写给自己的一封信：养育唐氏综合征宝宝与她的双胞胎姐妹

亲爱的六个月前的Tom：放下那本NHS（英国国家医疗服务体系）的发育里程碑小册子吧，别再把自己逼出压力性胃溃疡了。你现在正坐在米色的婴儿房地毯上，靠猛灌凉咖啡续命，看着Millie试图攀爬书架，而Daisy则快乐地平躺着，试图啃自己的袜子。你正在默默地陷入焦虑的漩涡，因为她们俩之间的差距似乎每小时都在拉大，你觉得自己作为一个父亲非常失败。拜托，我求求你，快停下这种想法吧。

我完全知道你在干什么，因为我依然记得那种焦虑带来的、特有的金属般苦涩的滋味。你看着Millie拉着东西站起来，然后再看看Daisy——你那个美丽、倔强、碰巧多了一条染色体的小女儿——你把她当成90年代电子宠物机里某种脆弱的数字宝宝，觉得如果没有在最准确的时机按下正确的治疗按钮，她的整个未来就会崩塌。你甚至说服了自己：只要做足够多的俯卧抬头练习（tummy time），就能战胜生物学定律。（剧透一下：你不能。而且试图强迫一个肌张力低下的孩子做平板支撑，通常只会导致你的鼻子挨一记头槌。）

软绵绵的四肢与安全座椅大溃败

现在，你对她的肌张力问题简直到了走火入魔的地步。儿科医生在医院里用了“肌张力低下（hypotonia）”这个词，听起来像某种极其可怕的植物疾病，但实际上只是意味着她摸起来有点软绵绵的。这也意味着在你清醒的一半时间里，你都得像捧着一颗随时会滚下桌子的稀世珍宝一样小心翼翼地托着她的头。我对医学的理解非常肤浅，但显然，患有21三体综合征的孩子通常有这种上颈椎不稳的情况——寰枢椎不稳定，或者其他类似发音困难的医学术语——这意味着抱起她需要那种通常用于建造悬索桥的结构工程学技巧。

但没有什么能让我们为医院安全座椅测试的彻底受辱做好准备。你还记得这个吧。他们让你把你那看起来很结实的婴儿放进一个标准的汽车安全座椅里待上90分钟，看看她是否会瘫倒并忘记如何呼吸。显然，因为Daisy的核心力量相当于一根软趴趴的湿面条，她毫无悬念地惨败了。我清楚地记得护士笑眯眯地解释说，我们不能用那个我们花了好几周时间研究才买来的、价值200英镑的人体工学安全座椅，而是必须用一张“车载婴儿床”把孩子带回家。

让我来跟你说说这个车载婴儿床。它看起来完全就像一个带绑带的塑料烤盘。你必须让宝宝平躺在里面，而且它占了大众高尔夫后排整整两个座位，这意味着我不得不坐在它旁边的中间座位上，膝盖顶着下巴，在驶过伦敦南部每一个坑洼的路面上整整颠簸了一个小时。我们不得不使用那个荒谬的“烤盘”好几个月，直到她的颈部肌肉发育跟上。我真心觉得每次去超市我都会老上十岁。与此同时，我尽量不去想医生警告过我们的先天性心脏病的统计概率，因为坦白说，当我已经被一个安全座椅吓得魂飞魄散时，我的大脑实在没有多余的带宽去处理心脏病学了。

吃饭是一项全接触的极限运动

没人警告过我们，喂养一个唐氏综合征宝宝需要像军事行动一样精确的战术。因为低肌张力不仅影响手臂和腿，显然还影响脸颊、舌头和喉咙。谁知道舌头也有肌张力？反正我以前不知道。

母乳喂养对我妻子来说是一场绝对的考验，主要是因为Daisy实在无法凝聚所需的吸吮力来完成吞咽，所以我们最终只能全靠吸奶器泵奶并用奶瓶喂养。但由于她的吞咽反射有点迟缓，她每次喝奶都会吞下大约三升的空气。这导致了极其猛烈的胃食管反流，有时候甚至能喷到天花板上。我们换衣服的频率令人心惊肉跳。

在这里，我必须谦卑地建议你多买几件有机棉婴儿连体衣。毫不夸张地说，这件衣服是我们与被洗衣服逼疯之间唯一的防线。大多数婴儿衣服都很硬，或者带有那种在凌晨3点需要工程学学位才能对齐的噩梦般的金属按扣。这件连体衣的有机棉弹性非常好，你可以把一个软绵绵的宝宝轻松塞进去，而不需要把他们的四肢弯成不自然的形状。它的透气性极佳，这在她做物理治疗出汗时至关重要，而且在11月那场可怕的胡萝卜泥灾难之后，它竟然在连续三个月每天60度高温水洗的折磨下幸存了下来。

如果你现在也正深陷吐奶的汪洋大海，并且厌倦了化纤混纺面料让你的孩子起疹子，帮自己一个忙，在你完全失去理智之前浏览我们的有机服装系列吧。

感官玩具的坟墓

因为你是一个焦虑的千禧一代父母，你买下了网上所有的益智发育玩具。你有一箱子高对比度的闪卡，而Daisy却对它们不屑一顾，宁愿盯着天花板上的电风扇看。

我们买的玩具有些很成功，有些则完全失败。我们买了这个羊驼牙胶，因为有网红信誓旦旦地说它可以帮助加强下颌肌肉以辅助语言治疗。听着，这是一个非常好的产品。硅胶材质很棒，也很容易清洗，但在六个月大的时候，Daisy根本没有足够的手眼协调能力去正确抓握那个心形镂空的地方。她主要只是把它拍到地毯的另一边，然后因为它遥不可及而大哭。它最终成了Millie的最爱——她一边积极地避开自己的玩具，一边开心地啃着它。

不过，小鹿木环固齿摇铃却创造了奇迹。我觉得可能是因为木环稍微重一点、粗一点，她可以把整条胳膊勾进去，然后把它送到嘴边，而不需要精细的手指力量。当那些要命的后臼齿开始长出来时，钩织的部分给了她一些有质感的东西来啃咬，而那个小小的拨浪鼓声音似乎真的能让她集中注意力超过四秒钟。上周二，我抓到她正用它用力敲打她姐姐的头，我在心里暗暗把这记作了她大运动发育的一次巨大胜利。

把发育时间表扔进垃圾桶

六个月前，双胞胎之间18个月的里程碑差距让你寝食难安。Millie实际上已经可以在厨房里小跑，咿咿呀呀地说着长篇大论，并且试图打开冰箱了。而Daisy还在做那种奇怪的“匍匐前进”，像个伤兵一样在复合地板上拖着自己爬行，完全不会说话。

我的儿科医生给了我一张专门针对T21（21三体综合征）儿童的独立时间表，上面基本上是说“她会在下周二到2026年之间的某个时候学会走路”。（NHS主要治疗手册的第47页建议父母在面对发育迟缓时保持平静、温和的心态。这位作者显然从来没有经历过眼睁睁看着一个双胞胎成功爬上沙发，而另一个却卡在沙发底下的情况。）

但我希望能告诉当时的你的真相是：她会到达终点的。只是方式不同而已。那些早期干预治疗师——坦白说，他们绝对是英雄，应该拿职业足球运动员的薪水——教会了我们，她正在吸收绝对所有的东西，即使她的身体还不允许她表达出来。我们开始教她婴儿手语，因为显然他们是高度视觉化的学习者。起初，我觉得这简直是胡扯，因为她“喝奶”的手语看起来和她“还要”的手语一模一样，这两个动作看起来都像是她在对着空气疯狂挥手。

然后，就在上周，她死死地盯着我的眼睛，比划了“吃完了”的手势，然后故意把她那碗麦片粥倒在了狗身上。那是一个清晰无比、不容忽视的认知觉醒时刻。我当时骄傲极了，甚至根本不在乎那一地狼藉。

所以，六个月前的Tom。深呼吸。别再拿她和她姐姐比较了。别再每分每秒都在担心她脖子的倾斜角度了。她首先是一个宝宝，其次才是一个确诊病例。她会笑，她会学会如何完全把你拿捏在手里，她最终也会搞清楚如何像Millie一样逃出婴儿围栏。

等着她学会怎么把电视遥控器扔进马桶里吧。你会“爱”死那一刻的。

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一地鸡毛的现实：常见问题解答

你们是什么时候开始认真进行早期干预治疗的？

伙计，基本上从我们离开医院的那一刻就开始了。我想在物理治疗师第一次来我们家时，她大概才六周大。和一个基本上像一袋面粉一样的新生儿做“运动”，感觉完全是荒谬的，但早早进入这个医疗体系意味着，当后来我们真心需要言语和职业治疗师时，就不必费力去争取转诊名额了。

你们如何应对亲戚们对双胞胎的比较？

带着那种非常紧绷的、典型的英式微笑，然后迅速转移话题。通常情况下，人们并不是故意要讨人嫌；他们只是不知道该说什么。如果我阿姨问为什么Daisy还不能像Millie那样走路，我通常只会说：“她是在为跑马拉松蓄力呢”，然后给他们倒更多的茶，直到他们闭嘴离开。你必须几乎在瞬间磨练出一张厚脸皮。

婴儿手语对低肌张力真的有效吗？

绝对有效，尽管你必须大幅降低你对所谓“手势”外观的期望值。因为肌张力低下，Daisy手指的精细运动能力很糟糕。她的手语不是精确的手指动作，而是大幅度、挥舞着手臂的动作。但一旦你学会了她那种疯狂挥手的“特定方言”，她发脾气的次数就会下降大约60%，因为她终于觉得自己被理解了。

“软绵绵的宝宝”这种状态是永久的吗？

从我们那位精疲力尽的物理治疗师那里我了解到，低肌张力本身不会神奇地消失，但她们的力量会围绕着它逐渐建立。所以她总是要比Millie更努力地去支撑她的核心，但她确实会变得更强壮。她只是必须付出两倍的努力才能获得一半的成果，坦白说，这让她成了我认识的最坚强的人。

应对不断生病的最好办法是什么？

我是按工业级别成箱地囤Calpol（儿童退烧药），而且我已经放弃为取消计划而道歉了。因为她的鼻腔显然是微米级别的，一次普通的感冒就会演变成一次呼吸道大事件，需要三台加湿器并连续一周无法睡觉。我们就只是锁上门，接受我们将被鼻涕淹没的现实，然后慢慢熬过去。没有什么神奇的灵丹妙药，你只能硬挺过去。