OION, moje zdrowie psychiczne i niesamowita historia wcześniaków z Coney Island

3:17 w nocy. Oddział Intensywnej Terapii Noworodków w szpitalu św. Judy. Listopad.

Miałam na sobie za dużą szarą bluzę mojego męża Dave'a, która pachniała wyraźnie czerstwymi pączkami z Dunkin' Donuts i totalną paniką. Po prostu tam siedziałam i gapiłam się, jak przezroczysta skóra na malutkiej klatce piersiowej mojego synka Leo unosi się i opada wewnątrz jego plastikowego pudełka. Monitor ciągle wydawał z siebie ten podwójny dźwięk, przez który serce podchodzi ci prosto do gardła, a Brenda, nocna pielęgniarka w wyblakłym fartuchu ze Snoopym, która – jestem tego niemal pewna – jest prawdziwym aniołem zesłanym z nieba, próbowała mnie przekonać, żebym poszła się przespać na tym okropnym winylowym krześle w rogu.

Oczywiście, że nie mogłam spać. Więc w ciemności bezmyślnie przewijałam strony w telefonie, co zawsze jest fenomenalnym pomysłem, kiedy jesteś świeżo po porodzie i straumatyzowana, aż wpadłam do tej dziwnej internetowej króliczej nory i przeczytałam o czymś, co nazywano "dzieckiem z Coney Island" (coney island baby).

Tak, dosłownie. Dzieci na Coney Island. Tuż obok połykaczy mieczy, kobiet z brodą i facetów sprzedających na promenadzie hot dogi wątpliwej jakości.

Okazuje się, że na początku XX wieku szpitale w zasadzie kładły kreskę na wcześniakach. Uznawano je za "słabe" i po prostu... zostawiano. Ale pewien ekscentryczny Europejczyk nazwiskiem Martin Couney założył na promenadzie wystawę o nazwie "Infantorium". Sprowadził z Francji nowoczesne inkubatory ze stali i szkła, a ludzie płacili 25 centów, żeby wejść i popatrzeć na te maleństwa. Z kolei pieniądze z biletów opłacały ich całodobową opiekę medyczną.

Uratował w ten sposób około 6500 dzieci.

Siedziałam w tej sterylnej, wartej miliony dolarów, przypominającej statek kosmiczny sali szpitalnej, słuchając szumu maszyn, które utrzymywały moje półtorakilogramowe dziecko przy życiu i docierało do mnie, że współczesna neonatologia w zasadzie zaczęła się jako atrakcja w cyrku dziwadeł. Totalnie rozwaliło mi to system. Ale sprawiło też, że poczułam dziwną więź z tymi wszystkimi przerażonymi matkami sprzed stu lat, które oddawały swoje malutkie, kruche noworodki facetowi w cylindrze, mając po prostu nadzieję na cud.

Temperatura ciała to w sumie czarna magia

Nasz pediatra, doktor Miller, który ma podejście do pacjenta rodem z bardzo zaspanego golden retrievera, próbował mi wytłumaczyć, dlaczego Leo nie może po prostu nosić zwykłego body i czapeczki jak normalny noworodek. Narysował na serwetce ten mały, niedbały schemat, pokazujący, jak to wcześniaki mają zerową tkankę tłuszczową brunatną.

Co ma sens, kiedy o tym pomyślisz, ale wtedy byłam tak zmęczona, że nie potrafiłam przyswoić podstaw fizyki. W ogóle. Chyba Martin Couney wiedział to już w 1903 roku, dlatego te francuskie inkubatory miały wbudowane podgrzewacze wody i termostaty. Bez tkanki tłuszczowej, takie dzieci po prostu zamarzają.

Kiedy Leo w końcu dobił do dwóch i pół kilograma i awansował do otwartego łóżeczka, pielęgniarki powiedziały, że możemy przynieść jego własne ubranka. O rany. Płakałam jak bóbr. Dosłownie stałam na szpitalnym korytarzu i szlochałam w ramię Dave'a, bo ubranie go oznaczało, że staje się prawdziwym człowiekiem, a nie tylko pacjentem.

Przyniosłam ze sobą to Niemowlęce body z bawełny organicznej od Kianao. Będę z tobą całkowicie szczera, początkowo kupiłam je po prostu dlatego, że miało ładny, neutralny płciowo, szałwiowy kolor, ale ostatecznie okazało się jedyną rzeczą, która nie zostawiała wściekle czerwonych śladów na jego cienkiej jak papier skórze. Jest absurdalnie miękkie. Takie maślano miękkie, bez drapiących metek, i rozciąga się na tyle, że nie musieliśmy wyginać jego kruchych rączek, żeby je na niego wcisnąć. Skończyło się na tym, że kupiliśmy sześć sztuk. W każdym razie, chodzi o to, że utrzymanie ich w cieple jest przerażające, bo ciągle żyjesz w paranoi, że albo zamarzają, albo się przegrzewają. Ja do tej pory sprawdzam termometr w jego pokoju ze dwanaście razy w nocy, chociaż ma już cztery lata.

Lęk przed zarazkami, który całkowicie zrujnował mi psychikę

Okej, podobno obiekt na Coney Island był wyszorowany do nieskazitelnej czystości, pielęgniarki nosiły te sztywne, nakrochmalone białe mundurki, a Couney używał filtrowanego powietrza, żeby utrzymać sterylność inkubatorów. Super. Świetnie dla niego.

Ale pozwólcie, że opowiem wam o istnym piekle, jakim był mój lęk przed zarazkami, kiedy w końcu zabraliśmy Leo do domu.

Doktor Miller wspomniał tak mimochodem, że zakażenie wirusem RSV u wcześniaka to „bardzo poważna komplikacja”, co ja jakoś zinterpretowałam jako „jeśli roztocze spojrzy na niego w zły sposób, to on umrze”. Kompletnie straciłam rozum. Stałam się totalnym dyktatorem. Zmuszałam Dave'a do rozbierania się w garażu i brania prysznica w lodowatej łazience w piwnicy, zanim pozwolono mu wejść na górę. Za każdym razem, gdy wracał z zewnątrz.

Moje dłonie dosłownie krwawiły. Popękane, surowe, krwawiące knykcie od mycia rąk mydłem antybakteryjnym dziewięćdziesiąt razy dziennie. Gdy przychodziła paczka, przecierałam ją wybielaczem, jakby to były odpady radioaktywne. Kupiłam potężny oczyszczacz powietrza, który w naszym małym salonie brzmiał jak startujący silnik odrzutowy, a ja po prostu siedziałam, słuchając jego szumu i gapiąc się na drzwi wejściowe, przekonana, że listonosz zaraz odetchnie zbyt głęboko i prześle kropelki śliny przez otwór na listy.

Najgorszym momentem było Święto Dziękczynienia. Moja teściowa, która jest bardzo kochaną kobietą, ale wylewa na siebie tyle Chanel No. 5, że mogłaby udusić konia, wpadła, żeby podrzucić nam zapiekankę. Nawet nie chciała wchodzić do środka. Tylko sięgnęła po klamkę. Uderzyłam dłonią w szklane drzwi jak jakaś wariatka w horrorze i wrzasnęłam przez szybę: "ZDEZYNFEKOWAŁAŚ RĘCE?!". Spojrzała na mnie, jakbym była opętana. I w sumie byłam. Byłam opętana przez czysty, nieskażony niczym innym terror utrzymania tego malutkiego człowieczka przy życiu poza szpitalną bańką.

Oczywiście, nie da się tak żyć w nieskończoność. W końcu musisz po prostu zaakceptować, że zarazki istnieją, a barykadowanie się w domu i agresywne wygotowywanie każdego smoczka to po prostu styl życia nie do utrzymania na dłuższą metę.

Cała ta panika wokół produkcji mleka

Jeśli właśnie mieszasz mleko modyfikowane o 4 nad ranem, to niech cię Bóg błogosławi – świetnie sobie radzisz. Najważniejsze, że dziecko jest nakarmione i kropka.

Ale w 1903 roku nie było mleka modyfikowanego, więc Couney zatrudniał mamki, które mieszkały na miejscu. Jeśli przyłapał je na jedzeniu hot doga lub piciu piwa, zwalniał je w trybie natychmiastowym. Był bardzo radykalny, jeśli chodzi o mleko kobiece.

Na oddziale intensywnej terapii noworodków byłam przywiązana do tego żółtego szpitalnego laktatora, który wydawał z siebie ten okropny, rytmiczny dźwięk "uump-uump... uump-uump", który do dziś słyszę w koszmarach. Przez pięć dni nie miałam w ogóle pokarmu. Pięć dni odciągania powietrza i płaczu, podczas gdy Dave niezręcznie poklepywał mnie po plecach i podawał letni sok jabłkowy.

Kiedy pokarm w końcu się pojawił, produkowałam żałosne, mikroskopijne kropelki siary, które pielęgniarki wciągały strzykawką, jakby to było płynne złoto. To ogromna presja. Siedzisz tam, kompletnie wydrążona przez poród, przerażona o swoje dziecko i próbujesz zmusić swoje ciało do wyprodukowania jedzenia, gapiąc się w ceglaną ścianę. To coś strasznego.

(A tak przy okazji, jeśli właśnie jesteś uwięziona pod śpiącym niemowlakiem albo podpięta do laktatora w ciemności i zastanawiasz się, czy kiedykolwiek znów założysz normalne ubrania, Kianao ma naprawdę piękną kolekcję miękkich, organicznych ubranek dla dzieci, którą możesz przejrzeć właśnie tutaj, w trakcie swojego "udomowienia". Tylko mówię).

Dotykajcie ich, nawet jeśli to przerażające

W tamtych czasach lekarze uważali, że wcześniaki powinny być całkowicie izolowane, żeby się nie zakaziły. Couney tymczasem kazał swoim pielęgniarkom wyjmować je, przytulać i całować.

Dzisiaj nazywa się to kangurowaniem. Kontakt skóra do skóry.

Doktor Miller powiedział nam, że musimy przytulać Leo do naszej nagiej klatki piersiowej tak często, jak to tylko możliwe. Coś o regulacji tętna i nerwu błędnego? Szczerze mówiąc, ledwo zdałam biologię w liceum, ale podobno to stabilizuje ich oddychanie i pomaga przybrać na wadze. To dosłownie magia.

Ale nikt nie ostrzega, jak bardzo przerażające jest trzymanie półtorakilogramowego maluszka, z rurkami wystającymi z noska i kabelkami przyklejonymi do klatki piersiowej. Masz wrażenie, że zaraz go zepsujesz. Kiedy Brenda po raz pierwszy odpięła plątaninę kabli Leo na tyle, by móc położyć go na mojej piersi, wstrzymałam oddech na – jak mi się wydawało – dziesięć minut. Czułam się, jakbym trzymała małego ptaszka. Takiego malutkiego, ciepłego, kruchego ptaszka.

Przeniesienie promenady do domu

Kiedy w końcu nas wypisali – co jest zupełnie inną traumą, bo oni po prostu pozwalają ci wsadzić to kruche od strony medycznej niemowlę do Hondy Civic i odjechać w sam środek ruchu ulicznego – trochę oszalałam na punkcie kupowania rzeczy „rozwojowych”.

Kupiłam Drewniany stojak edukacyjny (Baby Gym), bo Instagram powtarzał mi, że powinnam wprowadzić Montessori od pierwszego dnia. Szczerze? Jest w porządku. To znaczy, wygląda cudownie. Jest bardzo estetyczny i nie sprawił, że mój salon zaczął przypominać eksplozję plastiku w podstawowych barwach, co doceniam. Ale Leo przez pierwsze trzy miesiące dosłownie tylko na niego patrzył, jakby ten stojak głęboko obraził jego przodków. Po prostu leżał. W końcu, około szóstego miesiąca życia odkrył, jak pacać małego drewnianego słonika, ale nie oczekujcie, że wasze dziecko dostanie na jego punkcie natychmiastowej obsesji.

Tym, co FAKTYCZNIE uratowało nam życie o wiele później, kiedy zaczęły wyrzynać się trzonowce i zamienił się w dzikie, gryzące stworzenie, był Gryzak w kształcie Pandy. Nie wiem, co to za czary dodali do tego silikonu, ale ma z tyłu te małe grudki, które potrafił żuć godzinami, podczas gdy ja z desperacją piłam kawę. Można wrzucić go do zmywarki, co na tym etapie jest moim głównym wymogiem dla każdego przedmiotu wnoszonego do domu.

Patrząc wstecz na te dni na oddziale intensywnej terapii noworodków i dni tuż po powrocie do domu, mam wrażenie, że to był jakiś sen w gorączce. Zlepek alarmów, elektronicznych niań, środków do dezynfekcji i braku snu.

Ale zawsze, kiedy czuję, że ponoszę porażkę w tym całym macierzyństwie – na przykład wtedy, gdy Maya maluje po ścianie, albo Leo przez cały tydzień odmawia jedzenia czegokolwiek poza nugetsami z kurczaka w kształcie dinozaurów – myślę o Martinie Couneyu.

Myślę o tych rodzicach, którzy stali na promenadzie Coney Island, płacąc dwudziestopięciocentówkę i wbrew wszelkim przeciwnościom mając nadzieję, że ich maleńkie, kruche dziecko przeżyje.

Wszyscy w zasadzie stoimy na takiej promenadzie, prawda? Robimy co w naszej mocy, zmagając się z szalonymi okolicznościami, z jakimi przyszło nam się mierzyć, i mamy nadzieję, że nasze dzieci jakoś sobie poradzą.

A jeśli właśnie teraz jesteś w samym środku tego chaosu i próbujesz wymyślić, jak ubrać swojego maleńkiego, kruchego ptaszka, nie podrażniając jego skóry, sprawdź organiczne niezbędniki, które pomogły nam przez to przejść, klikając tutaj.

---

Brudna i szczera lista Q&A o przetrwaniu tego etapu

Dlaczego do cholery inkubatory prowadził jakiś facet z wesołego miasteczka, a nie szpital?
Szczerze mówiąc, początek lat 1900. to były dzikie czasy. Główny nurt medycyny był wtedy pod silnym wpływem eugeniki, więc lekarze dosłownie myśleli, że wcześniaki to genetycznie gorsze „słabeusze”, które z założenia mają umrzeć. Martin Couney nawet nie był prawdziwym lekarzem (sfałszował swoje dyplomy, co jest przezabawne i jednocześnie przerażające), ale tak naprawdę zależało mu na tyle, żeby wykorzystać europejską technologię inkubatorów, a jedynym sposobem na sfinansowanie ich kolosalnych kosztów utrzymania było pobieranie od turystów 25 centów za to, by mogli się na nie gapić na promenadzie. To naprawdę popieprzone, ale zarazem cudowne.

Jak przestać mieć obsesję na punkcie każdego dźwięku, jaki wydaje monitor?
Słuchaj, nie przestajesz. Jeszcze przez bardzo długi czas. Chciałabym móc ci powiedzieć, że istnieje jakaś magiczna technika medytacji, ale przez pierwsze pół roku Leo w domu, moje serce stawało za każdym razem, gdy włączała się klimatyzacja. Musisz to po prostu przeczekać. Twój mózg został tak uwarunkowany przez traumę, by reagować na pikanie. Porozmawiaj z terapeutą, jeśli możesz, bo zespół stresu pourazowego po oddziale noworodkowym jest w stu procentach prawdziwy i nikt o nim nie ostrzega, ale daj też sobie trochę luzu. Jesteś po prostu wykończona.

Czy ten kontakt skóra do skóry to faktycznie taka ważna sprawa, czy to tylko wymysły nowoczesnych "eko-matek"?
Myślałam, że to przesadzony eko-wymysł, dopóki nie zobaczyłam na szpitalnym monitorze, jak saturacja krwi u Leo dosłownie rośnie, gdy tylko położyli go na gołej piersi Dave'a. Nauka w tym temacie jest niesamowita — temperatura twojego ciała fizycznie się dostosuje, by ogrzać lub ochłodzić niemowlę, a dźwięk bicia twojego serca stabilizuje ich oddychanie. To nie tylko budowanie więzi; to faktyczna, weryfikowalna interwencja medyczna. Poza tym, to ten jeden moment, kiedy możesz po prostu posiedzieć na krześle i mieć idealną wymówkę, żeby nie zmywać naczyń.

Co tak naprawdę noszą wcześniaki, kiedy w końcu wyjdą z inkubatora?
Na początku prawie nic. Są niezwykle wrażliwe na zmiany temperatury i materiały. Ubranka dla wcześniaków z sieciówek zawsze wydawały mi się jakieś sztywne, dlatego wpadłam w obsesję na punkcie bawełny organicznej. Szukasz czegoś bez metek, z płaskimi szwami i na tyle elastycznego, żebyś nie musiała wyginać ich małych rączek do tyłu podczas ubierania. Bluzeczki kopertowe albo bardzo rozciągliwe dekolty to jedyne rzeczy, przez które nie będziecie płakać oboje podczas zmiany pieluszki.

Jak poradzić sobie z członkami rodziny, którzy nie rozumieją mojej paranoi na punkcie zarazków?
Zwalaj winę na pediatrę. Zawsze. Nie próbuj tłumaczyć swoich uczuć ani ładnie prosić. Mów po prostu: „Doktor Miller powiedział, że pod żadnym pozorem nikt nie może wejść do domu bez szczepienia na grypę i umytych rąk. Przykro mi, stanowcze polecenie lekarza!”. Ludzie będą się kłócić z przerażoną matką, ale zazwyczaj nie będą wdawać się w dyskusje z wyimaginowanym, surowym lekarzem. Kłam prosto w oczy, jeśli tylko musisz.