List samej sebe o internetovej posadnutosti bábätkom Maverickom

Milá Priya spred šiestich mesiacov.

Práve teraz sedíš v tme a žiara z tvojho telefónu osvetľuje stenu detskej izby. Tvoje bábätko spí v postieľke, dýcha úplne pokojne, no ty si úplne hore. Algoritmus ťa našiel. Vie, že si vyčerpaná čerstvá mama, a vie aj to, že si kedysi pracovala ako detská zdravotná sestra, takže ti podsúva videá chorých bojovníkov – bábätiek „Maverickov“. Odlož už ten telefón, prosím ťa.

Počúvaj, presne viem, čo robíš. Klikla si na jedno video malilinkého bábätka s tracheostómiou, ktoré bojovalo o život, a zrazu máš celý feed plný medicínsky komplikovaných prípadov detí. Zdá sa, že všetky sa volajú Maverick, alebo používajú hashtag #babym. Sedíš tam a premietaš všetku svoju popôrodnú úzkosť do týchto virálnych príbehov o extrémne predčasne narodených detičkách a bábätkách s vrodenými chybami srdca.

Píšem ti to preto, aby som ti povedala: zastav túto špirálu. Internet má naozaj zvláštny spôsob, ako premeniť detskú traumu na stráviteľný, inšpiratívny obsah, a úplne ti to pletie hlavu. Ako niekto, kto kedysi pobehoval po novorodeneckej JIS-ke 4. stupňa a robil triáž, ti môžem povedať, že šesťdesiatsekundové video so smutnou akustickou piesňou v pozadí nezachytáva skutočnú realitu toho, aké je to mať medicínsky zraniteľné dieťa.

Zvláštny fenomén tohto mena

Neviem, kedy sa internet kolektívne rozhodol, že každé bábätko bojujúce so zriedkavým ochorením by sa malo volať Maverick. Kedysi to bol len odkaz na Toma Cruisa. Teraz je to, zdá sa, neoficiálne meno pre odolnosť. Asi je to v poriadku, ale zdá sa mi to ako príliš veľké očakávanie kladené na polkilové predčasniatko, ktoré sa len snaží stráviť dva mililitre materského mlieka.

Čo hashtag zatajuje

Stále dokola pozeráš videá bábätiek so syndrómom hypoplastického ľavého srdca. Učebnica ti povie, že HLHS je vrodená chyba, pri ktorej je ľavá strana srdca kriticky nedostatočne vyvinutá. V nemocnici môj starý primár zvykol hovoriť, že je to v podstate ako snažiť sa zaviesť potrubie do domu, kde chýba polovica trubiek. TikToky ukazujú, ako sa tieto bábätká usmievajú po tretej operácii na otvorenom srdci, zvyčajne po Fontanovom zákroku, a vyzerajú ako malí bojovníci.

Čo už ale neukážu, je to nekonečné pípanie monitorov. Neukazujú ten čistý hrôzostrašný strach v očiach rodičov, keď saturácia kyslíka klesne bez zjavného dôvodu. Preskakujú časť, kde si mama odsáva mlieko v miestnosti bez okien vedľa jedálne, kým jedáva staré grahamové krekry. Pamätáš si na ten pach. Tú zmes dezinfekcie na ruky, vosku na podlahy a číreho vyčerpania. Kedysi si okolo týchto rodičov chodila každý deň. Teraz ich sleduješ na telefóne a berieš ich smútok na seba.

Potom sú tu videá bábätiek s kampomelickou dyspláziou alebo tracheomaláciou. Náš pediater nedávno hovoril niečo o tom, že dýchacie problémy u dojčiat vždy znejú horšie, než v skutočnosti sú, no z toho, čo viem o ochabnutých chrupavkách dýchacích ciest, je to neustále a desivé čakanie. Videá vždy ukazujú tieto deti s PEG sondou do žalúdka, ako s radosťou prijímajú potravu. Neukážu vám už utieranie zvratkov o tretej ráno alebo upchaté hadičky.

Obliekanie bábätka pripojeného na prístroje

Keď máte bábätko na JIS-ke, alebo medicínsky zložité bábätko doma, bežné detské veci sa zrazu stanú logistickou nočnou morou. Vezmite si napríklad oblečenie. Ľudia vám nakúpia všetky tie roztomilé, tvrdé džínsové traky a prezdobené volánikové šatôčky. Ale bábätko s centrálnym katétrom a PEG sondou jednoducho nemôžete obliecť do džínsoviny.

Videla som tisícky takýchto dobre mienených kúskov oblečenia ležať v nemocničných skrinkách. To, čo rodičia skutočne potrebujú, je funkčné oblečenie, ktoré nepôsobí ako zdravotnícka pomôcka. Ja som nakoniec kúpila Dojčenské body bez rukávov z organickej bavlny od značky Kianao pre kamarátku, ktorej bábätko bolo na oddelení intermediárnej starostlivosti. Je to úprimne jedna z mála vecí, ktoré mali naozaj zmysel.

Je vyrobené z deväťdesiatich piatich percent z organickej bavlny a z piatich percent z elastanu. Táto elasticita je to jediné, na čom záleží. Keď sa snažíte prevliecť hadičku z infúzie alebo kábel z monitora cez prieramok, potrebujete, aby látka povolila. Ak nie je elastická, odpojíte nejaký káblik, monitor začne pípať a všetkým naokolo vyletí tep. Organická bavlna je skvelá v tom, že nemocničné plachty sa zvyčajne perú v priemyselnom bielidle a tieto bábätká majú pokožku jemnú ako mokrý papierový obrúsok. Mať na hrudi niečo mäkké je malé vykúpenie.

Má prekladaný výstrih na ramenách. Ktokoľvek vymyslel tento obálkový strih, mal by dostať Nobelovu cenu. Jednoducho celé body stiahnete dole cez telíčko, namiesto toho, aby ste sa snažili prevliecť labilnú hlavičku dojčaťa cez úzky otvor na krku, a to všetko popri kyslíkových hadičkách.

Najradšej by som ti sem dala odkaz na celú kolekciu adaptívneho základného oblečenia, ale úprimne, jednoducho si nájdi detské oblečenie z organickej bavlny, ktoré sa dá ľahko zapnúť a neprekáža.

Posedlosť vývojovými míľnikmi

Ďalšia vec, ktorú robia tieto videá s malými bojovníkmi, je, že skresľujú tvoju predstavu o vývoji. Vidíš bábätko narodené v dvadsiatom štvrtom týždni tehotenstva, ktoré zrazu chodí v osemnástich mesiacoch, a potom sa pozrieš na svoje úplne zdravé bábätko, ktoré si len dáva načas a učí sa liezť svojím vlastným tempom, a zpanikáriš. Myslíš si, že s ním niečo nie je v poriadku.

Vývoj nie sú preteky, zlatíčko. Mnoho z týchto medicínsky zložitejších detí trávi hodiny a hodiny na fyzikálnej terapii a pri včasnej intervencii. Za prvý rok svojho života sa nadrujú viac ako väčšina dospelých za desaťročie.

Keď si moja kamarátka konečne priniesla bábätko domov, chcela len, aby jej obývačka vyzerala normálne. Nechcela, aby to u nej pripomínalo prístavbu nemocnice. Kúpila si Drevenú hrazdičku pre bábätká. Je to drevená konštrukcia v tvare A, z ktorej visia zvieratká. Je úplne super. Nenaučí bábätko zázračne počítať rovnice, ale vysoko kontrastné hračky mu poskytnú niečo, na čo sa môže sústrediť počas pasenia koníčkov. Drevené krúžky o seba klopkajú, čo poskytuje zvukovú stimuláciu. Hlavne to ale vyzerá v dome pekne a dodáva to ilúziu typickej materskej dovolenky, čo je niekedy to jediné, čo rodič potrebuje, aby prežil popoludnie a nezbláznil sa.

Kŕmenie a orálne averzie

Pamätám si, ako som sedela na sesterskej izbe a zaznamenávala príjem potravy u bábätiek s rázštepom pery a podnebia. Najväčšou bezprostrednou prekážkou je vždy kŕmenie. Nedokážu vytvoriť podtlak potrebný pri štandardných fľašiach. Majú také špeciálne stláčacie fľašky a kŕmenie je veľmi pomalý, metodický proces, ktorý si vyžaduje šialenú dávku trpezlivosti.

Keď sa tieto bábätká konečne dostanú do štádia prerezávania zúbkov, prichádza úplne nová vrstva stresu. Ich ústočká si už prešli toľkými traumami z operácií a intubácií. Chcete im dať niečo na žuvanie, ale máte hrôzu z toho, že by ste im tam zaniesli baktérie alebo podráždili jazvu.

Toto Hryzadlo v tvare pandy môžete hodiť do umývačky riadu, čo je naozaj jeho najväčšou výhodou. Je vyrobené z potravinárskeho silikónu, je úplne ploché a vyzerá ako panda. Je úplne v poriadku. Nie je to žiaden revolučný kúsok medicínskej technológie, ale nedržia sa v ňom plesne ako v tých zvláštnych látkových hryzadlách. Môžete ho umyť v nemocničnom umývadle v horúcej vode so saponátom, podať ho späť bábätku a dáte mu tak niečo, čo môže hrýzť namiesto káblika od monitora srdcového tepu.

Buď k sebe láskavá

Hlavný dôvod, prečo ti toto píšem, minulá Priya, je ten, že si musíš odpustiť. Sedíš tam a cítiš sa vinná za to, že je tvoje bábätko zdravé, zatiaľ čo iné rodiny žijú v Dome Ronalda McDonalda. Cítiš vinu za to, že sa sťažuješ na nedostatok spánku, kým mamy malých „Maverickov“ spia na vinylových kreslách vedľa inkubátorov.

Nemocničná triáž ma naučila, že bolesť je relatívna. Len preto, že bábätko v postieľke vedľa tej tvojej je na pľúcnej ventilácii, neznamená to, že horúčka tvojho bábätka nie je desivá. Internet odstraňuje kontext. Mení traumu iných ľudí na tvoju zábavu a tvoj pocit viny.

Nakoniec predsa len musíš prísť na to, ako spať, a nie celú noc zízať na pestúnku. Musíš tú aplikáciu zavrieť. Algoritmus je len stroj, nezaujíma ho tvoje duševné zdravie. Tieto bábätká sú neuveriteľne odolné a ich rodičia robia, čo môžu. A ty tiež robíš to najlepšie, čo vieš.

Vypni telefón. Vytiahni si deku. Choď spať. Sľubujem ti, že bábätko dýcha.

Kým spadneš do ďalšej nočnej králičej nory plnej videí, možno sa radšej pozri na niečo, čo ti reálne pomôže s tvojou dennou rutinou. Prezri si kolekciu hryzadielok od Kianao alebo si nájdi oblečenie, vďaka ktorému bude prebaľovanie skutočne jednoduchšie.

Otázky, ktoré som si kládla o 3:00 ráno

Prečo sa každé virálne choré bábätko volá Maverick

Úprimne si myslím, že je to len kultúrny trend, ktorý vyvrcholil práve vtedy, keď vystrelil TikTok. To meno evokuje niekoho, kto porušuje pravidlá alebo bojuje proti nepriazni osudu. Keď rodičia dostanú desivú prenatálnu diagnózu, chcú meno, ktoré znie silne. Je to obranný mechanizmus. Snažia sa obrniť svoje dieťa tvrdým menom ešte predtým, než sa vôbec narodí. Je to milé, ale začína to byť dosť mätúce, keď ich máš na svojej ploche rovno šesť.

Čo v skutočnosti znamená novorodenecká JIS-ka 4. stupňa

Nemocnice majú rôzne úrovne novorodeneckej starostlivosti. Prvý stupeň (Level I) je štandardné novorodenecké oddelenie. Štvrtý stupeň (Level IV) znamená najvyššiu akútnosť. Znamená to, že majú špecializovaných detských chirurgov, prístroje ECMO (mimotelové okysličovanie) a odborníkov, ktorí sa zaoberajú tými najvzácnejšími z najvzácnejších prípadov. Ak má bábätko HLHS alebo ťažkú kampomelickú dyspláziu, ide priamo sem. Je to hlučné, presvetlené a desivé miesto, ktoré funguje na studenú kávu a adrenalín. Sestričky sú anjeli, ale nikto tam nechce byť.

Ako si rodičia môžu dovoliť dlhé pobyty v nemocnici

Zvyčajne si ich nemôžu dovoliť, čo je tou najtemnejšou stránkou týchto virálnych príbehov. Účty za lekársku starostlivosť sú astronomické. Mnoho z týchto rodín sa spolieha na zbierky ako GoFundMe, čo je naozaj žalostný spôsob fungovania zdravotníckeho systému. Organizácie ako Dom Ronalda McDonalda sú doslova záchranným lanom, pretože poskytujú bezplatné alebo veľmi lacné ubytovanie blízko nemocnice. Inak by rodičia prespávali vo svojich autách v parkovacích domoch. Videla som to na vlastné oči.

Mala by som obliekať svoje bábätko do organickej bavlny, ak je zdravé

Vlastne áno, ak môžeš. Nie je to vyslovene nutné, ale bábätká majú neuveriteľne pórovitú pokožku. Bežná bavlna je silne chemicky upravovaná. Ak má tvoje bábätko ekzém alebo jednoducho vo všeobecnosti citlivú pokožku, organická bavlna lepšie dýcha a chýbajú jej tieto drsné chemické úpravy. Oblečenie s elastanom navyše lepšie sadne na bacuľaté detské stehienka bez toho, aby im obmedzovalo krvný obeh.

Je normálne panikáriť pre bábätká z internetu

Úplne normálne, ale veľmi nezdravé. Volá sa to sekundárna trauma zmiešaná s popôrodnými hormónmi. Tvoj mozog je naprogramovaný tak, aby chránil tvoje bábätko, takže keď na obrazovke vidí choré dojča, spustí sa u teba reakcia bojuj alebo uteč. Začneš kontrolovať dýchanie svojho bábätka každých päť minút. Najlepšia vec, ktorú môžeš urobiť pre svoje materské duševné zdravie, je agresívne využívať funkciu blokovania. Nemôžeš do seba nasávať celosvetový detský smútok a zároveň mať energiu pre svoje vlastné dieťa.