Co chciałabym wiedzieć o wychowywaniu naszego dziecka z zespołem Downa

Cześć stary. Tu Marcus. A właściwie to ty, dokładnie sześć miesięcy w przyszłości. Wiem dosłownie, co teraz robisz. Siedzisz w niebieskiej poświacie nawilżacza o 3:17 w nocy, trzymasz telefon kilkanaście centymetrów od twarzy i gorączkowo próbujesz rozszyfrować portal kardiologii dziecięcej, podczas gdy nasz pięciomiesięczny syn ciężko oddycha w swoim łóżeczku. Masz otwartych osiemnaście kart o hipotonii, śledzisz objętość jego posiłków w chaotycznym arkuszu kalkulacyjnym i jesteś przerażony, że fundamentalnie nie nadajesz się na ojca dziecka z zespołem Downa.

Piszę, żeby ci powiedzieć: zamknij laptopa i idź spać, ponieważ ilość danych, które próbujesz teraz przetworzyć, jest dosłownie bezużyteczna w porównaniu z tym, czego tak naprawdę nauczysz się, po prostu spędzając z nim czas.

Wiem, że ta diagnoza wywróciła całą architekturę naszego systemu do góry nogami. Kiedy lekarz kazał nam usiąść, czuliśmy się, jakby ktoś wręczył nam skomplikowany kawałek sprzętu z instrukcją obsługi napisaną w języku, którego nie rozumieliśmy. Masz teraz obsesję na punkcie literatury medycznej, traktując ją jak raport o błędach (bug report). Ale rzeczywistość codziennego życia w jedenastym miesiącu wygląda zupełnie inaczej niż ta apokalipsa według WebMD, o której teraz czytasz. Oto naga prawda o tym, co nadchodzi, co ma znaczenie, i przez co musisz przestać tracić sen.

Problem z wiotkim hardware'em

W tej chwili traktujesz go jak jajko Fabergé. Patrzę, jak go podnosisz – na sztywnych rękach, zlany potem, przerażony jego obniżonym napięciem mięśniowym. Nasz fizjoterapeuta (który, swoją drogą, stanie się twoim ulubionym człowiekiem na planecie) wyjaśnił, że hipotonia w zasadzie oznacza, że jego mięśnie w spoczynku mają niższe napięcie bazowe niż nasze. Podobno trzymanie go ma przypominać trochę kołysanie niedopełnionego balonu z wodą, i dlatego wydaje ci się taki "wiotki" w dłoniach.

Tak strasznie boisz się, że go zepsujesz. Sarah ciągle poprawia mnie (i ciebie) w tej kwestii. Ona bez wysiłku chwyta go za tułów, podczas gdy ty i ja wciąż próbujemy zaprojektować idealny, ergonomiczny kąt podnoszenia. Musisz wiedzieć, że on nie jest kruchy, po prostu działa na luźniejszym układzie zawieszenia.

Ale sprawa z szyją jest poważna. Wygląda na to, że przez jego specyficzny układ chromosomów dwa górne kręgi w kręgosłupie w zasadzie działają na oprogramowaniu w wersji beta. Lekarze nazywają to niestabilnością szczytowo-obrotową, co brzmi jak awaria części samolotu w połowie lotu. Nasz lekarz kazał nam bezwzględnie uważać na podtrzymywanie jego główki, więc nigdy nie podnosimy go za dłonie ani ramiona. Musisz po prostu zawsze pamiętać, żeby zgarniać go od strony ramion i szyi, jakbyś podtrzymywał podstawę naprawdę ciężkiego, cennego obiektywu aparatu.

Całe to fiasko z testem fotelika samochodowego

Muszę na chwilę wspomnieć o teście fotelika samochodowego, bo wciąż jestem o to zły. Nikt cię nie ostrzega, że kiedy masz dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym, standardowe akcesoria dla niemowląt stają się w zasadzie zagrożeniem dla dróg oddechowych. Ponieważ jego mięśnie są miękkie, jeśli wsadzisz go do normalnego fotelika-łupiny pod kątem 45 stopni, jego głowa po prostu opada do przodu jak u zmęczonego pasażera w pociągu. Okazuje się, że może to zagiąć jego drogi oddechowe jak wąż ogrodowy.

Spędziliśmy w szpitalu coś, co wydawało się osiemdziesięcioma czterema godzinami, podczas gdy podłączyli go do pulsoksymetru i przypięli do fotelika, żeby sprawdzić, czy zacznie desaturować. Uwaga, spoiler: zaczął. Maszyna zapiszczała, pielęgniarki wpadły do sali, a moje tętno podskoczyło do jakichś 180 uderzeń na minutę. Przez pierwsze kilka miesięcy musieliśmy używać tego dziwacznego, masywnego, specjalistycznego płaskiego łóżeczka samochodowego (gondoli). Przez bite trzy tygodnie analizowałem kąty nachylenia w fotelikach, jakbym obliczał trajektorię lądowania na Księżycu, by w końcu uświadomić sobie, że jedynym bezpiecznym sposobem transportu dla niego była pozycja całkowicie pozioma, dopóki jego mięśnie tułowia nie wejdą na wyższy level. To było wyczerpujące, ale dacie radę to przetrwać.

A, i ta doradczyni genetyczna, z którą raz się widzieliśmy i która rysowała szachownicę Punnetta na tablicy, żeby wyjaśnić podział komórek? Dosłownie nigdy więcej jej nie spotkaliśmy, więc przestań się martwić zapamiętywaniem mikroskopijnej mechaniki trisomii 21.

Śledzenie danych o jego niesamowicie powolnym trawieniu

Jedną z najdziwniejszych rzeczy, których nie rozumiałem w piątym miesiącu, było to, że hipotonia nie dotyczy tylko mięśni, które widzisz. Wpływa też na to, co w środku. Okazuje się, że twoje jelita potrzebują napięcia mięśniowego, żeby pchać wszystko do przodu. Kiedyś myślałem, że trawienie dzieje się samo dzięki grawitacji, ale układ pokarmowy naszego malucha działa w zasadzie na łączu wdzwanianym (dial-up).

W tej chwili śledzisz każdą wypitą przez niego mililitr, ponieważ jego słabe napięcie przy ssaniu sprawia, że jedzenie jest monumentalnym wysiłkiem. Bardzo szybko się męczy. To tak, jakby próbował wypić gęstego shake'a przez mieszadełko do kawy. Ale prawdziwym problemem jest refluks i zaparcia. Ponieważ jego zwieracz przełyku jest trochę leniwy (znowu: obniżone napięcie), mleko po prostu ma ochotę swobodnie wędrować z powrotem na górę. A ponieważ mięśnie jego jelit są mocno wyluzowane, ciągle ma zaparcia.

Sarah i ja wypróbowaliśmy wszystkie krople na wzdęcia dostępne na rynku, zanim nasz lekarz w końcu wyłożył kawę na ławę i zasugerował kilka konkretnych, bezpiecznych dla dzieci interwencji, które faktycznie zadziałały. Ale największym przełomem było po prostu trzymanie go w pionie przez 30 minut po każdym posiłku. Tak, nawet o 4 rano. Spędzisz dużo czasu siedząc w ciemności, trzymając pionowo na klatce piersiowej śpiące dziecko i słuchając podcastów. Właściwie nie jest to takie straszne, kiedy zaakceptujesz to jako swoją nową rzeczywistość.

Jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebował przerwy od niekończącego się śledzenia danych medycznych, może zechcesz przeglądnąć ubranka dla niemowląt z bawełny organicznej, które naprawdę ułatwiają nam życie. Co prowadzi mnie do kolejnego punktu.

Koszmar przebierania w szpitalu

W piątym miesiącu toniesz w wizytach lekarskich. Kardiolog dziecięcy, audiolog, endokrynolog sprawdzający tarczycę, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy. Można odnieść wrażenie, że naszą pełnoetatową pracą jest po prostu transportowanie tego małego człowieka do różnych poczekalni oświetlonych świetlówkami.

Nikt ci nie mówi, jak bardzo irytujące są standardowe ubranka dla dzieci, kiedy pielęgniarka musi przykleić dwanaście lepkich elektrod EKG do klatki piersiowej twojego dziecka w niecałe trzy minuty. Przez pierwsze kilka miesięcy wpychałem go w te urocze, sztywne małe dżinsowe ogrodniczki i wielozapięciowe zestawy, które wymagały stopnia naukowego z inżynierii, by je zapiąć. Zanim go rozebrałem do badania, on krzyczał, ja byłem zlany potem, a wizyta jeszcze się nie zaczęła.

Sarah w końcu wkroczyła do akcji i kupiła ten Pajacyk niemowlęcy z bawełny organicznej od Kianao. Kiedyś myślałem, że "bawełna organiczna" to tylko podatek marketingowy dla rodziców-milenialsów, ale myliłem się. Po pierwsze, jego skóra jest dziwacznie wrażliwa i ma skłonności do egzemy — co najwyraźniej jest kolejną powszechną cechą jego oprogramowania — a ten materiał w ogóle go nie podrażnia. Po drugie, jest tak genialnie rozciągliwy i ma tak świetny układ nap, że mogę w zasadzie zsunąć z niego ubranko, dać lekarzowi dostęp do klatki piersiowej lub nóg, i zapiąć go z powrotem, zanim w ogóle zorientuje się, że jest nagi. Zrób sobie przysługę i kup jeszcze trzy takie, ponieważ wizyty u kardiologa szybko się nie skończą, a ty musisz zoptymalizować swój przepływ pracy (workflow).

Ząbkowanie przy słabym chwycie

Zanim dobijesz do jedenastego miesiąca, pojawi się nowy wróg: zęby. I to właśnie tutaj obniżone napięcie mięśniowe tworzy naprawdę specyficzny, frustrujący problem użytkowy (UX) dla dziecka.

Kiedy ząbkują normalne dzieci, po prostu łapią ciężką drewnianą zabawkę i agresywnie wpychają ją sobie do buzi. Ale nasz chłopak nie ma takiej siły chwytu ani precyzyjnej koordynacji motoryki małej, żeby utrzymać ciężki obiekt i celnie wycelować w tylny ząb trzonowy. Zamiast tego po prostu upuszcza sobie zabawkę na twarz, płacze i gryzie własne palce aż do krwi.

Kupiłem dwie różne rzeczy, żeby spróbować to naprawić. Pierwszą była ta Grzechotka-gryzak Jelonek. Nie zrozum mnie źle, jest pięknie wykonana. Szydełkowy jelonek jest obiektywnie uroczy, a materiały są solidne. Ale naturalne drewniane kółko jest po prostu zbyt ciężkie i sztywne jak na jego obecną siłę chwytu. Wyślizguje mu się z rąk, a kiedy już uda mu się nim machnąć, drewno okazuje się trochę za twarde dla jego preferencji sensorycznych. Obecnie głównie leży na półce w jego pokoju, wyglądając jak bardzo estetyczny, drogi skandynawski przycisk do papieru.

Rzeczą, która naprawdę zadziałała i stała się świętym Graalem naszego protokołu ząbkowania, jest Gryzak Lama. Jest w całości silikonowy, więc jest niesamowicie lekki, i ma to wycięcie w kształcie serca pośrodku. To wycięcie jest genialne. Nawet przy swoim obniżonym napięciu i nieskoordynowanych, wiotkich rączkach, może włożyć palce w ten otwór i pewnie go trzymać. Uszy lamy działają jak idealne, małe sensoryczne punkty nacisku, którymi potrafi precyzyjnie manewrować wokół obolałych dziąseł, nie upuszczając go. Ciągle to myję. To jedyny powód, dla którego w ogóle teraz sypiam.

Wyrzucenie do kosza arkusza z kamieniami milowymi

To jest najważniejsza rzecz, jaką muszę ci powiedzieć. Usuń aplikację CDC z kamieniami milowymi ze swojego telefonu już teraz. Serio, odinstaluj to.

Wiem, jak działa twój mózg. Lubisz wskaźniki (metryki). Lubisz harmonogramy. Oczekujesz, że dokładnie w X tygodniu system powinien wykonać funkcję Y. Ale nasze dziecko działa na całkowicie niestandardowym systemie operacyjnym, a porównywanie go ze standardowymi danymi odniesienia (benchmarkami) tylko wpędzi cię w depresję.

Jego oś czasu jest tylko jego własna. Stresujesz się teraz, bo nie przewraca się na brzuszek zgodnie z harmonogramem. Mówię ci to z przyszłości: przewróci się. Usiądzie. Zrobi wszystko, ale zrobi to, kiedy jego mięśnie będą gotowe, a nie kiedy aplikacja ci powie, że powinien.

Zdaliśmy sobie również sprawę, że jego sprzęt odpowiedzialny za mowę będzie potrzebował znacznie więcej czasu na rozruch niż oprogramowanie poznawcze. Jego rozumienie jest niesamowite – dokładnie wie, co się dzieje – ale jego mięśnie jamy ustnej nie potrafią jeszcze uformować słów. Nasz logopeda wkręcił nas w Key Word Sign (język migowy dla niemowląt), i zamiast panikować z powodu jego braku gaworzenia, Sarah i ja po prostu zaczęliśmy wykonywać przesadnie wyraziste znaki dłoni dla słów "mleko" i "więcej" codziennie przy śniadaniu. Wczoraj sam zamigał mi "więcej". To był najlepszy punkt danych, jaki odnotowałem w tym roku.

Weź głęboki oddech, Marcus. Ta diagnoza wydaje się teraz końcem świata, ale za sześć miesięcy, to będzie po prostu... twoje życie. I to życie będzie niesamowicie, zaskakująco dobre. Po prostu kup rozciągliwe pajacyki, zrób zapas lekkich silikonowych lam i idź spać.

Gotowy na to, żeby wizyty lekarskie i rehabilitacyjne przebiegały trochę płynniej? Odkryj kolekcję adaptacyjnych, przyjaznych sensorycznie akcesoriów Kianao i niezbędniki z bawełny organicznej.

Często zadawane pytania na temat moich doświadczeń

Jak szybko zaczęliście fizjoterapię?

Zaczęliśmy prawie natychmiast, w wieku około dwóch miesięcy. Myślałem, że PT (fizjoterapia) dla niemowlaka brzmi absurdalnie — co, będzie podnosił malutkie hantle? — ale to głównie nasz fizjoterapeuta pokazujący nam, jak w określony sposób bawić się z nim na dywanie w salonie, żeby uaktywnić te wiotkie mięśnie. Przypomina to bardziej kierowaną zabawę niż procedurę medyczną.

Czy obniżone napięcie mięśniowe (hipotonia) kiedykolwiek mija?

Z tego, co powiedział nam nasz zespół medyczny, hipotonii się nie "leczy". To po prostu jego stan bazowy. Ale fizjoterapia pomaga mu zbudować niesamowitą siłę, żeby to skompensować. Więc chociaż w spoczynku jego mięśnie mogą zawsze wydawać się nieco bardziej miękkie, i tak nabierze wystarczająco dużo siły, żeby chodzić, biegać i demolować dom, tak jak każdy inny maluch. Po prostu potrzebuje więcej powtórzeń, żeby zbudować tę siłę.

Czy język migowy dla niemowląt jest naprawdę konieczny?

Dla nas absolutnie tak. Podobno u dzieci z zespołem Downa często występuje ogromna przepaść między tym, co rozumieją (mowa bierna), a tym, co potrafią powiedzieć (mowa czynna) z powodu obniżonego napięcia mięśni jamy ustnej. Miganie daje mu sposób na wyprowadzanie danych (output) do nas, bez frustracji, że jego głos nie działa jeszcze tak, jakby tego chciał. A poza tym czuję się jak czarodziej, kiedy to robię.

Co jest teraz najtrudniejsze w codziennej rutynie?

Szczerze mówiąc, karmienie i trawienie. Ponieważ wszystko jest trochę wolniejsze i mniej napięte, posiłki trwają wieki, a my ciągle musimy rozwiązywać problemy z jego zaparciami. Musieliśmy zostać amatorskimi gastroenterologami. Ale z czasem uczysz się tych sztuczek – rowerki nóżkami, specyficzne kąty karmienia, mnóstwo cierpliwości – i staje się to drugą naturą.