Reset systemu: Jak przetrwać pierwszy rok z diagnozą HIE

Cyfrowy wyświetlacz nad plastikowym inkubatorem wskazywał 33,5 stopnia Celsjusza. Stałem tam w żółtym fartuchu izolacyjnym, który miał nieco za krótkie rękawy, wpatrując się w ekran wyglądający dokładnie jak wiersz poleceń MS-DOS z lat 90. Na co dzień tworzę oprogramowanie. Mój cały światopogląd opiera się na przyczynie i skutku. Piszesz kod, program się wykonuje, a jeśli się zawiesi, sprawdzasz logi błędów, żeby go załatać. Jak się okazuje, noworodka nie da się naprawić patchem.

Zanim urodził się mój syn, myślałem, że moja żona i ja mieliśmy plan wdrożenia (deployment) rozpisany w najdrobniejszych szczegółach. Chodziliśmy do szkoły rodzenia. Złożyliśmy łóżeczko. Zakładałem, że sprowadzenie człowieka na świat to po prostu ogromna aktualizacja oprogramowania układowego (firmware'u). Instalujesz rutynę, odpalasz pliki wykonywalne snu, karmisz jednostkę. Kiedyś myślałem, że „e-baby” to po prostu internetowy slang pokolenia Z określający dziecko wychowane całkowicie przez iPada, ale nie, to była fraza, którą mój wyczerpany mózg wpisywał drżącymi kciukami w telefon, gdy o trzeciej nad ranem w szpitalnym bufecie desperacko próbowałem wygooglować „HIE rokowania dla niemowląt”.

Krytyczny błąd systemu

HIE oznacza encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną. Według lekarzy – którzy mówili przerażającą mieszanką skrajnej ostrożności i mglistego medycznego optymizmu – oznacza to brak tlenu i ograniczony przepływ krwi do mózgu w okolicach porodu. To w zasadzie katastrofalna awaria sprzętu tuż przy starcie. Podobno zdarza się to w dwóch, może trzech przypadkach na tysiąc urodzeń, ale ta statystyka wydaje się całkowicie pozbawiona znaczenia i po prostu głupia, gdy to twoje konkretne dziecko jest podłączone do niepokojącej ilości kabli.

Cały proces diagnostyczny jest oceniany za pomocą czegoś, co nazywa się skalą Sarnat. Stopień 1 jest łagodny, stopień 2 umiarkowany, a stopień 3 ciężki. Całymi dniami obsesyjnie analizowaliśmy tę skalę. Próbowałem brutalną siłą wydobyć definitywną odpowiedź od lekarzy prowadzących, pytając o dokładne procenty i długoterminowe prognozy danych. Musisz po prostu zmusić się, by przestać żądać pewnych odpowiedzi od lekarzy, którzy ich nie mają, i po prostu spojrzeć na to oddychające dziecko przed tobą, zamiast na przerażające statystyki w telefonie.

Swoją drogą, wyrzućcie każdą internetową listę porad o pakowaniu uroczej torby do szpitala, ponieważ kiedy sprawy przybierają zły obrót, dosłownie chodzicie w tej samej parze dresów przez sześć dni i zupełnie was to nie obchodzi.

Zamrażanie sprzętu

Złotym standardem w leczeniu umiarkowanego do ciężkiego HIE jest coś, co nazywa się hipotermią terapeutyczną. Powiedziano nam, że muszą go chłodzić przez 72 godziny. Najwyraźniej, gdy mózg jest pozbawiony tlenu, prawdziwe uszkodzenia nie powstają podczas samej przerwy w dostawie. Powstają, gdy tlen gwałtownie wraca. Mój lekarz powiedział, że to się nazywa uszkodzeniem reperfuzyjnym, co brzmi raczej jak usterka bloku silnika, a nie coś, co dotyka człowieka.

Aby zapobiec spaleniu się systemu przy tym nagłym restarcie, kładą malucha na specjalnym medycznym materacu chłodzącym. Obniżają temperaturę jego ciała do około 33 stopni Celsjusza. A ty po prostu tam siedzisz. Przez trzy dni. Obserwując, jak twój maleńki, kruchy noworodek drży w świetle fluorescencyjnych lamp. Śledziłem jego temperaturę w arkuszu kalkulacyjnym na telefonie, zapisując miejsca po przecinku co godzinę, ponieważ wprowadzanie danych było jedyną rzeczą, która sprawiała, że nie czułem, iż tylko bezużytecznie zajmuję miejsce w sali.

Nikt nie ostrzega o kablach EEG. Przyklejają te małe elektrody na całej głowie twojego dziecka, aby śledzić aktywność drgawkową podczas chłodzenia. Klej przypomina cement przemysłowy zmieszany z kropelką. Kiedy w końcu przenieśli nas z OIOM-u, spędziłem trzy dni, próbując delikatnie wyszorować tę twardą, obrzydliwą pastę z jego włosów olejem kokosowym, podczas gdy on krzyczał, jakbym odinstalowywał jego ulubioną aplikację. Po prostu siedzisz przy zlewie, cały w oliwce dla dzieci, płacząc, ponieważ twoje dziecko płacze, i próbujesz usunąć medyczne pozostałości z główki mniejszej niż grejpfrut. To absolutne dno ludzkiej godności dla wszystkich zaangażowanych.

Powrót na domowy serwer

Kiedy w końcu przywozisz do domu ocalałego z HIE malucha, nie wracasz po prostu do normalności. Ja w wersji „przed” uważałem, że rodzice, którzy śledzą każdy milimetr istnienia swojego dziecka, są szaleni. Wersja mnie „po” kupiła trzy różne inteligentne termometry i bardzo czułą wagę cyfrową.

Ponieważ pierwsze trzy dni życia spędził na medycznej macie chłodzącej, rozwinąłem w sobie niemal psychotyczną obsesję na punkcie jego termoregulacji. W sekundzie, w której wróciliśmy do domu, wyrzuciłem wszystkie ciężkie, syntetyczne kocyki, które dostaliśmy na baby shower. Moja żona kupiła Bambusowy Kocyk Dziecięcy | Niezwykle Miękki, Organiczny | Wzór w Kosmos, i szczerze mówiąc, to moja ulubiona rzecz, jaką posiadamy. Po tygodniach wpatrywania się w kliniczną szpitalną biel, ten niesamowicie miękki, oddychający bambusowy kocyk był ogromną ulgą. Naturalnie stabilizuje jego temperaturę, co sprawia, że przestałem budzić się zlany zimnym potem na myśl, że on marznie lub się przegrzewa. Do tego ma na sobie żółte i pomarańczowe planety. W zeszły wtorek zwymiotował bezpośrednio na Marsa, a ja po prostu wrzuciłem kocyk do pralki. Wyszedł z niej wyglądając jak nowy.

Jeśli zmagacie się ze skutkami pobytu na OIOM-ie, znalezienie rzeczy, dzięki którym wasz dom przestanie przypominać środowisko kliniczne, jest absolutnym priorytetem. Możesz przejrzeć kolekcje Kianao, aby znaleźć więcej organicznych produktów, które faktycznie pasują do pokoju dziecięcego, a nie na oddział szpitalny.

Dynamiczne routowanie i wczesne wspomaganie rozwoju

Nasz neurolog dziecięcy powiedział nam, że mózg niemowlęcia to w zasadzie kupa mokrej gliny i luźnych kabli. Nazywają to neuroplastycznością. Ponieważ mózg wciąż się rozwija, podobno może budować nowe ścieżki omijające uszkodzone sektory. Nie poznamy pełnej skali długoterminowych błędów (bugów), dopóki nie zacznie pomijać – lub osiągać – swoich kamieni milowych rozwoju.

Więc chodzimy na terapie. Chodzimy na fizjoterapię, terapię zajęciową, zajęcia z logopedą i terapię karmienia. Mój salon wygląda jak chaotyczna pediatryczna sala gimnastyczna. Połowę poranka spędzamy na wykonywaniu dziwnych ćwiczeń motorycznych.

Do ćwiczenia motoryki małej używamy Zestawu Miękkich Klocków dla Niemowląt. Terapeuta zajęciowy je uwielbia, bo są z miękkiej gumy. Ja je uwielbiam, ponieważ mój syn obecnie głównie próbuje brutalnie rozbijać je na własnej twarzy, a miękki materiał sprawia, że nie robi sobie siniaków. Opis produktu mówi, że pastelowe kolory promują logiczne myślenie i percepcję wzrokową. Szczerze mówiąc, nie mam pojęcia, czy on logicznie postrzega kolory, po prostu doceniam to, że nie łamią mi pięty, gdy nieuchronnie wdepnę na jednego z nich, nosząc go w ciemnościach o 2 w nocy.

A do tego dochodzi ząbkowanie. Wszechświat nie dba o to, że masz w kartotece potężną diagnozę medyczną, i tak musisz radzić sobie ze zwykłymi błędami wieku niemowlęcego. Jego zęby zaczęły wyrzynać się w zeszłym miesiącu, całkowicie rujnując naszą kruchą rutynę snu. Kupiliśmy Silikonowo-Bambusowy Gryzak dla Niemowląt w Kształcie Pandy. Jest w porządku. Robi dokładnie to, co powinien, czyli daje mu coś bezpiecznego do gryzienia zamiast kabli do ładowania mojego laptopa. Ale szczerze mówiąc, to po prostu kawałek silikonu w kształcie misia. Codziennie wrzuca go pod kanapę. Ja go opłukuję. I powtarzamy pętlę.

Wizyty w szpitalu i aktualizacja do trybu germafoba

Inną zabawną częścią fazy „po” jest niekończąca się seria wizyt kontrolnych. Neurologia, audiologia, okulistyka. Spędzasz absurdalną ilość czasu siedząc w poczekalniach w otoczeniu innych chorych dzieci. Kiedyś jadłem kawałki pizzy prosto z podłogi w akademiku, a teraz jestem wysoce podejrzliwy wobec każdej unoszącej się w powietrzu cząsteczki.

Jeśli co drugi tydzień taszczysz niemowlaka do szpitala, musisz uszczelnić swoje protokoły sanitarne. Gorąco polecam sprawić sobie Przenośne Silikonowe Etui na Smoczek dla Niemowląt. Można je przypiąć prosto do paska torby na pieluchy. Zanim to mieliśmy, jego smoczek po prostu latał luzem w moim plecaku, zbierając dziwną warstwę kłaczków, okruchów krakersów i wszelkich innych śmieci z dna torby. Teraz smoczek pozostaje sterylny w małej silikonowej kapsule. Proste UI, bezbłędne wykonanie.

Życie w fazie beta testów

Bycie rodzicem jedenastomiesięcznego dziecka samo w sobie jest dziwne. Ale bycie rodzicem malucha z historią HIE jest jak uruchamianie oprogramowania w ciągłej fazie beta. Nieustannie wypatrujesz błędów (glitchy). Kiedy się przewraca, czy jego lewa ręka porusza się tak płynnie jak prawa? Kiedy gaworzy, czy wydaje dokładnie te same spółgłoski, które kazał nam śledzić logopeda?

Moja żona ciągle musi mi przypominać, żebym przestał rejestrować dane i po prostu spojrzał na naszego syna. Oczywiście ma rację. Spędziłem pierwsze sześć miesięcy czekając na najgorsze, traktując go jak kruchy kawałek zepsutego sprzętu. Ale on nie jest zepsuty. Jest niezwykle odporny. Śmieje się, gdy pies kicha. Nienawidzi purée z groszku. Jest po prostu dzieckiem.

Jeśli czytasz to z ciemnego szpitalnego pokoju, wpatrując się w matę chłodzącą i zastanawiając się, jak przetrwasz następny rok, obiecuję, że system w końcu się ustabilizuje. Przestaniesz patrzeć na monitory, a zaczniesz patrzeć na swoje dziecko.

Gotowi na aktualizację wyposażenia pokoju dziecięcego o rzeczy, które faktycznie mają sens? Sprawdźcie kompletną kolekcję ekologicznych niezbędników Kianao, zanim napotkacie kolejnego rodzicielskiego buga.

Niewygodne FAQ o naszym doświadczeniu z HIE

• Jak dokładnie wygląda dziecko podczas terapii chłodzenia?
  Nie będę tego owijać w bawełnę, wygląda to przerażająco. Dziecko leży na macie, w której krąży zimna woda. Zazwyczaj ma kroplówkę, rurkę do karmienia i kable EEG przyklejone do głowy. Drży, a pielęgniarki mogą podawać mu leki, by upewnić się, że nie cierpi i by jego ciało nie walczyło z procesem chłodzenia. To najtrudniejsza rzecz, jaką kiedykolwiek przyjdzie wam oglądać, ale najwyraźniej to dokładnie to, czego potrzebuje jego mózg.
• Jak radzicie sobie z niepokojem w oczekiwaniu na kamienie milowe?
  Nie radzisz sobie, po prostu w pewnym sensie wchłaniasz go w swoją osobowość. Ja śledzę wszystko w arkuszach kalkulacyjnych, bo potrzebuję iluzji kontroli. Moja żona radzi sobie z tym, świętując dosłownie wszystko, co on robi. Jeśli uda mu się złapać klocek, wiwatujemy, jakby właśnie wygrał Mistrzostwa Świata. Musisz po prostu poddać się tej dziwaczności waszej nowej rzeczywistości.
• Czy lekarze powiedzieli wam, co było przyczyną?
  Nie. I to było najbardziej frustrujące. Zrobiliśmy testy genetyczne, badanie histopatologiczne łożyska, cały pakiet diagnostyczny. Czasami łożysko po prostu przestaje działać albo pępowina zostaje ściśnięta i system zawodzi, nie generując przy tym raportu o błędach. Moja żona obwiniała się miesiącami, dopóki neurolog w końcu nie usiadł z nami i nie powiedział nam, że to był po prostu przypadkowy, fatalny błąd systemu.
• Czy to bezpieczne, by robić normalne rzeczy dla dzieci, takie jak leżenie na brzuszku?
  Kiedy tylko dostaniesz zielone światło od zespołu medycznego i wyjdziecie z OIOM-u – tak. Nasz fizjoterapeuta wręcz wymagał, byśmy kładli go na brzuszku bardzo często, aby wzmocnić jego mięśnie głębokie. Kładziemy nasz bambusowy kocyk na podłodze i po prostu pozwalamy mu się trochę pomęczyć. Na początku wydaje się to okrutne, ale najwyraźniej muszą trochę powalczyć, by zbudować te nowe ścieżki neuronowe.
• Jak radzisz sobie z ludźmi, którzy pytają „co mu dolega”?
  Zazwyczaj po prostu rzucam w nich pełnym, trudnym do wymówienia terminem medycznym. „Och, przeszedł encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną”. To zazwyczaj dość szybko kończy rozmowę. Jeśli drążą dalej, mówię po prostu, że miał trudny start, ale jego aktualna wersja jest stabilna.