O Que Ninguém Lhe Diz Sobre Ter um Bebé Prematuro às 33 Semanas

Eram três da manhã de uma terça-feira quando o alarme de bradicardia disparou. As luzes de teto na unidade de cuidados intensivos neonatais tinham aquele tom fluorescente de hospital que faz toda a gente parecer ligeiramente cadavérica. Eu olhava através das paredes de plástico de uma incubadora para uma criaturinha que se parecia mais com um pássaro translúcido do que com um bebé humano. O monitor piscava a vermelho. Passei seis anos a silenciar aquele exato alarme para os filhos de outras pessoas no Centro Médico da Universidade Rush, mas quando se trata do nosso próprio sangue, o diploma de enfermagem evapora-se por completo. Fiquei ali parada, a verter leite para um copo esterilizado, a observar uma enfermeira de vinte e dois anos a dar uns toques calmos no pé da minha filha para a lembrar de respirar.

A pré-eclâmpsia atingiu-me como um comboio de mercadorias. A minha tensão arterial disparou, os meus rins ameaçaram ceder, e de repente íamos ter uma bebé com um mês e meio de antecedência. Foi um bocado stressante. Quando trabalhamos em pediatria, sabemos demasiado sobre o que pode correr mal, o que significa que passamos a gravidez inteira à espera que o pior aconteça. O meu pior aconteceu diretamente numa mesa de operações.

As tecnicalidades de uma chegada antecipada

Se se pergunta o que é considerado um bebé prematuro, a linha médica que define o limite são as 37 semanas de gestação. Tudo o que seja antes disso dá-nos um bilhete direto para a UCIN. A minha filha chegou às 33 semanas. Lembro-me de estar sentada no recobro, sob o efeito do sulfato de magnésio, a ler um artigo no telemóvel sobre o bebé prematuro mais novo a sobreviver. Um rapazinho chamado Curtis, nascido às 21 semanas. Acho que estava a tentar fazer as contas para me sentir melhor com as 33 semanas, mas a matemática da gravidez é, na sua maioria, apenas ansiedade disfarçada de estatística.

Eles não são parecidos com os bebés dos anúncios das fraldas. Ninguém nos prepara para a sua aparência. Como falharam as últimas semanas de acumulação de gordura do terceiro trimestre, a pele deles é basicamente papel. Conseguimos ver as veias. Estão frequentemente cobertos por um pêlo fino e escuro chamado lanugo, o que faz com que pareçam pequenos lobisomens. A minha filha pesava pouco mais de um quilo e oitocentos gramas, e a cabeça dela parecia gigante em comparação com os seus bracinhos finos.

Depois, há a maquinaria. Não recebemos só um bebé. Recebemos um bebé ligado a uma máquina de CPAP, com uma sonda de alimentação a passar-lhe pelo nariz e sensores de oxímetro de pulso enrolados no pé. Ela parecia uma espécie de bebé cibernético ligado ao sistema central de um hospital, a fazer o download de dados de oxigénio. É assustador, e nós só temos de nos sentar numa cadeira desconfortável a observar os ecrãs.

Como vestir um mistério médico

É aqui que preciso de desabafar por um minuto. O mercado de roupa para bebés prematuros é uma autêntica anedota. Quando finalmente temos luz verde para vestir a nossa filha na incubadora, mandamos o nosso marido à loja comprar tamanhos de recém-nascido. Ele traz as roupas, tentamos vestê-las e o bebé é engolido por elas. Um body de recém-nascido normal num bebé de menos de dois quilos parece um paraquedas esvaziado.

Então vamos à internet procurar tamanhos para prematuros, e tudo está cheio de fechos de correr agressivos ou molas de plástico grossas. Sabem o que um fecho de correr faz a uma pele tão fina como um lenço de papel molhado? Deixa nódoas negras. Já para não falar de que temos de passar, não se sabe bem como, todos os fios do monitor, a sonda de alimentação e os cateteres intravenosos pelas mangas. A maioria das roupas de bebé foi pensada para bebés gordinhos e saudáveis que não estão ligados a uma tomada. Demorei três dias a chorar numa sala de amamentação até perceber que precisava de algo sem mangas, que abotoasse apenas por baixo, para que os fios pudessem sair pelos lados sem a magoar.

Acabei por comprar o Body para Bebé em Algodão Orgânico da Kianao. Era sem mangas, o que foi uma bênção por causa das vias intravenosas nos braços, e o algodão orgânico era efetivamente suave ao ponto de não lhe deixar marcas vermelhas no peito. O elastano dava-lhe a elasticidade necessária para que as enfermeiras o pudessem puxar para baixo pelos ombros para os exames, em vez de o puxarem pela cabeça e deslocarem a cânula nasal. Comprei seis unidades do tamanho mais pequeno e, basicamente, fui alternando entre eles até ela atingir os três quilos. Foi a única coisa que ela vestiu durante um mês.

As mantas do hospital já foram outra história. Limitávamo-nos a usá-las porque a rotatividade da roupa era gigantesca, mas olhando para trás, gostava de ter trazido algo mais suave de casa. Vivendo e aprendendo.

Levar o "perigo biológico" para casa

Ouçam, precisamos basicamente de tratar a nossa casa como uma zona de contenção, onde os vizinhos não convidados são banidos, as encomendas da Amazon são desinfetadas e qualquer pessoa que queira pegar no bebé tem de se lavar como se estivesse a preparar-se para uma cirurgia, além de mostrar o comprovativo recente da vacina Tdap. Os bebés prematuros não têm qualquer sistema imunitário. O que parece uma constipação ligeira numa criança mais velha, pode atirar um bebé prematuro de volta para o ventilador.

A primeira noite em casa é a pior. No hospital, queixamo-nos do apito constante, mas é o apito que nos diz que ela está viva. Em casa, há apenas silêncio. Acordamos a cada vinte minutos para lhe pôr a mão no peito. O meu pediatra disse-me que os pulmões dela acabariam por se desenvolver, mas a ciência sobre problemas respiratórios a longo prazo é, no mínimo, pouco clara. Apenas mantivemos a casa quente, usámos um humidificador e rezámos para escapar à época do VSR. Mal saímos de casa durante três meses. Foi uma fase de isolamento, mas, sinceramente, fazemos o que for preciso para os manter a respirar.

Também temos de nos mentalizar da idade corrigida. Se o seu bebé nasceu com dois meses de antecedência, não o compara a um bebé de dois meses que nasceu de termo. Subtraímos as semanas de prematuridade. A minha sogra não parava de perguntar porque é que a minha filha ainda não rebolava aos quatro meses. Tive de explicar repetidamente que, neurologicamente, ela tinha apenas dois meses e meio. As pessoas não compreendem. Pensam que ser prematuro significa apenas ser pequeno. Significa que precisavam de mais tempo de forno. Os cérebros deles precisam de tempo extra cá fora para terminar o que era suposto terem feito lá dentro.

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A maratona dos marcos de desenvolvimento

Assim que saímos da zona de perigo iminente em relação ao ganho de peso e saturação de oxigénio, começamos a ficar obcecados com o desenvolvimento. Como os bebés prematuros têm um maior risco de atrasos motores, cada pequeno movimento transforma-se num teste que avaliamos silenciosamente na nossa cabeça.

O tempo de bruços ("tummy time") é brutal. Os prematuros odeiam-no. Falta-lhes tónus muscular e, francamente, já passaram por trauma médico suficiente para se sentirem no direito de ficar apenas deitados de costas. Acabámos por comprar o Conjunto de Ginásio de Atividades Arco-Íris para tentar motivá-la a olhar para algo que não fosse o teto. Ajudou um bocadinho. A estrutura de madeira é robusta, e o elefante suspenso captou-lhe a atenção o suficiente para ela virar a cabeça para o seguir, o que foi uma vitória para os músculos do seu pescoço. Não toca aquelas músicas eletrónicas irritantes, o que apreciei, porque a última coisa que eu precisava em casa eram mais sons sintéticos a apitar.

Por outro lado, as pessoas vão oferecer-lhe imensos brinquedos de desenvolvimento de que não vai precisar no imediato. Alguém nos ofereceu o Conjunto de Blocos de Construção Suaves para Bebé. São blocos de silicone perfeitamente adequados. São não tóxicos, o que é ótimo. Mas quando a nossa filha é uma pequena prematura e frágil que mal consegue segurar a própria cabeça, os blocos são totalmente inúteis. Usei-os como bases para o meu café morno durante cerca de oito meses, até ela ter finalmente idade para os mastigar. Compre coisas para a fase em que o seu bebé está, e não para a fase em que a caixa diz que deveria estar.

Ter um bebé prematuro reprograma-nos o cérebro. Nunca perdemos totalmente a ansiedade. Ainda hoje, quando a minha filha tem uma tosse ligeira, o meu ritmo cardíaco dispara e volto logo àquela sala estéril a olhar para os números vermelhos a piscar. Mas eles crescem. Eles recuperam o atraso. A pele transparente engrossa, o lanugo cai, e um dia apercebemo-nos de que não pensamos na saturação de oxigénio há semanas. Tudo fica aborrecido outra vez. E aborrecido é exatamente o que queremos.

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Perguntas Frequentes não solicitadas por quem já esteve nas trincheiras

O meu bebé prematuro vai ser sempre mais pequeno que as outras crianças?

Geralmente não, mas leva o seu tempo. Chamam a isso o "crescimento de recuperação". A maioria dos prematuros apanha os seus pares em peso e altura quando chegam aos dois ou três anos de idade. O meu pediatra disse-me basicamente que, mais cedo ou mais tarde, a genética assumirá o controlo. Se você e o seu parceiro forem altos, é provável que a criança acabe por ser alta. No primeiro ano, no entanto, conte com o facto de se manterem no fundo da curva de crescimento.

Como lido com a ansiedade de não ter monitores cardíacos em casa?

É horrível. Não vale a pena dourar a pílula. Alguns pais compram aqueles monitores de pé vendidos sem receita médica que se ligam ao telemóvel, mas honestamente, como enfermeira, eu detesto-os. Dão falsos alarmes constantemente e vão arruinar-vos o sono. Têm apenas de confiar que o hospital não teria dado alta ao vosso bebé se ele não estivesse clinicamente estável. Práticas de sono seguras — de barriga para cima, sem nada no berço — são a vossa melhor defesa.

Quando posso levar o meu prematuro para locais públicos?

Pergunte ao seu médico, mas a regra geral é hibernar até terem tomado a primeira ronda de vacinas e já terem passado os picos das épocas de gripe e de VSR. Nós não levámos a nossa filha ao supermercado durante quase seis meses. Parece extremo, mas uma febre num prematuro significa muitas vezes uma punção lombar automática e um reingresso no hospital. Fiquem simplesmente em casa e mandem vir as compras.

Preciso de acordar o meu bebé prematuro para o alimentar?

Sim. A cada três horas, dia e noite, até o seu pediatra lhe dizer especificamente para parar. Os bebés prematuros são notoriamente sonolentos. Eles são capazes de continuar a dormir em vez de demonstrar que têm fome, porque acordar exige demasiada energia. Vai ter de os despir até ficarem só de fralda, fazer-lhes cócegas nos dedos dos pés e, basicamente, irritá-los para que se mantenham acordados o tempo suficiente para acabar o biberão ou a mamada.

Como lido com os familiares que nos querem visitar?

Culpamos o médico. É a forma mais fácil de preservar as relações. Diz à sua sogra ou aos seus primos que o neonatologista proibiu quaisquer visitas durante os primeiros dois meses. Se acabarem por vos visitar, obrigue-os a lavar as mãos com água e sabão no momento em que entrarem pela porta. Se alguém tiver sequer um pingo no nariz, cancele a visita. Não se sinta mal por proteger o seu filho.