Jei kada nors trečią valandą nakties su telefono žibintuvėliu šviesite į miegančio kūdikio petį, o internete karštligiškai ieškosite „greitai augantis ryškiai raudonas guzas“, patikėkite – tiesiog uždarykite kompiuterį ir eikite miegoti. Nes internetas jus akimirksniu įtikins, kad turite maždaug keturiasdešimt aštuonias valandas susikrauti daiktus ir persikraustyti į vietinę ligoninės palatą. Būtent tokią klaidą padariau, kai pirmą kartą pastebėjau piktą raudoną taškelį ant Margo (ji yra dvynė A mano asmeniniame dviejų mažylių cirke) odos. Ketvirtą ryto vaikštinėjau po svetainę su apatiniais šortais, sūpavau Margo ir agresyviai šnabždėjau lopšinę „A-a a-a pupa“, bandydamas nustelbti jos sesers verksmą, kai koridoriaus šviesa krito ant jos raktikaulio, ir aš tai pamačiau.

Vakar jo ten nebuvo, arba bent jau mano miego trūkumo iškankintos smegenys galėjo prisiekti, kad nebuvo. Tai, kas prasidėjo kaip mažytis, šviesiai rausvas įbrėžimas, dėl kurio visiškai kaltinau atvirai agresyvius jos sesers dvynės nagus, staiga virto ryškiu, aviečių spalvos guzu. Užuot pasielgęs racionaliai ir palaukęs ryto, aš pasinėriau į „Google“ diagnozių sukeltą panikos ataką, kuri baigėsi tik tada, kai mano žmona išsvirduliavo iš miegamojo, sunkiai atsiduso ir konfiskavo mano telefoną.

Kai susilaukiate kūdikio, visi jus perspėja apie bemieges naktis ir „sprogstančias“ sauskelnes, kurių turinys stebuklingai pasiekia net menčių sritį. Tačiau niekas nesivargina užsiminti, kad jūsų vaikui gali spontaniškai išdygti kraujagyslinis navikas, atrodantis lygiai taip pat, kaip sutrintas vaisiaus gabalėlis.

Laukiamasis poliklinikoje ir pavargęs gydytojas

Po kankinančio savaitgalio, kai kas penkias minutes spoksodavome į tą dėmelę, tikrindami, ar ji nepaaugo, pagaliau išmaldavome registratūros darbuotojos priimti mus ankstyvą pirmadienio rytą. Gydytojas, puikus žmogus, atrodantis taip, lyg nebūtų normaliai miegojęs nuo 2018-ųjų, užmetė vieną žvilgsnį į Margo petį, užjaučiamai linktelėjo ir pasakė, kad tai – kūdikių hemangioma. Arba, kaip mieliau tai vadina prekybos centro sausainių skyriuje sutiktos močiutės, „braškių dėmė“.

Medicininis paaiškinimas vienu metu ir ramino, ir atrodė visiškai keistas. Kiek mano apimtos panikos smegenys sugebėjo suvokti iš gydytojo paaiškinimo, šie dariniai iš esmės tėra kraujagyslių gniūžtė, kuri šiek tiek susipainiojo viso „žmogaus konstravimo“ proceso metu. Pasirodo, jos itin dažnos, ypač mergaitėms, dvyniams ir neišnešiotiems kūdikiams, o tai reiškė, kad Margo, net nesistengdama, susirinko absoliutų rizikos veiksnių „aukso puodą“.

Gydytojas mus patikino, kad tai nebuvo nulemta to, ką mano žmona valgė, gėrė ar į ką žiūrėjo nėštumo metu. Tai buvo milžiniškas palengvėjimas, nes visą pirmąjį trimestrą ji maitinosi beveik vien bulvių traškučiais su druska ir actu.

Gąsdinanti augimo fazė (ir kodėl drabužiai yra svarbu)

Kam niekas jūsų tinkamai neparuošia, tai faktui, kaip greitai šie maži raudoni monstriukai gali augti. Mūsų pediatras užsiminė apie „proliferacijos fazę“ – tai labai mandagus, klinikinis būdas pasakyti, kad dėmė išsipūs ir ateinančius kelis mėnesius atrodys neįtikėtinai pikta. Kai Margo sulaukė trijų mėnesių, jos mažytis įbrėžimas buvo virtęs iškiliu, ryškiai raudonu kupolu, maždaug 2 eurų monetos dydžio.

The terrifying growth phase (and why clothes matter) — The Absurd Reality of Raising a Hemangioma Baby (And Not Dying)

Štai čia į žaidimą įsitraukia didžiulė trinties baimė. Kadangi hemangioma yra tiesiog kraujagyslių rezginys, esantis pačiame odos paviršiuje, jei ji pratrūksta, kraujuoja taip, lyg būtumėte radę naftos gręžinį. Mano didžiausia baimė buvo ne pati dėmė, o siaubas, kad per karštligišką sauskelnių keitimą ją gali užkabinti šiurkšti siūlė ar dygus užtrauktukas.

Labai greitai supratome, kad populiarių parduotuvių poliesteriniai kūdikių drabužiai jos pečiui iš esmės veikė kaip švitrinis popierius. Bandyti aprengti kūdikį, kuris aktyviai priešinasi ir visiškai sustingsta, yra tas pats, kas bandyti apmauti pėdkelnes laukinei katei, o daryti tai stengiantis neužkliudyti jautraus kraujagyslinio naviko – užtektinai, kad gautumėte lengvą širdies smūgį.

Tai privertė mus visiškai pergalvoti jos drabužinę ir negailestingai išmesti viską, kas turėjo kietą apykaklę ar braižančią etiketę. Galiausiai atradau organinės medvilnės smėlinuką kūdikiams be rankovių iš „Kianao“, ir neperdedu sakydamas, kad jis išgelbėjo mano sveiką protą. Jis neįtikėtinai minkštas, su genialiu vokelio formos kaklu, o tai reiškė, kad galėjau jį nutempti žemyn per jos kūną, užuot movęs per galvą, rizikuodamas užkliudyti „braškių dėmę“. Medvilnė tokia laidi orui, kad neleidžia prakaitui kauptis prie guzelio, taip apsaugant odą nuo išsausėjimo ir trūkinėjimo. Galiausiai nupirkome apie šešis tokius įvairių žemės atspalvių smėlinukus, daugiausia todėl, kad jie atlaikė nesibaigiantį skalbimo mašinos ciklą ir nepavirto į kietus, kartoną primenančius skudurus.

Medicininės intervencijos, kurias nusprendėme ignoruoti

Kadangi esu nesugebantis palikti visko ramybėje, paklausiau gydytojo apie galimybes jos atsikratyti. Sėdi ir žiūri į tą ryškiai raudoną guzą ant savo gražaus vaiko, ir dalis tavęs tiesiog nori, kad jo nebebūtų – dažniausiai tam, kad nereikėtų to vėl aiškinti dar vienam geranoriškam nepažįstamajam kavinėje.

Gydytojas tarp kitko užsiminė, kad galėtume naudoti beta blokatorius (vaistus kraujospūdžiui mažinti), siekiant greitai sutraukti kraujagysles. Mintis duoti savo mažam kūdikiui vaistus nuo širdies ligų, kad atsikratytume kosmetinio guzelio, man atrodė visiškai beprotiška, nors pasirodo, kad tai yra auksinis gydymo standartas, jei dėmė yra arti akies ar kvėpavimo takų. Kadangi Margo dėmelė saugiai pūpsojo ant peties, mes pasirinkome „stebėk ir lauk“ taktiką, įvilkdami visą medicininę realybę į storą nerimastingo stebėjimo antklodę.

Pasirodo, lazerinė chirurgija taip pat yra išeitis, jei vėliau norite „išdeginti“ likusias raudonas kraujagysles, bet aš verčiau negalvosiu apie jokius medicininius lazerius šalia mano atžalos, ačiū labai.

Kaip atrėmėme neprašytus patarimus sarkazmu

Turint matomą vaiko apgamą ar dėmę, tampi magnetu prasčiausioms viešoms interakcijoms. Negalėčiau suskaičiuoti, kiek kartų kas nors pasilenkė prie vežimėlio, aiktelėjo ir paklausė, kokia baisi nelaimė ištiko mano dukrą.

Deflecting unsolicited advice with sarcasm — The Absurd Reality of Raising a Hemangioma Baby (And Not Dying)

Psichologinis nuovargis aiškinant tą pačią medicininę būklę nepažįstamiesiems yra tikras. Iš pradžių pateikdavau mandagų, nervingai išsamų paaiškinimą apie susipainiojusias kraujagysles ir proliferacijos fazę. Ketvirtąjį mėnesį savo atsakymą buvau sutrumpinęs iki abejingo „Čia braškių dėmė, jai viskas gerai“, kartu aktyviai blokuodamas vežimėlį savo kūnu. Uošvė nuolat siūlė įtrinti jį keistais žolelių kremais, bet aš tai kategoriškai ignoravau, nes tepti paslaptingą pastą ant trapaus kraujagyslinio naviko skamba kaip greičiausias kelias į priimamąjį.

Mes visgi įsigijome organinės medvilnės vaikišką smėlinuką-romperį su raukinukais ir laisvomis rankovytėmis, daugiausia todėl, kad plazdančios rankovės sukūrė genialų mažą stogelį, kuris slėpė dėmę nuo smalsių akių ir saugojo ją nuo saulės. Nauja oda ant hemangiomos yra itin jautri UV spinduliams, todėl ją uždengti buvo privaloma. Romperis atrodo be galo mielai, nors prisipažinsiu, kad bandymas susegti visas mažas spaudes, kol Margo ant vystymo kilimėlio daro pilną aligatoriaus mirties suktuką, yra mano kantrybės išbandymas, kurį reguliariai susimaunu.

Ieškote drabužių, kurie nedirgintų jautrios jūsų mažylio odos? Atraskite mūsų organinių drabužių kūdikiams kolekciją, kurioje esantys audiniai iš tiesų malonūs kūnui.

Laukimo žaidimas ir pervertintos pramogos

Galiausiai dėmė nustojo augti. Ji pasiekė „plato fazę“, kai tiesiog tūnojo ant jos peties tarsi koks tingus, ryškiai raudonas įsibrovėlis. Kad nustočiau apie ją galvoti, stengiausi susitelkti į abiejų dvynių dėmesio nukreipimą, pasitelkdamas įvairius sensorinius žaislus.

Nupirkome medinį lavinamąjį stovą kūdikiams su vaivorykštės ir gyvūnėlių žaislais, manydami, kad tai bus nuostabi, Montessori stiliaus puošmena jų vystymuisi. Jis tikrai puikus, o mediena yra neabejotinai graži, palyginti su rėksmingomis plastikinėmis pabaisomis, kurios paprastai užkariauja jūsų svetainę. Mažas medžiaginis drambliukas yra mielas, bet, tiesą sakant, Margo dažniausiai tik tris minutes į jį spokso, o po to bando kramtyti medinę koją, kol jos sesuo bando išmontuoti visą konstrukciją naudodama tik savo kaktą.

Nykimo procesas yra kankinančiai lėtas. Dabar jau artėjame prie antrųjų metų, ir ryški aviečių spalva išbluko iki blankios, purpuriškai pilkos. Gydytojai tai vadina „involiucija“, pabrėždami, kad ji suminkštėja ir susitraukia per kelerius metus. Metus! Kaip tėvas, nori, kad viskas būtų sutvarkyta iki kito antradienio, tačiau hemangioma veikia pagal savo pačios ledynmečio laiko juostą.

Jei šiuo metu spoksote į ryškiai raudoną guzą ant savo naujagimio kūno, svarstydami, ar padarėte kažką ne taip – pažadu, jūs nieko blogo nepadarėte. Trumpai kirpkite aštrius nagučius, pirkite pačią minkščiausią medvilnę, kokią tik galite sau leisti, ir pasitreniruokite savo veriantį žvilgsnį kitam kartui, kai parke kas nors paklaus, ar jūsų kūdikis serga tymais. Viskas pagerės, ji pašviesės, ir galiausiai tai taps tiesiog dar viena nuobodžia jų odos dalimi.

Švelnios odos apsauga prasideda nuo tinkamų pagrindų. Naršykite mūsų tvarių kūdikių prekių asortimentą ir raskite produktų, kurie nepadarys tėvystės dar sunkesnės, nei ji jau yra.

Keli netobuli atsakymai į jūsų panikos kupinus klausimus

Ar dėmė pratrūks, jei ji ją nusikasys?

Tai buvo mano absoliutaus košmaro scenarijus, tačiau jos yra stebėtinai atsparios, nebent jūsų kūdikis turi plėšrūno nagus. Mes dildėme Margo nagus iš esmės iki nulio, o kai ji buvo visai mažytė, naktimis naudodavome apsaugines pirštinėles nuo draskymosi. Jei ji visgi pratrūksta (išopėja), tai yra labai skausminga ir smarkiai kraujuoja, todėl tiesiog privalote užspausti tą vietą ir nedelsiant paskambinti savo gydytojui, užuot bandę problemą išspręsti patys, užklijuodami pleistrą.

Ar tikrai turiu tepti ją kremu nuo saulės?

Taip, bet atvirai kalbant, tepant kremą nuo saulės tiesiai ant šviežios, iškilios hemangiomos man visada keldavo nerimą, kad ją sudirginsiu. Man pasirodė kur kas lengviau tiesiog laikyti ją fiziškai uždengtą minkštais, orui laidžiais medvilniniais drabužiais arba skrybėlaite plačiais kraštais, jei ji ant galvos. Kai ji pradeda nykti, likusi oda yra gana plona ir lengvai nudega, tad dar ilgai vis tiek teks bėgioti paskui juos su SPF 50 kremu rankose.

Ar turėtume išbandyti beta blokatorius?

Žiūrėkite, aš esu tiesiog pavargęs tėtis, o ne dermatologas, bet mūsų gydytojas labai aiškiai pasakė, kad apie stiprius vaistus turime svarstyti tik tuo atveju, jei guzas kelia grėsmę jos regėjimui, kvėpavimui arba jei jis nuolat pratrūksta. Kadangi jos guzelis tiesiog saugiai ilsėjosi ant raktikaulio, vaistų šalutinis poveikis nebuvo vertas kosmetinio pataisymo, tačiau kiekvieno vaiko situacija yra visiškai kitokia.

Kiek laiko praeis, kol hemangioma galutinai išnyks?

Nesulaikykite kvapo laukdami, kol ji išnyks per naktį. Pirmus kelius mėnesius jos auga greitai, išlieka piktos ir raudonos maždaug pusmetį, o po to prireikia tiesiogine to žodžio prasme kelerių metų, kol jos išnyksta. Mums sakė, kad ji gali visiškai neišnykti, kol dukrai sueis septyneri ar aštuoneri metai, o tai atrodo lyg amžinybė, kai šiuo metu tiesiog bandote išgyventi mokymosi naudotis naktipuodžiu etapą.

Kaip sustabdyti nepažįstamus žmones nuo erzinančių komentarų?

Jūs negalite jų sustabdyti, nes šalia vaikiško vežimėlio žmonės praranda bet kokį socialinių ribų jausmą. Labai rekomenduoju išsiugdyti visiškai abejingą, nuobodžiaujančią veido išraišką ir naudoti standartinę frazę, tokią kaip „Čia apgamas, gydytojas juo labai džiaugiasi“, ir iškart pakeisti temą, pavyzdžiui, prabilti apie orą. Tai labai efektyviai nutraukia neprašytus medicininius patarimus iš atsitiktinių močiučių.