Как распознать ДЦП у малышей: Честная история папы двойняшек

Был мрачный ноябрьский вторник, лил тот самый типично лондонский злобный дождь, а я лежал на ковре в гостиной в окружении обломков раннего родительства. Моим девочкам-близняшкам было шесть месяцев, и они занимались совершенно разными вещами. Флоренс активно пыталась съесть бахрому от ковра, неуклюже ползая по-пластунски и оставляя за собой слюнявый след на шерсти. Матильда же была абсолютно напряжена.

Я не имею в виду, что она просто лежала неподвижно. Я имею в виду, что она превратилась в крошечную, яростную дощечку, ее маленькие ножки были плотно скрещены в лодыжках, как ножницы, а кулачки сжаты так сильно, что костяшки побелели. Когда я пытался согнуть ей коленки, чтобы поменять подгузник, казалось, будто я пытаюсь согнуть кусок промышленной арматуры.

Когда у вас двойня, вы проводите постоянный, пугающий биологический А/В тест прямо в своей гостиной. На 47-й странице какой-то бесполезной книги по воспитанию, купленной свекровью, мне советовали «сохранять спокойствие и наблюдать за их индивидуальными темпами развития» — невероятно бесполезный совет, когда вы выживаете на трех часах сна и холодном тосте. Но контраст было невозможно игнорировать. Один ребенок был мягким, хаотичным и подвижным. Другой был словно заперт в своих собственных задеревеневших мышцах.

Можете представить себе состояние моей истории поисковых запросов на той неделе. Когда вы серьезно страдаете от недосыпа, яростно вбивая «почему мой рибенок такой твердый» (да, опечатка — это точная цитата из моей истории поиска, паника убивает грамотность) или лихорадочно строча жене сообщения с вопросом, скрещивает ли малыж ножки до сих пор, вы в итоге оказываетесь в самых темных уголках интернета.

Великая катастрофа с этапами развития двойняшек

Полагаю, мне стоит немного отмотать назад и объяснить медицинскую сторону вопроса — по крайней мере, так, как я ее понимаю сквозь туман родительского истощения. Оказывается, те крошечные тревожные признаки ДЦП у моих детей появились еще раньше, но я их совершенно не заметил, потому что был слишком занят, пытаясь понять, как стерилизовать бутылочки и не расплавить их.

Наш педиатр — чудесная, сдержанная шотландка по фамилии Эванс, которая выглядит так, словно пережила тысячу паникующих отцов, — все мне объяснила несколько недель спустя. Она не стала использовать пугающий клинический язык из интернета. Она просто сказала, что в мозгу Матильды произошло небольшое замыкание, вероятно, потому что девочки родились на 31-й неделе и весили примерно как пакет муки. Сигнал от мозга, говорящий мышцам расслабиться, просто не доходил. Затерялся на почте, грубо говоря.

Вот что мы на самом деле заметили — на случай, если вы сейчас сидите на своем собственном ковре в состоянии тихой панической атаки:

• Перекрещивание ног (симптом «ножниц»): Это был главный признак. Когда я поднимал Матильду под мышки, ее ножки вытягивались прямо вниз, полностью деревенели и скрещивались в лодыжках. Она была похожа на крошечную агрессивную балерину.
• Использование только одной руки: Флоренс хватала меня за нос обеими руками. Матильда же использовала только левую, держа правую крепко прижатой к груди, постоянно сжатой в кулачок.
• Запрокидывание головы: В том возрасте, когда Флоренс уже держала голову как маленький диктатор, осматривающий свои владения, голова Матильды все еще откидывалась назад, если я слишком быстро пытался ее посадить.

Я провел примерно четыре дня, возмущаясь перед всеми, кто был готов слушать, что больница должна была нас предупредить, что патронажная сестра все пропустила, и что вся эта концепция «графика роста» — это инструмент статистических пыток, созданный, чтобы заставлять родителей плакать в залах ожидания.

Через месяц МРТ подтвердила повреждение мозга, а техник вручил нам брошюру и указал на выход.

Превращаем гостиную в физиотерапевтическую клинику

Когда вы получаете диагноз, происходит нечто очень странное. Вы вдруг становитесь физиотерапевтом-любителем, эрготерапевтом и медицинским администратором, хотя при этом совершенно не понимаете, что делаете. Приходит физиотерапевт из поликлиники, показывает, как растягивать заднюю поверхность бедра вашего кричащего младенца, а потом оставляет вас наедине с этим.

Именно в этот момент выбор детских вещей перестает зависеть от эстетики и становится вопросом чистой, отчаянной функциональности. Потому что одевать ребенка с гипертонусом (медицинский термин для этого крайнего мышечного напряжения) — это все равно что пытаться запихнуть злого осьминога в смирительную рубашку.

Я выбросил каждую вещь, которая не тянулась как сумасшедшая. Те милые, жесткие джинсы, которые люди покупают младенцам? Абсолютный мусор. Прямиком в ведро. Вам нужна одежда, которая простит тот факт, что вам придется сгибать жесткую маленькую ручку под неудобным углом.

Мы стали сильно полагаться на детское боди из органического хлопка от Kianao. Я не преувеличиваю, когда говорю, что эластичность этого материала (95% органического хлопка и 5% эластана) спасла мой рассудок. Горловина внахлест означает, что я могу стянуть боди вниз через тело, а не мучиться, стягивая его через голову, когда ее шея напрягается. Кроме того, ткань невероятно мягкая, что очень важно, потому что дети с неврологическими особенностями часто обладают повышенной сенсорной чувствительностью. Колючая синтетическая бирка гарантированно спровоцирует сорокаминутную истерику, а ни у кого нет на это времени.

Вам также придется полностью переосмыслить время игр. Наш физиотерапевт сказала, что нам нужно поощрять Матильду сводить обе руки к середине тела — она назвала это «игрой по средней линии». Если положить игрушку на пол, Матильда просто проигнорирует ее или будет использовать только доминирующую руку.

Мы установили деревянный игровой тренажер | Набор Rainbow Play Gym в самом центре ковра. И он оказался по-настоящему гениальным решением для нашей медицинской задачи. Это не один из тех ужасных пластиковых монстров, которые мигают светодиодами и играют фальшивую цирковую музыку. Это просто прочная деревянная А-образная рама с маленьким подвесным слоником и деревянными кольцами. Поскольку игрушки висели прямо над ее грудью, Матильде не приходилось бороться с гравитацией, чтобы дотянуться до них. Я мог часами лежать рядом с ней, мягко придерживая ее напряженную правую ручку, помогая ей бить по деревянным кольцам, чтобы она услышала звук «клак-клак». Это была изнурительная, монотонная работа, но видеть, как ей наконец удается самостоятельно стукнуть по этому слонику, было лучше любого повышения на работе.

Ищете сенсорные игрушки, которые не испортят эстетику вашей гостиной? Изучите коллекцию деревянных и сенсорных игрушек Kianao здесь.

То, о чем вам не рассказывают

Вот вам забавная медицинская реальность, о которой глянцевые брошюры совершенно умалчивают: это влияет буквально на всё. Поскольку ДЦП затрагивает контроль над мышцами, это означает не только задержку в ходьбе. Это означает, что глотание происходит как-то странно. Это означает, что пищеварение работает медленно. Это означает, что сон — это мифическая концепция, о которой мы читаем только в учебниках истории.

Наш педиатр упомянула, что дети с ограниченной подвижностью подвержены более высокому риску ослабления костей, поэтому я провожу неразумную часть своего дня, пытаясь запихнуть обогащенный кальцием йогурт в малышку, которая сжимает челюсти с силой гидравлического пресса. Нам также пришлось начать делать детский массаж, чтобы успокоить ее болезненные мышечные спазмы, втирая органическое масло в ее маленькие икры, пока на фоне орет Свинка Пеппа, чтобы отвлечь ее.

А еще есть прорезывание зубов. Зубы у двойняшек — это в любом случае особый вид ада, но когда у вашего ребенка проблемы с моторикой, он не всегда может точно засунуть собственный кулачок в рот, чтобы почесать десны. В итоге они просто бьют себя по щеке от разочарования.

Мы купили несколько прорезывателей, чтобы понять, что подойдет. Я взял силиконовый прорезыватель с бамбуком в виде панды. Если быть до конца честным, для нашей конкретной ситуации он подошел лишь отчасти. Он, бесспорно, милый, и пищевой силикон — это здорово, но бамбуковое кольцо сделало его слишком тяжелым и неудобным для слабого хвата Матильды. Она роняла его, приходила в ярость, и цикл повторялся. Флоренс же, обладая типичными моторными навыками, полностью прибрала его к рукам и теперь грызет уши панды со свирепостью дикого животного. Так что отзывы в нашем доме разделились, но такова реальность покупок для ребенка с физическими особенностями — то, что работает для обычного малыша, может совершенно не подойти другому.

Где мы сейчас

Девочкам сейчас два года. А/В тест продолжается, но теперь он менее пугающий и скорее просто хаотичный. Флоренс носится вокруг кухонного островка, как крошечный пьяный спринтер. У Матильды есть крошечные ходунки, которыми она систематически таранит мои лодыжки, требуя перекус.

Одна вещь, которую сказала мне доктор Эванс и которая действительно застряла в моем паникующем мозгу, — это то, что это состояние не прогрессирует. Повреждение мозга, которое она получила будучи крошечным недоношенным младенцем, уже произошло. Хуже не станет. Ее физические трудности просто будут выглядеть иначе по мере того, как ее тело будет становиться больше и тяжелее. Осознание того, что ее мозг не разрушается активно, позволило мне наконец выдохнуть, перестать маниакально гуглить медицинские журналы в 4 утра и просто учиться быть родителем того ребенка, который сейчас передо мной.

Да, у нас по-прежнему весь календарь забит приемами у эрготерапевта, логопеда и невролога. Да, я все еще иногда чувствую острый укол совершенно иррациональной вины, задаваясь вопросом, не должен ли я был настаивать, чтобы жена принимала больше добавок с железом во время беременности (абсолютно глупая мысль, которая, как я знаю, не имеет никакого научного смысла). Но в основном мы просто справляемся с тем фактом, что Матильда — это яростно отстаивающая свое мнение двухлетка, у которой так уж вышло, что напряжены подколенные сухожилия и которая люто ненавидит надевать обувь.

Нужны детские вещи, учитывающие уникальные потребности вашего ребенка? Изучите коллекцию адаптивной, эластичной одежды из органического хлопка от Kianao, чтобы сделать процесс одевания чуточку проще.

Неудобные вопросы (FAQ)

Они когда-нибудь будут нормально ходить?
Этот вопрос мне задают из лучших побуждений родственники на каждом семейном застолье, обычно над тарелкой остывших сосисок в тесте. Абсолютно честный ответ — я понятия не имею, и врачи тоже. Некоторые дети с легкой формой в итоге ходят без посторонней помощи; другие используют ходунки или инвалидные коляски всю жизнь. Прямо сейчас она терроризирует кота своими ходунками, и это тот максимум будущего, в который я готов заглядывать.

Это случилось из-за преждевременных родов?
Мой врач недвусмысленно дала понять, что появление на свет на два месяца раньше срока и вес меньше пачки сахара были главной причиной, да. Мозг недоношенного ребенка невероятно хрупок, и нехватка кислорода или кровоизлияние в те первые дни — это огромный фактор риска. По этой же причине это очень часто встречается при многоплодной беременности.

Как вы находите время на всю эту физиотерапию?
Вы не находите время; вы просто насильно впихиваете ее в каждую щель своего дня, пока вся ваша жизнь не станет похожа на странный тренировочный лагерь. Я делаю с ней растяжку лодыжек, пока мы ждем, когда закипят макароны. Я заставляю ее тренироваться стоять, пока она смотрит мультики. Вы просто вплетаете медицинскую необходимость в банальную рутину повседневной жизни, потому что иначе можно сойти с ума.

Им больно?
Это то, что не давало мне спать по ночам. Спастичность (напряжение мышц) определенно может вызывать дискомфорт, и иногда мышечные спазмы будят ее, заставляя плакать. Вот почему физиотерапевты так настаивают на ежедневной растяжке и массаже. Немного детского парацетамола и теплая ванна обычно снимают самую сильную скованность в плохие дни.

Как мне рассказать о своих опасениях патронажной сестре и не звучать как сумасшедший?
Снимите видео на телефон. Серьезно. Младенцы обладают магической способностью вести себя абсолютно типично в ту самую секунду, когда в комнату заходит медик. Если вы видите, что ваш ребенок регулярно скрещивает ножки, выглядит слишком обмякшим или использует только одну руку — снимайте это на видео. Суньте телефон в лицо врачу. Это мгновенно пресекает любые отговорки в духе «о, они просто развиваются в своем собственном темпе».