Ett brev till mig själv om att uppfostra min bebis med Downs syndrom och hennes tvilling

Käre Tom för sex månader sedan, lägg ifrån dig BVC:s broschyr om barns utveckling innan du ger dig själv ett stressutlöst magsår. Du sitter just nu på den beiga barnkammarmattan, häller i dig kallt kaffe och tittar på när Millie försöker bestiga bokhyllan medan Daisy glatt ligger på rygg och försöker äta upp sin egen strumpa. Du känner en tyst panik över att klyftan mellan dem verkar bli större för varje timme, och du känner att du misslyckas. Snälla, jag ber dig, bara sluta.

Jag vet precis vad du gör, för jag minns den metalliska smaken av just den ångesten. Du tittar på Millie när hon drar sig upp för att stå, och sedan tittar du på Daisy – din vackra, otroligt envisa lilla flicka som råkar ha en extra kromosom – och du behandlar henne som något slags ömtåligt digitalt husdjur från 90-talet där hela hennes framtid raserar om du inte trycker på rätt terapiknapp vid exakt rätt tillfälle. Du har intalat dig själv att om du bara tränar tillräckligt mycket på magen så kan du överlista biologin. (Spoiler: det kan du inte, och att försöka tvinga in ett barn med låg muskeltonus i plankan slutar oftast bara med att du får en skallning över näsan.)

Slappa lemmar och det stora bilbarnstolsfiaskot

Just nu är du besatt av hennes muskeltonus. Barnläkaren använde ordet "hypotoni" på sjukhuset, vilket lät som en genuint skrämmande botanisk sjukdom, men som i princip bara betyder att hon känns lite slapp. Det betyder också att du tillbringar halva ditt vakna liv med att hålla i hennes huvud som om det vore ett Fabergéägg som håller på att rulla ner från ett bord. Min förståelse av den medicinska vetenskapen är otroligt vag, men tydligen har barn med Trisomi 21 ofta den här ostadiga situationen i övre ryggkotorna – atlantoaxial instabilitet, eller något liknande outtalbart – vilket innebär att det krävs samma typ av ingenjörskonst för att lyfta upp henne som vanligtvis är reserverad för hängbroar.

Men ingenting förberedde oss på den totala förnedringen vid sjukhusets bilbarnstolstest. Du minns det här. De tvingar dig att sätta ditt till synes robusta spädbarn i en standardbilbarnstol i nittio minuter för att se om hon sjunker ihop och glömmer hur man andas. Eftersom Daisys bålstyrka motsvarade en blöt nudel, misslyckades hon förstås kapitalt. Jag minns så väl hur sjuksköterskan glatt förklarade att vi inte kunde använda den ergonomiska bilbarnstolen för 2500 kronor som vi tillbringat veckor med att undersöka, utan istället var tvungna att ta med vårt barn hem i en "bilsäng".

Låt mig berätta om bilsängen. Den ser ut precis som en ugnsform i plast med remmar. Du måste lägga bebisen platt i den, och den tar upp två hela säten i baksätet på en Volkswagen Golf, vilket innebar att jag var tvungen att sitta i mittsätet bredvid den med knäna i hakan i en dryg timme medan vi körde över varje potthål i södra London. Vi var tvungna att använda den där absurda ugnsformen i månader tills hennes nackmuskler kom ikapp, och jag tror ärligt talat att jag åldrades ett decennium varje gång vi åkte till mataffären. Samtidigt försöker jag låta bli att tänka på den statistiska sannolikheten för de medfödda hjärtfel som läkarna varnade oss för, eftersom min hjärna ärligt talat inte har kapacitet att hantera kardiologi när jag redan är livrädd för en bilbarnstol.

Att äta är en fullkontaktsport

Ingen varnade oss för att matning av en bebis med Downs syndrom skulle kräva samma taktiska precision som en militär operation. För den där låga muskeltonusen påverkar inte bara armar och ben; den påverkar tydligen även kinderna, tungan och halsen. Vem visste att tungor hade muskeltonus? Inte jag i alla fall.

Amningen var en riktig prövning för min fru, mest för att Daisy helt enkelt inte kunde uppbringa den sugkraft som krävdes för att få det att fungera, så det slutade med att vi uteslutande pumpade och flaskmatade. Men eftersom hennes sväljreflex var lite fördröjd svalde hon ungefär tre liter luft vid varje matning. Detta resulterade i kräkningar och reflux som var så våldsam att den ibland träffade taket. Vi avverkade bebiskläder i en alarmerande takt.

Det är här jag ödmjukt måste föreslå att du köper fler av våra Babyoveraller i ekologisk bomull. Jag överdriver inte när jag säger att detta klädesplagg var det enda som stod mellan oss och ett totalt tvättrelaterat sammanbrott. De flesta bebiskläder är stela eller har de där mardrömslika tryckknapparna i metall som kräver en ingenjörsexamen för att få ihop klockan tre på natten. Den här overallen har faktiskt tillräckligt med stretch i den ekologiska bomullen för att du ska kunna krångla in en ganska lealös bebis i den utan att behöva böja små armar och ben på onaturliga sätt. Den andas fantastiskt, vilket är livsviktigt när hon svettas under sina fysioterapipass, och den överlevde på något magiskt sätt att tvättas i 60 grader varje dag i tre månader efter den stora morotspurékatastrofen i november.

Om du också drunknar i spyor just nu och är trött på att syntetblandningar ger ditt barn utslag, gör dig själv en tjänst och kika på vår kollektion med ekologiska kläder innan du tappar förståndet helt.

Kyrkogården för sensoriska leksaker

Eftersom du är en ängslig millennie-förälder har du köpt varenda utvecklande leksak på internet. Du har lådor med kontrastrika bildkort som Daisy aggressivt ignorerar till förmån för att stirra på takfläkten.

Vi hade några fullträffar och några spektakulära missar. Vi köpte den här Bitleksaken med lama för att en influencer svor på att den skulle hjälpa till att stärka käkmusklerna inför logopedträningen. Missförstå mig rätt, det är en alldeles utmärkt produkt. Silikonet är skönt och den är lätt att rengöra, men vid sex månaders ålder hade Daisy helt enkelt inte den öga-hand-koordination som krävdes för att få ett ordentligt grepp om det lilla utskurna hjärtat. För det mesta viftade hon bara iväg den över mattan och grät sedan för att den var utom räckhåll. Den blev så småningom Millies favoritsak att tugga på, samtidigt som hon aktivt undvek sina egna leksaker.

Däremot fungerade vår Bitring i trä med rådjursskallra som ett mirakel. Jag tror att det berodde på att träringen är lite tyngre och tjockare, så hon kunde haka hela armen genom den och föra den till munnen utan att behöva finmotorik i fingrarna. Den virkade delen gav henne något med textur att gnaga på när de där hemska bakre kindtänderna började röra på sig, och det lilla skramlande ljudet verkade faktiskt hålla henne fokuserad i mer än fyra sekunder. Jag kom på henne med att använda den för att energiskt drämma till sin syster i huvudet i tisdags, vilket jag i hemlighet bokförde som en massiv vinst för hennes grovmotoriska utveckling.

Att kasta utvecklingskurvan i papperskorgen

För sex månader sedan åt stressen över de 18 månadernas utvecklingsklyfta mellan tvillingarna upp dig inifrån. Millie småsprang praktiskt taget runt i köket, svamlade i långa stycken och försökte öppna kylskåpet. Daisy körde med någon slags märklig kommandokrypning, drog sig fram över laminatgolvet som en skadad soldat, och var helt ickeverbal.

Vår barnläkare gav mig ett separat utvecklingsschema specifikt för barn med T21, som i princip sa att "hon kommer att gå någon gång mellan nästa tisdag och år 2026." (Sidan 47 i BVC:s huvudsakliga broschyr föreslår att föräldrar ska bibehålla ett lugnt och jämnt humör vid fysiska förseningar. Författaren har uppenbarligen aldrig behövt se den ena tvillingen framgångsrikt klättra upp i soffan medan den andra fastnar under den.)

Men här är vad jag önskar att jag kunde berätta för dig: hon kommer dit. Det ser bara annorlunda ut. Terapeuterna för tidig intervention – som ärligt talat är absoluta hjältar och borde ha fotbollsproffslöner – lärde oss att hon tar in precis allt, även om hennes kropp inte låter henne uttrycka det än. Vi började med teckenspråk för bebisar eftersom de tydligen är extremt visuella inlärare. Först tyckte jag att det var rent struntprat, för hennes tecken för "mjölk" såg exakt ut som hennes tecken för "mer", vilket i sin tur såg ut som om hon bara aggressivt vinkade åt spöken.

Sen, i förra veckan, tittade hon mig rakt i ögonen, tecknade "färdig" och släppte högst medvetet sin skål med gröt på hunden. Det var ett ögonblick av stor, obestridlig kognitiv klarhet. Jag var så stolt att jag inte ens brydde mig om röran.

Så, Tom från sex månader sedan. Andas. Sluta jämföra henne med sin syster. Sluta oroa dig för den exakta vinkeln på hennes nacke varenda sekund. Hon är i första hand en bebis, och i andra hand en diagnos. Hon kommer att skratta, hon kommer att lära sig att fullständigt manipulera dig, och hon kommer till slut att lista ut hur man rymmer genom barngrinden precis som Millie.

Vänta bara tills hon lär sig att kasta tv-fjärrkontrollen i toaletten. Du kommer att älska det.

Redo att hitta bebisprodukter som faktiskt stöttar ditt barns unika utvecklingsresa istället för att bara bidra till röran hemma? Utforska vår kollektion av sensoriska leksaker och bitleksaker idag för att hitta något som fungerar för din familj.

Den stökiga verkligheten: Vanliga frågor

När började ni på allvar med insatser för tidig intervention?

Kompis, i princip samma minut som vi lämnade sjukhuset. Jag tror hon var ungefär sex veckor gammal när fysioterapeuten kom hem till oss första gången. Det kändes helt absurt att göra "övningar" med en nyfödd som i grund och botten liknade en mjölsäck, men att komma in i rullorna tidigt innebar att vi inte behövde kriga för remisser senare när vi verkligen behövde logopeden och arbetsterapeuten.

Hur hanterar ni familjemedlemmar som jämför tvillingarna?

Med ett extremt stramt, typiskt brittiskt leende och ett snabbt byte av samtalsämne. Oftast menar folk inget illa; de vet bara inte vad de ska säga. Om min faster frågar varför Daisy inte går som Millie än, brukar jag bara säga: "Hon lägger upp tempot för ett maraton", och sedan trugar jag på dem mer te tills de går därifrån. Man måste skaffa sig skinn på näsan nästan omedelbart.

Fungerar teckenspråk för bebisar verkligen när man har låg muskeltonus?

Det gör det absolut, även om du måste sänka dina förväntningar på hur ett "tecken" ser ut drastiskt. På grund av hypotonin är Daisys finmotorik i fingrarna urusel. Hennes tecken är stora, yviga armrörelser snarare än exakta fingerrörelser. Men när du väl lär dig hennes specifika dialekt av frenetiskt handviftande sjunker raseriutbrotten med ungefär sextio procent eftersom hon äntligen känner sig förstådd.

Är hela den här "slappa bebisen"-grejen permanent?

Av vad jag har förstått från vår fullständigt utmattade fysioterapeut så försvinner inte själva den låga muskeltonusen på ett magiskt sätt, men deras styrka byggs upp runt den. Så hon kommer alltid att behöva jobba lite hårdare än Millie för att hålla upp sin bål, men hon blir starkare. Hon måste bara anstränga sig dubbelt så mycket för att få hälften av resultatet, vilket ärligt talat gör henne till den tuffaste personen jag känner.

Vad är det bästa sättet att hantera de ständiga sjukdomarna?

Jag köper flytande Alvedon i industriella mängder och har slutat be om ursäkt för inställda planer. Eftersom hennes näsgångar tydligen är mikroskopiska förvandlas en vanlig förkylning till en andningskris som kräver tre luftfuktare och noll sömn i en vecka. Vi låser bara dörrarna, accepterar att vi kommer att vara täckta av snor, och väntar ut det. Det finns ingen magisk lösning, man måste bara ta sig igenom det.