ダウン症のわが子と双子を育てる、過去の自分への手紙

半年前のトムへ。ストレスで胃潰瘍になる前に、まずはそのNHS（国民保健サービス）の発達段階ガイドのパンフレットを置いて。君は今、子ども部屋のベージュのラグの上に座って、冷めたコーヒーをがぶ飲みしながら、本棚によじ登ろうとしているミリーと、仰向けに寝転がって自分の靴下を食べようとしているデイジーを交互に見つめているね。双子の成長の差が時間単位で開いていくように感じて、親として失格なんじゃないかと人知れず思い詰めているはずだ。お願いだから、そんな風に自分を追い詰めるのはもうやめてくれ。

君が今どういう状態か、痛いほどよく分かるよ。あの特有の、口の中が鉄の味になるような不安を覚えているから。つかまり立ちをしようとするミリーを見た後で、デイジーを見る。染色体が1本多くて、とびきり可愛くて、誰よりも頑固な我が子。君は彼女を、まるで1990年代に流行ったキーホルダー型のデジタル育成ゲームの壊れやすいキャラクターか何かのように扱っている。適切なタイミングで「正しい療育ボタン」を押さないと、彼女の未来がすべて崩れ去ってしまうと思い込んでいるんだ。うつぶせの練習（タミータイム）をたくさんさせれば、生物学的な現実だって覆せるはずだと自分に言い聞かせて。（ネタバレするけど、それは無理な話だ。筋力が弱い子に無理やりプランクの姿勢をとらせようとしたって、大抵は鼻に頭突きを食らって終わるのがオチだよ。）

ふにゃふにゃの手足と、チャイルドシート大パニック

今の君は、彼女の「筋緊張」のことで頭がいっぱいだよね。病院で小児科医が「筋緊張低下（ハイポトニア）」という言葉を使った時、何やら恐ろしい植物の病気のように聞こえたかもしれないけど、要するに体が少しふにゃふにゃしているということだ。そしてそれはつまり、起きている時間の半分を、テーブルから転がり落ちそうな超高級なファベルジェの卵のように、彼女の頭を支えることに費やすということでもある。僕の医学的知識なんて本当に浅いものだけど、どうやら21トリソミー（ダウン症候群）の子どもには、上部頸椎がグラグラする「環軸椎亜脱臼」という舌を噛みそうな状態がよく見られるらしい。だから彼女を抱き上げるには、吊り橋を架ける時のような綿密な構造計算が必要になるんだ。

でも、病院での「チャイルドシート・テスト」の屈辱だけは、まったくの予想外だった。君も覚えているだろう？一見元気そうな赤ちゃんを標準的なチャイルドシートに90分間座らせて、姿勢が崩れたり呼吸を忘れたりしないかを確認するあのテストだ。当然だけど、デイジーの体幹の強さは茹ですぎたパスタと同じくらいだったから、見事に不合格だった。何週間もかけて調べて買った200ポンドの人間工学に基づいたチャイルドシートは使えず、代わりに「カーベッド」で子どもを連れて帰らなければならないと、看護師さんが明るく説明してくれたのを鮮明に覚えているよ。

その「カーベッド」について話そうか。見た目は、ストラップのついたプラスチック製のオーブン用ローストトレイそのものだ。そこに赤ちゃんを平らに寝かせるんだけど、フォルクスワーゲン・ゴルフの後部座席を丸々2席分も占領してしまう。だから僕は、南ロンドンのデコボコ道を車で走る1時間もの間、その後ろの真ん中の席に座り、膝を顎に押し付けるような姿勢で耐えなければならなかった。彼女の首の筋肉がしっかりしてくるまでの数ヶ月間、僕らはそのおかしなオーブントレイを使い続けなければならなくて、スーパーのテスコに行くたびに10歳も老け込んだような気がしたよ。一方で、医師から警告されていた先天性心疾患の確率については、できるだけ考えないようにしていた。だって正直なところ、チャイルドシートのことでさえ怯えているのに、僕の脳には心臓病のことまで処理する余裕なんて1ミリも残っていなかったからね。

食事は格闘技（フルコンタクト・スポーツ）

ダウン症の赤ちゃんの授乳や食事に、軍事作戦のような戦術的精度が必要になるなんて誰も教えてくれなかった。なぜなら、あの筋緊張の低さは手足だけでなく、頬や舌、そして喉にも影響するらしいからだ。舌にも「筋緊張（トーン）」があるなんて誰が知っていただろう？少なくとも僕は知らなかったよ。

妻にとって母乳育児はまさに試練だった。一番の理由は、デイジーが母乳を飲むために必要な吸引力をどうしても出せなかったことだ。結局、搾乳機で絞って哺乳瓶で与える完全ミルク・搾乳育児に落ち着いた。でも、彼女は飲み込む反射が少し遅かったせいで、1回の授乳のたびに約3リットルもの空気を一緒に飲み込んでしまっていた。その結果、時には天井に届きそうなほど激しい胃食道逆流（吐き戻し）を起こしたんだ。着替えの服は恐ろしいスピードで消費されていった。

ここで僕から、謹んで提案させてもらいたい。オーガニックコットン ベビーロンパースをもっと買っておいた方がいい。洗濯のしすぎで僕らが完全にノイローゼになるのを防いでくれたのは、このロンパースだけだったと言っても決して大げさじゃない。普通のベビー服は生地が硬かったり、深夜3時にスナップボタンを合わせるのに工学の学位が必要になりそうな、悪夢のような金属製のボタンがついていたりする。でもこのロンパースは、オーガニックコットンなのに十分な伸縮性があって、体を不自然に曲げたりしなくても、少しふにゃふにゃした赤ちゃんにサッと着せることができるんだ。通気性も素晴らしくて、理学療法のセッションで汗だくになる時には欠かせないし、11月に起きた「ニンジンのピューレ大惨事」の後、3ヶ月間毎日60度で洗濯し続けたのに、どういうわけか生き延びてくれた最強のアイテムだよ。

もし君も今、終わりのない吐き戻しに溺れそうになっていて、化学繊維の服で子どもに湿疹ができることにウンザリしているなら、完全に気が狂ってしまう前に、ぜひ当店のオーガニックベビー服コレクションをチェックしてみてほしい。

感覚あそび用おもちゃの墓場

君は不安を抱えがちなミレニアル世代の親だから、インターネットで見つけた知育玩具を片っ端から買い漁っているよね。デイジーは天井の扇風機を見つめるのに夢中で、高コントラストのフラッシュカードなんて激しく無視しているというのに、箱いっぱいに持っているんだから。

買って大正解だったものもあれば、見事に失敗したものもあった。あるインフルエンサーが「言語療法に向けた顎の筋肉強化に絶対役立つ！」と太鼓判を押していたから、このリャマの歯固めを買ったんだ。誤解しないでほしいんだけど、製品としてはとても素晴らしいんだよ。シリコン製で触り心地もいいし、お手入れも簡単だ。でも生後6ヶ月のデイジーには、小さなハートの切り抜き部分をうまく握るための「手と目の協調性」がまだ備わっていなかったんだ。ラグの上でポンポンと叩き飛ばしては、手が届かなくなって泣く、ということの繰り返しだった。結局それは、自分のおもちゃを避けて遊ぶミリーの、一番お気に入りの噛みつきおもちゃになってしまったよ。

一方で、シカの歯固めラトル（木製リング）は驚くほど効果的だった。木製リングが少し重くて太めだったから、繊細な指の力がなくても、腕全体を引っ掛けて口元に持っていくことができたんだと思う。奥歯が生え始めてむず痒そうにしている時も、かぎ針編みの部分のテクスチャーが噛むのにちょうどよかったみたいだ。それに、小さく鳴るラトルの音のおかげで、4秒以上集中力を保つことができた。先週の火曜日には、彼女がこれを使って姉の頭を勢いよくポンポン叩いているのを目撃したんだけど、これは彼女の粗大運動発達における「大勝利」として密かに記録しておいたよ。

発達チャートをゴミ箱に捨てる

半年前の君は、双子たちの「生後18ヶ月のマイルストーン」の差に心をすり減らしていたね。ミリーはキッチンをジョギングするように走り回り、文章のようにたくさんおしゃべりして、冷蔵庫を開けようとまでしていた。一方のデイジーはといえば、フローリングの床を負傷した兵士のように引きずる「謎のほふく前進」をしていて、言葉は全く発していなかった。

小児科医からは21トリソミーの子ども専用の発達スケジュール表をもらったけど、そこには要するに「来週の火曜日から2026年の間のどこかで歩くようになるでしょう」みたいなことが書かれていた。（NHSの療育ブックレットの47ページには、身体的な発達の遅れに対して、親は穏やかで均等な心境を保つようにと提案されている。この著者は間違いなく、一人がソファによじ登るのに成功している間、もう一人がその下から抜け出せなくなっているという双子のカオスを経験したことがないんだろうね。）

でも、君に伝えたいのはこれだ。彼女はちゃんとそこへたどり着く。ただ、道のりが少し違って見えるだけなんだ。早期療育のセラピストたち——彼らは控えめに言って絶対的なヒーローで、プロサッカー選手並みの給料をもらうべき人たちだ——は、まだ体で表現できていなくても、彼女はあらゆることをしっかり吸収していると教えてくれた。彼らは視覚優位の学習者だというので、僕らはベビーサインも始めた。「ミルク」のサインと「もっと」のサインが全く同じに見えたし、どちらもただ幽霊に向かって激しく手を振っているようにしか見えなかったから、最初はこんなの無意味なんじゃないかと思っていたんだ。

でも先週、彼女は僕の目をまっすぐ見て「おしまい」のサインをし、オートミールのお粥が入ったお椀をわざと犬の上に落としたんだ。それは間違いなく、彼女の認知能力がはっきりと開花した瞬間だった。僕は誇らしくて、散らかったことなんて全く気にならなかったよ。

だから、半年前のトム。深呼吸して。姉と比べるのはやめよう。1秒ごとに首の角度を気にするのもやめよう。彼女は「診断名」である前に、ひとりの「赤ちゃん」なんだ。彼女は笑うし、君を完全に操る術を覚えるし、いずれミリーと同じようにベビーゲートから脱出する方法だって見つけ出すさ。

テレビのリモコンをトイレに放り込む技を覚えるまで、楽しみに待っていて。きっとその成長が愛おしくなるはずだから。

部屋を散らかすだけのおもちゃではなく、お子様の独自の発達ペースをしっかりとサポートするベビー用品を見つける準備はできましたか？ぜひ今すぐ当店の感覚あそび＆歯固めコレクションをご覧ください。きっとご家族にぴったりのアイテムが見つかりますよ。

ドタバタな現実：よくある質問（FAQ）

早期療育はいつ頃から本格的に始めましたか？

退院してすぐ、と言ってもいいくらいだよ。理学療法士が初めて家に来たのは、生後6週間頃だったと思う。小麦粉の袋みたいなふにゃふにゃの新生児と「エクササイズ」をするなんて、全くもって馬鹿げているように感じたよ。でも、早い段階で療育のシステムに入っておいたおかげで、後になって言語聴覚士や作業療法士が本当に必要になった時に、紹介状をもらうためにわざわざ闘わなくて済んだんだ。

親戚などが双子を比較してきた時は、どう対応していますか？

いかにもイギリス人らしい引きつった愛想笑いを浮かべながら、サッと話題を変えることだね。大抵の場合、みんな悪気があるわけじゃなくて、なんて声をかければいいのか分からないだけなんだ。叔母から「なんでデイジーはミリーみたいに歩かないの？」と聞かれたら、「マラソンに向けてペース配分をしてるんだよ」とだけ答えて、帰るまでひたすら紅茶を勧めるようにしている。親になると、あっという間に図太い神経が身につくものだよ。

筋緊張が低い子に、ベビーサインは本当に効果があるのでしょうか？

間違いなく効果はあるよ。ただし、「サイン」に対する期待値はグッと下げる必要があるけどね。ハイポトニア（筋緊張低下）のせいで、デイジーの指先の微細運動スキルは全然ダメだった。彼女のサインは、正確な指の動きというよりは、腕を大きく振り回すようなダイナミックなものになる。でも、彼女のその必死に手を振る「方言」を理解できるようになれば、癇癪の回数は60%くらい減る。彼女もようやく「分かってもらえた」と感じられるからね。

「ふにゃふにゃベビー」の状態は、ずっと続くのでしょうか？

いつも疲れ切っている僕らの理学療法士から聞いた話をまとめると、筋緊張の低さ自体が魔法のように消えるわけではないけれど、その周囲に筋肉がついて強くなっていくらしい。だから、体幹を支えるためにミリーよりも少し余分に頑張らなきゃいけないのはこれからも変わらないけど、確実に強くはなっている。半分の結果を出すために2倍の努力をしなきゃいけないんだから、控えめに言っても、彼女は僕の知る限り一番タフな人間だよ。

頻繁に体調を崩すことへの、一番の対処法は何ですか？

子ども用の解熱鎮痛剤を業務用サイズで買い込み、予定をキャンセルすることに罪悪感を持つのをやめた。彼女の鼻腔はどうやら顕微鏡レベルの細さみたいで、普通の風邪でも、加湿器を3台フル稼働させ、1週間は一睡もできなくなるような深刻な呼吸器のトラブルに発展してしまう。僕らはただドアに鍵をかけ、鼻水まみれになることを受け入れて、嵐が過ぎ去るのを待つだけだ。魔法の解決策なんてない。とにかく乗り切るしかないんだ。