Перезагрузка системы: Как мы пережили первый год с диагнозом ГИЭ

Цифровой дисплей над пластиковым кювезом показывал 33,5 градуса Цельсия. Я стоял там в желтом изоляционном халате со слегка коротковатыми рукавами и смотрел на экран, который выглядел точь-в-точь как командная строка MS-DOS из 90-х. Я зарабатываю на жизнь разработкой программного обеспечения. Все мое мировоззрение строится на причинно-следственных связях. Ты пишешь код, программа выполняется, а если она падает, ты проверяешь логи ошибок, чтобы исправить баг. Оказалось, к младенцу нельзя просто применить патч.

До рождения сына я думал, что у нас с женой есть четкий план «развертывания». Мы ходили на курсы для будущих родителей. Собрали кроватку. Я полагал, что появление человека на свет — это просто масштабное обновление прошивки. Устанавливаешь алгоритм, запускаешь исполняемые файлы сна, кормишь устройство. Раньше я думал, что «e-baby» — это просто интернет-слэнг зумеров про детей, которых воспитывает исключительно iPad. Но нет, это была фраза, которую мой истощенный мозг дрожащими пальцами вбивал в телефон, когда я в три часа ночи отчаянно пытался нагуглить «ГИЭ у новорожденных последствия» в больничном кафетерии.

Критический сбой системы

ГИЭ расшифровывается как гипоксически-ишемическая энцефалопатия. По словам врачей — которые говорили с пугающей смесью крайней осторожности и смутного медицинского оптимизма — это означает нехватку кислорода и ограничение притока крови к мозгу во время родов. По сути, это катастрофический сбой «железа» при запуске. Говорят, такое случается примерно в двух-трех случаях на тысячу родов, но эта статистика кажется совершенно бессмысленной и глупой, когда именно твой ребенок подключен к пугающему количеству проводов.

Весь процесс диагностики оценивается по так называемой шкале Сарната. 1-я стадия — легкая, 2-я — среднетяжелая, 3-я — тяжелая. Мы целыми днями зацикливались на этой шкале. Я пытался «брутфорсом» выбить из лечащих врачей однозначный ответ, требуя точных процентов и долгосрочных прогнозов. В какой-то момент приходится заставить себя перестать требовать точных ответов от врачей, у которых их попросту нет, и начать смотреть на живого, дышащего ребенка перед тобой, а не на пугающую статистику в телефоне.

Кстати, выбросьте все эти списки из интернета о том, как собрать «милую сумку в роддом». Потому что, когда все идет наперекосяк, вы буквально будете носить одни и те же спортивные штаны шесть дней подряд, и вам будет абсолютно все равно.

Охлаждение оборудования

Золотым стандартом протокола лечения при умеренной и тяжелой ГИЭ является так называемая терапевтическая гипотермия. Нам сказали, что его нужно охладить на 72 часа. Оказывается, когда мозг лишается кислорода, настоящий урон наносится не во время самого «отключения». Он происходит, когда кислород снова резко поступает в мозг. Наш врач сказал, что это называется реперфузионным повреждением, что звучит как поломка в блоке цилиндров двигателя, а не у живого человека.

Чтобы система не «спалила» сама себя при такой внезапной перезагрузке, его положили на специальный медицинский охлаждающий матрас. Ему снижают температуру тела примерно до 33 градусов Цельсия. И ты просто сидишь там. Три дня. Смотришь, как твой крошечный, хрупкий новорожденный дрожит под стеной люминесцентных ламп. Я отслеживал его температуру в таблице на телефоне, каждый час записывая десятые доли градуса, потому что ввод данных был единственным занятием, благодаря которому я не чувствовал, что просто бесполезно занимаю место в палате.

Никто не предупреждает вас о проводах для ЭЭГ. Они приклеивают эти крошечные датчики по всей голове ребенка, чтобы отслеживать судорожную активность во время охлаждения. Клей похож на промышленный цемент, смешанный с суперклеем. Когда нас, наконец, перевели из реанимации, я три дня пытался аккуратно вычесать эту засохшую, мерзкую пасту из его волос с помощью кокосового масла, пока он кричал так, будто я удалял его любимое приложение. Ты просто сидишь у раковины, весь в детском масле, плачешь оттого, что твой ребенок плачет, и пытаешься удалить медицинские остатки с головы, которая меньше грейпфрута. Это момент абсолютной потери человеческого достоинства для всех участников процесса.

Переход на домашний сервер

Когда вы, наконец, привозите домой малыша, пережившего ГИЭ, вы не просто возвращаетесь к нормальной жизни. Версия меня «до» считала сумасшедшими родителей, которые отслеживали каждый миллиметр существования своего ребенка. Версия меня «после» купила три разных умных термометра и сверхчувствительные цифровые весы.

Поскольку он провел свои первые три дня на медицинском охлаждающем матрасе, у меня развилась почти психотическая одержимость его терморегуляцией. Как только мы вернулись домой, я выбросил все тяжелые синтетические одеяла, которые нам подарили на вечеринке в честь его будущего рождения. Моя жена купила Бамбуковое детское одеяло | Ультрамягкое и органическое | Узор "Космос", и, честно говоря, это моя любимая вещь из всех, что у нас есть. После недель созерцания клинического больничного белого цвета, это невероятно мягкое, дышащее бамбуковое одеяло стало огромным облегчением. Оно естественным образом поддерживает стабильную температуру его тела, благодаря чему я перестал просыпаться в холодном поту от мысли, что он замерз или перегрелся. А еще на нем нарисованы желтые и оранжевые планеты. В прошлый вторник он срыгнул прямо на Марс, и я просто бросил одеяло в стирку. После нее оно выглядело как новенькое.

Если вы восстанавливаетесь после реанимации новорожденных, поиск вещей, которые делают ваш дом менее похожим на клиническую среду, становится огромным приоритетом. Вы можете заглянуть в коллекции Kianao, чтобы найти больше органических вещей, которые действительно подходят для детской, а не для больничной палаты.

Динамическая маршрутизация и раннее вмешательство

Наш детский невролог сказал нам, что мозг младенца — это, по сути, кусок влажной глины и свободные провода. Они называют это нейропластичностью. Поскольку мозг все еще развивается, он, как предполагается, может выстраивать новые пути в обход поврежденных секторов. Мы не узнаем весь масштаб долгосрочных «багов», пока он не начнет отставать от этапов развития — или успешно достигать их.

Поэтому мы занимаемся терапией. У нас физиотерапия, эрготерапия, логопед и терапия по кормлению. Моя гостиная выглядит как хаотичный детский спортзал. Половину утра мы тратим на странные упражнения для развития моторики.

Для мелкой моторики мы используем Набор мягких детских кубиков. Наш эрготерапевт обожает их, потому что они сделаны из мягкой резины. А я люблю их за то, что сейчас мой сын в основном пытается яростно колотить ими себя по лицу, и благодаря мягкому материалу у него не остается синяков. В описании продукта сказано, что пастельные цвета макарун способствуют развитию логического мышления и визуального восприятия. Честно говоря, понятия не имею, воспринимает ли он цвета логически, я просто ценю, что они не раздробят мне пятку, когда я неизбежно наступлю на один из них, таская его на руках в темноте в два часа ночи.

А еще есть прорезывание зубов. Вселенной плевать, что в вашей карте значится серьезный медицинский диагноз — вам все равно придется иметь дело с обычными детскими «багами». Его зубы начали резаться в прошлом месяце, полностью разрушив наш хрупкий режим сна. Мы купили Силиконовый бамбуковый прорезыватель "Панда". Он нормальный. Выполняет ровно то, что должен — дает ему что-то безопасное для жевания вместо зарядных кабелей от моего ноутбука. Но, если честно, это просто кусок силикона в форме медведя. Он каждый день роняет его под диван. Я его споласкиваю. И мы повторяем цикл.

Поездки по больницам и обновление до гермофоба

Другая «веселая» часть фазы «после» — это бесконечная череда контрольных приемов. Неврология, аудиология, офтальмология. Вы проводите абсурдное количество времени, сидя в залах ожидания в окружении других больных детей. Раньше я мог съесть пиццу, упавшую на пол в студенческом общежитии, но теперь я с огромным подозрением отношусь к каждой частице в воздухе.

Если вы таскаете младенца по больницам каждую неделю, вам нужно строго соблюдать протоколы санитарии. Очень рекомендую приобрести Портативный силиконовый футляр для пустышки. Он крепится прямо на ремешок нашей сумки для подгузников. До того как он у нас появился, его пустышка просто валялась в моем рюкзаке, собирая странный слой ворса, крошек от печенья и любого другого мусора со дна сумки. Теперь пустышка остается стерильной в маленьком силиконовом коконе. Простой интерфейс, безупречное исполнение.

Жизнь в режиме бета-теста

Быть родителем одиннадцатимесячного ребенка — это уже само по себе странно. А быть родителем малыша с историей ГИЭ — это как запускать программу в состоянии постоянного бета-теста. Вы постоянно следите за глюками. Когда он переворачивается, двигается ли его левая рука так же плавно, как правая? Когда он лепечет, издает ли он именно те согласные звуки, за которыми велел следить логопед?

Моей жене постоянно приходится напоминать мне, чтобы я перестал собирать данные и просто посмотрел на нашего сына. И она, конечно, права. Первые шесть месяцев я провел в ожидании, что случится что-то плохое, относясь к нему как к хрупкому куску сломанного оборудования. Но он не сломан. Он невероятно вынослив. Он смеется, когда собака чихает. Ненавидит гороховое пюре. Он просто ребенок.

Если вы читаете это из темной больничной палаты, глядя на охлаждающий матрас и задаваясь вопросом, как вы переживете следующий год — я обещаю, в конце концов система стабилизируется. Вы перестанете смотреть на мониторы и начнете смотреть на своего ребенка.

Готовы обновить вещи в вашей детской на то, что действительно имеет смысл? Посмотрите полную коллекцию экологичных товаров первой необходимости от Kianao, прежде чем столкнетесь со следующим родительским «багом».

Сложные вопросы о нашем опыте с ГИЭ (FAQ)

• Как именно выглядит ребенок во время охлаждающей терапии?
  Не буду приукрашивать, это выглядит пугающе. Они лежат на матрасе, по которому циркулирует холодная вода. Обычно у них стоит капельница, зонд для кормления, а к голове приклеены провода для ЭЭГ. Они дрожат, и медсестры могут давать им препараты, чтобы поддерживать комфорт и чтобы их тело не сопротивлялось процессу охлаждения. Это самое тяжелое зрелище, которое вам когда-либо придется увидеть, но, судя по всему, именно это нужно их мозгу.
• Как вы справляетесь с тревогой в ожидании новых этапов развития?
  Вы не справляетесь с ней, вы просто впитываете ее в свою личность. Я отслеживаю всё в таблицах, потому что мне нужна иллюзия контроля. Моя жена справляется с этим, празднуя буквально каждое его действие. Если он успешно хватает кубик, мы радуемся так, будто он только что выиграл Супербоул. Вам просто нужно принять всю странность вашей новой реальности.
• Сказали ли вам врачи, что стало причиной?
  Нет. И это было самым обидным. Мы сделали генетические тесты, гистологию плаценты — весь диагностический комплекс. Иногда плацента просто перестает выполнять свою работу, или пуповина пережимается, и система дает сбой, не генерируя отчет об ошибке. Моя жена винила себя месяцами, пока невролог не посадил нас напротив и не сказал, что это был просто случайный, ужасный системный глюк.
• Безопасно ли делать обычные детские вещи, например, выкладывать на животик?
  Как только ваша медицинская команда даст добро и вас выпишут из реанимации — да. Наш физиотерапевт буквально требовал, чтобы мы проводили кучу времени на животике для укрепления его мышц кора. Мы расстилали на полу наше бамбуковое одеяло и просто позволяли ему барахтаться. Поначалу это кажется жестоким, но, видимо, им нужно немного потрудиться, чтобы выстроить эти нейронные связи.
• Как вы отвечаете людям, которые спрашивают, «что с ним не так»?
  Обычно я просто обрушиваю на них полный, непроизносимый медицинский термин. «О, у него была гипоксически-ишемическая энцефалопатия». Как правило, это очень быстро сворачивает разговор. Если они продолжают давить, я просто говорю, что у него был тяжелый запуск, но текущая сборка стабильна.