Хватит говорить «ребенок-монголоид»: честно о синдроме Дауна

Я насквозь промокла от пота в своих леггинсах для беременных на заднем сиденье нашей Honda Odyssey и плакала так сильно, что даже не видела ремней безопасности. Был август в сельской местности Техаса, а это, по сути, поверхность солнца, и мы еще даже не выехали с парковки больницы. Медсестра из реанимации новорожденных, святая женщина по имени Бренда, стояла снаружи с планшетом в руках и наблюдала, как мой новорожденный сын с треском проваливает тест на автокресло. Каждый раз, когда я пыталась пристегнуть его, его маленькая головка просто падала вперед, как тяжелая дыня, прижимаясь подбородком к груди. Пульсоксиметр начинал истошно пищать, потому что его дыхательные пути пережимались. Помню, как смотрела на его крошечное, прекрасное личико и думала, что совершенно не готова поддерживать жизнь этого ребенка даже по пути до аптеки, не говоря уже о всей оставшейся жизни.

Так произошло мое жестокое, пугающее знакомство с гипотонусом. Буду с вами откровенна — когда вы получаете диагноз «синдром Дауна», все хотят говорить о «божьем даре» и «особом пути». Дай им бог здоровья, конечно, но никто не выдает вам инструкцию, что делать, когда ваш ребенок в буквальном смысле слишком «мягкий», чтобы ездить в обычном младенческом автокресле.

А еще есть вмешательство родственников. Ох, девочки. Где-то через три дня после того, как мы наконец-то привезли его домой в специальной автомобильной люльке-кровати, к нам без предупреждения заявилась моя двоюродная бабушка. Она прошла прямо мимо моего старшего сына — который в этот момент рисовал маркером на стене, как дикий енот, — наклонилась над колыбелькой и громким шепотом спросила мою маму: «Ну что, он... ну, вы понимаете... монголоид?»

Я выронила совершенно новую бутылочку с грудным молоком прямо на линолеум.

Слушайте, я знаю, что старшие поколения выросли с другой терминологией. Но когда я услышала эту глубоко устаревшую, предвзятую фразу на своей собственной кухне, у меня кровь закипела. Медицинское сообщество выбросило этот термин на помойку еще в 1960-х, но он все еще всплывает в глубинке и в странных поисковых запросах в интернете. Если кто-то в вашем окружении все еще использует его, я даю вам полное право сказать им обновить свой словарный запас на «трисомия 21» или «синдром Дауна», прежде чем вы запретите им переступать порог вашего дома. В общем, выговорилась. Продолжим.

Ситуация с «вареной макарониной»

Мой врач объяснил мне суть гипотонуса, сказав, что мышцы моего малыша просто постоянно находятся в «режиме отпуска». По сути, им не хватает напряжения покоя, которое есть у обычных мышц. Полагаю, это означает, что его мозг не посылает нужные сигналы для поддержания тонуса, хотя кто вообще разбирается, как вся эта клеточная биология работает. На практике для меня это означало, что брать его на руки было все равно что пытаться удержать спящего кота, сделанного из желе.

Вам приходится постоянно поддерживать их голову и шею, причем этот период длится намного дольше, чем у обычных новорожденных. Вы не можете просто подхватить их подмышки, потому что они буквально выскользнут у вас из рук. Одевать его в первые несколько месяцев было моим личным Эверестом.

Когда их конечности не оказывают никакого сопротивления, попытки втиснуть ручки в жесткие, пусть и милые, джинсовые курточки или тесные боди — это изощренная форма психологической пытки для вас обоих. Вы будете портить вещи. Вы растянете горловины так, что они станут похожи на тренировочную одежду 80-х со спущенным плечом. Именно поэтому я бываю так странно категорична в том, что должны носить дети с низким мышечным тонусом.

Если вы столкнулись с этим, вам просто необходимо детское боди без рукавов из органического хлопка. Обычно я покупаю дешевые наборы из гипермаркетов, потому что я из тех, кто собирает купоны и держит крошечный магазинчик на Etsy, но, клянусь, я выбросила их все и купила шесть таких боди от Kianao. Горловина внахлест («конвертиком») здесь — просто спасение, потому что вы можете стянуть всю вещь вниз через тело, а не пытаться протащить через нее неустойчивую голову и шею. 95% органический хлопок действительно тянется, не деформируясь навсегда, а отсутствие рукавов означает, что вам не придется с боем натягивать длинные, узкие рукава на непослушные локотки. За двадцать четыре бакса это целая инвестиция, но, девочки, я вам говорю: когда вы не выспались, а ваш ребенок кричит, битва с гардеробом — это последнее, что вам нужно.

Когда молоко просто отказывается сотрудничать

Никто не предупреждал меня о проблемах с челюстью. Со старшим, Хантером, грудное вскармливание давалось легко. Он присасывался, как голодная пиранья, и мы ни разу не пожалели. Так что, когда появился малыш номер три, я решила, что я уже опытный профи. Как бы не так.

Низкий мышечный тонус затрагивает каждую мышцу, включая лицо, рот и язык. Мой сын просто как бы прикладывался ртом ко мне и засыпал. Консультанты по грудному вскармливанию в больнице продолжали пихать мою грудь ему в лицо, словно пытались запихнуть письмо в переполненный почтовый ящик, от чего мы оба только плакали. В конце концов врач сказал мне, что его лицевым мышцам просто не хватает выносливости, чтобы вытягивать молоко. Нам пришлось перейти на комбинацию исключительно сцеживания и использования очень специфических бутылочек с медленным потоком, которые позволяли ему есть в своем темпе и не захлебываться.

Моя бабушка постоянно повторяла: «он поест, когда достаточно проголодается», и впервые в жизни мне пришлось посмотреть ей прямо в глаза и сказать: категорически нет. Нельзя применять «суровую любовь» к младенцу, у которого физически нет сил в челюсти, чтобы сосать.

Если вы сейчас находитесь в самом эпицентре терапии по кормлению, позвольте мне прервать этот крик души и посоветовать вам заглянуть в коллекцию детской одежды Kianao, чтобы найти мягкие, приятные на ощупь вещи, которые сделают эти тяжелые дни терапии чуточку уютнее для вашего малыша.

Терапевтические сессии в гостиной — это сущий хаос

К третьему месяцу мой дом, по сути, превратился в проходной двор для специалистов по раннему развитию. Ко мне еженедельно приходили физиотерапевт, эрготерапевт и логопед. Дома был разгром, повсюду валялись собачьи игрушки, и мне казалось, что мне постоянно ставят оценки за мое материнство.

Физиотерапевт, чудесная женщина по имени Сара, приносила все эти яркие пластиковые шумелки, чтобы заставить его поднять голову, когда он лежал на животике. Это был такой перегруз для нервной системы. У детей с синдромом Дауна часто повышен риск сенсорной перегрузки, и от мигающих огоньков он просто отключался. В конце концов я заменила весь этот громкий пластиковый мусор на Деревянный развивающий центр | Игровой набор «Радуга» с игрушками-животными, и это изменило всё.

У него прочная А-образная рама, которая не складывается, когда малыш с низким тонусом неизбежно хватается за нее и тянет всем весом своего тела. Маленький подвесной слоник и деревянные фигурки идеально подходят для упражнений по эрготерапии, когда вы просто пытаетесь заставить ребенка следить за предметом глазами или тянуться ручкой через среднюю линию тела. Он не поет, не мигает, а просто стоит и выглядит естественно и спокойно посреди моей разгромленной гостиной. Сара, наш физиотерапевт, даже попросила у меня на него ссылку.

Я также купила Мягкие детские кубики для конструирования, потому что кто-то сказал мне, что разные текстуры отлично подходят для сенсорного развития. Буду с вами честна — они ну такие, нормальные. Они мягкие и их безопасно жевать, и мой ребенок определенно выжал все соки своими деснами из зеленого кубика, когда у него с огромным опозданием наконец-то прорезался первый зуб. Но являются ли они чудодейственным инструментом для развития? Не-а. Для нас сейчас это, по сути, модные игрушки для ванны. Они плавают, их легко мыть, а мой тоддлер любит строить из них башни, а потом крушить их ногами, как Годзилла. Так что со своей задачей они справляются, но не ждите, что они волшебным образом научат вашего ребенка высшей математике.

Все эти страшные больничные дела

Я бы солгала, если бы сказала, что первый год крутился только вокруг мышечного тонуса и милых деревянных игрушек. Почти половина детей с трисомией 21 рождаются с врожденными пороками сердца. Мы провели наши первые три недели в реанимации новорожденных, пока врачи делали эхокардиограммы и разбрасывались пугающими словами вроде «дефект перегородки» и «легочная гипертензия».

Наверное, в камерах сердца остаются маленькие дырочки, которые не закрываются сразу, или что-то в этом роде. Мой врач, по сути, нарисовал мне сантехническую схему на салфетке, чтобы всё объяснить. Нас пронесло с операцией на открытом сердце, но постоянный мониторинг, анализы крови на гормоны щитовидной железы, проверки слуха — это огромная медицинская травма, которую приходится переваривать, пока ты все еще истекаешь кровью в гигантский сетчатый больничный подгузник.

Ты просто опускаешь голову, подшиваешь медицинские счета в папку и пьешь слишком много кофе со льдом, чтобы как-то это пережить.

Но вот что я хочу вам сказать, особенно если вы прямо сейчас сидите в темной детской и гуглите страшную статистику: моя мама всегда говорила мне: «Джесс, они все в итоге начинают ходить», и хотя я обычно закатываю глаза на ее народную мудрость, она действительно права. Ваш малыш достигнет своих этапов развития. Он перевернется, сядет, улыбнется и еще вымотает вам все нервы. Просто это произойдет в его собственном темпе, обычно где-то на полгода позже, чем написано в учебниках.

Вам просто нужно игнорировать учебники, заблокировать родственников, использующих ужасный устаревший сленг, и сосредоточиться на прекрасном, пухленьком малыше прямо перед вами. И, возможно, купить одежду, которая действительно легко надевается через голову.

Если вы готовы сделать переодевание вашего малыша в тысячу раз проще, идите и возьмите немного этих базовых вещей из органического хлопка, пока вы окончательно не сошли с ума. Покупайте коллекцию органической детской одежды Kianao прямо здесь.

Неудобные вопросы (FAQ)

Как вести себя с родственниками, которые используют оскорбительные термины вроде «монголоид»?

Честно? Я просто смотрю им прямо в глаза и говорю: «Мы больше не используем это слово, тетя Сьюзан. У него синдром Дауна». Вы не обязаны быть вежливой в таких ситуациях. Защищайте свой покой и своего ребенка. Если они начинают защищаться, просто смените тему или уйдите. Вы не обязаны быть их личным учителем истории, когда сами живете на трех часах сна.

Когда ваш малыш наконец-то сел самостоятельно?

Боже, казалось, прошла целая вечность. С нормальным мышечным тонусом дети садятся примерно в шесть месяцев. Мой парень был, по сути, лужицей на полу, пока ему не исполнилось около десяти месяцев. Мы проделали огромную работу по физиотерапии, подпирая его подушками для кормления и позволяя ему клевать носом в одеяла. Это происходит, просто намного медленнее. Серьезно, выбросьте в мусорку эти приложения с календарями развития.

Проблема с автокреслом — это навсегда?

Нет, слава Богу. По мере взросления и наращивания сил ситуация с гипотонусом улучшается. Мы использовали специальную автомобильную кроватку около трех месяцев, прежде чем мышцы его шеи окрепли настолько, чтобы пройти тест на наклон для обычного автокресла, устанавливаемого против хода движения. Вам просто нужно потерпеть эти раздражающие медицинские проверки, пока врач не даст добро.

Действительно ли мне нужны занятия по раннему развитию?

Да. Я знаю, это утомительно, когда в твоем доме посторонние люди указывают тебе, как играть с твоим собственным ребенком, но это абсолютно необходимо. Их мышцы нужно тренировать иначе, чем у обычного малыша. Специалисты покажут вам, как именно их держать и располагать их бедра, чтобы предотвратить долгосрочные проблемы с суставами. Это раздражает, но оно того стоит.

Специализированная одежда честно стоит своих денег?

Если вам нравится впихивать кричащего, «мягкого» младенца в жесткое полиэстеровое поло, то нет. Но если вам дорого ваше душевное здоровье, то да. Вам не нужен огромный гардероб, но наличие нескольких высококачественных, ультраэластичных вещей с широкой горловиной спасет вас от ежедневных истерик. Просто купите пару хороших вещей и стирайте чаще.