снизить свои ожидания относительно того, как выглядит «жест». Из-за гипотонии мелкая моторика пальцев у Дейзи ни к черту. Ее жесты — это размашистые движения руками, а не точные движения пальцами. Но как только вы выучите ее специфический диалект лихорадочных маханий руками, количество истерик снизится примерно на шестьдесят процентов, потому что она наконец-то почувствует, что ее понимают.

Этот синдром «вялого ребенка» — это навсегда?

Насколько я понял от нашего невероятно уставшего физиотерапевта, сам по себе низкий тонус никуда волшебным образом не исчезает, но вокруг него наращивается мышечная сила. Так что ей всегда придется трудиться немного больше, чем Милли, чтобы удерживать свой корсет, но она действительно становится сильнее. Ей просто приходится прикладывать в два раза больше усилий, чтобы получить половину результата, что, честно говоря, делает ее самым сильным человеком из всех, кого я знаю.

Как лучше всего справляться с постоянными болезнями?

Я покупаю Калпол в промышленных масштабах и перестал извиняться за отмененные планы. Поскольку ее носовые ходы, судя по всему, микроскопические, обычная простуда превращается в настоящее респираторное испытание, которое требует трех увлажнителей и означает неделю без сна. Мы просто запираем двери, смиряемся с тем, что будем по уши в соплях, и пережидаем это. Никакого волшебного средства нет, вы просто через это проходите.