O Que o Caso do Bebé da Adriana Smith Me Ensinou Sobre Idas às Urgências

Eram 23h45 de uma terça-feira e eu estava em pé na ilha da cozinha a colar etiquetas de envio nas embalagens para a minha loja Etsy, enquanto o intercomunicador do bebé brilhava ao lado do meu suporte de fita-cola. Eu devia estar a dormir, mas, em vez disso, estava perdida num doom-scrolling infinito, a atualizar compulsivamente o navegador à procura de qualquer novidade sobre o bebé da Adriana Smith. Se ainda não acompanharam este pesadelo absoluto de história do início deste ano, preciso que peguem no vosso café e se sentem, porque ando às voltas com isto há semanas e o meu marido já não aguenta ouvir as minhas teorias da conspiração sobre administrações hospitalares.

Vou ser muito sincera convosco, toda a situação do bebé da Adriana Smith é o tipo de coisa que mantém uma mãe acordada a olhar para o teto. Uma mulher grávida tem uma dor de cabeça terrível, é mandada para casa pelo hospital, sofre coágulos sanguíneos fatais e é declarada em morte cerebral, mas mantida em suporte de vida durante meses para incubar o seu filho. É tudo profundamente perturbador e, embora a internet inteira esteja aos gritos sobre bioética e as leis sobre os direitos dos fetos, não tenho energia para discutir política com desconhecidos neste momento. Quero antes falar sobre as coisas que realmente me gelaram o sangue enquanto mãe de três filhos.

Aquele dia em que a enfermeira da triagem me mandou beber água

O detalhe que não me sai da cabeça é que o primeiro sintoma da Adriana foi uma dor de cabeça cega e persistente. O hospital mandou-a para casa. Não lhe fizeram exames ao cérebro, não investigaram a fundo, basicamente disseram-lhe para ir dormir para passar a dor.

Quando li isso, deixei cair fisicamente o telemóvel na bancada. Porque lembro-me de estar grávida de 34 semanas do meu filho mais velho — que, Deus o abençoe, tem sido um autêntico sinal de aviso com pernas desde que foi concebido — e de ter tido uma dor de cabeça que parecia que alguém me estava a espetar um prego a ferver no olho esquerdo. Fomos para as urgências do nosso concelho rural, comigo a vomitar para um saco de plástico no banco do passageiro enquanto a minha mãe conduzia. A enfermeira da triagem mediu-me a tensão arterial, disse que eu devia estar apenas desidratada devido ao calor do Texas, e deu-me um copinho de papel com água e um paracetamol.

A minha avó sempre dizia que os médicos olham através de nós, mulheres, quando falamos, mas a minha mãe não estava com meias medidas. Ela basicamente ameaçou estacionar a sua Ford F-150 dentro da sala de espera das urgências se não me fizessem análises completas para despiste de pré-eclâmpsia e não chamassem um médico imediatamente. A minha obstetra disse-me mais tarde que dores de cabeça intensas na gravidez podem ser sinais de alerta enormes para o risco de coágulos sanguíneos ou acidentes vasculares, ou qual seja o termo neurológico exato, porque o nosso volume de sangue é uma loucura quando estamos grávidas.

Tivemos sorte, mas penso naquilo que a minha médica mencionou sobre as estatísticas de mortalidade materna serem absolutamente horríveis, especialmente para mulheres negras, que supostamente têm três vezes mais probabilidades de morrer por complicações na gravidez do que as mulheres brancas. Tudo isto tem origem num preconceito estrutural nojento em que a dor delas é constantemente desvalorizada. Se estão grávidas e sentem que a cabeça vos vai estourar e têm a visão turva, têm de bater o pé nessas urgências e recusar sair até que vos façam os exames, mesmo que revirem os olhos para vocês.

Quando um micro-prematuro vem ao mundo

Quando surgiram as notícias sobre o bebé da Adriana Smith, que nasceu às cerca de 25 semanas de gestação através de uma cesariana de urgência, o meu coração caiu aos pés. O pequeno Chance pesava apenas cerca de 820 gramas. Lembro-me de ver uma fotografia do bebé da Adriana Smith a circular num site de notícias; ele parecia engolido por tubos e fios, com um ar inimaginavelmente frágil.

O meu pediatra explicou-me uma vez que, quando os bebés nascem assim tão cedo — chamam-lhes prematuros extremos —, os seus pequenos pulmões e cérebros são basicamente como papel vegetal a tentar fazer um trabalho para o qual ainda não estão preparados. Eles não precisam apenas de um bocadinho de oxigénio extra; precisam desta intervenção brutal e prolongada na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais (UCIN) só para se lembrarem de respirar e para conseguirem processar os alimentos.

O meu filho mais velho só passou alguns dias debaixo das luzes da bilirrubina, mas lembro-me de como as roupas fornecidas pelo hospital eram rijas e ásperas com todos aqueles fios dos monitores. Se têm algum amigo a passar por uma jornada na UCIN, ou se estão a passar por isso agora, têm de arranjar roupas que funcionem efetivamente com o equipamento médico sem lhes irritar a pele, que é tão fina como papel. Acabei por comprar o Body para Bebé em Algodão Biológico da Kianao para o meu segundo filho, e agora não quero outra coisa. Tem um decote elástico perfeito e é feito de 95% algodão biológico, por isso é absurdamente macio. Dá para alargar e passar por cima dos tubos de soro e dos fios dos monitores sem termos de contorcer o pequeno bebé em posições estranhas. É daquelas coisas que não percebemos que precisamos desesperadamente até estarmos a tentar vestir um bebé que está ligado a um monitor de parede.

O pesadelo legal que me fez ligar a um advogado

Muito bem, é aqui que vou perder completamente a cabeça por um minuto. O hospital manteve a Adriana em suporte de vida contra a vontade da sua família. Ignoraram literalmente as pessoas que mais a amavam. Mas o que me dá vontade de gritar contra uma almofada é o que aconteceu com o pai.

O Adrian Harden, pai do bebé da Adriana Smith, não era legalmente casado com a Adriana. Por causa disso, o hospital, no fundo, impediu-o de participar no processo de tomada de decisões. O Estado ia ficar com o seu filho recém-nascido e colocá-lo num sistema de acolhimento. Deixem-me repetir: a companheira deste homem morreu tragicamente, o seu filho estava a lutar pela vida numa incubadora, e o hospital disse-lhe que ele não tinha direitos legais sobre o seu próprio sangue.

Ele teve de contratar um advogado e processar o Estado para ter a custódia do seu próprio filho só para manter o Chance fora do sistema. Não consigo conceber o nível de crueldade administrativa necessário para olhar para um pai em luto na UCIN e entregar-lhe uma notificação judicial em vez de uma autorização para pegar no filho ao colo.

O meu marido e eu estamos juntos desde os tempos da faculdade. Temos três filhos. Querem saber quanta documentação legal tínhamos preparada antes desta semana? Zero. Nenhuma. Partíamos do princípio que, como os nossos nomes estão nas certidões de nascimento e partilhamos uma conta bancária, tudo se resolveria por magia numa emergência. Este caso desfez por completo essa minha ilusão.

Se estão a partilhar a parentalidade e não são casados, ou, sinceramente, mesmo que sejam, têm de arrastar o vosso parceiro até um advogado e assinar aquelas procurações mórbidas de cuidados de saúde e diretivas antecipadas de vontade (testamento vital) antes de acharem que precisam delas. Não deixem que uma qualquer comissão hospitalar numa sala de reuniões decida o que acontece à vossa família ou para onde vão os vossos filhos se o pior acontecer.

Epifanias ao pequeno-almoço e distrações sensoriais

Na manhã seguinte à minha pesquisa noturna profunda, estava sentada à mesa do pequeno-almoço com ar de quem tinha feito figuração na série The Walking Dead. O meu marido estava a servir o café, e o nosso mais novo estava a morder com agressividade este Mordedor Panda que comprámos há uns tempos. Para ser franca, o mordedor não tem nada de especial. O silicone é fácil de lavar quando, inevitavelmente, vai parar à cama do cão, mas, sinceramente, o meu filho prefere sempre mastigar as minhas frias chaves do carro em metal. Mesmo assim, impede-o de chorar durante uns dez minutos enquanto eu faço ovos mexidos, por isso deixo-o entreter-se com aquilo.

Olhei para o meu marido, empurrei uma torrada pelo meio da mesa e disse: "Vamos ligar para um advogado de família hoje mesmo." Ele achou que eu estava a ser dramática, como sempre, até lhe ler os detalhes sobre a batalha pela custódia.

É estranho como uma tragédia que acontece a um desconhecido do outro lado do país pode mudar completamente a perspetiva da nossa própria vida. Passamos tanto tempo a preocuparmo-nos com as pequenas coisas — como saber se estamos a fazer tummy time (tempo de barriga para baixo) suficiente ou se devemos comprar um daqueles Ginásios de Atividades Arco-Íris de madeira super estéticos para ajudar a visão deles a focar (que, já agora, é fantástico para os manter ocupados e conseguirmos dobrar uma única máquina de roupa em paz). Mas ignoramos por completo as grandes e assustadoras questões administrativas porque é desconfortável falar sobre elas.

Acabámos mesmo por ligar a um advogado da terra vizinha. Custou-nos umas centenas de euros e uma tarde de terça-feira bastante deprimente num escritório abafado, mas conseguimos assinar as nossas diretivas antecipadas de vontade. Saí de lá a sentir uma mistura bizarra de peso e alívio.

Façam uma pausa nestes temas pesados e espreitem algo um pouco mais alegre. Confiram a coleção de roupa de bebé em algodão biológico da Kianao, que tem peças genuinamente macias e práticas, e que, sinceramente, resistem muito bem às lavagens.

Honrar as mães que já não estão cá

Penso muito em como o pequeno Chance vai crescer. Vai atingir todos os seus marcos de desenvolvimento, vai aprender a andar e a falar, e vai fazer tudo isso ao lado do seu pai. Mas terá de conhecer a mãe apenas através de histórias e fotografias.

Isso faz-me perceber o quão importante é deixarmos um rasto de nós mesmos para os nossos filhos. A minha avó costumava ter uma caixa de cedro cheia de cartas e pequenas lembranças, e eu achava que era apenas tralha. Agora entendo. Se estão à procura de uma forma de preservar essas memórias, seja para os vossos próprios filhos ou para uma família que esteja a lidar com uma perda, arranjar uma caixa de recordações sustentável ou fazer um livro de memórias dedicado não é apenas um projeto de lavores. É uma âncora.

Não tenho uma mensagem bonitinha a retirar de toda esta história. A parentalidade é caótica, o sistema de saúde tem falhas profundas, e às vezes coisas terríveis acontecem a pessoas que de todo não o merecem. Tudo o que podemos fazer é lutar com unhas e dentes por nós mesmas no consultório médico, ter a nossa documentação legal em ordem e abraçar os nossos bebés um pouco mais forte quando as notícias ficam muito sombrias.

Se estão aí sentados a perceber que a vossa própria situação legal está uma confusão, por favor, façam a chamada ainda hoje. E enquanto estão à espera em linha com o advogado, podem explorar os nossos essenciais para o quarto do bebé para encontrarem algo reconfortante para os pequeninos que tanto se esforçam por proteger.

As perguntas difíceis que todas andamos a pesquisar em segredo no Google

O que é exatamente uma diretiva antecipada de vontade (ou testamento vital) e preciso mesmo disso se sou jovem?

Uma diretiva antecipada de vontade é basicamente um documento legal que diz aos médicos exatamente o que querem que aconteça se alguma vez estiverem num estado em que não consigam falar por vocês. E sim, precisam de certeza absoluta, mesmo que corram maratonas e comam couve kale biológica todos os dias. O caso da Adriana Smith provou que os hospitais têm os seus próprios protocolos legais e, se não tiverem as vossas vontades por escrito, uma comissão qualquer de administradores hospitalares poderá acabar por tomar decisões de vida ou morte por vocês em vez da vossa família.

Como luto por mim mesma nas urgências se os médicos não me derem ouvidos?

Têm de se tornar na pessoa mais chata da sala. Falo a sério. Se estão grávidas ou no pós-parto e têm um sintoma como uma dor de cabeça forte, alterações na visão ou dores no peito, não deixem que vos despachem com um paracetamol. Peçam-lhes explicitamente para anotarem no vosso processo clínico que se recusam a fazer um painel de despiste à pré-eclâmpsia ou uma TAC. Normalmente, no momento em que pedem para documentar a recusa em realizar os exames, encontram milagrosamente tempo para pedir as análises ao sangue. Levem convosco o vosso parceiro ou amiga mais barulhenta e teimosa.

Se eu e o meu parceiro não formos casados, que documentação precisamos para o nosso bebé?

Eu não sou advogada, mas pelo que o nosso advogado nos disse, é preciso estabelecer a paternidade legal imediatamente. Em muitos estados, se não forem casados quando o bebé nasce, o pai não tem automaticamente os direitos legais presumidos se a mãe falecer ou ficar incapacitada, que foi exatamente o motivo pelo qual Adrian Harden teve de processar o Estado. Precisam de uma declaração de perfilhação voluntária e provavelmente também de redigir documentos de tutela legal. Gastem esse dinheiro e falem com um advogado de família do vosso concelho.

Qual é a melhor roupa para um bebé na UCIN?

Vocês vão querer peças que se cruzem (trespassem) ou que abram totalmente com molas. Evitem qualquer coisa que tenha de ser enfiada à justa pela cabeça, porque eles normalmente estão ligados a um emaranhado de fios, sondas de alimentação e monitores. Tecidos macios e respiráveis como o algodão biológico não são negociáveis porque a pele dos prematuros é incrivelmente frágil e os corantes sintéticos podem causar erupções cutâneas. Procurem bodies elásticos com molas laterais ou t-shirts de trespasse especializadas para a UCIN.