自分自身が子供を持つまで、私は「最悪の事態」というものを理解しているつもりでした。午前3時、小児集中治療室(PICU)の休憩室に座り、発泡スチロールのカップで生ぬるいコーヒーを飲みながら、静かに息を引き取ろうとしている赤ちゃんのバイタルサインを記録し、そのすべてから臨床的に自分を切り離していました。乳児の死は、解決できるかできないかの医学的なパズルのようなものだと考えていたのです。悲しみに暮れるご両親に印刷された資料の入ったフォルダを渡し、慣れた表情で同情を示した後、静かな自宅のアパートに帰って泥のように眠っていました。モニターの波形が平坦になるのを見てきたから、喪失とはどういうものか分かっているつもりでした。でも、そのご両親が何も抱かずに車へと歩いていく時、何が起きているのか、私には全く分かっていなかったのです。

そして、私は母親になりました。自分の子供を持ち、突然、それまでの臨床的な切り離しは完全に消え去りました。あんなに簡単に暗唱していた医学的な事実は、息が詰まるような真夜中の恐怖へと変わりました。私がかつて執行していた病院のプロトコル(手順)は、決して塞がることのない傷口に貼る、ただの薄っぺらい絆創膏に過ぎなかったのだと気づいたのです。

聞いてください。人々は乳児の死について話題にされると、非常に居心地の悪さを感じます。すぐに何か明るい話題に変えたがるか、今の現実から目を背けるために、過去の暗い歴史の奥深くへと引き込まれていくかのどちらかです。数年前、アイルランドの母子施設にあった古い浄化槽から796人の赤ちゃんの遺体が発見されたというニュースがSNSで出回ったとき、私たちは皆それを読みました。人々は歴史的な悲劇を好みます。なぜなら、何十年も前の796人の亡くなった赤ちゃんについての記事をシェアし、自分の生活からは安全に遠く離れていると感じられることに対して、正義の怒りを感じることができるからです。1世紀前の施設での恐怖を処理する方が、娘を抱かずに病院から帰ってきた隣人の目を見るよりも、ずっと簡単なのです。

実際のところ、赤ちゃんの喪失は、私たちの住むまさにこの地域で毎日起こっているというのに、私たちはそれについて語るのが絶望的なほど下手です。待合室で、ご両親が手が震えすぎてキーを打ち間違えながらも、必死にスマホで「赤ちゃん 心拍数」や「赤ちゃん 呼吸 早い」などの言葉を検索し、インターネット上の奇跡を必死に探している姿をかつて見てきました。そして奇跡が起きなかった時、社会はただ、彼らが数週間姿を消し、普通に戻って帰ってくることだけを期待するのです。

私たちが理解しているふりをしている医学の謎

昔、私の指導医だった小児科医は、人間の身体はほとんどの場合、自信に満ちた専門用語で包まれた、知識に基づいた推測の連続にすぎないと言っていました。私たちは、完全に健康な妊娠がなぜ突然20週で終わるのか、あるいは完璧に見える赤ちゃんがなぜベビーベッドで突然呼吸を止めてしまうのか、その理由を正確に知っていると思いたがります。SIDS(乳幼児突然死症候群)やSUDI(乳幼児突発性予期せぬ死)といった頭字語を並べ立て、全ゲノム解析や代謝異常について語りますが、その半分は、ただ打ちのめされるような謎に向かって複雑な医学用語を投げつけているだけなのです。

子供が亡くなった理由について、確実な答えを求めて医師を問い詰めると、大抵は同情するように首を傾げ、たくさんの曖昧な統計データを提示してきます。妊娠の10~20パーセントは流産に終わるだとか、毎年何千人もの赤ちゃんが死産しているだとか、まるでその数字が、空っぽになった子供部屋の前を通り過ぎるのを楽にしてくれるかのように語るのです。科学というのは信じられないほど不確実です。解剖を行い、DNA検査をして、時には心臓の欠陥が見つかることもありますが、書類上で監察医がただお手上げ状態になることもあります。この「分からない」という不確実性こそが、ご両親の心を蝕んでいくのです。

赤ちゃんを亡くした直後の数時間は純粋な苦痛であり、病院の機械的なシステムは何も助けにはなりません。私はこのようなプロトコルが実行されるのを何千回も見てきました。病院の管理側は早く部屋を空けたいのです。書類作成や霊安室への移動を急がせようとします。もしあなたがこの悪夢の中にいるのなら、ドアのそばでペンをコツコツ叩いているソーシャルワーカーのことなど無視して、あなたが肉体的に必要とする限り、ただそこに座って我が子を抱きしめていてください。

肉体が計画を忘れてしまう時

看護師として目撃した最も残酷なことは、喪失後の肉体的な変化です。あなたの心は赤ちゃんがもういないことを知っていますが、内分泌系にはその知らせが届いていないのです。身体はただ盲目的に、生物学的なプログラムに従います。

When your physical body forgets the plan — The clinical and emotional reality of dead babies in our world

後期流産や死産の数日後、母親の母乳はやはり作られます。それは、何が失われたのかを正確に、重く、痛烈に思い知らせる残酷なものです。胸の張りは、まるで悪趣味な冗談のように感じられます。昔の私の病棟の主任看護師は、悲しむ母親たちを弾性包帯でキツく巻き、アイスパックを当てて、母乳を止める薬をそっと渡し、その間ずっと謝罪の言葉を囁いていました。産後の体は出血が続き、髪の毛も抜け、ホルモンバランスも激しく崩れますが、この肉体的なボロボロの状態を乗り切るためのアドレナリンも、深夜に新生児を抱きしめる温もりも、あなたにはないのです。

この時期、あなたは自分自身を集中治療室の患者のように扱わなければなりません。痛み止めや特別なハーブティーが必要ですし、日常的な活動に対する期待値は絶対に最低レベルまで下げる必要があります。私自身の母もよく、「ねえ、一人で抱え込んじゃいけないこともあるのよ」と言っていました。お産がたとえお葬式という結果に終わったとしても、出産というトラウマから体を回復させなければならないのです。

メモリーボックスに関する人々の誤解

最終的には、集めたものを片付けなければなりません。多くの人は、メモリーボックス(思い出の箱)を病院のブレスレットや無機質な足形カードの陰鬱なコレクションだと思っていますが、実際には大きな心理的アンカー(心の支え)なのです。子供が亡くなった時、彼らが確かに存在したという物理的な証拠は、あなたにとって最も価値のある宝物になります。

以前、あるお母さんが退院する前にメモリーボックスを作るのを手伝ったことがあります。彼女は、赤ちゃんを包んでいた硬くてチクチクする病院のガウンをとても嫌がっていました。退院用の服を自分で持ってきていて、実際に自分の子供を感じられるものを残したかったのです。彼女が持っていたのは、数週間前に自分の家の洗剤で洗った、あのオーガニックコットン・ベビーボディスーツでした。私たちはそれを小さな四角形に折りたたみ、エコー写真と一緒に木箱に入れました。これは私たちが販売している服の中でも私のお気に入りの一つで、無染色の生地が信じられないほど柔らかいところが特に好きです。そして、香りをとても美しく保ってくれます。数ヶ月後、彼女がその箱を開けた時、病院の消毒液の匂いではなく、彼女の家の匂いがしました。それは、皆さんが思っている以上に大切なことなのです。

リビングのメモリアルシェルフ(祭壇)に飾るために、おもちゃや小物などを買う方もいます。子供がそれで遊べなくても、我が子のために何かを買ってあげたいと思うのはごく自然な衝動です。クマの歯固めラトルは、その目的に適していると思います。写真立てやキャンドルの隣に置いても素敵に見えるでしょう。滑らかなビーチウッド(ブナ材)とクロシェ編みのコットンで作られていますが、正直なところ、これはもう抱きしめることができないものの物理的な代用品でしかありません。静かで美しい飾りとしての役割は果たしてくれますが、部屋にぽっかりと空いた穴を埋めることはできないのです。

もしあなたが友人をサポートしたいと思っていて、幸せな成長の節目を大げさに主張しない、優しいアイテムを探しているのなら、オーガニックベビー服コレクションの中で控えめなものを見てみてください。

トキシック・ポジティビティ(有毒なポジティブ思考)という絶対的な毒

赤ちゃんが亡くなった時の、友人や家族の振る舞いについて話す必要があります。なぜなら、それが結婚生活を破綻させたり、生涯の友情を終わらせたりするのを私は見てきたからです。人々は沈黙をひどく恐れます。あなたの深い悲しみを前に居心地が悪くなり、静かな部屋をゴミのようなありふれた慰め言葉で埋め尽くさなければならないという、圧倒的な衝動に駆られるのです。

The absolute poison of toxic positivity — The clinical and emotional reality of dead babies in our world

彼らはあなたのキッチンに立ち、「天国にもう一人天使が必要だったのよ」とか、「少なくとも妊娠できることは分かったじゃない」とか、「すべてのことには意味があるのよ」などと言います。まるで乳児の死が、あなたの人生の物語における気の利いたどんでん返しであるかのように。これはまさに最悪のトキシック・ポジティビティです。彼らは、あなたが悲しみの見苦しい段階を早く通り抜け、自分たちが罪悪感なく自分の子供の誕生日パーティーにあなたを再び誘えるようになることを望んでいるのです。そして、あなたがトイレットペーパーを買ってきてと頼むことすらできないほど打ちのめされていることを十分に知りながら、「何か必要なことがあったら言ってね」というような、曖昧で役に立たない手助けを申し出ます。

もしあなたがこのシナリオの「友人」であるなら、漂白剤とモップを持ってただ現れ、目を合わせることを強要せずにトイレやお風呂を掃除し、他の誰かも覚えていると伝わるように子供の名前を声に出してはっきりと呼び、なぜこんなことが起きたのかという神学的な理論を語ったりせずに、さっさとその家から立ち去ってください。それが唯一の許容される手助けの方法です。

「前に進む(立ち直る)」というのは、大切なものを一度も失ったことがない人々が作り出した神話です。

レインボーベビーの恐ろしい計算式

やがて再び挑戦する家族にとって、その後の妊娠が喜びの体験になることは滅多にありません。レインボーベビーを家に迎えることは、息が詰まるような不安との戦いなのです。いつ悪いことが起きるかとビクビクしながら9ヶ月を過ごし、そして最初の1年間はベビーベッドの上をうろつき、赤ちゃんの胸が上下するのを見つめ続けることになります。

この新しい赤ちゃんの周りのすべてが、安全で、慎重に選ばれたものだと感じたいと思うはずです。命がいかに脆いものかを突然理解したため、子供部屋にある素材を厳しくチェックするようになります。ご両親が木製ベビージムを購入するのを見る時、私はいつもその背後にある深い意図について考えます。それは頑丈で安定した木製で、ただそこに静かにある穏やかな動物のおもちゃがついています。光が点滅したり、突然音が出たりすることはありません。疲れ果て、過度に神経を尖らせているご両親が、我が子が息をしていることだけに感謝しながらすぐそばの床に座っている間、赤ちゃんが見つめるための、ただ静かで安全なオブジェクトなのです。

赤ちゃんの死を生き延びることは、あなたの根本的な化学的性質を変えてしまいます。それを乗り越えるのではなく、スーパーの通路で崩れ落ちることなく、その重みを抱えて生きる方法をゆっくりと学んでいくのです。もし、すがりつくための物理的なアイテムや、無神経になることなく小さな命の存在を認めるようなギフトが必要な場合は、再び世界と向き合う前に、私たちの柔らかくサステナブルなアイテムの全コレクションをご覧ください。

誰も声に出して聞きたがらない質問

赤ちゃんの葬儀はしなければなりませんか?
いいえ、あなたがその1週間を生き延びるために役立つことなら、何でもしてください。家族での正式な葬儀によって区切りをつける必要がある人もいれば、教会で親戚のすすり泣きを聞くことなど考えただけで叫び出したくなるため、家族だけの密葬を望む人もいます。病院のソーシャルワーカーが地元の葬儀社との手配をしてくれるので、あなた自身が電話をかける必要はありません。

どうすれば正気を保ったまま母乳を止めることができますか?
嘘はつきません。本当に辛いことです。持っている中で一番きついスポーツブラを24時間着用し、痛みを和らげるために冷やした緑のキャベツの葉をカップの中に直接入れ、仕事だと思ってイブプロフェン(鎮痛剤)を飲み、シャワーの時は決して胸に温かいお湯を当てないでください。

空っぽの子供部屋について、上の子たちにはどう伝えればいいですか?
とてもシンプルで、明確な言葉を使って真実を伝えてください。子供は「眠っている」とか「長い旅に出た」といった比喩を理解しません。ただ床に座って、赤ちゃんの体が動かなくなって死んでしまったのだと伝え、その後の半年間は、あなたが泣きながら、子供たちが繰り返す唐突な質問に答え続けてあげてください。

ベビーベッドはすぐに片付けたほうがいいですか?
それを片付けることを考えるよりも、そのまま見る方が辛くなるまで、そのままにしておいてください。何ヶ月もの間、完璧に飾り付けられた子供部屋の床で眠るお母さんもいます。そこが、子供を身近に感じられる唯一の場所だからです。あなた自身のタイムライン(時間軸)だけが重要なのです。

完全に狂ってしまったようなこの感覚は、いつか終わるのでしょうか?
内臓をえぐられるようなパニックは、やがて鈍く、なんとかやり過ごせる痛みに変わっていきます。スーパーのベビー用品売り場でパニック発作を起こすことはなくなりますが、毎年8月が来るたびに、「生きていれば何歳になっていたか」と、ふと数えてしまうことはずっと続くでしょう。