La realidad de llevar a casa a tu bebé prematuro desde la UCIN

Las puertas correderas del hospital se abren y el viento helado del invierno te golpea en la cara. Llevas en la mano un portabebés de plástico con un ser humano del tamaño de un paquete de harina. Te dijeron que el papeleo del alta estaba en orden y que ya podíais iros a casa. Sientes como si acabaras de robar una pieza frágil de un museo de alta seguridad y los guardias simplemente te hubieran dejado pasar.

El mayor mito de todo este proceso es pensar que un bebé prematuro es solo una versión más pequeña de un recién nacido a término. Todo el mundo espera un muñequito perfecto y en miniatura que simplemente necesita unos calcetines más pequeñitos. Eso es mentira.

Son fetos a los que desahuciaron antes de terminar las reformas. Su biología está completamente inacabada. Como exenfermera pediátrica, he visto miles de estas altas aquí en Chicago. Los padres siempre tienen la misma mirada de asombro y de estar en estado de shock mientras esperan el ascensor. Es el momento en el que se dan cuenta de que en casa no habrá monitores médicos.

Solo estáis vosotros, un apartamento silencioso y un diminuto compañero de piso que a veces se olvida de respirar.

El gran engaño del tamaño

A la gente le encanta hablar de lo adorables que son los bebés pequeñitos. Al principio, no lo son. Parecen pequeños extraterrestres gruñones. Sus cabezas son enormes en comparación con sus estrechos hombros. No tienen nada de grasa en las mejillas. Su piel es tan fina y translúcida que prácticamente puedes ver la sangre bombeando a través de sus venas azuladas.

Una vez, mi pediatra intentó explicarme la composición celular exacta de su barrera cutánea, pero el resumen es que, básicamente, no la tienen. Es como papel de seda mojado. Reaccionan a absolutamente todo.

Si lavas un body barato del supermercado con detergente normal, para la hora de comer tendrán todo el torso cubierto de un sarpullido rojo e irritado. No tienen las capas dérmicas necesarias para protegerse de tintes agresivos o fibras sintéticas. Todo lo que toque su piel necesita ser clínicamente suave.

Termostatos y grasa parda

Tenemos que hablar de la temperatura. Esto es lo que lleva a la mayoría de los padres a un estado de pánico absoluto a las 3 de la mañana.

Los bebés a término pasan sus últimas semanas en el vientre materno acumulando algo llamado grasa parda. Es el aislamiento natural del cuerpo. Les ayuda a mantener estable su calor corporal cuando se enfrentan al frío del mundo exterior. Tu bebé prematuro se saltó esa parte del trimestre. Mi médico residente solía murmurar que estos niños se habían dejado el termostato interno dentro del útero.

Literalmente no pueden mantenerse calientes por sí mismos. Si la temperatura de la habitación baja un par de grados, su temperatura corporal también lo hace. Queman calorías vitales solo intentando dejar de temblar, lo que significa que están consumiendo las calorías que necesitan para crecer y ganar peso.

Pero tampoco puedes enterrarlos bajo tres mantas pesadas debido a las normas de sueño seguro. Las mantas pesadas son un peligro de asfixia para cualquier bebé, pero para un bebé poco desarrollado que carece de los músculos del cuello para girar su enorme cabeza, es un riesgo catastrófico.

Escucha, tienes que vestirlos con capas estratégicas y transpirables, y tratar tu salón como si fuera una unidad de cuidados intermedios del hospital. Los envuelves en un arrullo de tela ligera, les pones un gorrito de su talla en la cabeza y rezas para que la factura de la calefacción no te lleve a la bancarrota.

Un golpe de realidad sobre el armario

Vestirlos es una pesadilla. Las tallas normales para recién nacidos se los tragarán vivos. El agujero del cuello les colgará hasta las costillas, dejando su pecho expuesto al aire frío.

Si buscas ropa para bebés prematuros por internet, encontrarás muchas cosas absurdas. No les compres ropa vaquera. No le compres a tu niña prematura prendas que incluyan tul, encaje o flores bordadas que raspan. Es completamente inútil y solo le dejará marcas rojas en la espalda.

Necesitas prendas funcionales de algodón estilo cruzado. Pasarles cosas por sus cabecitas frágiles y tambaleantes te hace sentir como si les fueras a partir el cuello. Yo lo aprendí por las malas con mi propia hija. Después de una semana luchando con pijamas baratos de cremallera que se le amontonaban debajo de la barbilla, encontré el Body de bebé sin mangas de algodón orgánico.

Sinceramente, ahora mismo creo que es la única capa base que vale la pena. El algodón orgánico se cultiva sin los pesticidas químicos que suelen irritar su piel transparente. Tiene el elastano justo para estirarse sobre ellos sin que tengas que contorsionar sus bracitos en ángulos extraños. Los hombros cruzados significan que puedes bajárselo por el torso cuando tienen una fuga de pañal, algo que pasará a menudo.

Puedes ponerles un saco de dormir por encima. Es transpirable. No provoca quemaduras por fricción. Es una cosa menos por la que entrar en pánico.

Si te la estás jugando comprando tus básicos en páginas aleatorias de artículos para bebés, detente. Simplemente explora las opciones de ropa orgánica para bebés que de verdad respetan una barrera cutánea poco desarrollada.

El confinamiento de las visitas

Tu suegra va a querer haceros una visita. Tus vecinos querrán dejaros un táper con comida y echarle un vistazo al bebé. Tus amigos querrán coger en brazos al pequeño milagro.

Escucha, tienes que convertirte en un completo sociópata con el tema de los gérmenes. Tu casa es ahora una fortaleza.

Sus sistemas inmunológicos son básicamente inexistentes. Un resfriado leve para un adulto es solo una molestia. Para un bebé diminuto con unos pulmones que apenas saben cómo inflarse por sí solos, un virus respiratorio menor es un billete de ida directo de vuelta a la unidad de cuidados intensivos pediátricos.

He evaluado en urgencias a suficientes bebés con VRS como para saber que ser educado no vale el riesgo. Diles a todos que se mantengan alejados. Si tienen que venir, que se laven las manos hasta que se les pele la piel, que se pongan una ropa limpia y, bajo ningún concepto, nadie besa al bebé. Ni en la cabeza, ni en las manos, en ninguna parte. Si alguien se ofende, que se ofenda. Sobrevivirán.

Regalos que no tienen ningún sentido en este momento

La gente no sabe qué comprarle a una familia que lidia con la llegada de un bebé prematuro. Compran cosas basándose en los plazos de desarrollo normales.

Inevitablemente, alguien os regalará cosas para la dentición. Yo tengo un cajón lleno de figuras de silicona. Una tía nos regaló el Mordedor de panda de silicona y bambú para bebés. Está perfectamente bien. La silicona de grado alimenticio es segura y es fácil de lavar en el lavavajillas.

Pero, sinceramente, tu hijo va a ir tan retrasado en los hitos de desarrollo normales que la dentición es un problema para un futuro lejano e hipotético. Ahora mismo te preocupa si tomó 30 mililitros de leche o 32 mililitros. Aún no te importa el alivio de las encías. Tira el panda a un cajón. Será útil dentro de ocho meses. Ahora mismo, solo está ocupando espacio junto al desinfectante de manos.

Cosas como los zapatitos de bebé o los lazos complicados para el pelo son igual de ridículos. Déjales vivir en su ropita de algodón orgánico. Ignora el resto.

El juego de la espera con los hitos del desarrollo

Vas a pasar los próximos dos años haciendo cálculos mentales. Se llama edad corregida.

Si tu hijo nació dos meses antes de tiempo y tiene cuatro meses de vida, su edad corregida es de dos meses. Eso significa que debes esperar que se comporte como un bebé de dos meses. Se van a saltar todos los hitos cronológicos impresos en esos libros genéricos sobre crianza.

Verás a otros padres quejarse de las regresiones de sueño de los cuatro meses mientras tu hijo apenas está descubriendo cómo sostener su propia cabeza. Te hace sentir aislado. Te preguntas si alguna vez se pondrán al día.

Mi pediatra me dijo que por lo general se nivelan a los dos años. Hasta entonces, simplemente tienes que tenerles paciencia. Sus cerebros se están conectando en el exterior cuando deberían haberlo estado haciendo en la oscura tranquilidad del vientre materno.

Cuando por fin empiecen a despertar al mundo, mantén la estimulación al mínimo. Los juguetes normales de plástico con luces parpadeantes y música electrónica a todo volumen sobreestimularán sus sensibles sistemas nerviosos al instante. Simplemente se bloquearán y se pondrán a llorar a gritos.

Nosotros montamos el Gimnasio de madera para bebés en la esquina del salón cuando mi hija por fin alcanzó la marca de los tres meses de edad corregida. Es tranquilo. No suenan esas horribles canciones de los juguetes de plástico. El elefante de madera simplemente cuelga de ahí.

Se tumbaba debajo boca arriba y simplemente se quedaba mirando las sutiles vetas de la madera durante veinte minutos. Fue la primera vez que sentí que estábamos haciendo cosas normales de padres en lugar de gestionar una sala de hospital.

Próximos pasos antes de que aparezca la paranoia

La transición del hospital a casa consiste, sobre todo, en sobrevivir al silencio. Probablemente dormirás en el suelo junto a su cuna durante la primera semana, viendo cómo sube y baja su pecho. Le tomarás la temperatura tres veces al día. Documentarás cada mililitro de leche que trague.

Es agotador. Te reprograma el cerebro.

Céntrate solo en hacer bien lo básico. Mantén un ambiente cálido, vístelos con suaves capas orgánicas y echa la llave a la puerta de casa. El resto del ruido puede esperar.

Antes de que caigas en una espiral nocturna de búsquedas en internet sobre frecuencias respiratorias, ve a preparar tu entorno con las cosas que de verdad importan. Revisa la configuración de sueño seguro de tu bebé.

Preguntas que me suelen hacer en el supermercado

¿Cómo los visto para dormir sin mantas?

Poniéndoles capas con mucho cuidado (y nerviosismo). Un body de manga corta de algodón orgánico pegado a la piel, un pijama de manga larga con pies por encima y un saco de dormir o arrullo de la talla adecuada para prematuros que lo mantenga todo en su sitio. Mantén la habitación un poco más caliente de lo que lo harías para un adulto. Si notas que tienen la nuca fría, añade una capa. Si están sudando, quítales una.

¿Cuándo podemos por fin sacarlos a la calle?

En mi clínica siempre decían que había que esperar a pasar la primera ronda de vacunas de los dos meses, usando su edad cronológica. Pero, aun así, yo evitaba los espacios cerrados y concurridos como a la peste. Dar una vuelta a la manzana en el carrito está bien si van bien abrigados. Llevarlos a una cafetería abarrotada en noviembre es buscar un reingreso hospitalario a gritos.

¿Por qué hacen ruidos tan agresivos cuando duermen?

Gruñen, resoplan y suenan como animales de granja moribundos. Sus tractos digestivos están muy poco desarrollados. Procesar la leche requiere un esfuerzo físico enorme para ellos y carecen de los músculos abdominales necesarios para expulsar los gases con facilidad. Empujan y se esfuerzan mientras duermen. Suena aterrador, pero mientras tengan buen color y respiren entre gruñido y gruñido, simplemente están haciendo la digestión.

¿Puedo usar pañales normales de recién nacido y simplemente doblarlos?

Puedes intentarlo, pero suele acabar en desastre. Los pañales normales para recién nacidos les llegan hasta las axilas y los huecos para las piernas quedan tan holgados que todo el líquido se derramará directamente sobre tu sofá. Compra las tallas específicas para prematuros. Pagar unos euros de más compensa no tener que lavar bodys de algodón orgánico cuatro veces al día.

¿De verdad tengo que corregir su edad para todo?

Sí, cariño, tienes que hacerlo. Si esperas que un bebé que nació ocho semanas antes sonría a los dos meses de edad cronológica, te va a dar un ataque de pánico pensando que tiene un déficit neurológico grave. Están haciendo exactamente lo que se supone que deben hacer para su desarrollo biológico. Dales un respiro.