Бессонные ночи в Google: Ранние признаки аутизма у малышей

Я сижу на ледяном кафеле в ванной в 2:14 ночи, освещенная синим экраном смартфона, и смотрю, как моя дочь Э. в абсолютной тишине раз за разом выстраивает в ряд три пластиковых кораблика. В соседней комнате ее сестра-близняшка М. громко сопит, раскинувшись в кроватке, как крошечная, опьяненная молоком морская звезда. Я шепотом зову Э. по имени. Она даже не моргает. Зову громче. Никакой реакции. Она просто берет красный кораблик, ставит его за синим и слегка раскачивается на пятках. Мои пальцы, липкие от пролитого детского сиропа от температуры и холодного панического пота, лихорадочно вбивают в поисковик варианты фразы «ранние признаки аутизма у грудничков» в надежде, что интернет каким-то чудом протянет руку сквозь экран и выдаст мне точный ответ.

Моя история поиска за тот месяц — это трагичный список опечаток невыспавшегося человека, от отчаянных запросов вроде «аутизм у малышй» до панических поисков по форумам: «мой ребенак меня игнорирует или оглох». Если вы когда-нибудь проваливались в эту ночную кроличью нору, вы знаете этот абсолютный ужас осознания: всё, что делает тоддлер, — это либо абсолютная норма, либо огромный тревожный сигнал, и зависит это исключительно от того, на какой сомнительный мамский блог вы случайно кликнете первым.

Быть мамой двойняшек — это как жить в психологическом эксперименте с разделенным экраном, где ты постоянно и совершенно несправедливо сравниваешь двух людей, чья единственная вина в том, что они родились в один день. В восемь месяцев М. уже как сумасшедшая махала ручкой уличным фонарям, тогда как Э. была глубоко, всецело поглощена изучением текстуры собственного большого пальца. Контраст был не просто заметным; он гудел, как пожарная сирена, в нашей гостиной каждый божий день.

Что нам на самом деле сказала патронажная медсестра

Когда читаешь об аутизме у малышей в интернете, это звучит как строгий чек-лист биологических сбоев. Но когда мы наконец притащили свои измученные тела на прием к Сьюзен, нашей патронажной медсестре из поликлиники — женщине, которая вечно пахнет крепким чаем и больничным мылом, — она обрисовала куда более сложную и неоднозначную картину. Она объяснила, что в мозге детей нет какого-то волшебного переключателя, который можно было бы увидеть на снимке.

Вместо этого она пробормотала что-то о нейропластичности и поведенческих паттернах, накапливающихся со временем. Из этого я смутно поняла, что мы должны искать набор отсутствующих социальных связей, а не один большой кричащий медицинский симптом. Она сказала нам наблюдать за «социальной взаимностью». Если перевести с медицинского, это когда ребенок относится к вам как к слегка раздражающему предмету мебели, при этом отдавая всё свое безраздельное внимание потрясающе интересной пылинке на плинтусе. Мы искали не нехватку интеллекта, мы искали отсутствие вот этого взаимного обмена улыбками, звуками и зрительного контакта.

Жуткая паника, когда зовешь по имени

Позвольте мне рассказать вам об абсолютной психологической пытке — попытках заставить годовалого ребенка откликнуться на свое имя, когда вы всерьез обеспокоены его развитием. Всё начинается довольно невинно. Вы говорите: «Э., смотри!» — держа в руке кусок тоста. Она не смотрит. Вы думаете: ну ладно, она увлечена ковром, бывает.

Потом абсурд набирает обороты. Вы меняете интонацию. Начинаете говорить тем ужасным, писклявым голосом, который используют родители, когда отчаянно нуждаются во внимании ребенка. И снова ничего. Ко вторнику вы уже стоите посреди кухни, хлопаете в ладоши, насвистываете и ритмично цокаете языком, как раненый тюлень, просто чтобы заставить её оторвать взгляд от крутящегося колеса перевернутого игрушечного трактора.

Страх медленно, но верно заполняет всё внутри, потому что ее сестра М. резко поворачивает голову, стоит мне только шепнуть слово «печенье» за три комнаты от нее, но Э. полностью заперта в своей собственной частной вселенной. Это невероятно одинокое чувство — стоять с деревянной ложкой в руке и умолять собственного ребенка просто признать, что вы существуете с ним в одном воздушном пространстве.

С другой стороны, Сьюзен также упомянула, что задержки моторного развития (такие как перевороты и ползание) иногда могут сопровождать задержки в социальной сфере. Но Э. в свои семь месяцев практически занималась гимнастикой на ковре в гостиной, так что я полностью отбросила этот повод для беспокойства и решила зациклиться исключительно на зрительном контакте.

Сенсорные перегрузки в молочном отделе

Еще одна вещь, к которой вас никто толком не готовит, — это сенсорное восприятие. Я всегда думала, что сенсорные проблемы — это просто когда дети не любят колючие свитеры. Как же невероятно я ошибалась. Для Э. мир время от времени оказывается слишком громким, слишком ярким и просто чрезмерным — и этот факт она предельно ясно продемонстрировала во время Великого Инцидента в супермаркете в ноябре прошлого года.

Мы были в молочном отделе. Люминесцентные лампы гудели с этим странным, агрессивным электрическим звуком, который замечаешь, только если специально прислушаться. Внезапно Э. вытянулась стрункой, зажала уши руками и издала такой крик, что, я уверена, он разбил бутылку нежирного молока через два ряда от нас. Это была не истерика. Она не просила йогурт. Она была физически перегружена окружающей обстановкой.

У нее также появилась острая потребность в оральной сенсорной стимуляции. У нее не просто резались зубки; она яростно искала давления, жуя всё подряд: от пульта для телевизора до манжет моего лучшего свитера. От полного отчаяния мы в итоге купили прорезыватель «Малайзийский тапир» от Kianao. Знаю, звучит до смешного специфично, но для нас это стало абсолютным спасением. Из-за странной формы мордочки тапира она могла дотянуться до задних десен, где ей больше всего хотелось давления, а контрастный черно-белый дизайн почему-то удерживал ее внимание, когда всё остальное вокруг вызывало перегрузку. Он постоянно в собачьей шерсти, потому что она роняет его каждые пять минут, но я трачу половину своей жизни на мытье этой маленькой резиновой зверушки, потому что она действительно ее успокаивает.

Изучите наши органические сенсорные игрушки, если вам нужно что-то, что не будет мигать, пищать или играть агрессивные электронные мелодии, когда ваш ребенок и так находится на грани нервного срыва.

Попытки решить проблему деньгами

Когда вы месяцами ждете очереди на обследование в поликлинике, вы начинаете тратить деньги на всё подряд в надежде волшебным образом избавиться от неопределенности. Я прочитала, что контрастные узоры отлично подходят для развития зрения и нейронных связей у нейроотличных детей.

И, естественно, я купила плед из органического хлопка с зебрами. Он... нормальный. Это объективно очень милый, очень мягкий плед. Но открыли ли эти контрастные монохромные зебры какой-то скрытый коммуникативный путь в мозге моей дочери? Абсолютно нет. Она полностью игнорирует этот величественный узор и просто таскает его за собой по всему дому за один конкретный уголок, потому что ей нравятся тактильные ощущения от шва на щеке. Это прекрасный плед, но это не медицинский прибор — о чем мне пришлось мягко напомнить себе в 2 часа ночи.

Мы также держим прорезыватель «Панда» в сумке для коляски как запасной вариант. Он более плоский, поэтому не дает ей того сильного давления, которое ей нравится в тапире, но он отлично справляется со своей задачей, когда основной прорезыватель таинственным образом исчезает и обычно находится три дня спустя застрявшим в одном из моих ботинков.

Томительное ожидание

Самое тяжелое, когда замечаешь эти ранние признаки, — это ожидание. Существует огромная, мучительная пропасть между обнаружением тревожных звоночков в 12 месяцев и фактическим получением официального заключения в 24 месяца. Вы просто застреваете в этом чистилище наблюдений, сомневаясь в каждом взмахе ручек и каждом отсутствующем указательном жесте.

Эксперты и исследователи обожают читать лекции о раннем вмешательстве, советуя не занимать позицию «подождем и увидим». В теории это звучит потрясающе, но на практике совершенно невозможно, когда лист ожидания к педиатру длиннее, чем продолжительность жизни хомяка. Вместо того чтобы проводить всю ночь за думскроллингом мамских форумов и пытаться поставить диагноз своему ребенку по смутным воспоминаниям некой «МамыМальчиков88», вам, вероятно, лучше просто записывать на листок бумаги все странные мелочи, которые вы замечаете, и заставить врача посмотреть ваши записи, когда солнце уже окончательно встанет.

Если вы прямо сейчас проваливаетесь в ту же ночную кроличью нору, пока ваш малыш отказывается спать, возможно, стоит выдохнуть, закрыть браузер и посмотреть на наши успокаивающие прорезыватели, которые подарят вам хотя бы пять минут тишины, чтобы выпить свою остывшую чашку чая.

Вопросы, которые я вбивала в Google в 3 часа ночи

Как заставить педиатра воспринимать меня всерьез?
Честно говоря, вам придется стать занозой. Я приходила с настоящим блокнотом. Не говорите «она кажется немного отстраненной». Говорите «она ни разу не откликнулась на свое имя за 14 дней, она не показывает на предметы пальцем, и она сходит с ума под люминесцентными лампами». Врачи используют скрининговый тест под названием M-CHAT-R, который по сути является очень прямолинейным опросником, так что наличие конкретных примеров того, что делает (или не делает) ваш ребенок, заставляет их отойти от банальностей в духе «о, все дети развиваются по-разному».

Что означает маскировка (маскинг), особенно у девочек-тоддлеров?
Патронажная сестра Сьюзен рассказала нам, что девочкам исторически реже ставят диагнозы, потому что они, очевидно, блестяще имитируют социальное поведение, чтобы слиться с окружающими. Это называется маскировкой, или маскингом. Э. иногда выдавливает из себя улыбку, если видит, как улыбается М., — не потому, что ей радостно, а потому, что она копирует входящие данные. Это их сильно выматывает, что обычно приводит к колоссальным, необъяснимым истерикам в ту же секунду, как только они возвращаются в безопасность собственного дома.

Действительно ли деревянные или простые игрушки лучше при сенсорных проблемах?
По моему крайне непрофессиональному мнению — да. Пластиковые игрушки, которые поют алфавит и при этом мигают, как стробоскопы, — это по сути сенсорное оружие. Э. могла просто сидеть и нажимать на одну и ту же мигающую кнопку по 400 раз подряд, полностью отключаясь от реальности. Когда мы перешли на простые кубики или деревянные игрушки, ей действительно приходилось напрягать мозг, чтобы понять, как они работают, даже если в итоге она просто выстраивала их в идеально ровный ряд, отсортированный по цветам.

Она когда-нибудь перестанет трясти ручками («крылышками»)?
Скорее всего, не до конца, и это нормально. Это называется «стиммингом» (самостимулирующим поведением). Э. машет ручками («крылышками»), когда она взволнована, находится в стрессе или просто пытается стабилизировать свою нервную систему. Как только я поняла, что это никому не вредит и это просто ее забавный способ восприятия мира, я перестала об этом беспокоиться. Это просто ее версия моего агрессивного постукивания ногой во время скучной встречи в Zoom.

Как пережить это мучительное ожидание обследования?
Приняв тот факт, что диагноз на самом деле не меняет того, кем является ваш ребенок; он просто дает вам инструкцию к тому, как работает его мозг. Независимо от того, есть ли Э. официально в спектре или просто марширует под бой своего собственного очень специфического, очень тихого барабана, она всё та же девочка, которая вчера стянула из холодильника целый кусок чеддера. Вы просто проживаете это шаг за шагом — один абсурдный, утомительный день за другим.