突然の「股関節形成不全」診断！赤ちゃんとママの予想外な奮闘記

地域の小児科で行われる生後6週間健診（1ヶ月健診のようなもの）は、本来ならちょっとした勝利の記念日になるはずのものです。1ヶ月半もの間、小さな命を無事に守り抜き、累計で11分くらいしか寝ていないような状態で、お医者さんから「よく頑張りました」と花丸をもらって、家のソファに這って戻るのを待つだけ……のはずでした。私は、双子の娘たちを花柄のお揃いのスリープスーツにどうにか押し込み（なんと45分もかかり、私は汗だくになりました。完全に余計な苦労でした）、私たちが「ちゃんと機能している家族」であることを先生に証明しようと必死でした。マチルダが先に診察を受け、先生は彼女の様々な反射を確認して満足げに頷きました。そしてフローレンスの番。先生はカサカサ音のする診察台のペーパーの上に彼女を寝かせ、その小さくてむちむちの太ももを掴むと、自転車をこぐような動きで膝を上に押し上げ、外側に開きました。

その時です。はっきりとした、鈍い「カクッ」という音が響きました。

先生は動きを止め、手を置き直して、もう一度同じ動作をしました。「コクッ」。先生はメガネ越しに私を見ました。それは、お医者さんが患者の平穏な午後を台無しにしようとする時の、あの特有の表情でした。「念のため、エコー検査の紹介状を書きますね」と、まるで新しいカフェをおすすめするかのような軽い口調で言いました。親を絶望のどん底に突き落とすような宣告だというのに。

あの恐ろしい、小さな「カクッ」という音

もしあなたが今、この「カクッ」という音を聞いたばかりだったり、小児科医が赤ちゃんの股関節を開きながら「関節が少し不安定ですね」などと呟くのを聞いたばかりなら、きっとパニック状態でこの記事を読んでいることでしょう。私には分かります。なぜなら、私自身がすぐさま家に帰り、「お湯を沸かして」という妻の至極真っ当な頼みを完全に無視して、医療フォーラムを3時間も狂ったようにスクロールし、「フローレンスは一生歩けず、我が家に小さな階段昇降機を設置しなければならないんだ」と思い込むまで調べ続けたからです。

先生が実際に確認していたのは、「発育性股関節形成不全（DDH）」でした。簡単に言うと、太ももの骨の先端にある丸い部分（骨頭）が、骨盤のくぼみ（寛骨臼）にぴったりと収まっていない状態です。後日、パテル先生が説明してくれたところによると、通常このくぼみは深く安定したカップのような形をしていますが、一部の赤ちゃんでは浅い受け皿のようになっているそうです。第一子の女の子で、しかも逆子だった赤ちゃんは、この症状になる確率がはるかに高いとのこと。フローレンスは妊娠最後の2ヶ月間、頑なに逆さまの状態で居座り、妹の出口をしっかり塞いでいたので、すべてが辻褄の合う話でした。

お医者さんが教えてくれることの中で、ジャガイモのように小さくて脆い我が子を見ていると信じられないのが、「このカクカク鳴る状態は、赤ちゃん自身には全く痛くない」という事実です。フローレンス本人は不安定な関節のことなど気にも留めず、ぐらつく脚をご機嫌に蹴り上げ、ミルクを要求して日々を過ごしていました。その横で、私はたった1週間で10歳も老け込んでしまったというのに。

ようこそ、エコー検査の待合室へ

赤ちゃんの骨はほとんどが柔らかい軟骨でできているため（この事実は今でもちょっとゾッとしますが）、簡単にレントゲンを撮ることはできません。エコー検査のために大きな病院に行く必要があるのです。雨の降る火曜日、私たちは双子用のベビーカーを引きずりながらクリニックに到着しました。そのドアは明らかに、「双子の親」に会ったことのない人が設計したものでした。待合室は、業務用の床用洗剤の匂いと、不安の入り混じった空気に包まれていました。

検査中、フローレンスはおむつ一丁にされ、スポンジのようなくぼみに固定されたまま、脇腹に冷たいゼリーを絞り出されました。当然、彼女は泣き叫びました。ただ、それは検査の不快感というより、すきま風の吹く部屋で裸にされるのが嫌だっただけだと思います。この果てしなくストレスの溜まる検査の時間の中で、私は「病院の匂いがしない、家から持ってきたもの」の本当の価値に気づいたのです。

家を出る時、暖房器具の上にあったというだけの理由で、リス柄 オーガニックコットン ベビーブランケットをひょいと掴んで持ってきていました。技師さんがゼリーを拭き取った後、これでフローレンスを包んであげたら、本当に救われました。安物のようにお洗濯でゴワゴワになることはなく、洗うたびに柔らかさが増すGOTS認証コットンで作られていて、驚くほど肌触りが良いのです。専門医が検査画像をチェックしているのを待つ間、私はパニック発作を起こさないよう、親指と人差し指で生地をこすりながら、そこにプリントされた小さな森の生き物たちを見つめていました。すきま風の吹くクリニックの待合室で、通気性が良くて暖かいものが必要なら、これは本当に素晴らしいアイテムです。

「カエル脚」時代のはじまり

専門医にようやく呼ばれ、1984年のテレビのような粗い白黒モニターを指差しながら、診断結果が告げられました。フローレンスの左の股関節は、まるでグラグラの歯のように浮いた状態になっているとのこと。治療法として彼が提案したのは、「パブリック装具（リーメンビューゲル）」でした。彼が取り出したのは、キャンバス地のストラップ、面ファスナー、そして小さなブーティで作られた、まるでミニチュアの登山用タクティカルギアのような代物でした。

先生は、この中世の拷問器具のような装具を1日23時間、少なくとも6週間は着け続け、脚を上げたままカエルのようなポーズで固定しなければならないと、事もなげに言いました。この少し奇妙な姿勢を保つことで、太ももの骨の先端がソケットの中心にしっかりと収まり、体が「ここにもっと深いくぼみを作らなきゃ」と錯覚して成長を促すのだそうです。私はゆっくりと頷きながら、頭の中では「外せないストラップが張り巡らされた状態で、一体どうやって大惨事になった新生児のおむつを替えればいいんだ？」と必死に計算していました。

これは同時に、赤ちゃんの睡眠に対する私のこれまでの常識が粉々に打ち砕かれた瞬間でもありました。私は何週間もかけて、赤ちゃんをブリトーのようにきつくおくるみで包む技術を習得し、娘たちを布の葉巻のようにピシッと包み込んでいたのです。それを話した時、専門医はあからさまに苦い顔をして、「赤ちゃんの脚を真っ直ぐ下に伸ばして閉じるように強制するのは、関節にとって非常に悪く、症状を引き起こしたり悪化させたりする原因になります」と説明してくれました。脚は外側にパタンと開くように、ゆったりさせておかなければならないのです。私は家に帰ると、すぐに窮屈なおくるみを全て捨てて、娘たちが小さな人魚のように見える、ベル型のスリープサックに買い替えました。

装具着用時の「お着替えのパズル」

究極のフラストレーションがどんなものか知りたいなら、パブリック装具をつけている赤ちゃんの着替えを試してみてください。物理の法則を無視した、パズルのような悪夢です。病院でストラップの適切な締め具合の場所に黒の油性ペンで印をつけられるのですが、それを緩めることは絶対に禁止されています。

しかも、ザラザラしたキャンバス地のストラップで赤ちゃんのデリケートな肌が擦り剥けないように、装具の下に服を着せなければなりません。つまり、どうにかしてチェストバンドの下にボディスーツを通し、さらに脚を覆う方法を見つける必要があるのです。普通のズボンなんて論外ですし、足付きのスリープスーツなんて笑ってしまうほどのファンタジーです。結局、私は幼児用のハイソックスを買い、キッチンバサミでつま先部分を切り落とし、1980年代のエアロビクスのレッグウォーマーのように、フローレンスの太ももまで引き上げて履かせていました。

さらに、我が子がまるで科学実験の対象かのように見知らぬ人からジロジロ見られずに外出したいなら、装具の上にも服を着せる必要があります。私たちは3サイズも大きなズボンを買う羽目になり、結果としてフローレンスはMCハマーのミュージックビデオのエキストラみたいな姿になってしまいました。もしあなたも今、小さな我が子に奇妙で大きすぎる服を格闘しながら着せていて、「ベビールームに少しでも心休まる、とにかく柔らかくて普通のものを取り入れたい」と思っているなら、ぜひ当店のベビーブランケットコレクションをご覧ください。不格好に重ね着した服を、せめて美しいもので包んであげることができますよ。

床遊びと、木製のお助けアイテム

装具をつけていて最も残酷な仕打ちの一つは、タミータイム（うつぶせの練習）への影響です。どんな育児書にも、「赤ちゃんの首の筋肉を鍛えるために、1日に何度もマットの上にうつぶせにさせましょう」と書かれています。でも、婦人科検診の準備のように両脚が常に空中に固定されている赤ちゃんをうつぶせにすると、シーソーのように前に傾いてしまうだけなのです。フローレンスはそれを全力で嫌がりました。

結局、彼女は6週間の「刑期」の大半を、リビングのラグの上で仰向けのまま過ごすことになりました。退屈のあまり彼女がおかしくなってしまうのを防ぐため、私たちは「頭上エンターテインメント」に多額の投資をしなければなりませんでした。そこで購入したのが、ワイルドウェスタン 木製ベビージムです。一番の理由は、妻が「これ以上、歌うプラスチックの化け物を家に入れたくない」と拒否したからです。木製のA型フレームに、小さな木彫りのバッファローと編みぐるみの馬がぶら下がっています。正直、これは最高です。目がチカチカするようなネオンカラーじゃなくても、必要な役割を完璧に果たしてくれます。最初は手が届きませんでしたが、フローレンスは銀色の星に深く魅了されているようでした。あるいは、私たちへの復讐を企てていただけかもしれませんが。どちらにしても、妹のマチルダが装具なしの完璧な動きを見せつけて部屋中を転げ回っている間、姉を大人しくさせておくには十分でした。信じられないほど高価な知育用ウォーターマットも買いましたが、フローレンスには完全に無視されたので、木製のおもちゃにしておくのが正解です。

正気を保ったまま外出する方法

外出はまるで軍事作戦のようになりました。両脚を大きく広げているため、フローレンスは標準的なチャイルドシートにはもう収まりません。シートの両サイドが物理的に彼女の膝を押しつぶしてしまい、装具の意味が全くなくなってしまうのです。結局、医療慈善団体から信じられないほど幅の広い特殊なチャイルドシートを借りて彼女を固定し、ただ無事を祈りながら時速20キロで運転する羽目になりました。

抱っこ紐での外出は、ルールさえ守れば少しだけマシでした。病院からは、太ももから膝までをしっかり支え、お尻を膝より低い位置に保つ「M字開脚」にするよう言われていました（私には、枝にしがみつくアマガエルにしか見えませんでしたが）。

なんとかカフェに辿り着いたとしても、そのストラップ姿は決まって、親切なおばあさまたちからの余計な質問を招きました。フラットホワイトを飲みながら整形外科の解説をしなくても済むように、私はベビーカーで彼女の脚の上にプレイングベア＆ホエール バンブーベビーブランケットを掛けるようにしました。竹（バンブー）素材で作られているため通気性が抜群で、靴下を重ね履きしてキャンバス地のストラップをつけていても、赤ちゃんが熱中症になる心配がありません。クマのプリントは甘すぎず本当にチャーミングで、生地もとてもシルキーなので、誰も見ていない時にこっそり自分のスカーフとして使ってしまったこともあるほどです。

ストラップが外れる、栄光の日

装具を外せるのは1日たった1時間だけ。その間に大急ぎでお風呂に入れ、皮膚がすれていないかチェックし、脚を真っ直ぐに伸ばしてキックさせてあげます。フローレンスはその1時間、ただただ驚いたように自分の足を見つめて過ごしていました。しかし、ストラップの下の皮膚は乾燥してカサカサになり、お風呂上がりに冷たくて少し湿った装具を再び装着する時は、いつも大号泣のシンフォニーが伴うのでした。

6週間が経ち、私たちは再び病院へ。パテル先生がもう一度エコー検査をしましたが、その表情からは何も読み取れません。「もう1ヶ月延長」と言われるか、最悪の場合、恐れていた固いギプスが必要になると告げられるのを覚悟して、私は息を呑みました。しかし先生はただ微笑み、ゼリーを拭き取りながら、「くぼみが完璧に深くなっていますよ」と言ってくれたのです。装具はもうゴミ箱に捨てても良いのだと。

その日の夜、脚が完全に自由になり、ヒトデのように横に大の字になって眠るフローレンスの姿を見た時は、人生で最高の安堵感を覚えた瞬間のひとつでした。この試練全体が、まるで暗闇の中のマラソンのようでしたが、親がボロボロになっている時でも、赤ちゃんの回復力というのは驚くほど素晴らしいものです。もし今、12週間の装具生活という宣告を前に途方に暮れていて、リビングの床での生活を少しでも快適にするための素敵なアイテムを準備したいと思っているなら、完全に参ってしまう前に、ぜひKianaoの木製プレイジムコレクションをチェックしてみてください。

よくあるご質問（FAQ）

パブリック装具のせいで、赤ちゃんはずっと泣いていましたか？
正直なところ、そんなことはありませんでした。最初の48時間は拘束されていることに腹を立てて不機嫌でしたが、赤ちゃんの適応能力は恐ろしいほどです。3日目には、装具のことなど全く気にしなくなりました。娘本人よりも、私にとっての方がはるかに辛い経験でした。

あのたくさんのストラップをつけた状態で、一体どうやっておむつを替えるのですか？
繊細で、ストレスのたまる職人技が必要です。足首を掴んで持ち上げ、下におむつを滑り込ませるようなやり方はできません。股関節のアライメントが崩れてしまうからです。赤ちゃんをそっと横に転がし、お尻の下に新しいおむつを滑り込ませたら、面ファスナーが色々なところにくっつかないように気をつけながら、キャンバス地のストラップの周りにタブを通さなければなりません。最初は何度も失敗するはずです。

特別な服を買う必要はありましたか？
医療用の服は買いませんでしたが、安いベーシックな服を使って信じられないほど工夫を凝らしました。チェストストラップの下に着せる柔らかいコットンの肌着（ベスト）と、太ももの擦れを防ぐレッグウォーマー（または大人用の靴下を切ったもの）が必要です。脚の先までスナップボタンがついているスリープスーツは全く役に立たないので、かさばる装具の上からでも履ける、大きめのジョガーパンツやサルエルパンツを用意することをおすすめします。

タミータイム（うつぶせ遊び）や成長の遅れについてはどうでしたか？
装具のせいで、ラグに顔から突っ込んでしまうため、一般的なタミータイムは事実上不可能でした。私たちは、私がソファに寄りかかり、私の胸の上に彼女を寝かせることで「タミータイム」の代わりにしていました。成長のペースについては、フローレンスは双子の妹と比べて寝返りが少し遅れましたが、装具が外れた瞬間に、ほんの数週間で追いつきました。

装具のせいで、ひどい肌トラブルはありましたか？
徹底的に気をつけないと、肌トラブルは起きます。どうしても顎からミルクが垂れてチェストパッドの下に溜まってしまうのですが、これが想像通りひどい臭いになります。1日1時間のフリータイムを使って、体のシワの隅々まで徹底的に洗い、しっかり乾かさなければなりません。ストラップの下の皮膚が湿ったままだと、あっという間に赤く荒れてしまいます。