O que gostava de ter sabido sobre criar o nosso bebé com Síndrome de Down

Olá. Aqui é o Marcus. Ou melhor, és tu próprio, exatamente seis meses no futuro. Sei perfeitamente o que estás a fazer neste momento. Estás sentado à luz azul do humidificador, às 03:17 da manhã, com o telemóvel a poucos centímetros da cara, a tentar decifrar freneticamente um portal de cardiologia pediátrica, enquanto o nosso filho de cinco meses respira pesadamente no berço. Tens dezoito separadores abertos sobre hipotonia, estás a registar os volumes das mamadas dele numa folha de cálculo caótica, e estás aterrorizado com a ideia de não estares minimamente qualificado para ser pai de um bebé com síndrome de Down.

Estou a escrever para te dizer para fechares o portátil e ires dormir, porque a quantidade de informação que estás a tentar processar é literalmente inútil em comparação com aquilo que vais aprender só de passares tempo com ele.

Eu sei que o diagnóstico lançou o caos em toda a arquitetura do nosso sistema. Quando o médico nos mandou sentar, foi como se nos entregassem um equipamento complexo com um manual escrito numa língua que não compreendíamos. Neste momento estás obcecado com a literatura médica, a tratá-la como se fosse um relatório de erros informáticos. Mas a realidade do dia a dia aos onze meses é completamente diferente do apocalipse do WebMD que estás a ler agora. Aqui tens a verdade nua e crua sobre o que aí vem, o que realmente importa e o que deves deixar de te preocupar para poderes dormir.

O problema do «hardware» molinho

Neste momento, estás a tratá-lo como se fosse um ovo Fabergé. Vejo-te a pegar nele, com os braços rígidos e a suar, aterrorizado com o seu baixo tónus muscular. O nosso fisioterapeuta — que, já agora, se vai tornar a tua pessoa favorita no planeta — explicou-nos que a hipotonia significa basicamente que os músculos dele repousam a um nível de tensão inferior ao nosso. Aparentemente, pegar nele deve dar a sensação de segurar um balão de água mal cheio, e é por isso que ele parece tão «molinho» nas tuas mãos.

Tens tanto medo de o partir. A Sarah está sempre a corrigir-me (e a ti) em relação a isso. Ela pega nele pelo tronco sem qualquer esforço, enquanto nós ainda estamos a tentar projetar o ângulo de elevação ergonómico perfeito. Tens de perceber que ele não é frágil, está apenas a operar com um sistema de suspensão mais folgado.

A questão do pescoço é real, no entanto. Ao que parece, a sua configuração cromossómica específica faz com que as duas primeiras vértebras da coluna funcionem essencialmente em versão beta. Os médicos chamam-lhe instabilidade atlantoaxial, o que soa a uma peça de avião a falhar a meio de um voo. O nosso médico disse-nos para sermos incansavelmente cuidadosos a apoiar a cabeça dele, por isso nunca o levantamos pelas mãos ou pelos braços. Só tens de te lembrar sempre de o apoiar pelos ombros e pelo pescoço, como se estivesses a segurar a base de uma lente de câmara fotográfica muito pesada e preciosa.

O grande fiasco do teste da cadeira auto

Preciso de falar sobre o teste da cadeira auto por um segundo, porque ainda estou zangado com isso. Ninguém te avisa de que, quando tens um bebé com baixo tónus muscular, o equipamento normal de bebé torna-se essencialmente num risco respiratório. Como os músculos dele são mais flácidos, se o colocares num ovinho normal com um ângulo de 45 graus, a cabeça dele cai para a frente como a de um passageiro cansado no comboio. Aparentemente, isto pode dobrar as vias respiratórias dele como uma mangueira de jardim.

Passámos o que pareceram ser oitenta e quatro horas no hospital, enquanto o ligavam a um monitor de oxigénio e o prendiam à cadeira auto para ver se as suas saturações baixavam. Aviso de spoiler: baixaram mesmo. A máquina apitou, os enfermeiros entraram a correr e o meu ritmo cardíaco disparou para perto dos 180 BPM. Acabámos por ter de usar uma alcofa auto rígida, massiva, bizarra e especializada, durante os primeiros meses. Pesquisei sobre o ângulo de inclinação das cadeiras auto durante três semanas seguidas, como se estivesse a calcular a trajetória de uma aterragem lunar, só para perceber que a única forma segura de o transportar era na horizontal até ele desenvolver a força do tronco. Foi exaustivo, mas vais conseguir ultrapassar isso.

Ah, e lembras-te daquela consultora de genética a que fomos uma vez, que desenhou um quadro de Punnett num quadro branco para nos explicar a divisão celular? Literalmente nunca mais a vimos, por isso, para de te preocupar em memorizar as mecânicas microscópicas da Trissomia 21.

A monitorização da sua digestão incrivelmente lenta

Uma das coisas mais loucas que eu não percebia aos cinco meses é que a hipotonia não afeta apenas os músculos visíveis. Também afeta os de dentro. Ao que parece, o intestino precisa de tónus muscular para fazer as coisas avançarem. Eu achava que a digestão acontecia simplesmente por gravidade, mas o trato intestinal do nosso pequeno está basicamente a funcionar a velocidade de internet por linha telefónica.

Neste momento, estás a registar cada mililitro que ele bebe, porque a pega de baixo tónus dele torna a alimentação um esforço monumental. Ele cansa-se muito rápido. É como se estivesse a tentar beber um batido espesso por uma palhinha de café. Mas o verdadeiro problema é o refluxo e a obstipação. Como o seu esfíncter esofágico é um bocadinho preguiçoso (mais uma vez, devido ao baixo tónus), o leite quer simplesmente voltar a subir à vontade. E como os músculos do intestino são muito relaxados, ele fica constantemente preso dos intestinos.

A Sarah e eu tentámos todas as gotas antigases do mercado, até o nosso médico finalmente ser franco connosco e sugerir algumas intervenções específicas e seguras para bebés que realmente resultaram. Mas a melhor solução foi mesmo mantê-lo na vertical durante 30 minutos a seguir a cada mamada. Sim, mesmo às 4 da manhã. Vais passar muito tempo sentado às escuras, a segurar um bebé a dormir na vertical contra o peito, a ouvir podcasts. Na verdade, não é assim tão mau quando o aceitas como a tua nova realidade.

Se alguma vez precisares de fazer uma pausa nesta interminável monitorização médica, talvez queiras espreitar algumas roupas orgânicas para bebé que facilitam muito a nossa vida, o que me leva ao ponto seguinte.

O absoluto pesadelo de o vestir para o hospital

Aos cinco meses, dás por ti a afogar em consultas médicas. O cardiologista pediátrico, o audiologista, o endocrinologista para as análises à tiroide, o fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional. Parece que o nosso trabalho a tempo inteiro é apenas transportar este pequeno humano entre diferentes salas de espera com luzes fluorescentes.

O que ninguém te diz é como as roupas normais de bebé são irritantes quando uma enfermeira precisa de colar doze elétrodos de ECG pegajosos no peito do teu bebé em menos de três minutos. Durante os primeiros meses, eu lutava para o enfiar numas jardineiras de ganga super fofas mas rígidas e naqueles conjuntos cheios de molas que precisavam de um diploma em engenharia para serem apertados. Quando finalmente conseguia despi-lo para ser visto pelo médico, ele já estava a gritar, eu a transpirar, e a consulta ainda nem tinha começado.

Eventualmente, a Sarah fez uma intervenção e comprou este Macacão de Bebé em Algodão Orgânico da Kianao. Eu achava que «algodão orgânico» era apenas um imposto de marketing cobrado a pais *millennials*, mas estava enganado. Primeiro, a pele dele é bizarramente sensível e propensa a crises de eczema — aparentemente, outra característica comum do seu *firmware* — e este tecido não o irrita absolutamente nada. Segundo, tem uma elasticidade e uma disposição de botões tão brilhantes que me permitem, basicamente, descascá-lo, dar acesso ao médico ao peito ou às pernas, e voltar a apertar o macacão antes que ele sequer perceba que está nu. Faz um favor a ti mesmo e compra mais três iguais a este, porque as visitas à cardiologia não vão parar tão cedo, e tu precisas de otimizar o teu fluxo de trabalho.

O nascimento dos dentes e a pouca força de preensão

Quando chegares aos onze meses, vai aparecer um novo inimigo: os dentes. E é aqui que o baixo tónus muscular cria um problema de UX muito específico e frustrante para o bebé.

Quando os bebés normais ganham dentes, agarram num brinquedo de madeira pesado e enfiam-no agressivamente na boca. Mas o nosso pequeno não tem a força de preensão, nem a coordenação motora fina precisa, para segurar num objeto pesado e apontar com precisão a um molar lá atrás. Acaba sempre por deixar cair o brinquedo na própria cara, a chorar, e a mastigar os dedos até ficarem em ferida.

Comprei duas coisas diferentes para tentar resolver isto. A primeira foi este Mordedor Chocalho Veado. Não me interpretes mal, é lindíssimo e muito bem feito. O veado em croché é objetivamente adorável e os materiais são robustos. Mas a argola de madeira natural é simplesmente pesada e rígida demais para a força que ele tem atualmente nas mãos. Escorrega-lhe das mãos e, quando finalmente consegue abaná-lo, a madeira revela-se um bocado dura para as suas preferências sensoriais. Neste momento, passa a maior parte do tempo na prateleira do quarto dele, parecendo um pisa-papéis escandinavo, muito estético e caro.

O que funcionou a sério, o autêntico Santo Graal do nosso protocolo para os dentes, foi o Mordedor Lhama. É totalmente em silicone, incrivelmente leve, e tem um recorte em forma de coração no meio. Esse recorte é um toque de génio. Mesmo com o seu baixo tónus e as suas mãozinhas descoordenadas e molinhas, ele consegue prender os dedos no buraco e mantê-lo seguro. As orelhas da lhama funcionam como pequenos pontos de pressão sensorial perfeitos, que ele consegue manobrar facilmente até às gengivas doridas sem o deixar cair. Lavo esta coisa constantemente. É a única razão pela qual estou a conseguir dormir agora.

Deitar a folha de cálculo dos marcos de desenvolvimento para o lixo

Isto é a coisa mais importante que tenho para te dizer. Apaga agora mesmo a aplicação de marcos de desenvolvimento do teu telemóvel. A sério, desinstala isso.

Eu sei como o teu cérebro funciona. Gostas de métricas. Gostas de cronogramas. Achas que com exatamente X semanas, o sistema deve executar a função Y. Mas o nosso bebé opera com um sistema operativo completamente personalizado, e compará-lo aos dados de referência normais só te vai deixar deprimido.

O cronograma dele é só dele. Estás a stressar neste momento porque ele ainda não está a rebolar no tempo previsto. Estou a falar-te a partir do futuro para te dizer que ele vai rebolar. Vai sentar-se. Vai fazer tudo, mas fá-lo-á quando os músculos dele estiverem preparados, e não quando uma aplicação disser que ele deve fazê-lo.

Também percebemos que o seu *hardware* verbal vai demorar muito mais tempo a arrancar do que o seu *software* cognitivo. A capacidade de compreensão dele é incrível — sabe exatamente o que se passa — mas os músculos da boca dele ainda não conseguem formar as palavras. O nosso terapeuta da fala introduziu-nos à Língua Gestual para Bebés, e em vez de entrarmos em pânico com a falta de palrar, a Sarah e eu começámos simplesmente a fazer gestos com as mãos exageradamente óbvios para «leite» e «mais» ao pequeno-almoço, todas as manhãs. Ele fez-me o gesto de «mais» ontem. Foi o melhor ponto de dados que registei o ano inteiro.

Respira fundo, Marcus. O diagnóstico parece o fim do mundo agora, mas daqui a seis meses, vai ser apenas... a tua vida. E a tua vida vai ser incrível e surpreendentemente boa. Apenas compra os macacões elásticos, faz stock de lhamas leves de silicone, e vai dormir.

Estás pronto para tornar as consultas médicas e as terapias um pouco mais tranquilas? Explora a coleção de artigos adaptáveis, adaptados do ponto de vista sensorial e os essenciais orgânicos para bebé da Kianao.

Perguntas frequentes sobre a minha experiência

Quando é que começaram a fisioterapia?

Começámos quase de imediato, por volta dos dois meses de idade. Fisioterapia para um bebé parecia-me uma loucura — o quê, ele ia levantar halteres minúsculos? — mas na verdade é, acima de tudo, o nosso terapeuta a mostrar-nos como brincar com ele de maneiras muito específicas, no tapete da sala de estar, para estimular aqueles músculos de baixo tónus. Parece mais um tempo de brincadeira guiado do que um procedimento médico.

O baixo tónus muscular (hipotonia) alguma vez desaparece?

Pelo que a nossa equipa médica nos disse, a hipotonia não é algo que se «cure». É apenas a sua condição de base. Mas a fisioterapia ajuda-o a ganhar uma força incrível para a compensar. Por isso, embora os músculos dele possam parecer sempre um bocado mais moles em repouso, ele vai ficar forte o suficiente para andar, correr e destruir a casa como qualquer outra criança da idade dele. Apenas precisa de mais repetições para construir essa força.

A língua gestual para bebés é mesmo necessária?

Para nós, sem dúvida alguma. Aparentemente, as crianças com síndrome de Down têm muitas vezes uma enorme lacuna entre o que compreendem (linguagem recetiva) e o que conseguem dizer (linguagem expressiva), devido ao baixo tónus muscular da boca. Os gestos dão-lhe uma forma de nos transmitir dados sem ficar frustrado por a voz não estar ainda a funcionar como ele quer. Além disso, eu sinto-me como um feiticeiro a fazê-lo.

Qual é a parte mais difícil da rotina diária neste momento?

Honestamente, a alimentação e a digestão. Como tudo é um bocado mais lento e o tónus é mais baixo, as refeições demoram uma eternidade, e estamos constantemente a tentar resolver a obstipação dele. Tivemos de nos tornar gastroenterologistas amadores. Mas acabas por aprender os truques — as perninhas a andar de bicicleta, ângulos específicos de alimentação, muita paciência — e isso torna-se instintivo.