Реальность воспитания ребенка с ВДГ, когда вы совершенно к этому не готовы...

Когда мы получили результаты УЗИ на двадцатой неделе и узнали о патологии у одного из близнецов, мне дали ровно три совета о том, что делать дальше. Свекровь велела включать животу Моцарта для стимуляции «внутренней гармонии», женщина на форуме для родителей двойняшек настоятельно рекомендовала очиститель воздуха за 400 фунтов, чтобы почистить ауру в детской, а врач в нашей государственной клинике просто сунул нам отксерокопированную брошюру 1998 года, уставился на свои ботинки и пробормотал что-то о том, что нужно звонить хирургам.

Отделять медицинские факты о врожденной диафрагмальной грыже (ВДГ) от того абсолютного бреда, который люди вываливают на вас в момент кризиса, — это практически полноценная работа (работа, за которую платят исключительно ночными паническими атаками и остывшим больничным чаем). Когда вы узнаете, что у вашего неродившегося ребенка отверстие в диафрагме, все вокруг внезапно становятся экспертами в фетальной медицине, хотя раньше им с трудом удавалось собрать детский стульчик из ИКЕА.

УЗИ, которое испортило мне вторник

Врач в больнице King's College нарисовал схему на клочке бумаги для принтера, который я потом носил в бумажнике два года. Насколько я понимаю, врожденная диафрагмальная грыжа возникает, когда мышца, отделяющая грудную клетку от брюшной полости, забывает до конца вырасти. А поскольку природа порой бывает жестока, желудок, кишечник, а иногда и печень ребенка решают мигрировать на север через эту дыру и разбить лагерь в грудной полости, прямо там, где должны расти легкие.

Я просто обязан сказать вам то, что каждый без исключения врач яростно повторял моей жене, пока она рыдала, уткнувшись в свой кардиган: вы в этом не виноваты. Она не ела «неправильный» сыр, не спала на «неправильном» боку, и тот единственный глоток просекко на свадьбе не пробил дыру в диафрагме нашей дочери. Это просто невероятно несправедливый бросок биологических кубиков, который выпадает примерно на одну из двух с половиной тысяч беременностей.

Я бы хотел уделить минутку и обсудить уникальную психологическую пытку — стулья в больничном коридоре, на которых вы перевариваете эту информацию. Они обиты тканью, которая, кажется, специально создана для того, чтобы усиливать потоотделение, выкрашены в агрессивный сливовый цвет, кричащий «у нас нет финансирования», а подлокотники расположены ровно на той высоте, чтобы набить синяки на ребрах, если вы попытаетесь ссутулиться от отчаяния. Мы просидели на этих стульях четыре часа в ожидании специалиста, в полном оцепенении гугля медицинские термины, которые абсолютно не следовало гуглить во вторник днем. Мы узнали, что из-за кишечника, теснящегося в груди, легкие нашей дочери были размером с изюминки (врачи называли это легочной гипоплазией, что звучит как красивое комнатное растение, но на деле пугает до дрожи).

В конце концов хирург объяснил, что они просто дождутся ее рождения, подключат к аппарату жизнеобеспечения, вскроют, запихнут органы обратно вниз, где им и место, и пришьют заплатку из Gore-Tex на отверстие.

День родов — это не картинка из Instagram

Если вы читали стандартные книги для родителей, на 47-й странице вам, вероятно, советуют насладиться «золотым часом» контакта «кожа к коже» сразу после рождения. Мне было совершенно невыносимо вспоминать об этом, когда наша девочка с ВДГ родилась в абсолютной тишине, и ее мгновенно обступила пугающе слаженная команда из двенадцати неонатологов.

Никаких объятий в первые минуты. Никакого мягкого погружения в материнство. Вашего ребенка уносят на стол, интубируют еще до того, как он успеет сделать первый полноценный вдох (потому что обычное давление воздуха при вдохе может повредить эти крошечные, сдавленные легкие), а затем он исчезает в реанимации новорожденных, пока вы остаетесь смотреть на пустую пластиковую люльку.

Наша дочь оказалась на аппарате ЭКМО. Я почти уверен, что ЭКМО расшифровывается как «экстракорпоральная мембранная оксигенация», но на практике это аппарат жизнеобеспечения, который выглядит как кофеварка, спроектированная Дартом Вейдером. Он забирает кровь из шеи вашего ребенка, насыщает ее кислородом (потому что легкие сами не справляются) и закачивает обратно. Это самая пугающая и одновременно прекрасная машина, которую я когда-либо видел. И вам, по сути, приходится полностью отказаться от иллюзии родительского контроля, доверившись гулу этого мотора, параллельно отчаянно воюя за право вашего ребенка на более мягкий медицинский пластырь.

Как одеть малыша, когда кругом одни провода

Когда вы наконец доходите до того момента, когда ваш малыш становится достаточно стабильным, чтобы носить одежду (достижение, по ощущениям равное победе на Олимпийских играх), вы сталкиваетесь с очень специфическим логистическим кошмаром. У ребенка с ВДГ обычно есть хирургический шов на животе, провода от различных мониторов и очень часто гастростома, хирургически имплантированная в желудок, потому что из-за сильного кислотного рефлюкса нормальное кормление невозможно.

Стандартные больничные распашонки сшиты из материала, напоминающего переработанную наждачную бумагу, а большинство детских вещей из масс-маркета скроены в расчете на то, что животик малыша — это гладкая, ровная поверхность. В этот момент вам отчаянно нужна одежда, которая не усугубит ситуацию.

Мы жили исключительно в детском боди из органического хлопка от Kianao. Я не преувеличиваю, когда говорю, что этот неокрашенный кусочек ткани спас мой рассудок. В его составе 5% эластана, а это значит, что его можно растянуть до неприличия, чтобы маневрировать между капельницами и трубками для кормления, не складывая вашего хрупкого младенца в фигурки оригами. Органический хлопок не раздражал воспаленную красную кожу вокруг гастростомы, а усиленные кнопки позволяли медсестрам в реанимации легко расстегивать низ, чтобы проверить хирургический шов, не раздевая ребенка полностью. Оно просто работает, не натирает и выдерживает стирку при высоких температурах, когда на него неизбежно проливаются медицинские жидкости.

Обязательно посмотрите полную коллекцию адаптивной детской одежды из органического хлопка, если вы прямо сейчас ведете заведомо проигрышную битву со стандартными слипами из масс-маркета.

Абсолютная тирания рефлюкса

Поскольку пищеварительный тракт первую половину жизни нашей дочери прохлаждался в ее грудной клетке, когда всё вернули на место, внизу возникла полная структурная путаница. Это привело к тяжелой, агрессивной гастроэзофагеальной рефлюксной болезни (ГЭРБ).

Кормление ребенка с восстановленной диафрагмой — это скорее не про питание, а про тактическое управление жидкостями. Вы будете сцеживать грудное молоко в 3 часа ночи, бессмысленно глядя в стену, затем передадите его медсестре для введения через трубку, а потом будете беспомощно наблюдать, как недавно пересобранный желудок вашего ребенка решит полностью от него избавиться. Одна только стирка требует логистической операции, способной соперничать с высадкой в Нормандии. Месяцами мы держали дочку строго вертикально по 45 минут после каждого кормления, полностью застыв на диване и смотря по Netflix зарубежные боевики с ужасным дубляжом, потому что попытка дотянуться до пульта могла бы нарушить этот хрупкий желудочный мир.

И как только вам начинает казаться, что вы разобрались с медицинской стороной вопроса, обычные детские проблемы сбивают вас с ног, как товарный поезд. У нее начали резаться зубы как раз в середине особенно тяжелой недели рефлюкса. Внезапно у меня на руках оказался младенец, который давился собственной желудочной кислотой и одновременно пытался отгрызть себе кулаки от зубной боли.

Мы купили силиконовый прорезыватель для зубов Bubble Tea. Слушайте, он нормальный. Это кусок пищевого силикона в форме миллениальского напитка, который я больше не могу позволить себе в Лондоне. Честно говоря, маленькие «жемчужины тапиоки» поначалу могут быть великоваты для рта совсем крошечного малыша. Но ручка оказалась идеального размера — дочке было удобно за нее держаться, пока она была привязана к кислородному монитору. Эта штука отвлекала ее, когда медсестра в четвертый раз за час проверяла показатели, так что прорезыватель честно отработал свое место в больничной сумке.

Когда люди спрашивают: «Она теперь здорова?»

Самое сложное в том моменте, когда вы наконец-то приносите ребенка с ВДГ домой, — это то, как окружающие воспринимают ваши сроки выздоровления. Друзья и родственники считают, что раз больница разрешила вам уехать, значит, все мучения позади. Они хотят устраивать запоздалые вечеринки в честь рождения малыша и покупать вам шумные пластиковые игрушки.

Вот что на самом деле происходит, когда вы возвращаетесь домой:

• Вы одержимо пялитесь в видеоняню, ожидая увидеть, поднимается ли грудная клетка ребенка.
• Вы запрещаете приближаться к вашему району любому человеку с хотя бы малейшим подозрением на насморк, потому что РС-вирусная инфекция в маленьких, жестких легких — это прямой путь обратно в детскую реанимацию.
• Вы часами занимаетесь лечебной физкультурой, потому что два месяца пребывания привязанным к больничной койке полностью разрушают мышечный корсет малыша.

Для работы над последним пунктом мы в итоге перевели ее на пол, используя деревянный развивающий центр. Когда ваш ребенок месяцами подвергался гиперстимуляции от сигналов тревоги, ярких люминесцентных ламп и медицинских вмешательств, последнее, что ему нужно — это пластиковая дуга, орущая на него электронными голосами сельскохозяйственных животных. Деревянный каркас достаточно прочный, чтобы она не могла опрокинуть его на себя, неуклюже лежа на животике, а приглушенные цвета подвесных игрушек мягко стимулировали ее тянуться вверх и растягивать шрамированные мышцы живота, не вызывая при этом сенсорной перегрузки.

Вы адаптируетесь. Пугающее медицинское оборудование просто становится фоновой мебелью в вашей гостиной. Вы учитесь промывать трубку для кормления одной рукой, заваривая чай другой, и со временем промежутки между плановыми визитами в больницу становятся длиннее. Близняшке, которая провела свои первые недели на аппарате жизнеобеспечения, сейчас два года. Она абсолютно неугомонная и прямо сейчас пытается укусить сестру за лодыжку из-за украденного куска тоста. Вы бы даже не догадались, что у нее не хватает половины диафрагмы, если бы не увидели шрам на ее животе.

Если вы прямо сейчас находитесь в самом центре этого кошмара, смотрите на монитор и торгуетесь со вселенной, просто знайте: ПТСР от пикающих звуков в конце концов проходит, и вы снова начнете спать. Ну, или вроде того.

Ищете детские вещи, которые действительно работают в сложных ситуациях? Ознакомьтесь с полной детской коллекцией Kianao, где собраны продуманные базовые вещи из органических материалов.

Часто задаваемые вопросы о детях с ВДГ

Могу ли я кормить грудью ребенка с ВДГ?
Обычно не сразу, и это ужасно расстраивает, если вы планировали именно это. Поскольку малыш интубирован, а его дыхание сильно нарушено, попытки скоординировать сосание, глотание и дыхание на раннем этапе практически невозможны. Скорее всего, вы близко познакомитесь с больничным молокоотсосом, а ваше молоко будут давать через назогастральный зонд или гастростому. Некоторые дети позже переходят на грудное вскармливание, но многие (как в нашем случае) остаются на зондовом питании или переходят на специализированные бутылочки.

Как справляться с сильным рефлюксом?
С помощью бесконечного запаса плотных пеленок для срыгивания и полного отказа от собственного комфорта. Вам придется держать малыша в вертикальном положении целую вечность после каждого кормления. Наш детский гастроэнтеролог также прописал серьезные антациды, и нам приходилось постоянно корректировать объем и скорость зондового питания. Это метод проб и ошибок, который испытает каждую каплю вашего терпения.

Что взять с собой в реанимацию новорожденных (ОРИТН)?
На время забудьте про милые наряды для новорожденных. Положите свободные рубашки на пуговицах для себя (для того момента, когда вам наконец разрешат контакт «кожа к коже» среди всех этих проводов), бутылку для воды, которую можно открыть одной рукой, нелепо длинный кабель для зарядки телефона и боди из органического хлопка, которые полностью расстегиваются спереди или имеют суперэластичную горловину — на тот день, когда медсестры наконец разрешат вашему малышу носить одежду.

Как справляться с задержками в развитии?
Вы просто принимаете тот факт, что ваш ребенок живет по собственному странному графику. Когда вы проводите первые несколько месяцев своей жизни под седацией на аппарате ИВЛ вместо того, чтобы лежать на животике, вы, очевидно, начнете позже переворачиваться и ползать. Физиотерапия и ЛФК очень помогают, но, честно говоря, вам нужно просто перестать читать эти приложения о развитии, которые рассказывают, что ребенок «должен» делать, и радоваться тому, что он вообще что-то делает.

Может ли отверстие в диафрагме снова открыться?
Да, рецидив грыжи — это то, что будет преследовать вас в ночных кошмарах вечно. По мере того как ребенок растет, заплатка из Gore-Tex, которой закрыли отверстие, естественно, не растет вместе с ним, поэтому из-за натяжения она может оторваться. Нам сказали следить за внезапными серьезными трудностями с дыханием или рвотой зеленого цвета. Это пугающая мысль, но если такое случается, хирургические бригады невероятно быстро все исправляют.