Reinicio del sistema: Sobreviviendo el primer año con diagnóstico de EHI

La pantalla digital sobre la incubadora de plástico marcaba 33,5 grados centígrados. Estaba allí parado, con una bata amarilla de aislamiento que me quedaba un poco corta de mangas, mirando fijamente una pantalla que se veía exactamente igual a una consola de comandos de MS-DOS de los años 90. Me dedico a crear software. Toda mi forma de ver el mundo se basa en la causa y el efecto. Escribes el código, el programa se ejecuta, y si falla, revisas los registros de errores para parchear el bug. Por lo visto, a un bebé no se le puede instalar un parche.

Antes de que naciera mi hijo, pensé que mi esposa y yo teníamos el plan de despliegue completamente trazado. Fuimos a las clases del hospital. Armamos la cuna. Asumí que traer un humano al mundo era solo una actualización masiva de firmware. Instalas la rutina, ejecutas los comandos de sueño, alimentas a la unidad. Solía pensar que un "e-baby" era solo jerga de internet de la Generación Z para referirse a un niño criado enteramente por un iPad, pero no; era la frase que mi cerebro agotado no paraba de escribir en el teléfono con los pulgares temblorosos mientras intentaba buscar desesperadamente en Google "pronóstico bebé EHI" en la cafetería del hospital a las tres de la mañana.

El fallo definitivo del sistema

EHI significa Encefalopatía Hipóxico-Isquémica. Según los médicos —que hablaban con una mezcla aterradora de extrema precaución y un vago optimismo médico— significa una falta de oxígeno y un flujo sanguíneo restringido hacia el cerebro en el momento del nacimiento. Básicamente, es un fallo catastrófico de hardware durante el lanzamiento. Por lo visto, esto le ocurre a unos dos o tres de cada mil nacimientos, pero esa estadística parece completamente absurda y estúpida cuando es específicamente tu hijo el que está conectado a una cantidad alarmante de cables.

Todo el proceso de diagnóstico se clasifica en algo llamado la Escala de Sarnat. La etapa 1 es leve, la etapa 2 es moderada y la etapa 3 es grave. Pasamos días obsesionados con esta escala. Intenté sacar a la fuerza una respuesta definitiva de los médicos a cargo, pidiéndoles porcentajes exactos y proyecciones de datos a largo plazo. Tienes que obligarte a dejar de exigir respuestas definitivas a médicos que no las tienen, y simplemente mirar al niño real que respira frente a ti en lugar de las aterradoras estadísticas en tu teléfono.

Por cierto, tira a la basura cualquier lista de internet sobre cómo preparar una linda bolsa para el hospital, porque cuando las cosas se tuercen, literalmente usarás el mismo par de pantalones de chándal durante seis días y te dará exactamente igual.

Poniendo el hardware en hielo

El protocolo por excelencia para la EHI de moderada a grave es algo llamado hipotermia terapéutica. Nos dijeron que necesitaban enfriarlo durante 72 horas. Al parecer, cuando el cerebro se queda sin oxígeno, el verdadero daño no ocurre durante el apagón en sí. Ocurre cuando el oxígeno regresa de golpe. Mi médico dijo que se llama lesión por reperfusión, lo cual suena como algo que le pasaría al bloque de un motor, no a un ser humano.

Para evitar que el sistema se fría con este reinicio repentino, lo pusieron en un colchón especial de enfriamiento médico. Le bajaron la temperatura corporal a unos 33 grados Celsius (91,4 grados Fahrenheit). Te quedas ahí sentado. Durante tres días. Viendo a tu pequeño y frágil recién nacido tiritar bajo una pared de luces fluorescentes. Registré su temperatura en una hoja de cálculo en mi teléfono, anotando los decimales cada hora, porque introducir datos era lo único que me hacía sentir que no estaba ocupando espacio inútilmente en la habitación.

Nadie te advierte sobre los cables del electroencefalograma (EEG). Le pegan estos pequeños nodos por toda la cabeza a tu bebé para rastrear la actividad de convulsiones mientras lo enfrían. El pegamento es como cemento de grado industrial mezclado con superpegamento. Cuando finalmente nos trasladaron fuera de la UCI neonatal, pasé tres días intentando frotar suavemente esa pasta costrosa y asquerosa de su pelo con aceite de coco mientras él gritaba como si le estuviera desinstalando su aplicación favorita. Te quedas ahí sentado junto al lavabo, cubierto de aceite de bebé, llorando porque tu hijo está llorando, intentando quitar restos médicos de una cabeza que es más pequeña que un pomelo. Es el punto más bajo de dignidad humana para todos los involucrados.

Transición de vuelta al servidor doméstico

Cuando por fin llevas a casa a un superviviente de EHI, no vuelves simplemente a la normalidad. La versión de mí "de antes" pensaba que los padres que rastreaban cada milímetro de la existencia de sus hijos estaban locos. La versión "de después" compró tres termómetros inteligentes diferentes y una báscula digital de alta sensibilidad.

Debido a que pasó sus primeros tres días en una almohadilla médica de enfriamiento, desarrollé una obsesión casi psicótica con su termorregulación. En el segundo en que llegamos a casa, tiré todas las pesadas mantas sintéticas que recibimos en nuestro baby shower. Mi mujer compró la Manta de Bambú para Bebé | Orgánica y Ultrasuave | Patrón de Universo, y sinceramente es mi artículo favorito de todo lo que tenemos. Después de mirar fijamente el blanco clínico del hospital durante semanas, tener esta manta de bambú increíblemente suave y transpirable fue un gran alivio. Mantiene su temperatura estable de forma natural, lo que evita que me despierte empapado en sudor frío pensando que se está congelando o sobrecalentando. Además, tiene planetas amarillos y naranjas. El martes pasado vomitó directamente sobre Marte, y simplemente la eché a la lavadora. Salió en perfecto estado.

Si estás lidiando con las secuelas de la UCI neonatal, encontrar cosas que hagan que tu casa parezca menos un entorno clínico es una enorme prioridad. Puedes echar un vistazo a las colecciones de Kianao para encontrar más productos orgánicos que realmente parezcan pertenecer a la habitación de un bebé y no a una sala de hospital.

Enrutamiento dinámico e intervención temprana

Nuestro neurólogo pediátrico nos dijo que el cerebro infantil es básicamente un montón de arcilla húmeda y cables sueltos. Lo llaman neuroplasticidad. Como el cerebro todavía se está desarrollando, supuestamente puede construir nuevas rutas alrededor de los sectores dañados. No sabremos el alcance total de los "bugs" a largo plazo hasta que empiece a perderse —o a alcanzar— sus hitos de desarrollo.

Así que hacemos terapias. Hacemos fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla y terapia de alimentación. El salón de mi casa parece un caótico gimnasio pediátrico. Pasamos la mitad de la mañana haciendo extraños ejercicios de psicomotricidad.

Para sus habilidades motoras finas, usamos el Set de Bloques de Construcción Suaves para Bebé. A la terapeuta ocupacional le encantan porque son de goma blanda. A mí me encantan porque, ahora mismo, mi hijo se dedica sobre todo a intentar aplastárselos violentamente contra su propia cara, y el material suave evita que le salgan moretones. La descripción del producto dice que los colores pastel fomentan el pensamiento lógico y la percepción visual. Sinceramente, no tengo ni idea de si está percibiendo los colores de forma lógica, pero agradezco que no me destrocen el talón cuando inevitablemente piso uno mientras lo llevo en brazos en la oscuridad a las 2 de la madrugada.

Y luego está la dentición. Como al universo le da igual que tengas un enorme diagnóstico médico en tu historial, sigues teniendo que lidiar con los "bugs" habituales de los bebés. Los dientes empezaron a salirle el mes pasado, alterando por completo nuestra frágil rutina de sueño. Le compramos el Mordedor de Panda de Silicona y Bambú para Bebés. Está bien. Hace exactamente lo que se supone que debe hacer, que es darle algo seguro que morder en lugar de los cables de carga de mi portátil. Pero, sinceramente, es solo un trozo de silicona con forma de oso. Lo deja caer debajo del sofá a diario. Lo enjuago. Y repetimos el ciclo.

Las visitas al hospital y la actualización de fobia a los gérmenes

La otra parte "divertida" de la fase "de después" es el interminable bombardeo de citas de seguimiento. Neurología, audiología, oftalmología. Pasas una cantidad absurda de tiempo sentado en salas de espera rodeado de otros niños enfermos. Yo solía comer trozos de pizza que se caían al suelo en mi residencia universitaria, pero ahora sospecho profundamente de cada partícula suspendida en el aire.

Si tienes que llevar a un bebé al hospital una semana sí y otra no, necesitas blindar tus protocolos de higiene. Recomiendo encarecidamente hacerse con un Estuche Portátil de Silicona para Chupetes. Se engancha directamente en la correa de nuestra bolsa de pañales. Antes de tenerlo, su chupete andaba suelto por mi mochila, acumulando una extraña capa de pelusa, migas de galleta y cualquier otro resto que hubiera en el fondo de la bolsa. Ahora, el chupete se mantiene estéril en su pequeña cápsula de silicona. Una interfaz de usuario (UI) sencilla y una ejecución impecable.

Viviendo en fase beta

Criar a un bebé de once meses ya es bastante raro. Criar a uno con antecedentes de EHI es como ejecutar un programa de software en un estado beta permanente. Estás constantemente atento a posibles fallos técnicos. Cuando se da la vuelta, ¿se mueve su brazo izquierdo con la misma fluidez que el derecho? Cuando balbucea, ¿está haciendo exactamente los sonidos de consonantes que la logopeda nos dijo que controláramos?

Mi mujer tiene que decirme constantemente que deje de registrar datos y simplemente mire a nuestro hijo. Tiene razón, por supuesto. Pasé los primeros seis meses esperando el próximo golpe, tratándolo como si fuera una pieza de hardware rota y frágil. Pero no está roto. Es increíblemente fuerte y resiliente. Se ríe cuando el perro estornuda. Odia el puré de guisantes. Es solo un niño.

Si estás leyendo esto desde una oscura habitación de hospital, mirando fijamente una manta de enfriamiento y preguntándote cómo vas a sobrevivir al próximo año, te prometo que el sistema acaba estabilizándose. Dejas de mirar los monitores y empiezas a mirar a tu bebé.

¿Listo para actualizar el equipamiento de la habitación de tu bebé con cosas que realmente tienen sentido? Echa un vistazo a la colección completa de básicos sostenibles de Kianao antes de enfrentarte a tu próximo "bug" en la crianza.

Preguntas frecuentes y caóticas sobre nuestra experiencia con la EHI

• ¿Qué aspecto tiene exactamente un bebé durante la terapia de enfriamiento?
  No voy a edulcorarlo: es aterrador. Están acostados sobre una colchoneta por la que circula agua fría. Suelen tener una vía intravenosa, una sonda de alimentación y los cables del EEG pegados a la cabeza. Tiritan, y es posible que las enfermeras les den medicación para mantenerlos cómodos de modo que su cuerpo no luche contra el proceso de enfriamiento. Es la cosa más difícil que verás en tu vida, pero por lo visto, es exactamente lo que su cerebro necesita.
• ¿Cómo manejas la ansiedad de esperar a que alcance sus hitos de desarrollo?
  No la manejas, simplemente la absorbes como parte de tu personalidad. Yo lo registro todo en hojas de cálculo porque necesito la ilusión de control. Mi mujer lo maneja celebrando literalmente todo lo que hace. Si logra agarrar un bloque con éxito, lo celebramos como si acabara de ganar la Super Bowl. Solo tienes que dejarte llevar por lo extraña que es tu nueva realidad.
• ¿Os dijeron los médicos qué lo causó?
  No. Y esa fue la parte más frustrante. Hicimos pruebas genéticas, estudios de patología placentaria, toda la suite de diagnóstico. A veces la placenta simplemente deja de hacer su trabajo, o se comprime el cordón, y el sistema falla sin generar un informe de errores. Mi mujer se culpó a sí misma durante meses hasta que un neurólogo finalmente nos sentó y nos dijo que había sido un fallo terrible y aleatorio del sistema.
• ¿Es seguro hacer cosas normales de bebés, como ponerlos boca abajo (tummy time)?
  Una vez que el equipo médico te da el visto bueno y estás fuera de la UCI neonatal, sí. De hecho, nuestro fisioterapeuta nos exigió que hiciéramos un montón de tiempo boca abajo para fortalecer su abdomen. Ponemos nuestra manta de bambú en el suelo y simplemente dejamos que se esfuerce. Al principio te sientes cruel, pero por lo visto, necesitan esforzarse un poco para construir esas vías neuronales.
• ¿Cómo lidias con la gente que pregunta "qué le pasa"?
  Por lo general, simplemente les suelto el término médico completo e impronunciable. "Oh, tuvo una Encefalopatía Hipóxico-Isquémica". Eso suele zanjar la conversación bastante rápido. Si siguen insistiendo, simplemente digo que tuvo un lanzamiento difícil, pero que su versión actual es estable.