知識ゼロからのスタート…CDH（先天性横隔膜ヘルニア）ベビーを育てる現実

双子の妊娠20週目の胎児スクリーニング検査で異常が見つかったとき、これからどうすべきかについて私が受けたアドバイスは、たったの3つでした。義母は「内なる調和」を促すために、お腹にモーツァルトを聴かせるようにと言い、双子の親向けネット掲示板にいた女性は、子ども部屋のオーラを浄化するために400ポンドもする特定の空気清浄機を買うよう勧めてきました。そしてNHS（国民保健サービス）クリニックの研修医は、自分の靴のつま先を見つめながら、外科チームに連絡するとかなんとかモゴモゴと言い、1998年にコピーされた古いパンフレットをただ手渡してきたのです。

先天性横隔膜ヘルニア（CDH）の赤ちゃんを授かるという医療的な現実を、危機的状況にある人に人々が押し付けてくる全くのナンセンスから切り離して整理することは、もはやフルタイムの仕事のようなものです（ただし、その仕事の報酬は、夜中のパニック発作と病院の冷めたお茶だけですが）。お腹の赤ちゃんに横隔膜の穴が開いていると分かった途端、それまでIKEAのベビーチェアを組み立てるのにも悪戦苦闘していたような人たちが、急に胎児医療の専門家になりきってしまうのです。

私の火曜日を台無しにした胎児スクリーニング検査

キングス・カレッジ病院の専門医がコピー用紙の裏に描いてくれた絵を、私はその後2年間ずっと財布の中に入れていました。私の理解では、先天性横隔膜ヘルニアというのは、胸とお腹を隔てる筋肉が最後まで成長しきれなかった時に起こります。自然の摂理というのは時にとてつもなく残酷なもので、赤ちゃんの胃や腸、時には肝臓までもがその穴を通って上へ移動し、本来なら肺が育つはずの胸腔に陣取ってしまうのです。

カーディガンに顔をうずめて泣き崩れる妻に向かって、すべての医師が必死に繰り返した言葉を、ここでお伝えする義務が私にはあります。「お母さんのせいではありません」。彼女が食べてはいけないチーズを食べたわけでも、寝る向きが悪かったわけでもありません。結婚式で口をつけたほんの一口のプロセッコが、娘の横隔膜に穴を開けたわけでもないのです。それは、約2500回の妊娠に1回の確率で起こる、とてつもなく理不尽な生物学的なサイコロのいたずらに過ぎません。

ここで少しだけ、こうした過酷な情報を受け止める病院の待合室の椅子がもたらす、独特の心理的拷問についてお話しさせてください。人間の汗を増幅させるために特別に開発されたとしか思えない素材で覆われ、「予算がありません」と叫んでいるような強烈なプラム色に染められ、絶望してうなだれようものなら肋骨を痛めつける絶妙な高さに肘掛けが配置されています。私たちはその椅子に4時間座って専門医を待ちながら、完全に感覚を失ったまま、火曜日の午後に絶対に検索すべきではない医療用語をネットで調べ続けました。そして、腸が胸を圧迫しているため、娘の肺が実質レーズンほどの大きさしかないことを知りました（医師はそれを「肺低形成」と呼びました。素敵な観葉植物のようにも聞こえますが、実際には恐ろしい状態です）。

最終的に外科医は、赤ちゃんが生まれるのを待ってから生命維持装置につなぎ、開腹して臓器を本来あるべき「下（お腹）」に押し戻し、開いた穴にゴアテックスのパッチを縫い付けることになると説明してくれました。

出産日はインスタ映えするような瞬間ではありません

一般的な育児書の47ページあたりには、出産直後の「ゴールデンアワー」に肌と肌の触れ合い（カンガルーケア）を推奨する記述があるでしょう。しかし、CDHを抱えた私たちの赤ちゃんが産声を上げることなく生まれ、12人の新生児科医からなる恐ろしいほど手際の良いチームに瞬時に囲まれたとき、そんな知識は全く役に立ちませんでした。

生まれてすぐに抱きしめることなんてできません。母親になるための穏やかな準備期間もありません。赤ちゃんはすぐに処置台へ運ばれ、初めてのまともな呼吸をしようとする前に気管挿管されます（小さく潰れた肺に通常の空気圧をかけるとダメージを与えてしまうためです）。そしてNICU（新生児集中治療室）へと姿を消し、あとに残されたあなたは空っぽのプラスチック製コットをただ見つめることしかできないのです。

最終的に、私たちの娘はECMO（エクモ）に繋がれることになりました。ECMOはたしか「体外式膜型人工肺」の略だったと思いますが、現実的にはダース・ベイダーがデザインしたコーヒーメーカーのような外見をした生命維持装置です。赤ちゃんの首から血液を取り出し、肺の代わりに酸素を供給して、また体内に戻します。それは私が今まで見た中で最も恐ろしく、そして最も美しい機械でした。そのモーターのうなり音に親としてのコントロール幻想をすべて委ねる一方で、せめてもっと肌に優しい医療用テープを使ってもらえないかと、我が子のために必死に声を上げるしかないのです。

管だらけの赤ちゃんに服を着せること

ついに赤ちゃんが服を着られるくらいに状態が安定したとき——オリンピックでメダルを獲得するのと同じくらいに感じられる大きな節目ですが——あなたは非常に特殊な物理的悪夢に直面することになります。CDHの赤ちゃんには通常、お腹を横切る手術の傷跡があり、さまざまなモニターの配線が繋がれ、重度の胃食道逆流症で通常の授乳が不可能なため、胃に直接チューブ（胃ろう）を埋め込む手術を受けていることがよくあるからです。

標準的な病院のガウンはリサイクルされたサンドペーパーのような素材でできていますし、市販のベビー服のほとんどは、赤ちゃんの滑らかで何もないきれいなお腹を想定して作られています。だからこそ、事態を悪化させない服がどうしても必要になるのです。

私たちはKianaoのオーガニックコットン ベビーボディスーツだけで過ごしていました。この無染色の生地が私の精神を救ってくれたと言っても過言ではありません。5%のポリウレタンが含まれていて信じられないほどよく伸びるので、繊細な赤ちゃんを折り紙のように無理やり曲げることなく、点滴の管や栄養チューブを避けながら着せることができます。オーガニックコットンなので胃ろう周りの赤く腫れた肌を刺激せず、スナップボタンが補強されているため、NICUの看護師さんたちも服を完全に脱がせることなく、サッと下を開けて手術の傷跡をチェックすることができました。とにかく機能的で、肌と擦れず、避けられない医療用液体のこぼれで高温洗浄されてもへこたれません。

もしあなたが今、市販の標準的なロンパースとの勝ち目のない戦いに挑んでいるなら、医療ケアの必要な赤ちゃんにも優しいオーガニックベビー服のフルコレクションをぜひチェックしてみてください。

逆流という絶対的な暴君

消化管が命の最初の半分を胸腔の中でくつろいで過ごしていたため、本来の「下（お腹）」の定位置に戻された後も、すべてが構造的に混乱していました。その結果、重度で激しい胃食道逆流症（GERD）を引き起こすことになります。

横隔膜の修復手術をした赤ちゃんへの授乳は、栄養補給というよりも、もはや戦術的な液体管理です。午前3時に壁をぼんやり見つめながら搾乳し、それを看護師さんに渡してチューブから入れてもらったかと思うと、新しく配置換えされた我が子の胃がすべてを拒絶するのをなすすべもなく見守ることになります。洗濯だけでも、ノルマンディー上陸作戦に匹敵するほどの兵站作戦が必要です。私たちは何ヶ月もの間、毎回の授乳後に彼女を45分間完全に直立させたまま抱っこし、ソファの上で完全に身動きが取れない状態で、Netflixのひどい吹き替えの海外アクション映画を見続けて過ごしました。リモコンに手を伸ばせば、そのデリケートな胃の平和を乱してしまうからです。

そして、医療的なことにどうにか対処できるようになったと思った矢先、ごく普通の「赤ちゃん特有の悩み」が貨物列車のように激突してきます。逆流が特にひどかった週の真っ只中に、彼女の歯が生え始めました。突然、自分の胃酸でえづきながら、同時に歯痛の苦しみから自分の拳を噛みちぎろうとする赤ちゃんを抱えることになったのです。

そこで私たちは、タピオカミルクティー シリコン歯固めを買いました。ええ、悪くありません。ロンドンではもう高くて手が出ないミレニアル世代向けの飲み物の形をした、食品グレードのシリコンです。正直なところ、最初はこの小さな「タピオカパール」は、とても小さな赤ちゃんが口に含むには少し分厚すぎました。でも、持ち手の部分が、酸素モニターに繋がれていた彼女が握るのにぴったりのサイズで、その1時間で4回目となる看護師さんの数値チェックの際にも気を紛らわせてくれたので、入院バッグに入れておいて本当に良かったです。

「もう治ったの？」と聞かれるとき

CDHの赤ちゃんをようやく家に連れて帰ったときに一番辛いのは、周囲の人が考える回復のタイムラインとのズレです。友人や家族は、退院できたのだから試練はもう終わったのだと思い込んでいます。そして遅めのベビーシャワーを開こうとしたり、うるさく鳴るプラスチック製のおもちゃを買ってあげたいと思ったりするのです。

でも、家に帰ってから実際に起こるのはこんなことです。

• 胸が上下に動いているか確認したくて、ベビーモニターを強迫観念のように見つめ続けます。
• 少しでも怪しい鼻すすりをしている人は、自分の住むエリアから出禁にします。なぜなら、小さくて硬い肺がRSウイルスに感染すれば、小児ICUへの超特急に乗ることになるからです。
• 2ヶ月間も病院のベッドに縛り付けられていて赤ちゃんの体幹の筋力が完全に衰えてしまっているため、何時間も理学療法に費やします。

この最後のポイントについてですが、最終的に私たちは木製ベビージムを使って、彼女を床での生活へと移行させました。何ヶ月もアラーム音や明るい蛍光灯、そして医療処置によって過剰な刺激を受けてきた子どもにとって、電子音で農場の動物の鳴き声を叫ぶプラスチック製のアーチなんて絶対に必要ありません。木製のフレームは、彼女が不安定なタミータイム（うつ伏せ遊び）の最中に引っ張っても倒れないほど頑丈で、ぶら下がっているおもちゃの落ち着いた色合いは、感覚過敏を引き起こすことなく、傷跡のある腹筋を伸ばして手を伸ばすように優しく促してくれました。

人は適応するものです。あんなに恐ろしかった医療機器も、リビングのただの背景家具になります。お茶を淹れながら栄養チューブの準備をする方法も覚えますし、徐々に病院の定期検診の間隔も長くなっていきます。人生の最初の数週間を生命維持装置で過ごした双子の片割れは今や2歳になり、完全に野生化して、現在盗まれたトーストの一切れをめぐって姉妹の足首に噛みつこうとしています。お腹の傷跡を見ない限り、彼女の横隔膜が半分ないことなんて誰も気づかないでしょう。

もしあなたが今まさにその渦中にいて、モニターを見つめながら宇宙に祈り、運命と交渉しているのなら、これだけは知っておいてください。アラーム音によるPTSDはいつか必ず薄れ、あなたもいつかまた眠れるようになります。まあ、ある程度は、ですが。

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CDHの赤ちゃんに関するよくある質問（FAQ）

CDHの赤ちゃんに母乳をあげることはできますか？
通常、すぐにはできません。もし母乳育児を計画していたのなら、それは深くもどかしい経験になるでしょう。挿管されて呼吸が非常に制限されているため、最初のうちは吸って、飲み込んで、息をするという動作を連動させることが基本的に不可能なのです。あなたはおそらく、病院用の搾乳機と深く付き合うことになり、母乳は鼻からのチューブ（NGチューブ）や胃ろう（Gチューブ）を通して与えられます。後になって直接母乳を飲めるようになる赤ちゃんもいますが、多くは（うちの子のように）チューブ栄養を続けるか、専用の哺乳瓶に移行します。

重度の逆流にはどう対処すればいいですか？
終わりのない大量の分厚いゲップ用クロスと、自分自身の快適さを完全に放棄することで対処します。毎回の授乳後、果てしなく長い時間、赤ちゃんを直立させておかなければなりません。私たちの小児消化器科医は強力な制酸剤も処方してくれましたし、チューブから入れる栄養の量やスピードも常に調整しなければなりませんでした。それはあなたの忍耐力を最後の一滴まで試すような、試行錯誤の連続です。

NICUには何を持っていけばいいですか？
可愛い新生児用の服はしばらく忘れましょう。自分用にゆったりとした前開きのシャツ（たくさんの管を避けながら、ついに肌と肌の触れ合いができるようになった時のため）、片手で開けられる水筒、信じられないほど長いスマホの充電ケーブルを持っていきましょう。そして、看護師さんがついに赤ちゃんに服を着せる許可を出してくれたときのために、前が全開になるか、首元がものすごくよく伸びるオーガニックコットンのボディスーツを用意しておきましょう。

発達の遅れにはどう対応していますか？
自分の赤ちゃんは、その子独自のちょっと変わったタイムラインを歩んでいるのだと受け入れるだけです。人生の最初の数ヶ月を、タミータイム（うつ伏せ遊び）の代わりに鎮静剤を打たれて人工呼吸器の上で過ごせば、寝返りやハイハイが遅れるのは当然のことです。理学療法は信じられないほど役に立ちますが、正直なところ、赤ちゃんが「何をすべきか」を教えてくれるような成長記録アプリを読むのをやめて、赤ちゃんが何か一つでもできているという事実そのものを祝うしかありません。

横隔膜の穴が再び開いてしまうことはありますか？
はい、再ヘルニアはあなたの悪夢に一生つきまとう問題です。赤ちゃんが成長しても、穴を塞ぐために使ったゴアテックスのパッチは当然一緒に成長してくれないため、引っ張られる力によって剥がれてしまうことがあるのです。私たちは、突然のひどい呼吸困難や、緑色がかった嘔吐がないか注意するように言われました。考えるだけでも恐ろしいですが、万が一それが起きたとしても、外科チームは驚くほど迅速に修復してくれます。