Ko man gribētos būt zinājusi, audzinot mazuli ar Dauna sindromu

Čau, vecīt. Te Markuss. Jeb drīzāk – tu pats, tieši sešus mēnešus nākotnē. Es zinu, ko tu šobrīd dari. Tu sēdi gaisa mitrinātāja zilajā gaismiņā pulksten 3:17 naktī, turi telefonu piecpadsmit centimetru attālumā no sejas un izmisīgi mēģini atšifrēt bērnu kardioloģijas portāla informāciju, kamēr mūsu piecus mēnešus vecais dēls smagi elpo savā gultiņā. Tev ir atvērtas astoņpadsmit cilnes par hipotoniju, tu haotiskā Excel tabulā fiksē viņa izēstā piena apjomu, un tevi pārņēmušas šausmas, ka tu pilnīgi un galīgi neesi kvalificēts būt par tēti bērniņam ar Dauna sindromu.

Es rakstu, lai pateiktu tev: aizver portatīvo datoru un ej gulēt, jo tas datu apjoms, ko tu mēģini apstrādāt, ir burtiski bezjēdzīgs salīdzinājumā ar to, ko tu patiesībā iemācīsies, vienkārši pavadot laiku kopā ar viņu.

Es zinu, ka diagnoze ierāva mūsu visas sistēmas arhitektūru pilnīgā haosā. Kad ārsts mūs nosēdināja, šķita, ka kāds mums ir iedevis sarežģītu ierīci ar rokasgrāmatu valodā, kuru mēs nesaprotam. Šobrīd tu esi pārņemts ar medicīnisko literatūru, uztverot to kā kļūdu ziņojumu. Bet ikdienas realitāte vienpadsmit mēnešu vecumā izskatās pavisam citādi nekā "WebMD" apokalipse, par ko tu šobrīd lasi. Lūk, neizpušķota patiesība par to, kas ir gaidāms, kas ir patiesi svarīgi, un par ko tev jābeidz zaudēt miegu.

"Ļenganās aparatūras" problēma

Šobrīd tu izturies pret viņu kā pret Faberžē olu. Es redzu, kā tu viņu cel, turot rokas taisnas un svīstot no bailēm par viņa zemo muskuļu tonusu. Mūsu fizioterapeits – kurš, starp citu, kļūs par tavu mīļāko cilvēku uz planētas – paskaidroja, ka hipotonija būtībā nozīmē, ka viņa muskuļi miera stāvoklī ir ar zemāku pamattonusu nekā mūsējie. Acīmredzot, turot viņu rokās, sajūtai jābūt līdzīgai kā auklējot vaļīgi uzpildītu ūdens balonu, un tieši tāpēc viņš tavās rokās šķiet tik "ļengans".

Tev ir tik bail viņu salauzt. Sāra pastāvīgi mani (un tevi) par to pamāca. Viņa bez piepūles paņem viņu aiz ķermeņa, kamēr tu un es joprojām mēģinām izskaitļot perfekto, ergonomisko celšanas leņķi. Tev jāsaprot, ka viņš nav trausls, viņš vienkārši darbojas uz vaļīgākas piekares sistēmas.

Tomēr stāsts par kaklu ir patiess. Šķiet, ka kaut kas viņa specifiskajā hromosomu uzbūvē nozīmē, ka divi augšējie mugurkaula skriemeļi būtībā darbojas beta programmaparatūras režīmā. Ārsti to sauc par atlantoaksiālo nestabilitāti, kas izklausās pēc lidmašīnas detaļas sabojāšanās lidojuma vidū. Mūsu ārsts teica, ka mums ir jābūt ārkārtīgi uzmanīgiem, atbalstot viņa galviņu, tāpēc mēs nekad neceļam viņu aiz plaukstām vai rokām. Tev vienkārši vienmēr jāatceras, ka jāceļ aiz pleciem un kakla, it kā tu atbalstītu patiešām smaga, vērtīga kameras objektīva pamatni.

Viss fiasko ar autokrēsliņa testu

Man uz mirkli jāparunā par autokrēsliņa testu, jo es joprojām par to esmu dusmīgs. Neviens tevi nebrīdina, ka tad, ja tev ir bērniņš ar zemu muskuļu tonusu, standarta zīdaiņu aprīkojums būtībā kļūst par apdraudējumu elpceļiem. Tā kā viņa muskuļi ir mīksti, ja tu ieliec viņu parastā zīdaiņu krēsliņā 45 grādu leņķī, viņa galva vienkārši noslīd uz priekšu kā nogurušam pasažierim vilcienā. Acīmredzot tas var aizspiest viņa elpceļus kā pārlocītu dārza šļūteni.

Mēs pavadījām šķietami astoņdesmit četras stundas slimnīcā, kamēr viņi pieslēdza viņu skābekļa monitoram un piesprādzēja autokrēsliņā, lai redzētu, vai skābekļa līmenis nekrītas. Neliels priekšāteikums: tas tiešām kritās. Iekārta sāka pīkstēt, iekšā iesteidzās medmāsas, un mans pulss uzlēca līdz kādiem 180 sitieniem minūtē. Pirmos mēnešus mēs bijām spiesti izmantot šādu dīvainu, masīvu un speciāli pielāgotu pilnībā plakanu auto gultiņu. Es trīs nedēļas no vietas pētīju autokrēsliņu slīpuma leņķus tā, it kā rēķinātu trajektoriju nolaišanās misijai uz Mēness, lai tikai saprastu, ka vienīgais drošais veids, kā viņu pārvadāt, ir pilnīgi horizontālā stāvoklī, kamēr viņa korsetes muskuļi nostiprinās. Tas bija nogurdinoši, bet tu tam tiksi cauri.

Ak, un ģenētikas konsultante, pie kuras mēs vienreiz bijām un kura uz tāfeles zīmēja Panneta režģi, lai izskaidrotu šūnu dalīšanos? Mēs viņu burtiski nekad vairs neredzējām, tāpēc beidz uztraukties par 21. hromosomas trisomijas mikroskopisko mehānismu iegaumēšanu.

Viņa neticami lēnās gremošanas datu fiksēšana

Viena no trakākajām lietām, ko es piecu mēnešu vecumā nesapratu, ir tā, ka hipotonija neietekmē tikai tos muskuļus, kurus tu vari redzēt. Tā ietekmē arī to, kas notiek iekšpusē. Izrādās, tavām zarnām ir nepieciešams muskuļu tonuss, lai virzītu visu uz priekšu. Es agrāk domāju, ka gremošana notiek vienkārši smaguma spēka ietekmē, bet mūsu mazā puiša zarnu trakts būtībā strādā iezvanpieejas interneta ātrumā.

Šobrīd tu piefiksē katru izdzerto mililitru, jo zema tonusa dēļ zīšana viņam sagādā milzīgas pūles. Viņš tik ātri nogurst. Tas ir tā, it kā viņš mēģinātu izdzert biezu piena kokteili caur tievo kafijas maisāmo kociņu. Taču īstā problēma ir atvilnis un aizcietējumi. Tā kā viņa barības vada sfinkters ir nedaudz slinks (atkal tas pats zemais tonuss), piens vienkārši laiski plūst atpakaļ uz augšu. Un tā kā viņa zarnu muskuļi ir diezgan atslābuši, viņam pastāvīgi rodas aizcietējumi.

Mēs ar Sāru izmēģinājām katrus pretgāzu pilienus, kādi vien pieejami tirgū, pirms mūsu ārsts beidzot atklāti ar mums aprunājās un ieteica dažas specifiskas, zīdaiņiem drošas metodes, kas patiešām palīdzēja. Bet vislielākais atklājums bija vienkārši turēt viņu vertikāli 30 minūtes pēc katras ēdienreizes. Jā, pat 4os no rīta. Tu pavadīsi daudz laika, sēžot tumsā, turot guļošu bērniņu vertikāli piespiestu pie krūtīm un klausoties podkāstus. Patiesībā tas nav nemaz tik briesmīgi, kad pieņem to kā savu jauno realitāti.

Ja kādreiz vēlies atpūsties no nebeidzamās medicīnisko datu fiksēšanas, tu varētu vēlēties aplūkot dažus bioloģiskās kokvilnas zīdaiņu apģērbus, kas patiešām atvieglo mūsu ikdienu. Un tas mani noved pie nākamā punkta.

Absolūtais murgs, ko sauc par ģērbšanos slimnīcā

Piecu mēnešu vecumā tu slīgsti medicīniskajās vizītēs. Bērnu kardiologs, audiologs, endokrinologs, kurš pārbauda vairogdziedzeri, fizioterapeits, ergoterapeits. Šķiet, ka mūsu pilnas slodzes darbs tagad ir vienkārši pārvadāt šo mazo cilvēciņu uz dažādām uzgaidāmajām telpām ar spilgtu dienasgaismas spuldžu apgaismojumu.

Neviens nepasaka priekšā, cik kaitinoši ir standarta zīdaiņu apģērbi brīdī, kad medmāsai trīs minūšu laikā pie tava bērna krūtīm jāpiestiprina divpadsmit lipīgi EKG vadi. Pirmos mēnešus es cīnījos, mēģinot iestīvēt viņu tajos jaukajos, bet stīvajos mazajos džinsa kombinezonos un apģērbos ar neskaitāmām spiedpogām, kuru aiztaisīšanai nepieciešams inženiera grāds. Līdz brīdim, kad biju viņu izģērbis apskatei pie ārsta, viņš jau kliedza pilnā kaklā, es biju nosvīdis, un vizīte pat vēl nebija sākusies.

Galu galā Sāra iejaucās un iegādājās šo "Kianao" bioloģiskās kokvilnas zīdaiņu kombinezonu. Kādreiz es domāju, ka "bioloģiskā kokvilna" ir tikai mārketinga triks, lai izvilinātu naudu no tūkstošgades paaudzes vecākiem, bet es kļūdījos. Pirmkārt, viņa āda ir dīvaini jutīga un pakļauta ekzēmas uzliesmojumiem — acīmredzot vēl viena viņa "programmatūras" iezīme — un šis audums viņu it nemaz nekairina. Otrkārt, tam ir tik izcili staipīgs materiāls un gudrs pogājums, ka tas man ļauj viņu būtībā "attīt vaļā", nodrošinot ārstam piekļuvi krūtīm vai kājiņām, un aiztaisīt ciet, pirms viņš vispār paspēj saprast, ka ir pliks. Izdari sev pakalpojumu un nopērc vēl trīs tādus pašus, jo kardiologa vizītes tik drīz nebeigsies, un tev ir jāoptimizē sava darba plūsma.

Zobiņu nākšana un vājš satvēriens

Kad būsiet sasnieguši vienpadsmit mēnešu vecumu, parādīsies jauns ienaidnieks: zobi. Un tieši šeit zemais muskuļu tonuss rada pavisam specifisku, nomācošu lietotāja pieredzes jeb "UX" problēmu bērnam.

Kad parastiem bērniem nāk zobi, viņi vienkārši paķer smagu koka rotaļlietu un agresīvi bāž to mutē. Bet mūsējam nav tik spēcīgs satvēriens vai precīza smalkā motorika, lai noturētu smagu priekšmetu un precīzi trāpītu tieši uz aizmugurējā dzerokļa. Beigās viņš vienkārši uzmet rotaļlietu sev uz sejas, raud un sakošļā pats savus pirkstus līdz sarkanumam.

Es nopirku divas dažādas lietas, mēģinot to labot. Pirmais bija šis brieža formas grabulis-graužamrotaļlieta. Pārproti mani pareizi, tas ir skaisti izgatavots. Tamborētais briedis ir objektīvi burvīgs, un materiāli ir kvalitatīvi. Taču dabīgā koka riņķis ir pārāk smags un ciets viņa pašreizējam satvērienam. Tas izslīd no rokām, un pat tad, kad viņam izdodas to pavicināt, koks ir mazliet par cietu viņa maņām. Šobrīd tas lielākoties stāv plauktā viņa istabā, izskatoties pēc ļoti estētiska, dārga skandināvu stila papīra sloga.

Lieta, kas patiešām nostrādāja, un ir mūsu zobiņu šķilšanās perioda svētais grāls, ir lamas formas graužamrotaļlieta. Tā ir pilnībā no silikona, tādēļ ir neticami viegla, un tai vidū ir sirds formas izgriezums. Izgriezums ir pati ģeniālākā daļa. Pat ar savu zemo tonusu un nekoordinētajām, ļenganajām rociņām viņš var izbāzt pirkstiņus cauri caurumam un to stingri noturēt. Lamas ausis kalpo kā lieliski mazi sensorie spiediena punkti, kurus viņš patiešām spēj pielikt pie savām sāpīgajām smaganām, to nenometot. Es mazgāju šo lietu pastāvīgi. Tas ir vienīgais iemesls, kāpēc es vispār tagad guļu.

Metam ārā attīstības posmu tabulu

Šis ir pats svarīgākais, kas man tev jāsaka. Tūlīt pat izdzēs no sava telefona CDC attīstības posmu lietotni. Nopietni, atinstalē to.

Es zinu, kā strādā tavas smadzenes. Tev patīk metrika. Tev patīk termiņi. Tu sagaidi, ka precīzi pēc X nedēļām sistēmai vajadzētu palaist Y funkciju. Bet mūsu bērniņš darbojas pēc pilnīgi pielāgotas operētājsistēmas, un viņa salīdzināšana ar standarta etalondatiem darīs tevi tikai nelaimīgu.

Viņa attīstības grafiks ir viņa paša. Tu šobrīd streso, jo viņš neveļas, kad tas pēc grafika būtu jādara. Es tev saku no nākotnes: viņš velsies. Viņš sēdēs. Viņš darīs visu, bet viņš to darīs tad, kad viņa muskuļi būs tam gatavi, nevis tad, kad kāda lietotne tev pasaka priekšā.

Mēs arī sapratām, ka viņa runas "aparatūrai" būs nepieciešams daudz ilgāks laiks, lai tā ielādētos, nekā viņa kognitīvajai "programmatūrai". Viņa uztvere ir pārsteidzoša — viņš precīzi zina, kas notiek —, bet viņa mutes muskuļi vienkārši vēl nevar izveidot vārdus. Mūsu logopēds mūs iepazīstināja ar atslēgvārdu zīmju valodu (zīdaiņu zīmju valodu), un tā vietā, lai panikotu par to, ka viņš neguldina, mēs ar Sāru vienkārši sākām izteiksmīgi rādīt ar rokām zīmes vārdiem "piens" un "vairāk" katru rītu brokastīs. Viņš vakar man parādīja pretim zīmi "vairāk". Tas bija pats labākais datu punkts, ko šogad esmu fiksējis.

Ievelc elpu, Markus. Šobrīd diagnoze šķiet kā pasaules gals, bet pēc sešiem mēnešiem tā būs tikai... tava dzīve. Un tava dzīve būs neticami, pārsteidzoši skaista. Vienkārši nopērc tos staipīgos kombinezonus, iegādājies vieglās silikona lamas un ej gulēt.

Esi gatavs padarīt medicīniskās un terapijas vizītes nedaudz gludākas? Atklāj "Kianao" pielāgoto, bērnu maņām draudzīgo aprīkojuma un bioloģiskās kokvilnas zīdaiņu pamatlietu kolekciju.

Biežāk uzdotie jautājumi par manu pieredzi

Cik ātri jūs uzsākāt fizioterapiju?

Mēs sākām gandrīz uzreiz, aptuveni divu mēnešu vecumā. Man likās, ka zīdaiņa fizioterapija izklausās neprātīgi – ko, viņš cilās mazas hanteles? –, bet lielākoties mūsu terapeits mums vienkārši parāda, kā konkrētā veidā uz dzīvojamās istabas paklāja spēlēties ar viņu, lai iekustinātu šos zema tonusa muskuļus. Tas vairāk atgādina vadītu rotaļu laiku, nevis medicīnisku procedūru.

Vai zemais muskuļu tonuss (hipotonija) kādreiz pāriet?

Spriežot pēc mūsu ārstu teiktā, hipotonija nav kaut kas tāds, ko var "izārstēt". Tas vienkārši ir viņa pamata stāvoklis. Taču fizioterapija palīdz viņam attīstīt neticamu spēku, lai to kompensētu. Tāpēc, lai gan miera stāvoklī viņa muskuļi vienmēr var šķist nedaudz mīkstāki, viņš tik un tā kļūs pietiekami spēcīgs, lai staigātu, skrietu un izjauktu māju tieši tāpat kā jebkurš cits mazulis. Spēka attīstīšanai vienkārši nepieciešams vairāk atkārtojumu.

Vai zīdaiņu zīmju valoda ir patiešām nepieciešama?

Mums – pilnīgi noteikti. Acīmredzot bērniem ar Dauna sindromu vājā mutes muskulatūras tonusa dēļ bieži ir milzīga atšķirība starp to, ko viņi saprot (receptīvā valoda), un to, ko viņi spēj pateikt (ekspresīvā valoda). Zīmju valoda sniedz viņam iespēju dot mums informāciju, nekļūstot neapmierinātam, ka viņa balss vēl nedarbojas tā, kā viņš to vēlētos. Turklāt to darot, es jūtos kā burvis.

Kas šobrīd ir visgrūtākais jūsu ikdienas rutīnā?

Godīgi sakot, barošana un gremošana. Tā kā viss norit nedaudz lēnāk un tonuss ir zemāks, ēdienreizes aizņem veselu mūžību, un mēs pastāvīgi cīnāmies ar viņa aizcietējumiem. Mums ir nācies kļūt par gastroenterologiem amatieriem. Bet tu apgūsti dažādus knifus – braukšanu ar "divriteni" ar kājiņām, specifiskus barošanas leņķus, daudz pacietības – un tas viss kļūst par otro dabu.