De modstridende råd om mit neonatalbarn, der knækkede mig

Jeg stod ved den latterligt dybe metalvask klokken 03:14 om natten, da det gik op for mig, at jeg var fuldstændig og aldeles lammet af andres meninger. Min svigermor havde lige skrevet til mig: Lad hende hvile, berøring overstimulerer dem lige nu. Natteplejersken, en kontant engel ved navn Brenda, havde lige stukket mig en grov hospitalvaskeklud i hånden og bedt mig om at gnubbe min datters ryg fast, så hun ikke glemte, at jeg eksisterede. Samtidig havde børnelægen nævnt under sin stuegang om eftermiddagen, at vi skulle prioritere hud-mod-hud-kontakt, men kun hvis hendes puls forblev over 140, og jeg ikke rørte en muskel i præcis femogfyrre minutter.

Jeg stod med en lunken kop cafeteriakaffe i den ene hånd, som smagte af varm jord, og stirrede gennem kuvøsens plastikvægge på Maya. Hun vejede knap 1400 gram. Hun lignede et gennemsigtigt, forslået lille rumvæsen dækket af medicinsk tape. Jeg frøs simpelthen fast midt i rummet. Altså, hvad i alverden skulle jeg egentlig gøre? Hvis jeg rørte hende, ville hendes puls måske falde. Hvis jeg ikke rørte hende, svigtede jeg åbenbart hendes følelsesmæssige udvikling. Det var min tredje dag på neonatalafdelingen, jeg blødte igennem mine hospitalstrusser, og jeg begyndte bare at hulke voldsomt ned i mit papirhåndklæde.

Dave, min mand, stod over i hjørnet og stirrede på de lysende skærme, som om han forsøgte at afkode et virkelig stressende sportsresultat. Han anede heller ikke, hvad han skulle gøre. Det er der ingen, der gør. Man bliver bare kastet ind i dette hyperkliniske miljø med blinkende lys og alarmer, der lyder som en brand i en ubåd, og alle forventer, at man bare bliver medicinsk ekspert fra den ene dag til den anden.

Den skræmmende plastikboks og den lysende røde fod

Før Maya blev født i uge 32, involverede min forestilling om en hospitalsindlæggelse med et spædbarn bløde lyserøde tæpper og en masse smilende gæster. Virkeligheden var et rum, der lugtede voldsomt af klorhexidinsæbe og frygt. Kuvøsen er dybest set et utroligt dyrt terrarie, der holder dem varme, fordi de ikke har noget kropsfedt endnu. Jeg tror, min læge sagde, at de mister varme gennem hovedet? Eller måske er det, at de ikke kan ryste af kulde? Pointen er i hvert fald, at hun var fanget i en plastikboks.

Og så er der ledningerne. Åh gud, ledningerne. Der var elektroder på brystet, der holdt øje med hendes vejrtrækning, og sådan en pulsoximeter-tingest viklet om hendes lillebitte fod, der lyste neonrødt. Det lignede E.T.'s finger. Hver gang hun vrikkede lidt, rykkede den røde ting sig, og en alarm begyndte at hyle. Dave hoppede en meter op i luften, jeg spildte min forfærdelige kaffe, og en sygeplejerske spadserede roligt ind, rettede på den lysende fodbandage og gik ud igen. Det var ren tortur.

Jeg lærte ret hurtigt, at man er nødt til at lukke støjen ude og bare se på sit barn. Hvilket er utrolig svært, når ens barn ligner et videnskabeligt eksperiment, men sygeplejerskerne lærte mig dette mærkelige "containment hold" (beroligende faste greb). Man stryger dem ikke som en normal fuldbåren baby. Man lægger bare den ene hånd fast på deres hoved og den anden på deres fødder og holder stille. Det skulle efter sigende efterligne livmoderen. Det føltes dybt unaturligt ikke at ae mit eget barn, men når jeg gjorde det, holdt hendes lille bryst op med at hæve og sænke sig så voldsomt.

Mælk er stort set medicin, men det ødelægger dit liv

Folk elsker at tale om magien ved modermælk, men de udelader belejligt den del, hvor processen med at få det ud af kroppen under ekstremt pres giver en lyst til at køre sin bil direkte i havnen. Fordi Mayas fordøjelsessystem mere eller mindre var under ombygning, fortalte lægerne mig, at modermælkserstatning kunne øge hendes risiko for en frygtindgydende tarmsygdom kaldet NEC. Jeg forstod ikke rigtig mekanismen i det, men skrækken var nok til at lænke mig til en brystpumpe hver tredje time.

Jeg brugte mine dage på at sidde ved siden af kuvøsen, spændt fast i en rædselsfuld beige pumpe-bh, mens jeg lyttede til det rytmiske vump-vump-vump fra hospitalets Medela-pumpe. Den var så højlydt. Jeg stirrede på plastikflaskerne og bad til, at der bare kom en millimeter råmælk. Første gang jeg producerede nok til at fylde en lillebitte sprøjte, behandlede jeg den, som var det atomkoderne. Jeg fik Dave til at bære den over til sygeplejersken med begge hænder. Vi gav hende det gennem en sonde, der gik op i hendes næse. Det var den mindst naturlige madeoplevelse på jorden, men man gør, hvad man er nødt til.

Helt ærligt, hele det der pumpeskema er en helt særlig form for helvede. Du pumper, du vasker delene i en lille plastikbalje, du tørrer dem, og når du er færdig, er det tid til at pumpe igen. Du sover aldrig. Du eksisterer bare i en tilstand af mælket, svedig panik.

Nå ja, og hospitalets socialrådgiver kiggede forbi en enkelt gang med en pjece om midlertidig bolig, men jeg mistede den under en bunke papir fra müslibarer.

Når de endelig lader dig give dem tøj på

I de første tre uger havde Maya absolut intet på – bortset fra en ble på størrelse med et tebrev og et par små bitte solbriller, når hun lå under lyset for gulsot. Da hun endelig ramte 1800 gram og selv kunne styre sin temperatur en lille smule, fortalte sygeplejersken Brenda, at vi gerne måtte tage et sæt tøj med til hende.

Jeg var fuldstændig ved siden af mig selv af begejstring. Jeg gik ned i hospitalets kiosk, men alt så ud til at være lavet af kradsende polyester, der ville gribe fat i hendes sarte, gennemsigtige hud. Jeg endte med at bestille en Ærmeløs Baby Bodystocking i Økologisk Bomuld fra Kianao. Den var en vaskeægte livredder, og det siger jeg ikke bare. Jeg købte den, fordi den var økologisk, og jeg var paranoid omkring kemikalier oven i al hendes medicinske tape, men den virkelige genistreg var det ærmeløse design.

Når man har et spædbarn, der er koblet til en million skærme, er ærmer din værste fjende. Du kan ikke trække drop-slanger og ledninger fra pulsoximeteret gennem lange stramme ærmer uden at skabe et kæmpe postyr og sætte seks alarmer i gang. Med den ærmeløse bodystocking knappede vi den bare forsigtigt omkring hende og førte alle ledningerne ud gennem ærmegabene. Den har en fold ved skuldrene (amerikansk lukning), så vi behøvede ikke engang at trække den over hendes hoved (hvilket jeg alligevel var rædselsslagen for at gøre på grund af hendes respiratorslange).

Jeg græd så meget første gang, vi lukkede knapperne. Hun lignede faktisk en rigtig lille person, og ikke bare en patient. Bomulden var så blød, at den ikke irriterede de hudløse pletter, hvor tapen var blevet flået af hendes hud. Vi købte straks tre mere.

Hvis du har en veninde, der lever på neonatalafdelingen lige nu, så lad venligst være med at købe komplicerede sæt tøj med lynlåse, fødder og flæser til dem. Tag i stedet et kig på Kianaos kollektion af økologisk tøj for at finde bløde, let tilgængelige stykker tøj, der faktisk fungerer sammen med hospitalets ledninger.

Dumme køb og dem, der rent faktisk fungerede

Fordi vi var stressede og i massivt søvnunderskud, købte Dave og jeg en masse dumt lort online klokken 2 om natten fra hospitalets venteværelse. I et anfald af vild optimisme bestilte Dave en Bidering med Panda i Silikone og Bambus. Han rakte mig den stolt i fjerde uge. Maya blev stadig madet gennem en sonde i næsen og havde absolut ingen interesse i at putte noget i munden, og slet ikke en kæmpe silikone-panda. Jeg stirrede bare på ham. Altså, skat, hun ved ikke engang, at hun har hænder endnu, hvad skal hun bruge en bidering til? Vi smed den i pusletasken og glemte alt om den, indtil hun blev seks måneder (hvor hun, for at være fair, tyggede på den helt besat, fordi den var flad nok til, at hun faktisk kunne holde om den, men alligevel. Forfærdelig timing).

Det, der derimod virkede, var at forberede sig på den dag, vi rent faktisk fik lov til at tage hjem. Jeg var så bange for at tage hende med udenfor i den virkelige, bakteriefyldte verden. Jeg ville have hende dækket til, men det var juli, og jeg var livbange for, at hun ville få det for varmt i autostolen.

Vi gav hende den Økologiske Baby Bodystocking med Flæseærmer på til køreturen hjem. Hun druknede fuldstændig i den. Nyfødt-størrelsen var stadig enorm til hendes lille krop på 2,3 kilo, men jeg var ligeglad. Den økologiske bomuld var vidunderligt åndbar, de små flæseærmer fik hende til at ligne en lillebitte, skrøbelig fe, og den var så blid mod hendes mave, hvor hendes ernæringssonde havde siddet. Dave tog et billede af hende, hvor hun sad i autostolen med den på, og jeg sværger, at hun kiggede på kameraet som om hun tænkte: Endelig, lad os komme væk herfra.

At forlade hospitalet uden sit barn er ren tortur

Jeg er dog nødt til at tale om det absolut værste. Den dag, jeg blev udskrevet fra barselsgangen, men Maya skulle blive der. De kørte mig ned i foyeren med mine triste små tasker, og jeg måtte sætte mig ind på passagersædet i vores Honda Civic med en tom autostol omme bagi.

Jeg græd hele vejen hjem. Jeg kastede op på en p-plads foran en fastfood-restaurant. Folk blev ved med at fortælle mig: "Åh, nyd denne tid! Sov, mens sygeplejerskerne holder øje med hende!" Jeg havde lyst til at slå hver eneste person, der sagde det til mig. Man sover ikke. Man ligger vågen i sit tomme hus, stirrer op i loftet og har det, som om man har fået amputeret en legemsdel og lider af fantomsmerter. Man vågner i panik, fordi man ikke kan høre hospitalets skærme bippe. Ens hjerne er fuldstændig ødelagt.

Traumet fra den oplevelse er der ikke rigtig nogen, der forbereder dig på. Min læge fortalte mig senere, at forældre, der gennemgår et længere hospitalsophold med deres spædbarn, har enormt høje rater af PTSD. Hvilket giver fuldstændig mening, for i to måneder var hele mit centralnervesystem kodet til at reagere på blinkende lys og medicinsk jargon, som jeg knap nok forstod.

Hvis du står midt i det lige nu og lytter til modstridende råd fra din svigermor, sygeplejerskerne og lægerne, så bare stop. Nik høfligt, drik din elendige kaffe, og se på dit barn. Du kender dem bedre, end maskinerne gør. Det lover jeg. Selvom du føler, at du lader som om, er din duft, din stemme og dine paniske, svedige hænder lige præcis dét, de har brug for.

Stop med at købe stift, kompliceret tøj til et barn, der er koblet til overvågning. Køb noget blødt og funktionelt, og køb måske en kæmpe kop kaffe til dig selv, der ikke kommer fra et cafeteria. Tag et kig på Kianaos babykollektion lige nu for at finde noget, der ikke gør det til en traumatisk begivenhed at give den lille tøj på.

Spørgsmål jeg febrilsk googlede klokken 3 om natten

Er det normalt at føle sig fuldstændig afkoblet fra sit spædbarn på hospitalet?

Åh gud, ja. Jeg følte, at jeg passede et meget skrøbeligt videnskabeligt eksperiment de første to uger. Når man ikke bare kan tage dem op, når de græder, og man er nødt til at bede en sygeplejerske om lov til at holde sit eget barn, så ødelægger det ens moderinstinkter fuldstændig. Det tog mig lang tid at føle, at jeg rent faktisk var Mayas mor og ikke bare en skrækslagen gæst. Vær god ved dig selv. Båndet kommer, det ser bare lidt anderledes ud i starten.

Hvordan laver jeg kængurupleje (hud-mod-hud) med alle de ledninger?

Det er et tomandsjob, i hvert fald i starten. Forsøg ikke at flytte dem selv, hvis de er koblet til en masse udstyr. En sygeplejerske vil bogstaveligt talt samle babyen og alle dens ledninger i et lille bundt, mens du knapper skjorten op (eller har en af de der mærkelige hospitalsskjorter på bagvendt), og så lægger de babyen forsigtigt på dit bare bryst. Det føles lidt utrygt, som om man er ved at trække en slange ud, men sygeplejerskerne ved præcis, hvor meget snor der er at give af. Når de først ligger der, bevæger man sig bare ikke. Overhovedet. Jeg fik så meget krampe i ryggen, men at se hendes puls falde til ro på skærmen gjorde det hele værd.

Hvilket tøj er helt ærligt sikkert at have med på neonatalafdelingen?

Droppe alt med lange, stramme ærmer, lynlåse der går hele vejen op ad benet, eller stive stoffer. Du vil have økologisk bomuld, der ånder, for de kommer til at svede i de kuvøser. Gå efter ærmeløse bodystockings eller slå-om-trøjer med knapper i siden. Du skal kunne trække ledninger ud gennem ærmegabene eller bundknapperne uden at skulle trække stoffet over hovedet på dem. Kianaos økologiske ærmeløse bodystockings var det eneste, der ikke gav mig sved på panden af nervøsitet, når jeg skulle give hende tøj på.

Hvordan håndterer man de konstante alarmer fra overvågningen?

Man er ved at miste forstanden i cirka en uge, og så begynder man at lære, hvilke alarmer der rent faktisk betyder noget. Min børnelæge satte mig endelig ned og forklarede, at maskinerne er yderst følsomme med vilje. Halvdelen af gangene går alarmen i gang, bare fordi babyen har sparket sensoren løs. Jeg lærte med tiden at kigge på Mayas ansigt først, inden jeg kiggede på skærmen. Hvis hendes farve var fin, og hun trak vejret, tog jeg en dyb indånding, inden jeg trykkede på kaldeknappen. Men helt ærligt? Den fantombippen forfulgte mig hjem i månedsvis.

Kan jeg nægte at pumpe, hvis det ødelægger mit mentale helbred?

Prøv at høre her, presset for at levere modermælk på hospitalet er intenst. De behandler det som receptpligtig medicin. Men jeg nåede et punkt, hvor pumpen gav mig ekstrem angst. Min produktion dykkede alligevel på grund af stressen. Du er nødt til at opveje fordelene ved mælken mod virkeligheden af at have en mor, der er ved at få et nervesammenbrud. Tal med dine læger. Nogle hospitaler har donormælksprogrammer til for tidligt fødte. Du er ikke en fiasko, hvis du er nødt til at stoppe. Jeg holdt i seks uger, før jeg gav op, og Maya klarede sig fint med modermælkserstatning.