Ką norėčiau būti žinojusi auginant kūdikį su Dauno sindromu

Sveikas. Čia Markusas. Tiksliau – tu, praėjus lygiai šešiems mėnesiams. Puikiai žinau, ką dabar darai. Sėdi apšviestas mėlynos oro drėkintuvo šviesos, 3:17 nakties, laikai telefoną per sprindį nuo veido ir desperatiškai bandai iššifruoti vaikų kardiologijos portalo įrašus, kol mūsų penkių mėnesių sūnus sunkiai alsuoja savo lovytėje. Turi atsidaręs aštuoniolika skirtukų apie hipotoniją, vedi chaotišką maitinimo apimčių skaičiuoklę ir tave kausto siaubas, kad esi visiškai nepasiruošęs būti tėvu kūdikiui, turinčiam Dauno sindromą.

Rašau tau norėdamas pasakyti, kad uždarytum nešiojamąjį kompiuterį ir eitum miegoti. Duomenų kiekis, kurį bandai apdoroti, yra bevertis palyginti su tuo, ką sužinosi tiesiog leisdamas laiką su juo.

Žinau, kad diagnozė apvertė visą mūsų gyvenimo sistemą aukštyn kojomis. Kai gydytojas pasisodino mus pokalbiui, atrodė, lyg kažkas įteikė sudėtingą įrenginį su instrukcija kalba, kurios mes nesuprantame. Šiuo metu esi apsėstas medicininės literatūros skaitymo, nagrinėji ją kaip klaidų ataskaitą. Tačiau vienuolikos mėnesių kasdienybė atrodo visiškai kitaip, nei toji „WebMD“ apokalipsė, apie kurią dabar skaitai. Štai gryna tiesa apie tai, kas laukia, kas iš tiesų svarbu ir dėl ko turėtum nustoti naktimis nemiegoti.

„Suglebusio kūnelio“ problema

Šiuo metu elgiesi su juo kaip su Fabergé kiaušiniu. Stebiu, kaip paimi jį į rankas – įsitempęs, išpiltas prakaito, mirtinai išsigandęs jo žemo raumenų tonuso. Mūsų kineziterapeutė (kuri, beje, taps tavo mėgstamiausiu žmogumi planetoje) paaiškino, kad hipotonija tiesiog reiškia, jog ramybės būsenoje jo raumenys yra mažiau įtempti nei mūsų. Pasirodo, laikant jį ir turėtų apimti jausmas, tarsi sūpuotum nepilną vandens balionėlį, todėl tavo rankose jis ir atrodo toks „suglebęs“.

Taip bijai jį „sulaužyti“. Sara nuolat mane (ir tave) dėl to taiso. Ji be vargo pakelia jį už liemens, kol mudu vis dar bandome sukonstruoti tobulą, ergonomišką kėlimo kampą. Turi suprasti – jis nėra trapus, jis tiesiog veikia su „laisvesne pakabos sistema“.

Bet atsargumas dėl kaklo yra labai pagrįstas. Matyt, dėl jo specifinės chromosomų struktūros du viršutiniai stuburo slanksteliai veikia tarsi „beta“ versijos režimu. Gydytojai tai vadina atlantoaksialiniu nestabilumu – skamba kaip lėktuvo detalės gedimas skrydžio metu. Gydytojas mums liepė visada itin atidžiai prilaikyti jo galvytę, todėl niekada nekeliame jo už plaštakų ar rankų. Tiesiog privalai atsiminti, kad paimant jį reikia prilaikyti pečius ir kaklą – tarsi laikytum labai sunkų, brangų fotoaparato objektyvą.

Tas automobilinės kėdutės testo fiasko

Privalau trumpam aptarti automobilinės kėdutės testą, nes vis dar ant jo pykstu. Niekas neįspėja, kad auginant kūdikį su žemu raumenų tonusu, standartinis kūdikių inventorius tampa kvėpavimo takų pavojumi. Kadangi jo raumenys minkštesni, jei pasodinsi jį į paprastą nešioklę-kėdutę 45 laipsnių kampu, jo galva tiesiog nusvirs į priekį, kaip pavargusio keleivio traukinyje. Pasirodo, tai gali užspausti jo kvėpavimo takus tarsi sodo žarną.

Ligoninėje praleidome, atrodė, gal 84 valandas, kol jie prijungė deguonies monitorių ir prisegė jį kėdutėje, norėdami pažiūrėti, ar nepradės kristi deguonies kiekis kraujyje. Atskleisiu paslaptį – pradėjo. Aparatas ėmė cypti, subėgo slaugytojos, o mano širdies ritmas šoktelėjo iki maždaug 180 dūžių per minutę. Galiausiai pirmuosius kelis mėnesius turėjome naudoti tokią keistą, masyvią, specializuotą gulsčią automobilinę lovytę. Tris savaites be perstojo tyrinėjau kėdučių posvyrio kampus, lyg skaičiuočiau nusileidimo Mėnulyje trajektoriją, kol supratau – vienintelis saugus būdas jį vežti yra visiškai horizontalioje padėtyje, kol sustiprės jo liemens raumenys. Tai vargina, bet mes tai išgyvename.

Ak taip, pameni tą genetikę, pas kurią buvome kartą, kai ant lentos braižė Puneto kvadratą aiškindama ląstelių dalijimąsi? Daugiau niekada gyvenime jos nematėme, tad nustok sukti galvą dėl to, kaip atmintinai išmokti mikroskopinius 21-osios chromosomos trisomijos mechanizmus.

Itin lėto virškinimo stebėjimas

Vienas beprotiškiausių dalykų, kurių nesupratau kai jam buvo penki mėnesiai – kad hipotonija paveikia ne tik matomus raumenis. Ji paveikia ir tai, kas yra viduje. Pasirodo, žarnynui reikia raumenų tonuso, kad maistas judėtų toliau. Anksčiau galvojau, kad virškinimas vyksta tiesiog veikiant gravitacijai, bet mūsų mažylio žarnyno traktas iš esmės veikia tarsi senuoju telefoniniu modemu („dial-up“) jungiamas internetas.

Šiuo metu seki kiekvieną jo išgertą mililitrą, nes dėl žemo raumenų tonuso krūties ar buteliuko apžiojimas jam tampa didžiuliu iššūkiu. Jis taip greitai pavargsta. Tarsi bandytų gerti tirštą pieno kokteilį per ploną kavos maišiklį. Tačiau tikroji problema yra refliuksas ir vidurių užkietėjimas. Kadangi jo stemplės sfinkteris yra kiek „tingus“ (vėlgi, žemas tonusas), pienas tiesiog laisvai slenka atgal į viršų. O kadangi jo žarnyno raumenys irgi per daug atsipalaidavę, viduriai nuolat užkietėja.

Su Sara išbandėme visus rinkoje esančius lašus nuo pilvo pūtimo, kol gydytojas pagaliau viską paaiškino ir pasiūlė keletą specifinių, kūdikiui saugių būdų, kurie iš tiesų suveikė. Tačiau geriausias sprendimas – po kiekvieno maitinimo palaikyti jį vertikaliai 30 minučių. Taip, net ir 4 valandą ryto. Praleisi daug laiko sėdėdamas tamsoje, klausydamas tinklalaidžių ir laikydamas vertikaliai prie krūtinės priglaustą miegantį kūdikį. Tiesą sakant, tai nėra taip baisu, kai priimi tai kaip savo naują realybę.

Jei kada nors užsinorėsi padaryti pertrauką nuo nesibaigiančio medicininio duomenų stebėjimo, gali pasižvalgyti po ekologiškus kūdikių drabužėlius, kurie tikrai palengvina mūsų gyvenimą – ir tai veda prie mano kito punkto.

Tikras košmaras – perrengti kūdikį ligoninėje

Penkių mėnesių sulaukęs kūdikis reiškia, kad skęstate medicininėse apžiūrose. Vaikų kardiologas, audiologas, endokrinologas (skydliaukės tyrimams), kineziterapeutas, ergoterapeutas. Atrodo, kad mūsų nuolatinis darbas – tiesiog gabenti šį mažą žmogelį į vis kitus, liuminescencinėmis lempomis apšviestus laukiamuosius.

Ko niekas nepasako – kokie erzinantys yra standartiniai kūdikių drabužiai, kai slaugytojai reikia per tris minutes prie kūdikio krūtinės priklijuoti dvylika lipnių EKG elektrodų. Pirmaisiais mėnesiais jėga sprausdavau jį į tuos mielus, kietus mažyčius džinsinius kombinezonus ir daugybe spaustukų susegamus drabužėlius, kuriems užsegti reikėjo inžinerinio išsilavinimo. Kol nurengdavau jį prieš apžiūrą, jis jau klykdavo, aš skendėjau prakaite, o vizitas dar net nebuvo prasidėjęs.

Sara galiausiai nusprendė įsikišti ir nupirko šį ekologiškos medvilnės kūdikių šliaužtinuką iš „Kianao“. Anksčiau maniau, kad „ekologiška medvilnė“ yra tik rinkodaros triukas, skirtas tūkstantmečio kartos tėvams, bet klydau. Pirma, jo oda keistai jautri ir linkusi į egzemos paūmėjimus – pasirodo, tai dar vienas įprastas jo „sistemos“ bruožas – o šis audinys jo visiškai nedirgina. Antra, šliaužtinukas taip puikiai tamposi ir turi tokį išmanų sagų išdėstymą, kad galiu tiesiog jį atsegti, atidengti krūtinę ar kojytes gydytojui ir vėl užsegti dar prieš jam suprantant, kad guli nuogas. Pasidaryk sau paslaugą ir nupirk dar tris tokius, nes vizitai pas kardiologą greitai nesibaigs, tad privalai optimizuoti savo veiklą.

Dantų dygimas, kai silpni griebimo įgūdžiai

Prieš sulaukiant vienuolikos mėnesių, pasirodo naujas priešas – dantys. Ir būtent čia žemas raumenų tonusas sukuria labai specifinę ir erzinančią problemą mūsų kūdikiui.

Kai įprastiems kūdikiams kalasi dantukai, jie tiesiog griebia sunkų medinį žaislą ir agresyviai grūda jį į burną. Tačiau mūsų berniukas neturi nei jėgos rankose, nei pakankamai išlavintos smulkiosios motorikos koordinacijos, kad nulaikytų sunkų daiktą ir tiksliai pataikytų į krūminį dantuką. Galiausiai jis tiesiog numeta žaislą sau ant veido, verkia ir iki raudonumo kramto savo pirštus.

Nupirkau du skirtingus daiktus, bandydamas tai išspręsti. Pirmasis buvo šis kramtukas-barškutis „Elniukas“. Suprask mane teisingai, jis pagamintas nuostabiai. Nertas elniukas yra objektyviai žavus, o medžiagos tvirtos. Tačiau natūralaus medžio žiedas tiesiog per sunkus ir kietas jo dabartinei gniaužto jėgai. Jis išslysta jam iš rankų, o kai pagaliau pavyksta juo pamojuoti, medis yra kiek per kietas jo sensoriniams poreikiams. Šiuo metu jis dažniausiai guli ant lentynos vaiko kambaryje ir atrodo kaip labai estetiškas, brangus skandinaviškas prispaustukas popieriui.

Tai, kas tikrai suveikė – tikras mūsų dantų dygimo etapo šventasis gralis – yra kramtukas „Lama“. Jis visiškai silikoninis, todėl itin lengvas, ir viduryje turi širdelės formos išpjovą. Būtent ta išpjova ir yra geniali. Net su savo žemu tonusu, prasta koordinacija ir suglebusiomis rankytėmis, jis gali užkabinti pirštus per tą skylę ir tvirtai laikyti. Lamos ausytės veikia kaip tobulos, mažos sensorinės spaudimo vietos, kurias jis gali priglausti prie skaudančių dantenų neišmesdamas kramtuko. Nuolat jį plaunu. Tai vienintelė priežastis, kodėl dabar apskritai kiek nors pamiegu.

Atsikratyk pasiekimų lentelės

Tai pats svarbiausias dalykas, kurį turiu tau pasakyti. Ištrink kūdikių raidos pasiekimų programėlę iš savo telefono nedelsdamas. Rimtai, pašalink ją.

Žinau, kaip veikia tavo smegenys. Tau patinka metrika. Tau patinka grafikai. Tikiesi, kad lygiai po X savaičių sistema turi atlikti Y funkciją. Bet mūsų kūdikis veikia visiškai unikalioje „operacinėje sistemoje“, ir jo lyginimas su standartiniais duomenimis tik pavers tave nelaimingu.

Jo laiko juosta yra tik jo paties. Tu dabar stresuoji, nes jis nesivarto taip, kaip numatyta pagal tvarkaraštį. Sakau tau iš ateities: jis apsivers. Jis atsisės. Jis darys viską, bet darys tai tada, kai jo raumenys bus tam pasiruošę, o ne tada, kai tai nurodys programėlė.

Taip pat supratome, kad jo „kalbinė įranga“ krausis kur kas ilgiau, nei jo pažintinė „programinė įranga“. Jo suvokimas tiesiog stebina – jis puikiai žino, kas vyksta aplink – bet burnos raumenys dar tiesiog negali suformuoti žodžių. Mūsų logopedė supažindino su „Key Word Sign“ (kūdikių gestų kalba) ir, užuot panikavę, kad jis nečiauška, mudu su Sara pradėjome kiekvieną rytą per pusryčius labai perdėtai rodyti gestus „pienas“ ir „dar“. Vakar jis pats parodė man gestą „dar“. Tai buvo geriausias mano šiais metais užfiksuotas duomenų taškas.

Įkvėpk, Markusai. Dabar diagnozė atrodo kaip pasaulio pabaiga, bet po šešių mėnesių tai tiesiog bus... tavo gyvenimas. Ir tavo gyvenimas bus neįtikėtinai, netikėtai geras. Tiesiog nupirk tuos tamprius šliaužtinukus, apsirūpink lengvomis silikoninėmis lamomis ir eik miegoti.

Esate pasiruošę medicininius vizitus ir terapijos užsiėmimus paversti šiek tiek sklandesniais? Atraskite „Kianao“ adaptyvių, sensorikai draugiškų drabužių ir ekologiškų kūdikio reikmenų kolekciją.

Dažniausiai užduodami klausimai apie mano patirtį

Kaip anksti pradėjote kineziterapiją?

Pradėjome beveik iš karto, maždaug dviejų mėnesių. Maniau, kad kineziterapija kūdikiui skamba beprotiškai – ką, jis kils mažyčius svarmenis? – bet dažniausiai mūsų terapeutė tiesiog rodo mums, kaip su juo žaisti ant svetainės kilimo, kad suaktyvintume tuos žemo tonuso raumenis. Tai labiau primena vadovaujamą žaidimą, o ne medicininę procedūrą.

Ar žemas raumenų tonusas (hipotonija) kada nors praeina?

Kiek mums aiškino medikų komanda, hipotonija nėra tai, ką „išgydai“. Tai tiesiog jo prigimtinė būsena. Tačiau kineziterapija padeda jam sukurti neįtikėtiną jėgą, kurią jis naudoja tam kompensuoti. Tad nors ramybės būsenoje jo raumenys visada gali atrodyti kiek minkštesni, jis vis tiek taps pakankamai stiprus, kad galėtų vaikščioti, bėgioti ir versti namus aukštyn kojomis – kaip ir bet kuris kitas mažylis. Tiesiog tos jėgos sukūrimui prireiks daugiau pastangų ir pakartojimų.

Ar kūdikių gestų kalba tikrai reikalinga?

Mums – neabejotinai. Pasirodo, vaikai, turintys Dauno sindromą, dėl žemo burnos raumenų tonuso dažnai turi didžiulį atotrūkį tarp to, ką jie supranta (receptyvioji kalba), ir to, ką gali pasakyti (ekspresyvioji kalba). Gestai suteikia jam galimybę „išvesti duomenis“ ir perduoti juos mums nesinervinant, kad jo balsas dar neveikia taip, kaip jis norėtų. Be to, darydamas tuos gestus jaučiuosi lyg koks burtininkas.

Kas šiuo metu yra sunkiausia kasdienėje rutinoje?

Atvirai kalbant, maitinimas ir virškinimas. Kadangi viskas vyksta šiek tiek lėčiau ir tonusas mažesnis, valgymas trunka amžinybę, o mes nuolat ieškome sprendimų jo vidurių užkietėjimui. Turėjome tapti savamoksliais gastroenterologais. Tačiau išmoksti gudrybių – „dviračio mynimas“ kojytėmis, specifiniai maitinimo kampai, begalybė kantrybės – ir ilgainiui tai tampa antra prigimtimi.