发现婴儿脑瘫的早期征兆：一位双胞胎爸爸的真实心路历程

那是十一月一个阴郁的星期二，下着伦敦特有的那种惹人烦的雨。我躺在客厅的地毯上，被初为人父留下的“满地狼藉”包围着。我那六个月大的双胞胎女儿正在进行截然不同的活动。弗洛伦斯正试图把地毯的流苏吃进嘴里，用一种笨拙的匍匐前进姿势在羊毛毯上留下了一条口水痕迹。而玛蒂尔达，却全身僵硬。

我不是说她只是静静地躺着。我的意思是，她把自己绷成了一块愤怒的小木板，两条小腿在脚踝处像剪刀一样紧紧交叉，拳头攥得死死的，指关节都泛白了。如果我想弯曲她的膝盖换尿布，感觉就像在试图折弯一根工业钢筋。

当你有了双胞胎，你就像在客厅里进行一场持续而可怕的生物学A/B测试。我岳母买的那本不知所谓的育儿书，第47页建议我“保持冷静，观察她们各自独特的发展时间线”——当你每天只靠三个小时的睡眠和冷吐司续命时，这种建议简直毫无用处。但这种对比又让人无法忽视。一个宝宝身体柔软、活泼好动；而另一个，却被困在自己僵硬的肌肉里。

你可以想象我那周网页搜索记录有多惨不忍睹。当你严重睡眠不足，拼命敲下“为什么我的抱抱这么僵硬”（是的，错别字是我搜索记录的直接引用，人在恐慌时是连字都打不对的），或者发疯似地发短信问妻子那个宝是不是还在交叉双腿时，你最终会迷失在网络世界非常黑暗的角落里。

双胞胎发育里程碑大翻车

我想我应该退一步，解释一下医疗上的真实情况，至少是在我被带娃的疲惫迷雾笼罩下所理解的那样。事实证明，我孩子脑瘫的那些早期微小警告信号早就存在了，但我完全忽略了，因为我正忙着研究怎么把奶瓶消毒而不把它们烫化。

我的儿科医生——一位名叫埃文斯医生的极度干练的苏格兰女士，她看起来就像已经应付过一千个惊慌失措的父亲——在几周后向我解释了这一切。她没有使用网上那些吓人的临床术语。她只是告诉我，玛蒂尔达的大脑经历了一点点短路，可能是因为两个女孩在31周就出生了，当时的重量大概只和一袋面粉差不多。她大脑发出的让肌肉放松的信号根本没能传递到位。简单来说，信号在半路上“寄丢了”。

以下是我们实际注意到的情况，以防你此刻正坐在自家的地毯上默默恐慌：

• 剪刀腿： 这是最明显的一个。当我架着玛蒂尔达的胳肢窝把她抱起来时，她的双腿会笔直地向下伸，完全僵硬，并在脚踝处交叉。她看起来就像一个好斗的微型芭蕾舞演员。
• 单侧伸手： 弗洛伦斯会用双手抓我的鼻子。而玛蒂尔达永远只用左手，右臂则紧紧贴在胸前，一直紧握着拳头。
• 头部后仰： 在弗洛伦斯已经能像个小独裁者巡视领土一样高高昂起头的年纪，如果我把玛蒂尔达拉起来坐着的速度太快，她的头依然会无力地向后耷拉。

我花了大概四天的时间，抓着任何愿意听我说话的人大发牢骚：医院怎么就没早点警告我们？社区保健医生怎么就漏诊了？以及整个“生长曲线图”的概念简直就是一种折磨人的统计学工具，专门用来让父母在候诊室里崩溃大哭的。

一个月后的核磁共振（MRI）证实了脑损伤，技术人员递给我们一张宣传单，然后指了指大门的方向。

把客厅变成理疗诊所

一旦拿到诊断书，非常神奇的事情就发生了。你会突然变身成业余的物理治疗师、作业治疗师和医疗日程安排员，尽管你对这些依然一无所知。国民医疗服务体系（NHS）的理疗师来到家里，演示完如何拉伸你那尖叫着的宝宝的大腿后侧肌肉后，就把剩下的烂摊子交给你了。

就在此时，你挑选婴儿用品的标准不再是好不好看，而是变成了纯粹且迫切的实用性。因为给一个患有肌张力过高（极度肌肉僵硬的医学术语）的宝宝穿衣服，就像是试图把一只愤怒的章鱼硬塞进束缚衣里。

我扔掉了每一件弹性不够大的衣服。别人买给宝宝的那些可爱但僵硬的小牛仔裤？完全是垃圾，直接扔进垃圾桶。你需要的是那种包容度极高的衣服，因为你不得不经常以别扭的角度去弯折孩子僵硬的小胳膊。

我们开始严重依赖Kianao的有机棉婴儿连体衣。毫不夸张地说，这种95%有机棉和5%弹性纤维混纺面料的延展性拯救了我的理智。信封式领口设计意味着我可以把整件衣服从她身上向下扯脱掉，而不用在她脖子僵硬时，费劲地试图把衣服从她头上套过去。此外，它的面料极其柔软，这一点非常重要，因为有神经系统差异的婴儿通常具有更高的感官敏感度。一个扎人的化纤标签绝对会引发一场长达四十分钟的崩溃大哭，而没人有精力应付那个。

你还必须完全重新规划游戏时间。我们的理疗师说，我们需要鼓励玛蒂尔达把双手伸向身体中线——她管这叫“中线游戏”。如果你把玩具放在地板上，玛蒂尔达要么完全无视，要么只用她灵活的那只手去拿。

我们在地毯中央架起了木制婴儿健身架 | 彩虹游戏架套装。对于这种特殊的医疗需求来说，它真是个完美的神器。它不是那种闪着LED灯、播放着跑调马戏团音乐的可怕塑料怪物。它只是一个坚固的木制A型支架，上面挂着一只小象和一些木环。因为玩具直接悬挂在她的胸前，玛蒂尔达不需要对抗地心引力就能碰到它们。我会躺在她身边好几个小时，轻轻握住她僵硬的右臂，帮她拍打木环，让她听那“咔哒咔哒”的声音。这是极其疲惫且重复的工作，但当看到她终于能够独立拍打那只小象时，那种成就感比我拿过的任何一次升职都棒。

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那些他们没告诉你的事

这是一个精美的宣传册上完全没有提到的“有趣”医学现实：它几乎会影响一切。因为脑瘫会影响肌肉控制，这不仅仅意味着走路迟缓。它意味着吞咽困难，意味着消化缓慢，意味着睡眠成了一个我们只能在历史书里读到的神话概念。

我们的儿科医生提到，活动受限的婴儿患骨骼脆弱的风险更高，所以我每天要花大把时间，试图把强化钙酸奶塞进一个像液压机一样紧闭着嘴巴的幼儿嘴里。我们还必须开始做婴儿按摩来缓解她痛苦的肌肉痉挛，一边把有机精油揉进她的小腿肚，一边用背景里大声播放的《小猪佩奇》来转移她的注意力。

然后就是长牙期。双胞胎长牙本来就是一种特殊的折磨，但当你的孩子有运动控制障碍时，他们无法总是准确地把自己的拳头塞进嘴里来安抚牙龈。最后往往是因为沮丧而一拳打在自己的脸颊上。

我们买了一些牙胶，想看看哪个管用。我拿了熊猫硅胶竹制婴儿牙胶咀嚼玩具。说实话，对于我们的特殊情况来说，它只能算差强人意。它确实很可爱，食品级硅胶也很棒，但竹环让它显得有点沉重笨拙，不太适合玛蒂尔达受损的握力。她总会把它掉在地上，然后大发雷霆，如此恶性循环。不过，拥有正常运动能力的弗洛伦斯彻底霸占了它，现在正以野生动物般的凶猛劲儿啃着那只熊猫的耳朵。所以，这款产品在我们家的评价褒贬不一，但这正是给有身体残疾的孩子买东西的现实——对普通孩子有用的东西，对另一个孩子可能完全失效。

我们现在的状况

女孩们现在两岁了。A/B测试仍在继续，但少了几分可怕，更多的是混乱。弗洛伦斯像个喝醉了的微型田径明星一样围着厨房中岛跑来跑去。而玛蒂尔达有一个小巧的助行架，她会一边有节奏地用它猛撞我的脚踝，一边大声要求吃零食。

埃文斯医生告诉我的一句话深深印在了我当时惊慌失措的大脑里，那就是：这种疾病不是进行性的。她作为微型早产儿所遭受的脑损伤已经固定了，不会变得更糟。她的身体挑战只会随着她身体变大、变重而表现出不同的形式。意识到她的大脑并没有持续恶化，让我终于松了一口气，不再在凌晨4点痴迷于搜索医学期刊，而是学会专心抚养眼前这个孩子。

是的，我们的日历依然排满了作业治疗、言语治疗和神经科复查。是的，偶尔我还是会感到一阵完全不讲道理的刺痛感和负罪感，纳闷自己当初是不是应该坚持让妻子在孕期多吃点补铁剂（这是一个极其愚蠢且我知道毫无科学根据的想法）。但大多数时候，我们只把玛蒂尔达当作一个非常有主见的两岁小屁孩——她只是碰巧腿部肌肉有些紧绷，而且极度讨厌穿鞋而已。

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那些令人头疼的问题（常见问题解答）

她以后能正常走路吗？
在每次家庭聚会上，都会有出于好意的亲戚问我这个问题，通常是在吃着温吞的香肠卷时。完全诚实的回答是：我完全不知道，医生也不知道。有些轻度患儿最终能够独立行走；有些则终身使用助行器或轮椅。现在，她正推着她的助行架满屋子追着吓唬家里的猫，这就是我目前愿意去设想的全部未来了。

是早产造成的吗？
是的，我的医生强烈暗示，早产两个月且出生体重比一袋白糖还轻是罪魁祸首。早产儿的大脑极其脆弱，早期的缺氧或出血是一个巨大的风险因素。正因如此，这种情况在多胞胎中非常常见。

你是怎么挤出时间做所有这些理疗的？
你根本挤不出时间；你只能硬生生地把它塞进你一天中的各种缝隙里，直到你的整个生活变得像一个奇怪的新兵训练营。我在等意大利面煮熟的空档给她做脚踝拉伸。我让她在看动画片的时候练习站立。你只能把医疗必需项融入到日常生活的琐碎破事里，否则，你真的会发疯。

这会让他们感到疼吗？
这是最让我彻夜难眠的问题。肌肉痉挛（肌肉紧绷）绝对会让人不舒服，有时肌肉痉挛会让她疼得哭醒。这也是为什么理疗师如此强烈要求每天都要做拉伸和按摩。在情况糟糕的日子里，一点点婴儿扑热息痛加上一个热水澡，通常就能缓解最严重的僵硬感。

我该如何向社区保健医生提出我的担忧，才不会显得我像个疯子？
用手机拍下视频。说真的。婴儿有一种神奇的能力，当医疗专业人员走进房间的那一秒钟，他们就能表现得完全正常。如果你发现你的孩子频繁地双腿交叉、身体完全瘫软无力，或者只使用一只手，拍下来。把手机直接怼到医生面前。这绝对能杜绝他们用“哦，每个孩子都有自己的发育节奏”这种废话来敷衍你。