Rozpoznanie detskej mozgovej obrny: Neprikrášlený príbeh otca dvojčiat

Bol sychravý novembrový utorok, pršalo s tou špecifickou londýnskou zlomyseľnosťou a ja som ležal na koberci v obývačke, obklopený troskami raného rodičovstva. Moje šesťmesačné dcéry, dvojičky, sa venovali úplne odlišným činnostiam. Florence sa aktívne snažila zjesť strapec z koberca a predvádzala akési neohrabané plazenie, ktoré za ňou na vlne zanechávalo slintavú stopu. Matilda bola zatiaľ úplne stuhnutá.

Nemyslím tým, že len nehybne ležala. Myslím tým, že bola v kŕči ako malá, nahnevaná drevená doska. Svoje malé nožičky mala v členkoch pevne prekrížené ako nožnice a päste zaťaté tak silno, až jej zbeleli hánky. Keď som sa jej pri prebaľovaní snažil zohnúť kolienka, mal som pocit, akoby som sa pokúšal ohnúť hrubú roxorovú tyč.

Keď máte dvojičky, vo vašej obývačke neustále prebieha desivý biologický A/B test. Strana 47 v tej zbytočnej knihe o výchove, ktorú nám kúpila svokra, mi radila, aby som „zostal pokojný a rešpektoval ich jedinečné tempo vývoja“, čo je nesmierne neužitočná rada, keď prežívate na troch hodinách spánku a studených hriankach. Tento kontrast sa však nedal ignorovať. Jedno bábätko bolo uvoľnené, chaotické a neustále v pohybe. To druhé bolo uväznené vo vlastných stuhnutých svaloch.

Viete si asi predstaviť, ako v ten týždeň vyzerala história môjho vyhľadávania na internete. Keď trpíte extrémnym nedostatkom spánku a zbesilo ťukáte do klávesnice „prečo je moje bábetko také stuhnuté“ (áno, ten preklep je presná citácia z mojej histórie vyhľadávania, panika ničí pravopis) alebo v strese píšete manželke, či to bábe má stále prekrížené nohy, ľahko sa ocitnete vo veľmi temných kútoch internetu.

Tá veľká katastrofa s vývojovými míľnikmi dvojčiat

Asi by som sa mal vrátiť o krok späť a vysvetliť zdravotnú stránku veci, aspoň do tej miery, ako jej rozumiem cez hmlu rodičovského vyčerpania. Ukázalo sa, že tie drobné varovné signály detskej mozgovej obrny u mojich detí sa objavili už skôr, no ja som ich úplne prehliadol, pretože som bol príliš zaneprázdnený snahou prísť na to, ako sterilizovať fľaše tak, aby som ich neroztopil.

Naša pediatrička – úžasne priama Škótka, doktorka Evansová, ktorá vyzerá, akoby prežila už tisícku spanikárených otcov – mi to vysvetlila o niekoľko týždňov neskôr. Nepoužívala tú desivú lekársku terminológiu, s akou sa stretnete na internete. Jednoducho mi povedala, že v Matildinom mozgu nastal akýsi malý skrat, pravdepodobne preto, že dievčatá sa narodili v 31. týždni a vážili zhruba toľko, čo vrecko múky. Signál z jej mozgu, ktorý svalom hovorí, aby sa uvoľnili, jednoducho nedorazil do cieľa. V podstate sa stratil niekde po ceste.

Tu je to, čo sme si naozaj všimli, len pre prípad, že práve teraz sedíte u seba na koberci a máte tichý záchvat paniky:

• Nožnicové držanie nôh: Toto bol ten najvýraznejší znak. Keď som Matildu zdvihol pod pazuchami, jej nohy vystrelili priamo nadol, úplne stuhli a prekrížili sa v členkoch. Vyzerala ako malá, agresívna baletka.
• Naťahovanie len jednou rukou: Florence mi chytala nos oboma rukami. Matilda vždy používala výlučne ľavú ruku, pričom pravú pažu mala neustále pevne stiahnutú k hrudi a ruku zovretú v pästi.
• Zapadávanie hlavičky: Vo veku, keď už Florence držala hlavičku vzpriamene ako malý diktátor, ktorý si prezerá svoje kráľovstvo, Matildina hlavička stále padala dozadu, ak som ju príliš rýchlo potiahol do sedu.

Strávil som asi štyri dni tým, že som sa sťažoval každému, kto bol ochotný počúvať, ako nás mala nemocnica varovať, ako si to mohla naša zdravotná sestra nevšimnúť a ako je celý koncept „rastového grafu“ vlastne len štatistický mučiaci nástroj vymyslený na to, aby rodičia v čakárňach plakali.

O mesiac neskôr magnetická rezonancia potvrdila poškodenie mozgu. Technik nám len podal leták a ukázal smerom k východu.

Premena obývačky na fyzioterapeutickú ambulanciu

Keď si vypočujete diagnózu, stane sa niečo veľmi zvláštne. Zrazu sa z vás stane amatérsky fyzioterapeut, ergoterapeut a koordinátor zdravotnej starostlivosti v jednej osobe, a to všetko v čase, keď ešte stále nemáte najmenšie tušenie, čo vlastne robíte. Príde k vám fyzioterapeut, ukáže vám, ako naťahovať zadné stehenné svaly vášmu plačúcemu bábätku, a potom vás v tom nechá úplne samých.

Tu presne prestáva ísť pri výbere detskej výbavičky o estetiku a začína ísť o čistú, zúfalú funkčnosť. Pretože obliekať bábätko s hypertóniou (lekársky termín pre tú extrémnu svalovú stuhnutosť) je ako snažiť sa napchať nahnevanú chobotnicu do zvieracej kazajky.

Vyhodila som každý jeden kúsok oblečenia, ktorý nebol dokonale elastický. Tie roztomilé malé tvrdé džínsové nohavice, čo ľudia kupujú pre bábätká? Úplná zbytočnosť. Šup s nimi rovno do koša. Potrebujete oblečenie, ktoré vám odpustí fakt, že možno budete musieť ohnúť stuhnutú malú rúčku v neprirodzenom uhle.

Začali sme sa vo veľkom spoliehať na Dojčenské body z organickej bavlny od Kianao. Vôbec nepreháňam, keď poviem, že elasticita tejto zmesi 95 % organickej bavlny a 5 % elastanu mi zachránila zdravý rozum. Prekladané ramená znamenajú, že jej ho môžem stiahnuť celé dole cez telíčko, namiesto toho, aby som s ňou bojovala pri prevliekaní cez hlavičku, keď jej stuhne krk. Látka je navyše neuveriteľne jemná, čo je dôležité, pretože bábätká s neurologickými odlišnosťami majú často zvýšenú senzorickú citlivosť. Škrabavá syntetická visačka u nich zaručene vyvolá štyridsaťminútový záchvat plaču, a na to naozaj nikto nemá čas.

Musíte tiež úplne prehodnotiť čas na hranie. Naša fyzioterapeutka nám povedala, že musíme Matildu povzbudzovať, aby spájala obe ručičky v strede telíčka – nazvala to „hrou v strednej čiare“. Ak ste jej položili hračku na zem, Matilda ju jednoducho odignorovala, alebo použila len svoju dominantnú ruku.

Do stredu koberca sme postavili Drevenú hrazdičku | Detskú hraciu súpravu Dúha. Pre túto konkrétnu zdravotnú potrebu bola doslova geniálna. Nie je to jedna z tých príšerných plastových ozrút, ktoré blikajú LED svetielkami a vyhrávajú falošnú cirkusovú hudbu. Je to len pevná drevená konštrukcia v tvare písmena A so zaveseným sloníkom a niekoľkými drevenými krúžkami. Keďže hračky visia priamo nad jej hrudníkom, Matilda nemusela pri načahovaní sa za nimi bojovať s gravitáciou. Celé hodiny som ležala vedľa nej, jemne jej držala stuhnutú pravú ručičku a pomáhala jej udierať do drevených krúžkov, aby počula to klopkanie. Bola to vyčerpávajúca, monotónna práca, ale vidieť ju, ako nakoniec dokázala sama buchnúť do toho sloníka, bolo lepšie ako akékoľvek pracovné povýšenie, ktoré som kedy dostala.

Hľadáte výbavičku na hranie vhodnú pre zmyslový rozvoj, ktorá vám zároveň nenaruší estetiku obývačky? Preskúmajte kolekciu drevených a senzorických hračiek od Kianao tu.

Veci, o ktorých vám nikto nepovie

Tu je zábavná medicínska realita, ktorú krásne lesklé letáky úplne ignorujú: ovplyvňuje to doslova všetko. Keďže detská mozgová obrna má vplyv na kontrolu svalov, neznamená to len oneskorenie v chodení. Znamená to, že prehĺtanie je zvláštne. Znamená to, že trávenie je pomalé. Znamená to, že spánok je len mýtický koncept, o ktorom čítame v knihách dejepisu.

Náš pediater spomenul, že bábätká s obmedzenou pohyblivosťou majú vyššie riziko slabých kostí, takže strávim neprimerane veľkú časť dňa snahou natlačiť jogurt obohatený vápnikom do batoľaťa, ktoré zatína ústa silou hydraulického lisu. Museli sme tiež začať s detskými masážami na uvoľnenie jej bolestivých svalových kŕčov. Vtierame jej do malých lýtok organický olej, zatiaľ čo v pozadí vrieska prasiatko Peppa, aby sme odpútali jej pozornosť.

A potom je tu prerezávanie zúbkov. Prerezávanie zúbkov u dvojičiek je beztak špeciálny druh pekla, ale keď má vaše dieťa problémy s motorikou, nedokáže si vždy presne trafiť vlastnou pästičkou do úst, aby si uľavilo od bolesti ďasien. Nakoniec sa z frustrácie len udrie do líca.

Kúpili sme niekoľko hryzátok, aby sme zistili, ktoré sa uchytí. Siahla som po silikónovom bambusovom hryzátku Panda. Úprimne povedané, v našej špecifickej situácii to bolo len priemerné. Je nepopierateľne roztomilé a potravinársky silikón je skvelý, ale pre bambusový krúžok bolo na Matildin obmedzený úchop trochu príliš ťažké a nemotorné. Vždy ho pustila, nahnevala sa a kolotoč pokračoval. Florence, ktorá má typické motorické zručnosti, si ho však úplne privlastnila a momentálne ohlodáva pande uši so zúrivosťou divého zvieraťa. Takže, v našom dome má zmiešané hodnotenia, ale to je realita pri kupovaní vecí pre dieťa s fyzickým znevýhodnením – to, čo funguje u typického dieťaťa, môže u druhého úplne zlyhať.

Kde sme teraz

Dievčatá majú teraz dva roky. Náš A/B test pokračuje, ale je to už menej desivé a viac len chaotické. Florence pobehuje okolo kuchynského ostrovčeka ako malá opitá šprintérka. Matilda má maličké chodítko, ktoré používa na to, aby mi systematicky narážala do členkov, kým sa dožaduje maškŕt.

Jedna vec, ktorú mi povedal doktor Evans a ktorá mi v mojej spanikárenej hlave naozaj utkvela, je, že tento stav nie je progresívny. Poškodenie mozgu, ktoré utrpela ako maličké predčasniatko, je nemenné. Nebude sa to zhoršovať. Jej fyzické obmedzenia budú vyzerať inak, ako bude jej telíčko rásť a priberať na váhe. Uvedomenie si, že jej mozog aktívne nechátra, mi konečne dovolilo vydýchnuť si, prestať o štvrtej ráno posadnuto googliť lekárske časopisy a jednoducho sa naučiť byť rodičom dieťaťu, ktoré mám tu a teraz pred sebou.

Áno, stále máme kalendár plný ergoterapie, logopédie a neurologických kontrol. Áno, občas ma stále prepadne ostré bodnutie úplne iracionálnej viny, keď premýšľam, či som nemal trvať na tom, aby moja žena počas tehotenstva užívala viac železa (je to úplne hlúpa myšlienka a viem, že z vedeckého hľadiska nedáva žiadny zmysel). Ale väčšinou sa len pasujeme s faktom, že Matilda je neskutočne tvrdohlavá dvojročníčka s vlastným názorom, ktorá má zhodou okolností skrátené zadné stehenné svaly a z duše nenávidí obúvanie topánok.

Potrebujete základné detské kúsky, ktoré vyhovujú jedinečným potrebám vášho dieťatka? Nakupujte adaptívne a elastické oblečenie z organickej bavlny od značky Kianao, vďaka ktorému bude obliekanie aspoň o niečo jednoduchšie.

Tie zložité otázky (Časté otázky)

Budú niekedy normálne chodiť?
Túto otázku dostávam od dobre mienených príbuzných na každom rodinnom stretnutí, zvyčajne nad tanierom vychladnutých pagáčov. Úplne úprimná odpoveď znie, že absolútne netuším, a netušia to ani lekári. Niektoré deti s miernym priebehom nakoniec chodia bez pomoci, iné používajú chodítka alebo invalidné vozíky po celý život. Práve teraz naša malá terorizuje mačku so svojím chodítkom, a to je asi tak ďaleko do budúcnosti, ako som momentálne ochotná sa pozerať.

Spôsobil to predčasný pôrod?
Môj lekár výrazne naznačil, že narodenie o dva mesiace skôr s váhou menšou ako vrecko cukru bolo hlavným vinníkom, áno. Mozgy predčasne narodených detí sú neuveriteľne krehké a nedostatok kyslíka alebo krvácanie v týchto prvých dňoch je obrovským rizikovým faktorom. Presne z tohto dôvodu je to veľmi časté u detí z viacpočetných tehotenstiev.

Kde beriete čas na všetky tie rehabilitácie?
Vy ten čas nehľadáte; jednoducho ho nasilu vtesnáte do každej voľnej škáry vášho dňa, až kým celý váš život nepripomína zvláštny výcvikový tábor. Naťahujem jej členky, kým čakáme, kým zovrie voda na cestoviny. Nútim ju trénovať státie, kým pozerá rozprávky. Jednoducho musíte prepojiť zdravotné nevyhnutnosti s bežnou rutinou každodenného života, pretože inak by ste prišli o rozum.

Bolí ich to?
Toto bola vec, kvôli ktorej som v noci nemohla spávať. Spasticita (svalová stuhnutosť) môže byť určite nepríjemná a niekedy ju svalové kŕče prebudia s plačom. Preto fyzioterapeuti tak veľmi trvajú na každodennom naťahovaní a masážach. Trochu detského paracetamolu a teplý kúpeľ zvyčajne vyriešia tú najhoršiu stuhnutosť počas ťažších dní.

Ako mám povedať o svojich obavách pediatrovi bez toho, aby som znela ako blázon?
Natočte to na telefón. Vážne. Bábätká majú magickú schopnosť správať sa úplne ukážkovo v tej istej sekunde, ako zdravotník vstúpi do miestnosti. Ak vidíte, že si vaše dieťa často prekrížuje nožičky, je úplne ochabnuté, alebo používa len jednu rúčku, natočte to. Ukážte to video priamo lekárovi. Úplne to prelomí tie vyhýbavé reči typu „och, každé dieťa sa vyvíja vlastným tempom“.