Vad jag önskar att jag visste om att få barn med Downs syndrom

Tjena mannen. Det är Marcus. Eller rättare sagt, det är du, exakt sex månader in i framtiden. Jag vet precis vad du gör just nu. Du sitter i det blåa skenet från luftfuktaren klockan 03:17, håller mobilen femton centimeter från ansiktet och försöker febrilt tyda en patientportal för barnkardiologi medan vår femmånaders son andas tungt i sin spjälsäng. Du har arton flikar öppna om hypotoni, du loggar hans matintag i ett kaotiskt kalkylblad och du är livrädd för att du i grunden är okvalificerad att vara pappa till ett barn med Downs syndrom.

Jag skriver till dig för att be dig stänga ner laptopen och gå och lägga dig. Mängden data du försöker bearbeta är nämligen helt oanvändbar jämfört med det du faktiskt kommer att lära dig bara genom att hänga med honom.

Jag vet att diagnosen kastade in hela vår systemarkitektur i kaos. När läkaren bad oss sätta oss ner kändes det som att någon räckte oss en komplex hårdvara med en manual skriven på ett språk vi inte förstod. Just nu snöar du in helt på medicinsk litteratur och hanterar det som en buggrapport. Men verkligheten i vardagen vid elva månader ser helt annorlunda ut än den 1177-apokalyps du just nu läser om. Här är den ofiltrerade sanningen om vad som väntar, vad som är viktigt och vad du måste sluta förlora sömn över.

Problemet med den lealösa hårdvaran

Just nu behandlar du honom som ett Fabergéägg. Jag ser dig plocka upp honom, med stela armar och svett i pannan, livrädd för hans låga muskeltonus. Vår fysioterapeut – som förresten kommer att bli din favoritperson på jorden – förklarade att hypotoni i grund och botten betyder att hans muskler vilar med en lägre grundspänning än våra. Tydligen ska det kännas lite som att vagga en löst fylld vattenballong att hålla i honom, och det är därför han känns så "lealös" i dina händer.

Du är så rädd att ha sönder honom. Sarah rättar mig (och dig) hela tiden om det här. Hon skopar enkelt upp honom om överkroppen medan du och jag fortfarande försöker kalkylera fram den perfekta ergonomiska lyftvinkeln. Du behöver veta att han inte är skör, han fungerar bara på ett lite lösare stötdämparsystem.

Grejen med nacken är dock på riktigt. Jag antar att något med hans specifika kromosomuppsättning gör att de två översta kotorna i hans ryggrad i princip körs på en betamjukvara. Läkarna kallar det atlantoaxial instabilitet, vilket låter som en flygplansdel som kraschar mitt i luften. Vår läkare sa åt oss att vara extremt noga med att stödja hans huvud, så vi lyfter honom aldrig i händerna eller armarna. Du måste bara alltid komma ihåg att lyfta från axlarna och nacken, som om du stödjer basen på ett riktigt tungt och värdefullt kameraobjektiv.

Hela det där fiaskot med bilbarnstolstestet

Jag måste prata om bilbarnstolstestet en sekund, för jag är fortfarande arg över det. Ingen varnar dig för att när du har en bebis med låg muskeltonus, blir standardutrustning för bebisar i princip en andningsfara. Eftersom hans muskler är mjuka – om du sätter honom i ett vanligt babyskydd i 45 graders vinkel – faller hans huvud bara framåt som på en trött pendlare på tåget. Tydligen kan detta vecka hans luftvägar precis som en trädgårdsslang.

Vi tillbringade vad som kändes som åttiofyra timmar på sjukhuset medan de kopplade upp honom mot en syremätare och spände fast honom i hans babyskydd för att se om hans syresättning skulle sjunka. Spoiler alert: det gjorde den. Maskinen skrek, sköterskorna rusade in, och min puls sköt i höjden till runt 180 slag i minuten. Det slutade med att vi fick använda en bisarr, massiv, specialanpassad liggdel för bilen de första månaderna. Jag researchade lutningsvinkeln på bilbarnstolar i tre raka veckor som om jag beräknade banan för en månlandning, bara för att inse att det enda säkra sättet att transportera honom var helt horisontellt tills hans bålstyrka hade levlat upp. Det var utmattande, men du tar dig igenom det.

Och just det, genetikern vi träffade den där gången som ritade ett korsningsschema på en whiteboard för att förklara celldelning? Vi såg henne bokstavligen aldrig igen, så sluta oroa dig för att memorera den mikroskopiska mekaniken bakom Trisomi 21.

Dataloggning av hans otroligt långsamma matsmältning

En av de galnaste sakerna jag inte förstod vid fem månader är att hypotoni inte bara påverkar musklerna du kan se. Det påverkar insidan också. Tydligen behöver tarmen muskeltonus för att driva saker framåt. Jag trodde förr att matsmältning bara sköttes av gravitationen, men vår lilla killes tarmsystem drivs i princip av ett gammalt uppringt modem.

Just nu loggar du varenda milliliter han dricker eftersom hans svaga sugteknik gör matningen till en enorm ansträngning. Han blir trött så fort. Det är som om han försöker dricka en tjock milkshake genom ett kafferör. Men det verkliga problemet är refluxen och förstoppningen. Eftersom hans övre magmun är lite lat (återigen, låg muskeltonus), vill mjölken gärna ta en promenad uppåt igen. Och eftersom hans tarmmuskler är lite väl chill, blir han förstoppad hela tiden.

Sarah och jag testade varenda magdroppe på marknaden innan vår läkare till slut var ärlig med oss och föreslog några specifika, bebissäkra metoder som faktiskt fungerade. Men den absolut bästa lösningen var bara att hålla honom upprätt i 30 minuter efter varenda matning. Ja, även klockan 04:00. Du kommer att spendera mycket tid sittandes i mörkret, med en sovande bebis vertikalt mot bröstet, lyssnandes på poddar. Det är faktiskt inte så hemskt när du väl accepterar det som din nya verklighet.

Om du någon gång behöver en paus från det ändlösa medicinska loggandet, kanske du vill kolla in några av de ekologiska bebiskläderna som verkligen gör vårt liv enklare, vilket för mig till min nästa poäng.

Mardrömmen med på- och avklädning på sjukhuset

Vid fem månader drunknar du i medicinska besök. Barnkardiologen, audionomen, endokrinologen för hans sköldkörtelkontroller, fysioterapeuten, arbetsterapeuten. Det känns som att vårt heltidsjobb bara är att transportera denna lilla människa till olika lysrörsupplysta väntrum.

Vad ingen berättar för dig är hur frustrerande vanliga bebiskläder är när en sjuksköterska behöver fästa tolv klibbiga EKG-elektroder på din bebis bröstkorg på under tre minuter. De första månaderna brottades jag in honom i de där gulliga, stela små snickarbyxorna i denim och kläder med tusen tryckknappar som krävde en ingenjörsexamen för att stänga. När jag väl hade fått av honom kläderna för läkaren skrek han, jag svettades och besöket hade inte ens börjat.

Sarah iscensatte till slut en intervention och köpte den här Babyrompern i ekologisk bomull från Kianao. Jag trodde förut att "ekologisk bomull" bara var en marknadsföringsskatt för millennie-föräldrar, men jag hade fel. För det första är hans hud bisarrt känslig och benägen att få eksemutbrott – tydligen ytterligare en vanlig funktion i hans mjukvara – och det här tyget irriterar honom inte alls. För det andra har det en briljant stretch och knapplayout som i princip låter mig skala upp plagget, ge läkaren åtkomst till hans bröst eller ben, och knäppa ihop det igen innan han ens inser att han är naken. Gör dig själv en tjänst och köp tre till av de här, för kardiologbesöken kommer inte att sluta i första taget, och du måste optimera ditt arbetsflöde.

Tandsprickning med låg greppstyrka

När du når elva månader dyker en ny fiende upp: tänder. Och det är här den låga muskeltonusen skapar ett väldigt specifikt och frustrerande UX-problem för bebisen.

När vanliga bebisar får tänder grabbar de bara tag i en tung träleksak och trycker aggressivt in den i munnen. Men vår kille har varken greppstyrkan eller den finmotoriska koordinationen som krävs för att hålla ett tungt föremål och träffa en kindtand med precision. Det slutar bara med att han tappar leksaken i sitt eget ansikte, gråter och tuggar sönder sina egna fingrar.

Jag köpte två olika grejer för att försöka fixa detta. Den första var den här Bitringsskallran formad som ett rådjur. Missförstå mig inte, den är vackert gjord. Det virkade rådjuret är objektivt sett bedårande, och materialen är gedigna. Men ringen i naturligt trä är helt enkelt för tung och stel för hans nuvarande greppstyrka. Den glider ur hans händer, och när han väl lyckas svinga den är träet lite för hårt för hans sensoriska preferenser. Just nu står den mest på en hylla i hans rum och ser ut som en väldigt estetisk, dyr skandinavisk pappersvikt.

Saken som seriöst fungerade, den heliga graalen i vårt tandsprickningsprotokoll, är Lama-bitringen. Den är helt i silikon, så den är otroligt lätt, och den har en hjärtformad utskärning i mitten. Utskärningen är den geniala delen. Även med sin låga tonus och okoordinerade, lealösa små händer kan han kroka fingrarna genom hålet och hålla den i ett säkert grepp. Lamans öron fungerar som perfekta små sensoriska tryckpunkter som han verkligen kan manövrera mot sitt ömma tandkött utan att tappa den. Jag diskar den här grejen konstant. Den är enda anledningen till att jag får någon sömn just nu.

Att kasta ut kalkylbladet med milstolpar

Det här är det absolut viktigaste jag behöver berätta för dig. Radera BVC:s milstolps-app från din telefon just nu. Seriöst, avinstallera den.

Jag vet hur din hjärna fungerar. Du gillar mätvärden. Du gillar tidslinjer. Du förväntar dig att exakt vid X veckor ska systemet köra Y-funktionen. Men vår bebis körs på ett helt skräddarsytt operativsystem, och att jämföra honom med standardiserad benchmark-data kommer bara att göra dig olycklig.

Hans tidslinje är hans egen. Du stressar upp dig just nu för att han inte rullar runt enligt schemat. Jag säger till dig från framtiden: han kommer att rulla runt. Han kommer att sitta upp. Han kommer att göra allt, men han gör det när hans muskler är redo, inte när en app säger åt dig att han borde det.

Vi insåg också att hans verbala hårdvara kommer att ta mycket längre tid att boota upp än hans kognitiva mjukvara. Hans förståelse är fantastisk – han vet precis vad som pågår – men hans munmuskler kan helt enkelt inte forma orden ännu. Vår logoped fick in oss på TAKK (teckenspråk för bebisar), och istället för att få panik över att han inte jollrade, började Sarah och jag helt enkelt göra aggressivt överdrivna handtecken för "mjölk" och "mer" över frukosten varje morgon. Han tecknade precis "mer" tillbaka till mig igår. Det var den bästa datapunkten jag loggat på hela året.

Ta ett djupt andetag, Marcus. Diagnosen känns som slutet på världen just nu, men om sex månader kommer det bara att vara... ditt liv. Och ditt liv kommer att vara otroligt, överraskande bra. Bara köp de stretchiga sparkdräkterna, bulla upp med lätta silikon-lamor och gå och lägg dig.

Är du redo att göra läkar- och terapibesöken lite smidigare? Utforska Kianaos kollektion av anpassningsbar, sensorikvänlig utrustning och ekologiska basprodukter för bebisar.

Vanliga frågor om min upplevelse

Hur tidigt började ni med fysioterapi?

Vi började nästan direkt, vid ungefär två månaders ålder. Jag tyckte att fysioterapi för en bebis lät vansinnigt – vadå, ska han lyfta pyttesmå hantlar? – men det är mest bara vår fysioterapeut som visar oss hur vi ska leka med honom på särskilda sätt på vardagsrumsmattan för att aktivera de där lealösa musklerna. Det känns mer som guidad lek än ett medicinskt ingrepp.

Försvinner någonsin den låga muskeltonusen (hypotonin)?

Enligt vad vårt läkarteam berättade är inte hypotoni något man "botar". Det är bara hans normalläge. Men fysioterapin hjälper honom att bygga upp en otrolig styrka för att kompensera för det. Så även om hans muskler kanske alltid kommer att kännas lite mjukare i vila, kommer han fortfarande att bli stark nog att gå, springa och rasera huset precis som vilket annat småbarn som helst. Det krävs bara fler repetitioner för att bygga den styrkan.

Är teckenspråk för bebisar verkligen nödvändigt?

För oss, absolut. Tydligen har barn med Downs syndrom ofta ett stort glapp mellan vad de förstår (receptivt språk) och vad de kan säga (expressivt språk) på grund av den låga muskeltonusen i munnen. Att teckna ger honom ett sätt att mata ut data till oss utan att bli frustrerad över att hans röst ännu inte fungerar som han vill. Dessutom känner jag mig som en trollkarl när jag gör det.

Vad är det svåraste i de dagliga rutinerna just nu?

Ärligt talat, matningen och matsmältningen. Eftersom allt är lite långsammare och med lägre tonus tar måltiderna en evighet, och vi felsöker konstant hans förstoppning. Vi har tvingats bli amatörgastroenterologer. Men man lär sig knepen – cykla med benen, specifika matningsvinklar, massor av tålamod – och det sätter sig i ryggmärgen.