Чему история Адрианы Смит научила меня при обращении в скорую

Был вторник, 23:45. Я стояла у кухонного стола, наклеивая транспортные этикетки на почтовые пакеты для своего магазина на Etsy, а рядом с диспенсером для скотча светилась радионяня. Мне давно следовало спать, но вместо этого я увязла в думскроллинге, нервно обновляя браузер в поисках любых новостей о малыше Адрианы Смит. Если вы не следили за этой совершенно кошмарной историей, случившейся ранее в этом году, то налейте себе кофе и присаживайтесь. Я не могу выкинуть ее из головы уже несколько недель, а мой муж официально устал слушать мои теории заговора о руководстве больниц.

Буду с вами откровенна: вся эта ситуация с ребенком Адрианы Смит — именно то, из-за чего мы, мамы, не спим по ночам, глядя в потолок. Беременная женщина с жуткой головной болью обращается в больницу, откуда ее отправляют домой. Затем у нее случаются фатальные тромбозы, врачи констатируют смерть мозга, но месяцами держат ее на аппаратах жизнеобеспечения для вынашивания ее ребенка. Это просто дикость, и хотя весь интернет с пеной у рта спорит о биоэтике и законах о статусе плода, у меня сейчас нет сил ругаться с незнакомцами о политике. Я хочу поговорить о том, от чего у меня, как у мамы троих детей, действительно похолодела кровь.

Случай, когда медсестра посоветовала мне просто попить водички

Деталь, которая никак не выходит у меня из головы: самым первым симптомом Адрианы была ослепляющая, непрекращающаяся головная боль. В больнице ее отправили домой. Ей не сделали сканирование мозга, не стали разбираться в причинах, а по сути, просто посоветовали пойти поспать.

Когда я это прочитала, у меня телефон выпал из рук. Потому что я вспомнила себя на 34-й неделе беременности моим старшим сыном (который, дай бог ему здоровья, был ходячим генератором проблем с самого зачатия). У меня началась такая головная боль, будто в левый глаз вбивали раскаленный гвоздь. Мы помчались в отделение неотложной помощи нашего округа: мама была за рулем, а меня на пассажирском сиденье рвало в пластиковый пакет из супермаркета. Дежурная медсестра измерила мне давление, сказала, что у меня, вероятно, просто обезвоживание из-за техасской жары, и протянула крошечный бумажный стаканчик с водой и таблеткой парацетамола.

Моя бабушка всегда говорила, что врачи словно смотрят сквозь женщин, когда мы жалуемся на здоровье, но мою маму такой расклад не устроил. Она буквально пригрозила припарковать свой Ford F-150 прямо в холле приемного покоя, если они немедленно не сделают полный анализ на преэклампсию и не позовут врача. Позже мой акушер-гинеколог объяснил, что сильная головная боль при беременности — это огромный красный флаг, указывающий на риск образования тромбов или инсульта (не помню точный медицинский термин), так как объем крови во время беременности невероятно увеличивается.

Нам повезло, но я вспоминаю слова своего врача об ужасающей статистике материнской смертности. Особенно среди темнокожих женщин, риск гибели которых от осложнений беременности в три раза выше, чем у белых. Это результат отвратительной системной предвзятости, из-за которой их боль постоянно обесценивают. Если вы беременны, ваша голова раскалывается, а зрение затуманено, вам нужно намертво встать в приемном покое и отказываться уходить, пока они не сделают все снимки и анализы, даже если персонал будет недовольно закатывать глаза.

Когда на свет появляется глубоко недоношенный малыш

Когда в новостях сообщили, что ребенок Адрианы Смит появился на свет примерно на 25-й неделе путем экстренного кесарева сечения, мое сердце просто ушло в мои пушистые тапочки. Малыш Ченс весил всего 1 фунт 13 унций (около 820 граммов). Помню, как увидела фотографию крохи на одном из новостных сайтов: он просто утопал в трубках и проводах, выглядя так невообразимо хрупко.

Однажды наш педиатр объяснил мне, что когда дети рождаются настолько рано (это называют экстремальной недоношенностью), их крошечные легкие и мозг похожи на тончайшую бумагу, пытающуюся выполнять работу, к которой они еще совершенно не готовы. Им нужно не просто немного дополнительного кислорода; им требуется серьезная, длительная медицинская помощь в реанимации новорожденных просто для того, чтобы организм не забывал дышать и мог усваивать пищу.

Мой старший провел всего пару дней под лампами от желтушки, но я помню, какой жесткой и колючей казалась больничная одежда среди всех этих проводов от мониторов. Если кто-то из ваших знакомых проходит через реанимацию новорожденных, или вы сами столкнулись с этим, очень важно найти одежду, которая совместима с медицинским оборудованием и не раздражает тончайшую кожу малыша. Для своего второго ребенка я купила Детское боди из органического хлопка от Kianao, и теперь рекомендую его всем. У него идеальный эластичный вырез, оно состоит на 95% из органического хлопка и невероятно мягкое на ощупь. Его можно легко надеть поверх катетеров и проводов, не заставляя кроху принимать неестественные позы. Это одна из тех вещей, ценность которых понимаешь только тогда, когда пытаешься одеть малыша, подключенного к больничному монитору.

Юридический кошмар, который заставил меня позвонить адвокату

Так, а вот на этом месте я просто выйду из себя на минутку. Больница держала Адриану на аппаратах жизнеобеспечения вопреки желанию ее семьи. Врачи буквально проигнорировали людей, которые любили ее больше всего. Но от чего мне хочется просто кричать в подушку, так это от того, что случилось с отцом ребенка.

Эдриан Харден, отец ребенка Адрианы Смит, не состоял с ней в официальном браке. Из-за этого больница фактически отстранила его от принятия каких-либо решений. Государство собиралось забрать его новорожденного сына и передать в систему опеки. Позвольте мне повторить это: любимая женщина этого мужчины трагически умерла, его сын боролся за жизнь в пластиковом кювезе, а больница заявила, что у него нет никаких юридических прав на собственную плоть и кровь.

Ему пришлось нанять адвоката и подать в суд на власти штата, добиваясь опеки над своим же ребенком, только чтобы уберечь Ченса от системы детских домов. В голове не укладывается этот уровень бюрократической жестокости: смотреть на убитого горем отца в отделении реанимации и вручать ему официальные бумаги из суда вместо разрешения подержать своего малыша на руках.

Мы с мужем вместе со времен колледжа. У нас трое детей. Хотите знать, сколько юридических бумаг на случай непредвиденных обстоятельств у нас было оформлено до этой недели? Ноль. Ни одной. Мы просто наивно полагали, что раз наши имена вписаны в свидетельства о рождении и у нас общий банковский счет, то в экстренной ситуации все волшебным образом разрешится само собой. Эта история вдребезги разбила мои иллюзии.

Если вы воспитываете детей вместе, но не состоите в браке (да и честно говоря, даже если состоите), вам нужно затащить своего партнера к юристу и подписать эти мрачные документы — медицинскую доверенность и предварительные распоряжения — еще до того, как вы решите, что они вам нужны. Не позволяйте какому-то больничному совету в закрытом кабинете решать судьбу вашей семьи или то, с кем останутся ваши дети, если случится непоправимое.

Озарения за завтраком и сенсорные отвлекалочки

На следующее утро после моих ночных интернет-расследований я сидела за кухонным столом, выглядя как массовка из «Ходячих мертвецов». Мой муж наливал кофе, а наш младший яростно грыз Прорезыватель «Панда», который мы приобрели некоторое время назад. Скажу честно, прорезыватель вполне обычный. Силикон легко мыть, когда он по закону подлости улетает на собачью лежанку, но мой ребенок все равно предпочитает жевать мои холодные металлические ключи от машины. Тем не менее, эта игрушка спасает меня от его криков минут на десять, пока я готовлю яичницу, так что я не возражаю.

Я посмотрела на мужа, пододвинула ему тост по столу и сказала: «Сегодня мы звоним семейному юристу». Он, как обычно, решил, что я драматизирую, пока я не зачитала ему подробности этой битвы за опеку.

Странно, как трагедия, случившаяся с совершенно незнакомым человеком на другом конце страны, способна полностью перевернуть взгляд на собственную жизнь. Мы тратим столько времени на переживания о мелочах: достаточно ли мы выкладываем малыша на животик, и не стоит ли купить один из тех эстетичных деревянных Игровых центров «Радуга» для развития зрения (который, кстати, отлично занимает ребенка, давая вам возможность спокойно сложить хотя бы одну стирку). Но мы полностью игнорируем серьезные, пугающие юридические вопросы, просто потому что обсуждать их некомфортно.

В итоге мы действительно связались с юристом из соседнего города. Это обошлось нам в несколько сотен долларов и стоило депрессивного вторника в душном офисе, но мы подписали наши предварительные распоряжения. Я вышла оттуда со странным чувством — смесью тяжести на душе и огромного облегчения.

Давайте отвлечемся от тяжелых тем и посмотрим на что-то более радостное. Загляните в коллекцию детской одежды из органического хлопка от Kianao — это по-настоящему мягкие и практичные вещи, которые отлично ведут себя при стирке.

В память о мамах, которых больше нет с нами

Я много думаю о том, как будет расти маленький Ченс. Он пройдет все важные этапы взросления, научится ходить и говорить, и все это он будет делать вместе с папой. Но узнавать о своей маме ему придется только по рассказам и фотографиям.

Это заставляет меня задуматься о том, как важно оставлять памятный след о себе для наших детей. У моей бабушки была кедровая шкатулка, полная писем и памятных безделушек, и в детстве мне казалось, что это просто хлам. Теперь я все понимаю. Если вы ищете способ сохранить эти воспоминания, для собственных детей или для семьи, переживающей утрату, то красивая экологичная шкатулка или книга памяти — это не просто поделка. Это настоящий якорь, за который можно ухватиться.

В этой истории нет красивой точки с аккуратным бантиком. Родительство — штука сложная, медицинская система полна изъянов, и иногда ужасные вещи происходят с людьми, которые этого совершенно не заслуживают. Все, что в наших силах, — это изо всех сил отстаивать себя в кабинете врача, привести в порядок юридические документы и обнимать своих малышей чуточку крепче, когда новостная лента становится слишком пугающей.

Если сейчас вы читаете это и понимаете, что в ваших юридических делах царит беспорядок, пожалуйста, позвоните юристу прямо сегодня. А пока вы висите на линии в ожидании ответа, можете посмотреть нашу коллекцию необходимых вещей для детской комнаты, чтобы найти что-то уютное для крох, которых вы так сильно стремитесь защитить.

Неудобные вопросы, которые мы все втайне гуглим

Что такое предварительное медицинское распоряжение и действительно ли оно мне нужно, если я молода?

Предварительное медицинское распоряжение — это, по сути, юридический документ, который четко предписывает врачам, что делать, если вы окажетесь в состоянии, когда не сможете принимать решения самостоятельно. И да, оно вам абсолютно необходимо, даже если вы бегаете марафоны и каждый день едите органическую капусту кейл. Случай Адрианы Смит доказал, что у больниц есть свои жесткие протоколы, и если ваша воля не задокументирована, то решения о вашей жизни и смерти вместо вашей семьи может принимать комиссия из случайных больничных администраторов.

Как отстаивать свои права в приемном покое, если врачи не слушают?

Вам придется стать самым раздражающим человеком в больнице. Я говорю абсолютно серьезно. Если вы беременны или недавно стали мамой, и у вас появились такие симптомы, как сильная головная боль, нарушения зрения или боль в груди, не позволяйте врачам отмахнуться от вас таблеткой парацетамола. Требуйте прямо: пусть они зафиксируют в вашей медицинской карте отказ от проведения анализа на преэклампсию или КТ. Как правило, в ту же секунду, как вы требуете официально задокументировать отказ в обследовании, у врачей чудесным образом находится время назначить анализы. Берите с собой самую пробивную и упрямую подругу или партнера.

Если мы с партнером не женаты, какие документы нам нужны на ребенка?

Я не юрист, но, по словам нашего адвоката, необходимо немедленно установить законное отцовство. Законодательство во многих штатах таково, что если на момент рождения ребенка родители не состояли в браке, отец не получает автоматических юридических прав на малыша в случае смерти или недееспособности матери — именно поэтому Эдриану Хардену пришлось обращаться в суд. Вам потребуется форма добровольного установления отцовства, и, вероятно, юридически заверенный план опеки на случай непредвиденных обстоятельств. Не пожалейте денег и проконсультируйтесь с хорошим семейным юристом в вашем городе.

Какая одежда лучше всего подходит для малыша в реанимации?

Выбирайте вещи на запах или модели, которые полностью расстегиваются на кнопки. Избегайте одежды, которую нужно с усилием натягивать через голову, потому что дети в отделении реанимации обычно подключены к целому клубку проводов, питательных зондов и датчиков. Мягкие, дышащие ткани, такие как органический хлопок — это абсолютно обязательное условие, так как кожа недоношенных малышей невероятно чувствительная, а синтетические красители могут спровоцировать сильную сыпь. Ищите эластичные боди с застежками сбоку или специальные больничные распашонки для недоношенных.