Uma carta a mim própria sobre a obsessão online com o bebé Maverick

Querida Priya de há seis meses.

Estás sentada às escuras neste momento, com a luz do telemóvel a iluminar a parede do quarto. O teu bebé está a dormir no berço, a respirar perfeitamente bem, mas tu estás completamente desperta. O algoritmo encontrou-te. Sabe que és uma recém-mãe exausta, e sabe que costumavas ser enfermeira pediátrica, por isso está a alimentar-te com os vídeos dos "baby mavericks". Pousa o telemóvel, yaar.

Ouve, eu sei exatamente o que estás a fazer. Clicaste num vídeo de um bebé pequenino com um tubo de traqueostomia a lutar pela vida, e agora todo o teu feed está cheio de bebés clinicamente complexos. Todos parecem chamar-se Maverick, ou usam a hashtag baby m. Estás aí sentada a projetar toda a tua ansiedade pós-parto nestas histórias virais de micro-prematuros e bebés com defeitos cardíacos congénitos.

Estou a escrever isto para te dizer para parares de entrar em espiral. A internet tem uma forma muito estranha de transformar o trauma pediátrico em conteúdo digerível e inspirador, e isso está a dar-te a volta à cabeça. Como alguém que costumava correr de um lado para o outro a fazer triagem numa UCIN de nível IV, posso dizer-te que um vídeo de sessenta segundos com uma música acústica triste de fundo não capta a verdadeira realidade de ter uma criança clinicamente frágil.

O estranho fenómeno do nome

Não sei quando é que a internet decidiu coletivamente que cada bebé a lutar contra uma condição médica rara se devia chamar Maverick. Antigamente era apenas uma referência ao Tom Cruise. Agora, aparentemente, é o sinónimo não oficial de resiliência. Suponho que não haja problema, mas parece uma expectativa muito pesada para colocar num bebé prematuro de meio quilo que está apenas a tentar digerir dois mililitros de leite materno.

O que a hashtag deixa de fora

Não paras de ver estes vídeos de bebés com Síndrome do Coração Esquerdo Hipoplásico. Os manuais dizem-te que a SCEH é um defeito congénito onde o lado esquerdo do coração é criticamente subdesenvolvido. No hospital, o meu antigo médico assistente costumava dizer que é basicamente tentar fazer a canalização de uma casa onde falta metade dos canos. Os TikToks mostram os bebés a sorrir depois da sua terceira cirurgia de coração aberto, normalmente o procedimento de Fontan, parecendo pequenos guerreiros.

O que eles não mostram é o apitar interminável dos monitores. Não mostram o terror absoluto nos olhos dos pais quando a saturação de oxigénio desce sem razão aparente. Saltam a parte onde a mãe está a extrair leite numa sala sem janelas ao lado da cafetaria enquanto come bolachas de água e sal murchas. Tu lembras-te desse cheiro. Aquela mistura de desinfetante para as mãos, cera do chão e pura exaustão. Tu costumavas passar por esses pais todos os dias. Agora estás a vê-los no teu telemóvel e a interiorizar a sua dor.

Depois há os vídeos de bebés com displasia campomélica ou traqueomalácia. O meu pediatra disse recentemente algo sobre como os problemas respiratórios nos bebés soam sempre pior do que são na realidade, mas pelo que sei sobre cartilagem flácida das vias aéreas, é um jogo de espera constante e aterrador. Os vídeos mostram sempre estas crianças com sondas gástricas, a aceitarem alegremente a alimentação. Mas não mostram as limpezas de vómito às três da manhã nem os tubos entupidos.

Vestir um bebé que vive ligado a máquinas

Quando tens um bebé na UCIN, ou um bebé clinicamente complexo em casa, as coisas normais de bebé tornam-se de repente num pesadelo logístico. A roupa, por exemplo. As pessoas compram-te aqueles jardineiras de ganga rija amorosas ou vestidos cheios de folhos complicados. Mas não podes pôr um bebé com um cateter venoso central e uma sonda gástrica vestido de ganga.

Já vi milhares destas roupinhas cheias de boas intenções ficarem esquecidas nos cacifos do hospital. O que os pais realmente precisam é de roupa funcional que não pareça equipamento médico. Acabei por comprar o Body de Bebé Sem Mangas em Algodão Orgânico da Kianao para uma amiga cujo bebé estava na unidade de cuidados intermédios. Honestamente, foi uma das poucas coisas que fez sentido.

É feito de noventa e cinco por cento de algodão orgânico e cinco por cento de elastano. Essa elasticidade é a única coisa que importa. Quando estás a tentar passar um tubo de soro ou o fio de um monitor pelo buraco de um braço, precisas que o tecido ceda. Se não esticar, vais acabar por arrancar um elétrodo, depois o alarme do monitor dispara, e a seguir o ritmo cardíaco de toda a gente dispara também. A parte do algodão orgânico é ótima porque os lençóis dos hospitais costumam ser lavados com lixívia industrial, e estes bebés têm uma pele que parece papel de seda molhado. Ter algo macio contra o peito deles é uma pequena bênção.

Tem um decote traçado tipo envelope. Quem inventou a gola envelope devia ganhar um Prémio Nobel. Podes simplesmente puxar a peça inteira para baixo pelo corpo em vez de tentares manobrar a cabeça molinha do bebé por um buraco apertado no pescoço, tudo isto enquanto te desvias dos tubos de oxigénio.

Eu até te deixava um link para uma coleção de outras peças básicas adaptativas, mas sinceramente, basta encontrares roupinhas de bebé orgânicas que apertem facilmente com molas e que não atrapalhem.

A obsessão com os marcos de desenvolvimento

A outra coisa que estes vídeos dos bebés maverick fazem é distorcer a tua noção de desenvolvimento. Vês um bebé nascido às vinte e quatro semanas de gestação que, de repente, já anda aos dezoito meses, e depois olhas para o teu bebé perfeitamente saudável que está apenas a levar o seu tempo a aprender a gatinhar, e entras em pânico. Achas que há algo de errado.

O desenvolvimento não é uma corrida, beta. Muitas destas crianças clinicamente complexas passam horas e horas em fisioterapia de intervenção precoce. Eles esforçam-se mais no seu primeiro ano de vida do que muitos adultos numa década.

Quando a minha amiga finalmente trouxe o bebé para casa, só queria que a sua sala de estar parecesse normal. Não queria que parecesse um anexo do hospital. Ela arranjou o Ginásio de Madeira para Bebé. É uma estrutura de madeira em formato de A com alguns brinquedos de animais pendurados. É perfeitamente adequado. Não vai magicamente ensinar cálculo ao bebé, mas os brinquedos de alto contraste dão-lhes algo em que se focar durante o tempo de bruços. As argolas de madeira batem umas nas outras, o que fornece algum estímulo auditivo. Acima de tudo, fica bonito na casa e dá a ilusão de uma licença de maternidade típica, que às vezes é tudo o que uma mãe precisa para manter a sanidade mental durante uma tarde.

Alimentação e aversões orais

Lembro-me de estar sentada no posto de enfermagem a registar a ingestão dos bebés com lábio leporino e fenda palatina. O obstáculo imediato é sempre a alimentação. Eles não conseguem criar a sucção necessária para os biberões normais. Precisam de biberões de compressão especializados, e alimentá-los é um processo lento e metódico que exige uma quantidade insana de paciência.

Quando estes bebés chegam finalmente à fase do nascimento dos dentes, é toda uma nova camada de stress. As bocas deles já passaram por muito trauma devido a cirurgias e intubações. Queres dar-lhes algo para mastigar, mas tens pavor de introduzir bactérias ou de irritar uma cicatriz.

Podes enfiar o Mordedor Panda na máquina de lavar a loiça, o que é, na verdade, o seu maior ponto forte. É feito de silicone de grau alimentar, completamente plano e tem o aspeto de um panda. Faz o que tem a fazer. Não é nenhuma peça revolucionária de tecnologia médica, mas não ganha bolor como acontece com aqueles mordedores estranhos de tecido. Podes lavá-lo num lavatório de hospital com água quente com sabão, devolvê-lo ao bebé, e isso dá-lhe algo para roer que não seja o fio de um monitor cardíaco.

Sê compreensiva contigo mesma

A principal razão pela qual te estou a escrever isto, Priya do passado, é porque precisas de te perdoar a ti mesma. Estás aí sentada a sentir-te culpada por o teu bebé ser saudável enquanto estas outras famílias estão a viver na Casa Ronald McDonald. Sentes-te culpada por te queixares da privação de sono enquanto as mães dos bebés maverick dormem em poltronas de napa reclináveis ao lado de incubadoras.

A triagem hospitalar ensinou-me que a dor é relativa. Só porque o bebé da cama do lado está ligado a um ventilador não significa que a febre do teu bebé não seja assustadora. A internet retira o contexto. Transforma o trauma de outras pessoas no teu entretenimento e na tua culpa.

Tens de descobrir como dormir, em vez de ficares a olhar para o monitor a noite toda. Precisas de fechar a app. O algoritmo é apenas uma máquina, não quer saber da tua saúde mental. Estes bebés são incrivelmente resilientes, e os pais deles estão a fazer o melhor que podem. Tu também estás a fazer o melhor que podes.

Desliga o telemóvel. Puxa o cobertor para cima. Vai dormir. Prometo-te que o bebé está a respirar.

Antes de caíres noutro buraco negro a altas horas da madrugada, talvez devesses olhar para algo que realmente ajude a tua rotina diária. Espreita a coleção de brinquedos de dentição da Kianao ou encontra roupas que tornem as mudas da fralda verdadeiramente mais fáceis.

Perguntas que fiz a mim mesma às 3 da manhã

Por que razão todos os bebés doentes virais se chamam Maverick?

Sinceramente, acho que é apenas uma tendência cultural que atingiu o pico exatamente quando o TikTok explodiu. O nome sugere alguém que quebra as regras ou que luta contra as probabilidades. Quando os pais recebem um diagnóstico pré-natal aterrador, querem um nome que soe forte. É um mecanismo de defesa. Estão a tentar blindar o seu filho com um nome duro antes mesmo de ele nascer. É querido, mas torna-se confuso quando há meia dúzia deles no teu feed.

O que significa realmente uma UCIN de Nível IV?

Os hospitais têm diferentes níveis de cuidados neonatais. O Nível I é o berçário padrão para recém-nascidos saudáveis. O Nível IV é o de maior diferenciação. Significa que têm cirurgiões pediátricos especializados, máquinas de ECMO e peritos que lidam com o mais raro dos raros. Se um bebé tem SCEH ou displasia campomélica grave, ele vai para um Nível IV. É um lugar barulhento, brilhante e aterrador, movido a café frio e adrenalina. Os enfermeiros são autênticos anjos, mas ninguém quer lá estar.

Como é que os pais suportam financeiramente internamentos hospitalares tão longos?

Normalmente não suportam, o que é a parte mais sombria destas histórias virais. As contas médicas são astronómicas. Muitas destas famílias dependem do GoFundMe, o que é uma forma muito triste de gerir um sistema de saúde. Organizações como a Casa Ronald McDonald são autênticas tábuas de salvação, porque oferecem alojamento gratuito ou muito acessível perto do hospital. Caso contrário, os pais estariam a dormir nos carros, no parque de estacionamento. Eu já vi isso acontecer.

Devo vestir o meu bebé com algodão orgânico, mesmo que seja saudável?

Bem, sim, se puderes. Não é algo estritamente necessário, mas os bebés têm uma pele incrivelmente porosa. O algodão convencional é muito tratado com químicos. Se o teu bebé tiver eczema ou, de uma forma geral, pele sensível, o algodão orgânico respira melhor e não tem esses acabamentos químicos agressivos. Além disso, as roupas com elastano ajustam-se muito melhor às pernocas gordinhas do bebé sem cortar a circulação.

É normal entrar em pânico por causa dos bebés da internet?

Totalmente normal, mas muito pouco saudável. Chama-se trauma secundário misturado com hormonas do pós-parto. O teu cérebro está programado para proteger o teu bebé, por isso, quando vê um recém-nascido doente num ecrã, aciona a tua resposta de lutar ou fugir. Começas a verificar a respiração do teu bebé a cada cinco minutos. A melhor coisa que podes fazer pela tua saúde mental materna é usar a função de bloquear de forma muito agressiva. Não podes absorver todo o sofrimento pediátrico do mundo e ainda ter energia para o teu próprio filho.