ダウン症の赤ちゃんを育てて気づいた、あの頃の私に伝えたいこと

なあ、マーカス。俺だよ。正確に言えば、半年後の未来にいる「君」だ。今、君が何をしているか手に取るようにわかるよ。午前3時17分、加湿器の青い光の中で、ベビーベッドで寝息を立てる生後5ヶ月の息子を横目に、顔から15センチの距離でスマホを握りしめ、小児循環器科のポータルサイトを必死に読み解こうとしているだろ。筋緊張低下（ハイポトニア）についてのタブを18個も開き、めちゃくちゃなスプレッドシートで授乳量を記録して、ダウン症の赤ちゃんの父親になる資格が自分には根本的に欠けているんじゃないかって、恐怖に震えているんだ。

今すぐノートパソコンを閉じて寝ろと伝えたくて、この手紙を書いている。だって、君が今処理しようとしているその膨大なデータは、これから息子と過ごす中で実際に学ぶことに比べたら、文字通り何の役にも立たないんだから。

あの診断が、俺たちの「システムアーキテクチャ」全体を大混乱に陥れたことはわかってる。医師の前に座らされた時、まるで理解できない言語で書かれたマニュアルと一緒に、複雑なハードウェアを渡されたような気分だったよな。君は今、医学文献をバグレポートのように扱って取り憑かれている。でも、生後11ヶ月の毎日の現実は、君が今ネットの医療情報サイトで読んでいるような絶望的な世界とはまったく違うんだ。これから起こること、本当に重要なこと、そしてもう夜も眠れなくなるほど悩まなくていいことについて、ありのままの真実を教えよう。

ふにゃふにゃのハードウェア問題

今の君は、彼をまるでファベルジェの卵（超高級な装飾品）みたいに扱っているよね。低い筋緊張を怖がり、腕をガチガチにこわばらせ、汗だくになりながら彼を抱き上げる姿が目に見えるよ。俺たちの理学療法士――ちなみに彼女は、これから地球上で一番のお気に入り人物になるからね――が説明してくれたんだけど、筋緊張低下ってのは基本的に、彼の筋肉のベースラインとなる緊張状態が俺たちより低いってことなんだ。だから、彼を抱っこするのは、水が少ししか入っていない水風船を抱きかかえるような感覚になる。君の手に「ふにゃふにゃ」と感じるのはそのためさ。

君は彼を壊してしまわないかと怯えている。サラはそのことで、いつも俺（そして君）を注意してくる。俺たちが人間工学的に完璧な抱き上げ角度を計算しようとしている間に、彼女は彼の胴体を難なくひょいっと抱き上げているんだ。知っておくべきなのは、彼は決して「壊れやすい」わけじゃなくて、ただ少し「緩めのサスペンションシステム」で動いているだけだってことだ。

ただし、首の件だけは本当だ。彼の特別な染色体の構造上、脊椎の上部にある2つの椎骨が実質的にベータ版のファームウェアで動いているようなものらしい。医師はそれを「環軸椎亜脱臼」と呼ぶんだけど、まるで飛行中の航空機の部品が故障したような物騒な響きだよな。頭を支えることには徹底的に注意するようにと言われているから、彼を手や腕を引っ張って持ち上げることは絶対にしないように。とにかく、肩と首の後ろからすくい上げるように支えることを常に覚えておけばいい。超重量級の貴重なカメラレンズの根元を大切に支えるようなイメージだ。

あのチャイルドシート検査の大騒動

チャイルドシートの検査についても少し話しておきたい。俺はいまだにあの件で腹を立ててるんだから。筋肉の緊張が低い赤ちゃんの場合、普通のベビー用品が実質的に呼吸器系の危険物になるなんて、誰も教えてくれないんだ。彼の筋肉は柔らかいから、一般的なバケツ型のインファントシートに45度の角度で座らせると、電車で寝落ちした疲れた通勤客みたいに頭が前にガクッと垂れてしまう。これが庭のホースを折るように、彼の気道を塞いでしまうらしい。

病院で酸素モニターをつながれ、チャイルドシートに固定されて血中酸素濃度が下がるかどうかを確認された時、体感で84時間くらい病院にいた気がする。ネタバレすると、見事に下がったよ。機械が警告音を鳴らし、看護師たちが駆け込んできて、俺の心拍数は180 BPMくらいまで跳ね上がった。結局、最初の数ヶ月は、この奇妙で巨大な専用のフラットカーベッドを使わざるを得なくなった。月面着陸の軌道を計算するかのように、3週間ぶっ続けでチャイルドシートの傾斜角度を調べまくったけど、結局のところ、彼の体幹の筋力がレベルアップするまでは「完全に水平な状態」で移動させるのが唯一の安全な方法だと気付いたんだ。本当に疲れたけど、これもなんとか乗り越えられるから安心しろ。

ああ、それと一度だけ会った遺伝カウンセラーの件。ホワイトボードにパネット図を描いて細胞分裂について説明してくれたあの人？ あの後マジで二度と会ってないから、21トリソミーのミクロなメカニズムを暗記しなきゃって焦るのはもうやめていいぞ。

信じられないほど遅い消化システムのデータ追跡

生後5ヶ月の時に理解できていなかった一番驚くべきことは、筋緊張低下が影響するのは目に見える筋肉だけじゃないってことだ。体の「内側」にも影響するんだよ。腸が物を動かすのにも筋緊張が必要らしい。消化なんて重力で勝手に進むものだと思ってたけど、うちの小さな息子の消化管は、基本的にダイヤルアップ接続のインターネットみたいな速度で動いてるんだ。

今の君は、彼が飲むミルクの量を1オンス単位で記録しているね。筋緊張が低いせいで上手に吸いつけず、授乳がものすごく大変な作業になっているからだ。彼はすぐに疲れてしまう。コーヒーのマドラーでドロドロのマックシェイクを飲もうとしているようなものなんだ。でも、本当の問題は逆流と便秘だ。彼の食道括約筋が少し怠け者（これも低緊張のせい）だから、ミルクがすぐに「ちょっと戻ろっかな」って感じで逆流してくる。そして腸の筋肉ものんびりしているせいで、いつも便秘気味になってしまう。

サラと俺は市販のガス抜き用の薬を片っ端から試したよ。最終的に医師が腹を割って、実際に効果のある、赤ちゃんに安全な方法を教えてくれるまでね。でも最大の解決策は、毎回の授乳後、30分間彼を縦抱きにしておくことだった。そう、朝の4時でもね。暗闇の中で座り、眠っている赤ちゃんを胸に縦向きに抱きながらポッドキャストを聴く。そんな時間をたくさん過ごすことになる。でも、これが新しい現実だと受け入れてしまえば、実はそこまで悪くない時間なんだ。

終わりの見えない医療データの記録から少し離れて息抜きしたいなら、俺たちの生活を本当に楽にしてくれたオーガニックベビー服をいくつか見てみるといい。それが次の話に繋がるんだ。

病院での着替えという絶対的な悪夢

生後5ヶ月の時、君は病院の予約で溺れそうになっている。小児循環器科、聴覚専門医、甲状腺検査のための内分泌科、理学療法士、作業療法士。この小さな人間を、蛍光灯が輝くいろいろな待合室に運ぶこと自体が、俺たちのフルタイムの仕事みたいに感じているはずだ。

誰も教えてくれないのは、看護師が赤ちゃんの胸に3分以内で12個のベタベタした心電図電極を貼らなきゃいけない時、普通のベビー服がどれだけ厄介かということだ。最初の数ヶ月、俺は可愛くて硬い小さなデニムのオーバーオールや、留めるのに工学の学位が必要になりそうなスナップボタンだらけの服と格闘していた。診察のために服を脱がせ終わる頃には、彼は泣き叫び、俺は汗だくで、まだ診察すら始まっていないのにぐったりしていたよ。

最終的にサラが見かねて、Kianaoのこのオーガニックコットン ベビーロンパースを買ってくれたんだ。以前は「オーガニックコットン」なんて、ミレニアル世代の親に向けたマーケティングの税金みたいなもんだと思ってたけど、俺が間違っていた。第一に、彼の肌は奇妙なほど敏感で湿疹が出やすいんだけど――どうやらこれも彼のファームウェアのよくある特徴らしい――この生地は彼をまったく刺激しないんだ。第二に、このロンパースは伸縮性が抜群でボタンの配置も完璧。ペロッと開いて医師に胸や脚を診せたら、彼が「裸にされた」と気づく前にパチッと元通りにできる。悪いことは言わないから、これをあと3着買っておけ。循環器科の通院は当分終わらないし、君にはワークフローの最適化が必要だ。

握力が弱い中での歯固め

生後11ヶ月になる頃には、新たな敵が現れる。歯だ。そしてここで、低い筋緊張が赤ちゃんにとって非常に特異でイライラするUX（ユーザー体験）のトラブルを引き起こすんだ。

普通の赤ちゃんが歯固めをする時は、重い木のおもちゃを掴んで、力任せに口に突っ込むだけだ。でもうちの息子には、重い物を持ったまま奥歯を正確に狙うような握力も、精密な微細運動の連動性もない。結局、おもちゃを自分の顔に落として泣き、自分の指を皮がむけるほど噛むことになる。

俺はこの問題を解決しようと、2つのアイテムを買った。1つ目は、この鹿の歯固めラトルだ。誤解しないでほしいんだけど、作りは本当に美しい。かぎ針編みの鹿は客観的に見てすごく可愛いし、素材もしっかりしている。でも、天然木のリングは今の彼の握力には重すぎて硬すぎるんだ。手から滑り落ちてしまうし、なんとか振り回せたとしても、彼の感覚的な好みからすると木は少し硬すぎるらしい。今では、子供部屋の棚に置かれて、すごくおしゃれで高価な北欧風のペーパーウェイトと化しているよ。

本当に効果があったもの、俺たちの歯固めプロトコルにおける聖杯と呼べるのが、このリャマの歯固めだ。完全なシリコン製だから信じられないくらい軽くて、真ん中にハート型の穴が開いている。この穴が天才的なんだ。筋緊張が低く、まだうまく動かせないふにゃふにゃの小さな手でも、穴に指を引っ掛けてしっかり固定できる。リャマの耳が完璧な感覚のツボ押しの役割を果たしていて、落とすことなく、痛む歯茎にうまく当てることができるんだ。俺はこれをしょっちゅう洗ってる。今俺が少しでも睡眠をとれているのは、これのおかげだよ。

マイルストーンのスプレッドシートを捨てること

これが君に伝えるべき一番重要なことだ。今すぐスマホから、CDC（疾病予防管理センター）の発達マイルストーンアプリを削除しろ。マジで、アンインストールするんだ。

君の頭の構造はよくわかってる。指標（メトリクス）が好きで、タイムラインが好きだ。正確に「X週目」になったら、システムが「Yという機能」を実行するべきだと期待している。でも、俺たちの赤ちゃんは完全にカスタムされたオペレーティングシステムで動いているんだ。彼を標準のベンチマークデータと比較したって、君が惨めになるだけだ。

彼のタイムラインは、彼だけのものだ。君は今、彼がスケジュール通りに寝返りを打たないからとストレスを感じている。未来から教えてやるよ。彼は寝返りを打つ。お座りもする。何もかもできるようになる。ただし、それはアプリが「するべきだ」と言った時じゃなく、彼の筋肉の準備が整った時だ。

それと、彼の「発話のハードウェア」は、「認知のソフトウェア」よりも起動にずっと時間がかかることもわかった。彼の理解力は驚くべきもので、何が起きているか完璧にわかっているんだけど、口の筋肉がまだ言葉を作れないんだ。言語聴覚士の勧めでベビーサインを導入してからは、サラと俺は「喃語（バブリング）がない」とパニックになる代わりに、毎朝の朝食時に「ミルク」と「もっと」のサインを大げさなほど積極的にやるようになった。昨日、彼が俺に「もっと」のサインを返してくれたよ。今年記録した中で最高のデータポイントだったね。

深呼吸しろ、マーカス。今はあの診断が世界の終わりのように感じているだろうけど、半年後には、それは単なる「君の日常」になる。そしてその日常は、信じられないほど、驚くほど素晴らしいものになるんだ。とにかく伸縮性のあるロンパースを買って、軽くてシリコン製のリャマを買いだめしたら、さっさと寝てくれ。

病院の診察やセラピーへの通院をもっとスムーズにする準備はいいか？ Kianaoが展開する、体に優しく感覚過敏にも配慮したアイテムやオーガニックベビーの必須アイテムのコレクションをぜひチェックしてみてくれ。

俺の経験についてのよくある質問

理学療法（PT）はいつ頃から始めましたか？

ほぼすぐ、生後2ヶ月頃から始めたよ。赤ちゃんのPTなんて狂ってると思ったね――「え？ 小さなダンベルでも持ち上げるの？」って。でも実際は、低緊張の筋肉を刺激するために、リビングのラグの上でどんな風に遊べばいいか、セラピストが具体的なやり方を教えてくれるだけなんだ。医療処置というより、プロがガイドしてくれる遊びの時間って感じだよ。

筋緊張低下（ハイポトニア）はいつか治るものですか？

医療チームから聞いた話だと、ハイポトニアは「治す」ものではないらしい。それが彼のベースラインなんだ。でも、理学療法のおかげで、それを補うための驚くほどの筋力をつけることができる。だから、リラックスしている時の筋肉はいつも少し柔らかく感じるかもしれないけれど、他の幼児と同じように歩き、走り、家を破壊するくらいには十分強くなるんだ。ただ、その筋力をつけるためにより多くの反復練習が必要なだけさ。

ベビーサインは本当に必要ですか？

俺たちにとっては絶対に必要なものだった。ダウン症の子どもは、口の筋緊張が低いため、「理解していること（受容言語）」と「話せること（表出言語）」の間に大きなギャップがあることが多いらしい。サインを使えば、声がまだ思うように出せないことにイライラすることなく、俺たちにデータを「出力」することができる。それに、サインをやっていると自分が魔法使いになったみたいな気分になるしね。

今の毎日のルーティンの中で一番大変なことは何ですか？

正直に言うと、授乳と消化の問題だね。すべてが少し遅くて低緊張だから、食事にものすごく時間がかかるし、常に彼の便秘のトラブルシューティングをしている。俺たちはもはやアマチュアの消化器科医にならざるを得なかったよ。でも、自転車こぎの体操とか、特定の授乳角度とか、あとは忍耐力とか、いろいろコツを学んでいくうちに、息を吸うように自然にできるようになるから大丈夫だ。