Čo ma prípad bábätka Adriany Smithovej naučil o návštevách pohotovosti

Bol utorok, 23:45, a ja som stála pri kuchynskom ostrovčeku, lepila prepravné štítky na plastové obálky pre môj Etsy obchodík, zatiaľ čo mi vedľa lepiacej pásky svietila pestúnka. Mala som už dávno spať, ale namiesto toho som uviazla v nekonečnom scrollovaní a agresívne obnovovala prehliadač, aby som našla akékoľvek nové informácie o bábätku Adriany Smithovej. Ak ste tento nočnú moru pripomínajúci príbeh zo začiatku tohto roka nesledovali, zoberte si kávu a sadnite si. Už týždne mi to nedá spávať a môj manžel je už oficiálne unavený z počúvania mojich konšpiračných teórií o vedení nemocníc.

Budem k vám úprimná, celá tá situácia okolo bábätka Adriany Smith je presne z tých, pre ktoré my mamy v noci nespíme a len tak zízame do stropu. Tehotná žena dostane príšernú bolesť hlavy, z nemocnice ju pošlú domov, dostane smrteľnú krvnú zrazeninu a vyhlásia u nej mozgovú smrť, no mesiace ju udržiavajú na prístrojoch, aby mohla vynosiť svoje dieťa. Je to hlboko zvrátené, a zatiaľ čo celý internet kričí o bioetike a zákonoch o osobnosti plodu, ja momentálne nemám energiu hádať sa s cudzími ľuďmi o politike. Chcem hovoriť o veciach, z ktorých mi ako trojnásobnej mame doslova stuhla krv v žilách.

Keď mi zdravotná sestra na príjme povedala, aby som sa napila vody

Detail, ktorý neviem dostať z hlavy, je ten, že úplne prvým príznakom u Adriany bola oslepujúca, neustupujúca bolesť hlavy. Nemocnica ju poslala domov. Neurobili jej vyšetrenie mozgu, nepátrali hlbšie, v podstate jej len povedali, aby sa z toho vyspala.

Keď som to čítala, od šoku mi telefón doslova vypadol z ruky na linku. Spomenula som si totiž, ako som bola v 34. týždni tehotenstva s mojím najstarším (ktorý je, zlatíčko moje, chodiacim varovaním už od počatia) a dostala som bolesť hlavy. Mala som pocit, akoby mi niekto vrážal horúci železničný klinec cez ľavé oko. Išli sme na pohotovosť v našom vidieckom okrese a cestou som vracala do igelitky na sedadle spolujazdca, zatiaľ čo moja mama šoférovala. Sestrička na príjme mi zmerala tlak, povedala, že som pravdepodobne len dehydrovaná z tých našich horúčav, a podala mi malý papierový pohárik s vodou a tabletkou od bolesti.

Moja stará mama vždy hovorievala, že doktori cez nás ženy len prezerajú, keď s nimi hovoríme, ale moja mama to nenechala len tak. V podstate im pohrozila, že zaparkuje svoje auto priamo v čakárni pohotovosti, ak mi okamžite neurobia kompletné testy na preeklampsiu a nezavolajú lekára. Môj gynekológ mi neskôr povedal, že silné bolesti hlavy v tehotenstve môžu byť obrovským varovným signálom rizika krvných zrazenín alebo mŕtvice (alebo aký je presný neurologický termín), pretože objem vašej krvi sa v tehotenstve šialene zväčšuje.

Mali sme šťastie, ale často myslím na to, ako môj lekár spomínal, že štatistiky materskej úmrtnosti sú jednoducho hrozné, najmä pre ženy tmavej pleti, u ktorých je vraj trikrát vyššia pravdepodobnosť úmrtia na komplikácie v tehotenstve ako u belošiek. Všetko to pramení z tohto hrubého štrukturálneho predsudku, kde je ich bolesť neustále zľahčovaná. Ak ste tehotná, idete sa zblázniť od bolesti hlavy a máte rozmazané videnie, musíte sa v tej čakárni zaprieť a odmietnuť odísť, kým vám neurobia vyšetrenia, aj keby nad vami prevracali očami.

Keď na svet príde extrémne predčasniatko

Keď sa objavili správy o bábätku Adriany Smithovej, ktoré sa narodilo približne v 25. týždni akútnym cisárskym rezom, srdce mi doslova padlo do mojich chlpatých papúč. Malý Chance vážil necelých 830 gramov. Pamätám si, ako som na jednom spravodajskom webe videla fotku Adrianinho bábätka, a ten drobec sa doslova strácal v hadičkách a káblikoch, vyzerajúc tak nepredstaviteľne krehko.

Môj pediater mi raz vysvetlil, že keď sa bábätká narodia tak neuveriteľne skoro (hovorí sa tomu extrémne predčasne narodené), ich malé pľúca a mozgy sú v podstate ako z jemného hodvábneho papiera, a snažia sa robiť prácu, na ktorú ešte nie sú pripravené. Nepotrebujú len trochu kyslíka navyše; vyžadujú si masívny a dlhodobý zásah na JIS-ke, aby vôbec nezabúdali dýchať a dokázali spracovať potravu.

Môj najstarší strávil pod lampou na novorodeneckú žltačku len pár dní, ale pamätám si, aké tvrdé a škrabľavé bolo to erárne nemocničné oblečenie okolo všetkých tých káblov z monitorov. Ak máte kamarátku, ktorá si prechádza obdobím na novorodeneckej JIS, alebo ak to zažívate vy sama, musíte si zohnať oblečenie, ktoré funguje s lekárskymi prístrojmi bez toho, aby dráždilo ich tenulinkú pokožku. Ja som pre svoje druhé dieťa nakoniec kúpila Detské body z organickej bavlny od Kianao a nedám naň dopustiť. Má perfektne pružný výstrih a je z 95 % organickej bavlny, takže je neskutočne jemné. Dá sa natiahnuť priamo cez hadičky od infúzií a káble monitorov bez toho, aby ste museli malé bábätko krútiť do zvláštnych polôh. Je to jedna z tých vecí, o ktorých ani netušíte, že ich tak veľmi potrebujete, kým sa nesnažíte obliecť bábätko pripojené k monitoru na stene.

Právna nočná mora, pre ktorú som zavolala právnikovi

Dobre, a teraz tá časť, pri ktorej ma ide na chvíľu doslova poraziť. Nemocnica udržiavala Adrianu na prístrojoch proti vôli jej rodiny. Doslova obišli ľudí, ktorí ju najviac milovali. Ale z čoho by som naozaj najradšej revala do vankúša, je to, čo sa stalo otcovi.

Adrian Harden, otec bábätka Adriany Smithovej, nebol s Adrianou legálne zosobášený. Kvôli tomu ho nemocnica v podstate vylúčila z rozhodovacieho procesu. Štát mu chcel zobrať jeho novonarodeného syna a umiestniť ho do pestúnskej starostlivosti. Zopakujem to: partnerka tohto muža tragicky zomrela, jeho syn bojoval o život v plastovom inkubátore a nemocnica mu oznámila, že nemá žiadne zákonné práva na svoju vlastnú krv.

Musel si najať právnika a zažalovať štát, aby získal do opatery vlastné dieťa, len aby Chancea zachránil pred systémom. Nedokážem pochopiť tú úroveň administratívnej krutosti, keď sa pozeráte na trúchliaceho otca na JIS-ke a namiesto povolenia podržať si vlastné bábätko mu strčíte do ruky súdne predvolanie.

Ja a môj manžel sme spolu od vysokej školy. Máme tri deti. Chcete vedieť, koľko právnych dokumentov sme mali pripravených pred týmto týždňom? Nulu. Žiadne. Jednoducho sme predpokladali, že keďže naše mená sú na rodných listoch a zdieľame bankový účet, v prípade núdze by sa všetko zázračne vyriešilo. Tento prípad mi túto ilúziu úplne rozbil.

Ak spolu vychovávate dieťa a nie ste zobratí (ale úprimne, aj keby ste boli), musíte partnera dotiahnuť k právnikovi a podpísať tie morbídne papiere o plnomocenstve v zdravotníctve a predbežných usmerneniach ešte predtým, ako si myslíte, že ich budete potrebovať. Nedovoľte, aby vedenie nemocnice niekde v zasadačke rozhodovalo o tom, čo sa stane s vašou rodinou alebo kam pôjdu vaše deti, ak by došlo k najhoršiemu.

Raňajkové osvietenia a zmyslové rozptýlenia

Ráno po mojom nočnom pátraní som sedela pri raňajkovom stole a vyzerala ako komparzistka zo seriálu The Walking Dead. Manžel práve nalieval kávu a náš najmladší agresívne obhrýzal toto Hryzátko Panda, ktoré sme kúpili už dávnejšie. Budem úprimná, toto hryzátko je len taký priemer. Silikón sa síce ľahko umýva, keď nevyhnutne skončí hodený v psom pelechu, ale moje dieťa aj tak radšej žuje moje studené kovové kľúče od auta. Aj tak ho to však aspoň na desať minút uchráni pred krikom, kým ja robím praženicu, takže ho nechávam, nech si žužle.

Pozrela som na manžela, posunula mu hrianku cez stôl a povedala: „Dnes voláme rodinnému právnikovi.“ Myslel si, že opäť preháňam ako zvyčajne, až kým som mu neprečítala detaily o tej bitke o opatrovníctvo.

Je zvláštne, ako tragédia, ktorá sa stane cudziemu človeku na opačnom konci krajiny, dokáže úplne zmeniť pohľad na váš vlastný život. Trávite toľko času strachovaním sa o maličkosti – napríklad, či dieťa trávi dosť času na brušku, alebo či by ste mali kúpiť jednu z tých estetických drevených Detských hrázdičiek Dúha na podporu ich vizuálneho sledovania (čo je mimochodom naozaj super vec, ako ich zabaviť, kým v pokoji poskladáte aspoň jednu várku bielizne). Ale tie veľké, desivé administratívne veci úplne ignorujeme, lebo je nám nepríjemné o nich hovoriť.

Nakoniec sme naozaj zavolali právnikovi z vedľajšieho mesta. Stálo nás to pár stoviek a veľmi deprimujúce utorkové popoludnie v dusnej kancelárii, ale podpísali sme naše predbežné usmernenia. Odchádzala som so zvláštnou zmesou ťažoby na srdci a nesmiernej úľavy.

Dajte si pauzu od ťažkých tém a pozrite si niečo trochu veselšie. Preskúmajte kolekciu detského oblečenia z organickej bavlny od Kianao, kde nájdete skutočne mäkkučké a praktické kúsky, ktoré reálne vydržia aj časté pranie.

Pocta mamám, ktoré tu už nie sú

Veľa premýšľam o tom, ako bude malý Chance vyrastať. Dosiahne všetky svoje míľniky, naučí sa chodiť a rozprávať, a všetko to zvládne so svojím otcom. O svojej mame sa však bude učiť iba prostredníctvom príbehov a fotiek.

Až pri tom si uvedomujem, aké dôležité je zanechať našim deťom po sebe stopu. Moja starká mala cédrovú truhlicu plnú listov a drobných spomienkových predmetov, o ktorých som si kedysi myslela, že sú to len zbytočnosti. Teraz to chápem. Ak hľadáte spôsob, ako si tieto spomienky uchovať – či už pre svoje vlastné deti, alebo pre rodinu, ktorá sa vyrovnáva so stratou –, nájsť si nejakú udržateľnú krabičku spomienok alebo si vytvoriť špeciálnu pamätnú knihu nie je len kreatívny projekt. Je to kotva.

Nemám k tomuto príbehu žiadne pekné, úhľadné ponaučenie na záver. Rodičovstvo je chaos, zdravotný systém má obrovské trhliny a ľuďom, ktorí si to absolútne nezaslúžia, sa niekedy dejú hrozné veci. Všetko, čo môžeme urobiť, je biť sa za seba v ambulanciách lekárov, dať si do poriadku papiere a objať naše deti o niečo tuhšie, keď sú správy príliš temné.

Ak teraz sedíte a uvedomujete si, že v právnych záležitostiach máte doma chaos, prosím, zdvihnite ten telefón ešte dnes. A zatiaľ čo budete čakať na linke, kým vás prepoja na právnika, môžete preskúmať naše nevyhnutnosti do detskej izby a nájsť niečo upokojujúce pre tie malé stvorenia, ktoré sa tak usilovne snažíte chrániť.

Nepríjemné otázky, ktoré všetky tajne googlujeme

Čo presne sú to predbežné usmernenia a naozaj ich potrebujem, ak som mladá?

Predbežné usmernenie je v podstate právny dokument, ktorý lekárom presne hovorí, čo chcete, aby sa stalo, ak sa niekedy ocitnete v stave, že za seba nebudete môcť hovoriť. A áno, bez debaty to potrebujete, aj keď beháte maratóny a každý deň jete organický kel. Prípad Adriany Smithovej dokázal, že nemocnice majú vlastné právne protokoly, a ak nemáte svoje želania na papieri, o vašom živote a smrti môže nakoniec rozhodnúť nejaká náhodná komisia vedenia nemocnice namiesto vašej rodiny.

Ako sa môžem na pohotovosti za seba postaviť, keď ma lekári nepočúvajú?

Musíte sa stať tou najotravnejšou osobou v miestnosti. Myslím to vážne. Ak ste tehotná alebo po pôrode a máte príznaky ako silná bolesť hlavy, zmeny videnia alebo bolesť na hrudi, nedovoľte, aby vás odbili tabletkou od bolesti. Výslovne ich požiadajte, aby do vašej karty zaznamenali, že vám odmietajú urobiť testy na preeklampsiu alebo CT vyšetrenie. Zvyčajne v tej sekunde, keď ich požiadate, aby svoje odmietnutie testovať vás zdokumentovali, zázračne si nájdu čas a tie krvné testy objednajú. Priveďte so sebou svoju najhlučnejšiu, najtvrdohlavejšiu kamarátku alebo partnera.

Ak s partnerom nie sme zobratí, aké dokumenty potrebujeme pre naše bábätko?

Nie som právnička, ale podľa toho, čo nám povedal ten náš, musíte si okamžite právne ošetriť otcovstvo. V mnohých prípadoch, ak nie ste v čase narodenia dieťaťa manželmi, otec nemá automaticky predpokladané zákonné práva, ak matka zomrie alebo je práceneschopná, čo je presne ten dôvod, prečo sa Adrian Harden musel súdiť. Potrebujete súhlasné vyhlásenie o určení otcovstva a pravdepodobne aj spísanie dohôd o zákonnom opatrovníctve pre prípad núdze. Nešetrite peniaze a preberte to s rodinným právnikom vo vašom okolí.

Aké oblečenie je najlepšie pre bábätko na JIS-ke?

Chcete veci, ktoré sa dajú zavinúť alebo úplne rozopnúť na cvoky. Vyhnite sa všetkému, čo sa musí sťažka prevliekať cez hlavu, pretože bábätká sú zvyčajne napojené na spleť káblov, vyživovacích hadičiek a monitorov. Jemné, priedušné látky ako organická bavlna sú nevyhnutnosťou, pretože pokožka predčasne narodených detí je neuveriteľne krehká a syntetické farbivá môžu spôsobiť vyrážky. Hľadajte pružné zavinovacie body so zapínaním na boku alebo špecializované zavinovacie košieľky na JIS.