凌晨2点14分,我坐在冰冷的浴室瓷砖上,沐浴在智能手机的蓝光中,看着我的女儿E在绝对的寂静中,一遍又一遍地将三艘塑料洗澡小船排成一行。在隔壁房间,她的双胞胎姐姐M正打着呼噜,像一只喝奶喝醉的小海星一样四肢摊开趴在婴儿床上。我轻声唤E的名字。她连眼睛都没眨一下。我提高了音量。还是没反应。她只是拿起那艘红色小船,放在蓝色小船的后面,然后脚跟微微前后摇晃。我的大拇指上还粘着不小心弄上的退烧药水,伴随着盲目的恐慌,在搜索栏里疯狂地输入各种关于“婴儿自闭症早期迹象”的词条,绝望地祈祷互联网能以某种方式穿透屏幕,递给我一个确切的答案。

那个月我的搜索记录简直就是一份充满错别字的悲惨缺觉清单,从绝望地搜“婴儿自必症”到在论坛里恐慌地发帖问“我的宝宝是不理我还是耳聋了”。如果你也曾掉进过这种深夜的“兔子洞”,你就会懂那种极度的恐惧:当你意识到幼儿做的每一件事,你要么觉得完全正常,要么觉得是巨大的危险信号,而这完全取决于你刚好点开了哪个毫不靠谱的育儿博客。

养双胞胎基本上就像活在一个分屏心理学实验里,你总是忍不住在两个碰巧同一天出生的人类之间进行着不公平的比较。M八个月大的时候就已经会对着路灯疯狂挥手了,而E却对自己大拇指的纹理有着深深的、极度的痴迷。这种对比不仅显而易见;它更像是一个警报器,每天在我们的客厅里嗡嗡作响。

社区保健医生到底告诉了我们什么

当你在网上查阅关于婴儿自闭症的资料时,它听起来就像是一份死板的生理缺陷清单。但当我们最终拖着疲惫不堪的身体去见我们的NHS(英国国家医疗服务体系)保健护士苏珊时——一位身上永远散发着浓茶和医院消毒皂味道的女士——她向我们描绘了一个复杂得多的情况。她解释说,孩子的大脑里并没有什么可以通过扫描检测出来的神奇开关。

相反,她嘟囔了一些关于神经可塑性和行为模式随时间累积的专业词汇。我似懂非懂地明白,我们要寻找的是一系列缺失的社交连结,而不是某个显眼的巨大医学症状。她告诉我们要留意“社交互动(social reciprocity)”。这基本上是一种非常临床的说法,意思是:你的孩子把你当成一件有点烦人的家具,却把绝对集中的注意力放在踢脚线上一粒迷人的灰尘上。我们要找的不是智力发育迟缓,而是缺乏笑容、声音和眼神的来回互动与分享。

呼唤名字游戏带来的极度恐慌

让我告诉你,当你正为一岁孩子的发育状况感到焦虑时,试图让她对自己的名字做出反应,是一种怎样的绝对心理折磨。一开始很随意。你拿着一块烤吐司说:“E,看!”她不看。你心想,好吧,她正盯着地毯呢,这也说得通。

The sheer panic of the name game — The 3 AM Google Spiral: Early Signs of Autism in Babies

接着事情变得越来越荒谬。你改变了声调。你开始用那种父母极其渴望得到孩子回应时会用的、可怕又尖锐的吱吱声说话。依然没有反应。到了星期二,你已经站在厨房中央拍手、吹口哨,甚至发出像受伤的海豹一样的节奏性咔哒声,仅仅是为了让她从拨弄一辆翻过来的玩具拖拉机的轮子中抬起头看你一眼。

恐惧就在你的胃里慢慢积聚,因为只要我哪怕在三个房间外轻声说出“饼干”这两个字,她的双胞胎姐妹M就会立马回过头来;但E却完全被锁在了她自己的私人宇宙里。站在那里拿着一把木勺,乞求自己的孩子哪怕只是承认你和她在同一片空气中存在,这种感觉真的是难以言喻的孤独。

另一方面,苏珊也提到过,像翻身和爬行等运动发育迟缓有时会伴随着社交发育迟缓出现。但E在七个月大的时候基本上就已经能在客厅地毯上做体操了,所以我把这种具体的担忧完全抛到了脑后,转而选择全神贯注地死盯她的眼神交流问题。

在乳制品货架区的感官崩溃

另一件真的没人给你打过预防针的事,是感官处理方面的问题。我一直以为感官问题只是意味着孩子们不喜欢穿扎人的毛衣。我简直错得离谱。对E来说,这个世界有时太吵、太亮、信息量太大,她在去年11月的“乐购超市大事件”中非常清楚地证明了这一点。

当时我们在乳制品区。荧光灯发出那种奇怪而充满攻击性的电流嗡嗡声,只有当你刻意去听时才会注意到。突然,E全身僵硬,双手捂住耳朵,发出了一声我确信足以震碎两个过道外半脱脂牛奶瓶的尖叫。那不是发脾气。她不是在要酸奶。她是生理上被周围的环境压垮了。

她还产生了对口腔感官反馈的强烈需求。她不仅是在长牙;她在疯狂地寻找按压感,从电视遥控器到我最好毛衣的袖口,什么都嚼。出于纯粹的绝望,我们最终从Kianao买了一款马来貘牙胶。我知道这听起来特别具体,但它绝对彻底改变了我们的生活。因为这只貘奇怪的鼻子形状,她真的能用它够到牙床的后部,那里是她最需要按压感的地方;而在其他一切都过度刺激的时候,它高对比度的黑白设计不知为何能吸引住她的注意力。因为她每五分钟就会把它弄掉一次,上面总是沾满狗毛,但我却花了半辈子的时间在洗这个橡胶小动物,因为它真的能让她平静下来。

如果当你的孩子已经在崩溃边缘,你需要一些不会闪烁、不会哔哔作响、也不会播放激进电子旋律的安抚物,不妨来看看我们的有机感官玩具

试图用花钱来解决问题

当你需要排队等上好几个月才能进行NHS评估时,你就会开始疯狂花钱买东西,希望能奇迹般地消除这种不确定性。我读到过高对比度的图案对神经多样性儿童的视觉发育和神经网络极有好处。

Throwing money at the problem — The 3 AM Google Spiral: Early Signs of Autism in Babies

所以,很自然地,我买了一条有机棉斑马毯。它……还行吧。客观地说,这是一条非常漂亮、非常柔软的毯子。但是,这些醒目的黑白斑马有没有解开我女儿大脑中隐藏的交流路径呢?绝对没有。她完全无视了那些宏伟的图案,只是抓着一个特定的角拖着它在房子里到处走,因为她喜欢边缘的缝线摩擦脸颊的触感。它是一条可爱的毯子,但它不是医疗器械,这是我在凌晨两点必须温柔提醒自己的事实。

我们还在妈咪包里备了一个熊猫牙胶作为替补。它比较平,所以不能像那只貘一样给她带来深度的按压感,但当主要牙胶神秘失踪(通常三天后会在我的一只鞋里被发现)时,它的救场表现堪称完美。

漫长的等待游戏

注意到这些早期迹象后,最煎熬的部分就是等待。从12个月大时发现危险信号,到24个月大时真正进行正式评估,这期间有着巨大而漫长的痛苦空白期。你被困在无尽观察的炼狱中,对她的每一次拍手和每一个没有做出的指认动作产生自我怀疑。

专家和研究人员总是喜欢宣扬早期干预,告诫你不要采取“边走边看”的态度,这在理论上非常棒,但在实际中根本行不通,因为儿科医生的候诊名单比一只仓鼠的寿命还要长。与其整晚都在妈妈论坛上疯狂刷帖,试图根据一个网名叫“BoyMom88”的人的模糊回忆来给你的孩子下诊断,你倒不如把注意到的奇怪小事随手记在一张纸上,然后在太阳好好升起的时候,强迫一位医疗专业人士看看你的笔记。

如果你现在也正因为宝宝不肯睡觉而陷入同样的深夜“兔子洞”,也许可以深吸一口气,关掉浏览器,看看我们的安抚牙胶——它们至少能为你争取到五分钟的安宁,让你能喝上一口温热的茶。

凌晨3点我在谷歌里输入过的问题

我该怎么做才能让我的全科医生(GP)或保健护士真正把我的担忧当回事?
坦白说,你必须显得有点“招人烦”。我是带着一个实体笔记本去的。不要说“她似乎有点疏离”。要说“她在过去的14天里连一次都没有对自己的名字做出过反应,她从不指东西,而且在荧光灯下会完全失控。”他们使用一种叫做M-CHAT-R的筛查工具,这基本上是一份非常生硬的问卷,所以你要提供你的孩子做了什么(或没做什么)的具体、实际的例子,迫使他们跳过那句“哦,每个婴儿的发育情况都不一样”的客套话。

“伪装(Masking)”是什么意思,特别是在幼儿女孩中?
保健护士苏珊告诉我们,历史上女孩的诊断率偏低,是因为她们显然非常擅长模仿社交行为来融入群体。这被称为伪装。有时E看到M笑,也会硬挤出一个微笑,不是因为她开心,而是因为她在复制输入的“数据”。这对她们来说非常消耗精力,往往导致她们一回到自己家中安全的环境里,就会立即爆发出巨大的、令人费解的崩溃。

对于有感官问题的孩子,木制玩具或简单的玩具真的更好吗?
以我极不专业的个人观点来看:是的。那些一边闪烁着频闪灯一边唱着字母歌的塑料玩具基本上就是感官武器。E只会坐在那里,连续400次按下同一个闪光的按钮,整个人完全放空。当我们换成简单的积木或木制物品时,老实说,她必须要动用大脑去弄清楚它们是怎么玩的——哪怕她最后的玩法只是把它们全部排成颜色协调、完美笔直的一排。

她长大后就不再拍手了吗?
大概率不会完全消失,但这没关系。这叫做“自我刺激(stimming)”行为。E在兴奋、紧张,或者仅仅是试图维持神经系统稳定时,就会拍打双手。一旦我意识到这没有伤害到任何人,只是她处理这个世界的奇特小方式,我就不再担心了。这就像是我在无聊的视频会议上拼命抖腿,只是属于她的版本而已。

如何熬过等待评估的痛苦期?
要接受这样一个事实:确诊并不会改变你的孩子是谁;它只是为你提供了一份关于他们大脑运作方式的说明书。无论E是被正式确诊在自闭症谱系上,还是只是在踩着她自己极其特别、极其安静的鼓点前行,她依然是昨天从冰箱里偷走了一整块切达干酪的那个一模一样的孩子。你只需要过好每一个荒诞又疲惫的日子,一步一个脚印地走下去。