Reiniciar o Sistema: Sobreviver ao Primeiro Ano Com um Diagnóstico de EHI

O visor digital por cima da incubadora de plástico marcava 33,5 graus Celsius. Fiquei ali de pé, com uma bata de isolamento amarela que era ligeiramente curta para os meus braços, a olhar para um ecrã que parecia exatamente a linha de comandos do MS-DOS dos anos 90. Ganho a vida a desenvolver software. Toda a minha visão do mundo baseia-se na causa e efeito. Escrevemos o código, o programa é executado e, se falhar, verificamos os registos de erros para corrigir o bug. Aparentemente, não dá para aplicar um patch num bebé.

Antes de o meu filho nascer, achava que eu e a minha mulher tínhamos o plano de deployment completamente traçado. Fomos às aulas de preparação para o parto no hospital. Montámos o berço. Presumi que trazer um humano ao mundo fosse apenas uma enorme atualização de firmware. Instalamos a rotina, corremos os executáveis de sono, alimentamos a unidade. Costumava pensar que um e-baby era apenas calão de internet da Geração Z para uma criança criada inteiramente por um iPad, mas não, era a frase que o meu cérebro exausto não parava de teclar no telemóvel com os polegares a tremer, enquanto tentava desesperadamente pesquisar no Google "sequelas bebé EHI" na cafetaria do hospital, às três da manhã.

A falha total do sistema

EHI significa Encefalopatia Hipóxico-Isquémica. Segundo os médicos — que falavam numa mistura assustadora de extrema cautela e um vago otimismo médico — significa falta de oxigénio e restrição do fluxo sanguíneo para o cérebro na altura do parto. É basicamente uma falha catastrófica de hardware no momento do lançamento. Aparentemente, isto acontece a talvez dois ou três em cada mil nascimentos, mas essa estatística parece completamente absurda e inútil quando é o nosso próprio filho que está ligado a uma quantidade alarmante de fios.

Todo o processo de diagnóstico é classificado em algo chamado Escala de Sarnat. O grau 1 é ligeiro, o grau 2 é moderado, o grau 3 é grave. Passámos dias obcecados com esta escala. Tentei obter uma resposta definitiva por força bruta (brute-force) dos médicos assistentes, pedindo percentagens exatas e projeções de dados a longo prazo. Temos de nos obrigar a parar de exigir respostas definitivas aos médicos que não as têm, e simplesmente olhar para a criança que está ali a respirar à nossa frente, em vez de olharmos para as estatísticas aterradoras no telemóvel.

Já agora, deitem fora todas as listas da internet sobre preparar uma mala de maternidade gira, porque quando as coisas correm mal, vão literalmente usar o mesmo par de calças de fato de treino durante seis dias e não vão querer saber minimamente.

Colocar o hardware no gelo

O protocolo de excelência para a EHI moderada a grave é algo chamado hipotermia terapêutica. Disseram-nos que precisavam de o arrefecer durante 72 horas. Aparentemente, quando o cérebro é privado de oxigénio, os verdadeiros danos não acontecem durante a falha em si. Acontecem quando o oxigénio volta a entrar de repente. O meu médico disse que se chama lesão de reperfusão, o que soa a algo que acontece a um bloco de motor, não a um humano.

Para evitar que o sistema frite com este reboot repentino, colocam-no num colchão médico de arrefecimento especial. Baixam a temperatura corporal dele para cerca de 33 graus Celsius. Nós ficamos ali sentados. Durante três dias. A ver o nosso recém-nascido minúsculo e frágil a tremer sob uma parede de luzes fluorescentes. Fiz o rastreio da temperatura dele numa folha de cálculo no telemóvel, registando as casas decimais a cada hora, porque introduzir dados era a única coisa que me fazia sentir que não estava apenas a ocupar espaço inutilmente no quarto.

Ninguém nos avisa sobre os fios do EEG. Eles colam uns pequenos elétrodos por toda a cabeça do bebé para monitorizar a atividade convulsiva enquanto estão a ser arrefecidos. A cola é como cimento de qualidade industrial misturado com supercola. Quando finalmente fomos transferidos da UCIN, passei três dias a tentar esfregar suavemente esta pasta crostosa e nojenta do cabelo dele com óleo de coco, enquanto ele gritava como se eu estivesse a desinstalar a sua aplicação favorita. Ficamos ali sentados ao lado do lavatório, cobertos de óleo de bebé, a chorar porque o nosso filho está a chorar, a tentar remover resíduos médicos de uma cabeça que é mais pequena do que uma toranja. É o ponto mais baixo da dignidade humana para todos os envolvidos.

A transição de volta para o servidor de casa

Quando finalmente trazemos um sobrevivente de EHI para casa, não voltamos simplesmente ao normal. A minha versão de "antes" achava que os pais que monitorizavam cada milímetro da existência dos filhos eram loucos. A minha versão de "depois" comprou três termómetros inteligentes diferentes e uma balança digital altamente sensível.

Como ele passou os seus primeiros três dias numa almofada médica de congelamento, desenvolvi uma obsessão quase psicótica com a sua termorregulação. No segundo em que chegámos a casa, deitei fora todas as mantas sintéticas pesadas que recebemos no nosso baby shower. A minha mulher comprou a Manta de Bambu para Bebé | Orgânica e Ultramacia | Padrão Universo, e honestamente é a minha coisa favorita das que temos. Depois de olhar para o branco clínico do hospital durante semanas, ter esta manta de bambu incrivelmente macia e respirável pareceu um alívio enorme. Mantém naturalmente a temperatura dele estável, o que me impede de acordar a suar frio a pensar que ele está a congelar ou a sobreaquecer. Além disso, tem planetas amarelos e cor de laranja. Ele vomitou diretamente em Marte na terça-feira passada, e eu simplesmente atirei-a para a máquina de lavar. Saiu impecável.

Se estão a lidar com o rescaldo da UCIN, encontrar coisas que façam a vossa casa parecer menos com um ambiente clínico é uma grande prioridade. Podem explorar as coleções da Kianao para descobrirem mais coisas orgânicas que parecem realmente pertencer ao quarto de um bebé e não a uma enfermaria.

Encaminhamento dinâmico e intervenção precoce

O nosso neurologista pediátrico disse-nos que o cérebro de um bebé é basicamente um monte de barro húmido e cablagem solta. Eles chamam-lhe neuroplasticidade. Como o cérebro ainda se está a desenvolver, consegue supostamente construir novos caminhos à volta dos setores danificados. Não saberemos a real extensão dos bugs a longo prazo até ele começar a falhar — ou a atingir — os seus marcos de desenvolvimento.

Por isso, fazemos terapias. Fazemos fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e terapia alimentar. A minha sala de estar parece um ginásio pediátrico caótico. Passamos metade da manhã a fazer exercícios estranhos de motricidade.

Para a motricidade fina dele, usamos o Conjunto de Blocos de Construção Suaves para Bebé. O terapeuta ocupacional adora-os porque são de borracha macia. Eu adoro-os porque o meu filho, por enquanto, tenta na maior parte das vezes esmagá-los violentamente contra a sua própria cara, e o material suave significa que não faz nódoas negras. A descrição do produto diz que as cores em tons pastel promovem o pensamento lógico e a perceção visual. Honestamente, não faço ideia se ele está a percecionar as cores de forma lógica, só agradeço por não me desfazerem o calcanhar quando eu inevitavelmente piso um enquanto pego nele no escuro às 2h da manhã.

E depois há a dentição. Porque o universo não quer saber se têm um diagnóstico médico maciço no vosso ficheiro, ainda têm de lidar com os bugs normais de um bebé. Os dentes dele começaram a nascer no mês passado, perturbando completamente a nossa frágil rotina de sono. Comprámos o Mordedor Panda em Silicone e Brinquedo de Mastigar em Bambu. É bom. Faz exatamente o que é suposto fazer, que é dar-lhe algo seguro para roer em vez dos cabos de carregamento do meu portátil. Mas honestamente, é apenas um pedaço de silicone em forma de urso. Ele deixa-o cair debaixo do sofá diariamente. Eu lavo-o. E repetimos o ciclo.

Idas ao hospital e a atualização germofóbica

A outra parte divertida da fase do "depois" é a enxurrada interminável de consultas de seguimento. Neurologia, audiologia, oftalmologia. Passamos uma quantidade absurda de tempo sentados em salas de espera rodeados de outras crianças doentes. Eu costumava comer rolinhos de piza caídos no chão do meu quarto na faculdade, mas agora suspeito imenso de cada partícula no ar.

Se arrastam um bebé para um hospital semana sim, semana não, têm de blindar os vossos protocolos de higienização. Aconselho vivamente que comprem um Porta-Chupetas para Bebé | Caixa Portátil em Silicone. Prende-se diretamente na alça do nosso saco das fraldas. Antes de termos isto, a chupeta dele andava solta na minha mochila, a acumular uma estranha camada de cotão, migalhas de bolachas e quaisquer outros detritos que estivessem no fundo do saco. Agora, a chupeta mantém-se estéril no pequeno casulo de silicone. Uma UI simples, uma execução perfeita.

Viver num teste beta

Ser pai de um bebé de onze meses já é por si só estranho. Ser pai de um bebé com um historial de EHI é como correr um programa de software num estado beta permanente. Estamos constantemente à procura de glitches. Quando ele rebola, o braço esquerdo move-se de forma tão fluida como o direito? Quando ele palra, está a fazer os sons exatos das consoantes que o terapeuta da fala nos disse para monitorizar?

A minha mulher tem constantemente de me dizer para parar de registar dados e simplesmente olhar para o nosso filho. Ela tem razão, claro. Passei os primeiros seis meses à espera que o pior acontecesse, a tratá-lo como uma peça frágil de hardware avariado. Mas ele não está avariado. Ele é incrivelmente resiliente. Ri-se quando o cão espirra. Odeia puré de ervilhas. É apenas uma criança.

Se estão a ler isto a partir de um quarto escuro de hospital, a olhar para um colchão de arrefecimento e a perguntarem-se como vão sobreviver ao próximo ano, prometo que o sistema acaba por estabilizar. Vão parar de olhar para os monitores e começar a olhar para o vosso bebé.

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FAQs confusas sobre a nossa experiência com EHI

• Qual é o aspeto exato de um bebé durante a terapia de arrefecimento?
  Não vou dourar a pílula, é aterrador. Ficam deitados num colchão por onde circula água fria. Geralmente têm um cateter intravenoso (IV), uma sonda de alimentação e os fios do EEG colados à cabeça. Tremem, e os enfermeiros podem dar-lhes medicação para os manter confortáveis e evitar que o corpo lute contra o processo de arrefecimento. É a coisa mais difícil que alguma vez vão ver, mas, aparentemente, é exatamente daquilo que o cérebro deles precisa.
• Como se lida com a ansiedade da espera pelos marcos de desenvolvimento?
  Não se lida com isso, simplesmente absorvemo-la para a nossa personalidade. Eu registo tudo em folhas de cálculo porque preciso da ilusão de controlo. A minha mulher lida com isso celebrando literalmente tudo o que ele faz. Se ele consegue agarrar num bloco, festejamos como se ele tivesse acabado de ganhar o Super Bowl. Temos apenas de nos deixar levar pela estranheza da nossa nova realidade.
• Os médicos disseram o que causou isto?
  Não. E essa foi a parte mais frustrante. Fizemos testes genéticos, patologia da placenta, todo o pacote de diagnósticos. Às vezes, a placenta simplesmente deixa de fazer o seu trabalho, ou um cordão é comprimido, e o sistema falha sem gerar um relatório de erros. A minha mulher culpou-se durante meses até um neurologista finalmente nos sentar e nos dizer que foi apenas um glitch terrível e aleatório do sistema.
• É seguro fazer as coisas normais de bebé, como o tempo de bruços?
  Assim que tiverem luz verde da equipa médica e saírem da UCIN, sim. O nosso fisioterapeuta até nos exigiu que fizéssemos muito tempo de bruços (tummy time) para ele ganhar força no tronco. Metemos a nossa manta de bambu no chão e simplesmente deixamo-lo esforçar-se. Parece crueldade no início mas, aparentemente, eles precisam de se esforçar um bocado para construir essas vias neurais.
• Como lidam com as pessoas que perguntam "o que é que ele tem"?
  Normalmente, atiro-lhes logo com o termo médico completo e impronunciável. "Ah, ele teve uma Encefalopatia Hipóxico-Isquémica." Isto costuma calar a conversa muito rapidamente. Se continuam a insistir, digo apenas que ele teve um lançamento difícil, mas que a sua build atual está estável.