Vad fallet Adriana Smith lärde mig om akutbesök

Klockan var kvart i tolv på en tisdagsnatt, och jag stod vid köksön och klistrade fraktetiketter på plastpåsar för min Etsy-butik medan babymonitorn lyste bredvid tejphållaren. Jag borde ha sovit, men istället hade jag fastnat i ett evigt skrollande och uppdaterade webbläsaren maniskt för att hitta minsta lilla uppdatering om Adriana Smiths bebis. Om du inte har följt den här absoluta mardrömmen till historia från tidigare i år, måste jag be dig att hämta din kaffekopp och sätta dig ner. Jag har nämligen grubblat på det här i veckor, och min man är officiellt trött på att höra mina konspirationsteorier om sjukhusledningar.

Jag ska vara helt ärlig med dig, hela situationen med Adriana Smiths bebis är den typen av grejer som håller oss mammor vakna på nätterna, stirrandes i taket. En gravid kvinna får en fruktansvärd huvudvärk, skickas hem från sjukhuset, drabbas av dödliga blodproppar och förklaras hjärndöd, men hålls vid liv i månader som en inkubator för sitt barn. Det är djupt tragiskt och sjukt, och även om hela internet skriker om bioetik och fosterlagstiftning har jag inte energi att bråka med främlingar om politik just nu. Jag vill prata om de saker som faktiskt fick blodet att isa sig i ådrorna på mig som trebarnsmamma.

Den gången akutsjuksköterskan sa åt mig att dricka vatten

Detaljen jag inte kan släppa är att Adrianas allra första symtom var en förblindande, ihållande huvudvärk. Sjukhuset skickade hem henne. De röntgade inte hjärnan, de grävde inte djupare, de sa i princip bara åt henne att åka hem och vila bort det.

När jag läste det tappade jag bokstavligen telefonen på köksbänken. För jag minns när jag var gravid i vecka 34 med min äldsta – som, älskade unge, har varit ett levande exempel på allt som kan gå fel sedan han blev till – och fick en huvudvärk som kändes som att någon drev in en glödhet järnspik genom mitt vänstra öga. Vi åkte till akuten här på vischan, och jag spydde i en plastpåse i passagerarsätet medan min mamma körde. Akutsjuksköterskan tog mitt blodtryck, sa att jag förmodligen bara var uttorkad av Texas-värmen, och räckte mig en liten pappersmugg med vatten och en Alvedon.

Min mormor brukade alltid säga att läkare tittar rakt igenom kvinnor när vi pratar, men min mamma köpte det inte. Hon hotade i princip att parkera sin Ford F-150 mitt i akutens väntrum om de inte tog fullständiga prover för havandeskapsförgiftning och genast kallade dit en läkare. Min barnmorska berättade senare för mig att svår huvudvärk under graviditeten kan vara en enorm varningsklocka för blodproppar eller strokerisk, eller vad den exakta neurologiska termen nu är, eftersom ens blodvolym är helt galen när man är gravid.

Vi hade tur, men jag tänker på hur min läkare nämnde att statistiken för mödradödlighet är helt fruktansvärd, särskilt för svarta kvinnor, som tydligen löper tre gånger så hög risk att dö av graviditetskomplikationer som vita kvinnor. Allt grundar sig i denna vidervärdiga strukturella fördom där deras smärta ständigt förminskas. Om du är gravid och ditt huvud håller på att sprängas och synen är suddig, måste du ställa dig stadigt på akuten och vägra gå därifrån tills de röntgar dig, även om de himlar med ögonen åt dig.

När en extremt tidigt född bebis kommer till världen

När nyheten briserade om att Adriana Smiths bebis hade fötts i ungefär vecka 25 genom ett urakut kejsarsnitt, sjönk mitt hjärta som en sten. Lilla Chance vägde strax över 800 gram. Jag minns att jag såg ett foto av bebisen som cirkulerade på en nyhetssajt, och han liksom drunknade bland sladdar och slangar, och såg så obeskrivligt skör ut.

Min barnläkare förklarade en gång för mig att när bebisar föds så otroligt tidigt – de kallas extremt underburna – är deras små lungor och hjärnor i princip bara silkespapper som försöker göra ett jobb de inte är byggda för än. De behöver inte bara lite extra syrgas; de behöver massiva och långvariga insatser på neonatalen bara för att komma ihåg att andas och kunna smälta maten.

Min äldsta tillbringade bara några dagar under solningslampan för gulsot, men jag minns hur stela och stickiga sjukhusets kläder var runt alla monitorsladdar. Om du har en vän som går igenom en tid på neonatalen, eller om du själv befinner dig där, måste du skaffa kläder som faktiskt fungerar med den medicinska utrustningen utan att irritera deras papperstunna hud. Jag slutade med att köpa en babybody i ekologisk bomull från Kianao till mitt andra barn, och numera rekommenderar jag den till alla. Den har en perfekt, stretchig halsringning och är tillverkad av 95 % ekologisk bomull, så den är löjligt mjuk. Man kan trä den rakt över droppslangar och monitorsladdar utan att behöva vrida och vända en liten bebis i obekväma positioner. Det är en av de där sakerna man inte inser att man desperat behöver förrän man försöker klä på en bebis som är inkopplad till en väggmonitor.

Den juridiska mardrömmen som fick mig att ringa en advokat

Okej, det är här jag tappar förståndet för en stund. Sjukhuset höll Adriana vid liv i respirator mot familjens vilja. De körde bokstavligen över de människor som älskade henne mest. Men det som får mig att vilja skrika i en kudde är det som hände pappan.

Adrian Harden, pappan till Adriana Smiths bebis, var inte lagvigvigd med Adriana. På grund av detta låste sjukhuset i princip ute honom från beslutsprocessen. Staten planerade att ta hans nyfödda son och placera honom i familjehem. Låt mig upprepa det: den här mannens partner dog tragiskt, hans son kämpade för sitt liv i en plastlåda, och sjukhuset sa till honom att han inte hade några juridiska rättigheter till sitt eget kött och blod.

Han var tvungen att anlita en advokat och stämma staten om vårdnaden för sitt eget barn, bara för att hålla Chance utanför systemet. Jag kan inte begripa den administrativa grymhet som krävs för att titta på en sörjande pappa på en neonatalavdelning och ge honom en stämningsansökan i stället för tillåtelse att hålla sin bebis.

Min man och jag har varit tillsammans sedan universitetet. Vi har tre barn. Vill du veta hur mycket juridiska papper vi hade ordnat före den här veckan? Noll. Inga alls. Vi antog bara att eftersom våra namn står på födelsebevisen och vi delar bankkonto, så skulle allt magiskt lösa sig i en nödsituation. Det här fallet krossade den illusionen totalt för mig.

Om ni har barn ihop och inte är gifta, eller ärligt talat även om ni är det, måste du dra med dig din partner till en jurist och skriva på de där makabra pappren om medicinsk fullmakt och patienttestamente innan ni tror att ni behöver dem. Låt inte en sjukhusstyrelse i ett styrelserum någonstans bestämma vad som händer med din familj eller var dina barn hamnar om det värsta skulle hända.

Insikter vid frukostbordet och sensoriska distraktioner

Morgonen efter min djupdykning satt jag vid frukostbordet och såg ut som en statist från The Walking Dead. Min man hällde upp kaffe och vår yngsta gnagde aggressivt på den här bitleksaken med en panda som vi köpte för ett tag sedan. Jag ska vara ärlig, bitleksaken är helt okej. Silikonet är hyfsat lätt att tvätta när den oundvikligen kastas i hundbädden, men mitt barn föredrar ärligt talat att tugga på mina kalla bilnycklar i metall ändå. Men den hindrar honom från att skrika i ungefär tio minuter medan jag gör äggröra, så han får hållas med den.

Jag tittade på min man, sköt över en rostad macka över bordet och sa: "Vi ringer en familjejurist i dag." Han tyckte som vanligt att jag var dramatisk, tills jag läste upp detaljerna om vårdnadstvisten för honom.

Det är konstigt hur en tragedi som drabbar en främling på andra sidan landet helt kan förändra ens perspektiv på det egna livet. Man lägger så mycket tid på att oroa sig för småsaker – som om bebisen får tillräckligt med magtid eller om man borde köpa ett sånt där estetiskt babygym i trä med regnbågar för att hjälpa deras visuella spårning (vilket, förresten, faktiskt är ganska toppen för att hålla dem sysselsatta så att man får vika en enda maskin tvätt ifred). Men vi ignorerar helt de stora, skrämmande administrativa sakerna eftersom de är obekväma att prata om.

Det slutade med att vi ringde en jurist i grannstaden. Det kostade oss ett par tusenlappar och en väldigt deprimerande tisdagseftermiddag på ett kvavt kontor, men vi fick våra papper påskrivna. Jag gick därifrån med en bisarr blandning av att känna mig tung i sinnet och oerhört lättad.

Ta en paus från det tunga och kolla på något lite gladare. Spana in Kianaos kollektion med ekologiska babykläder för genuint mjuka och praktiska plagg som faktiskt håller i tvätten.

Att hedra mammorna som inte längre är med oss

Jag tänker mycket på hur lilla Chance kommer att växa upp. Han kommer att nå alla sina milstolpar, han kommer att lära sig gå och prata, och han kommer att göra allt det med sin pappa. Men han kommer att få lära känna sin mamma genom berättelser och fotografier.

Det får mig att inse hur viktigt det är att lämna spår av oss själva till våra barn. Min mormor hade alltid en trälåda full med brev och småsaker, och jag tyckte mest att det var skräp. Nu förstår jag. Om du letar efter ett sätt att bevara de där minnena, oavsett om det är för dina egna barn eller för en familj som går igenom en förlust, är det inte bara ett pysselprojekt att hitta en fin minneslåda eller göra en dedikerad minnesbok. Det är ett ankare.

Jag har inget snyggt och prydligt slut på den här historien. Föräldraskapet är rörigt, sjukvården har stora brister, och ibland händer fruktansvärda saker personer som absolut inte förtjänar det. Allt vi kan göra är att stå upp för oss själva stenhårt hos läkaren, få ordning på våra papper, och hålla våra bebisar lite hårdare när nyheterna blir för mörka.

Om du sitter här och inser att din egen juridiska situation är en enda röra, snälla, lyft luren idag. Och medan du sitter i telefonkö hos juristen kan du utforska våra viktigaste babyprylar för att hitta något tröstande till de små som du kämpar så hårt för att skydda.

De jobbiga frågorna vi alla i smyg googlar på

Vad exakt är ett patienttestamente och behöver jag verkligen ett om jag är ung?

Ett patienttestamente (eller livstestamente) är i princip ett juridiskt dokument som talar om för läkarna exakt vad du vill ska hända om du hamnar i ett tillstånd där du inte kan föra din egen talan. Och ja, du behöver absolut ett, även om du springer maraton och äter ekologisk grönkål varje dag. Fallet med Adriana Smith visade att sjukhus har sina egna juridiska protokoll, och om du inte har dina önskemål nedskrivna kan en slumpmässig kommitté av sjukhusadministratörer sluta med att fatta beslut om liv och död åt dig i stället för din familj.

Hur står jag upp för mig själv på akuten om läkarna inte lyssnar?

Du måste bli den mest irriterande personen i rummet. Jag menar allvar. Om du är gravid eller nyförlöst och får symtom som svår huvudvärk, synförändringar eller bröstsmärtor, låt dem inte avfärda dig med en Alvedon. Be dem uttryckligen att skriva i din journal att de vägrar ta prover för havandeskapsförgiftning eller göra en skiktröntgen. Oftast hittar de mirakulöst nog tid att beställa blodproverna i samma sekund som du ber dem dokumentera att de vägrat. Ta med dig din mest högljudda och envisa vän eller partner.

Om min partner och jag inte är gifta, vilka papper behöver vi för vår bebis?

Jag är ingen jurist, men utifrån vad vår advokat berättade för oss, måste ni fastställa faderskapet omedelbart. I många fall, om ni inte är gifta när barnet föds, har pappan inte automatiskt juridiska rättigheter om mamman går bort eller blir inkapabel att ta beslut, vilket är precis anledningen till att Adrian Harden var tvungen att stämma staten. Ni behöver skriva på en faderskapsbekräftelse, och ni behöver förmodligen upprätta dokument för förmyndarskap vid krissituationer. Lägg de där pengarna och prata med en familjejurist i er kommun.

Vilka kläder är bäst för en bebis på neonatalen?

Du vill ha kläder i omlottmodell eller som kan knäppas upp helt. Undvik allt som måste dras trångt över deras små huvuden, eftersom de oftast är inkopplade till ett virrvarr av sladdar, matningssonder och monitorer. Mjuka, andningsbara material som ekologisk bomull är ett absolut måste eftersom för tidigt födda bebisars hud är otroligt skör och syntetiska färgämnen kan orsaka utslag. Leta efter stretchiga omlottbodies med knäppning i sidan eller speciella tröjor anpassade för neonatalvård.