Baby met hydrocefalie: de nachtelijke spoedrit die ons leven veranderde

Ik herinner me nog precies het gezoem van de snoepautomaat in de wachtkamer van de kinder-EHBO in Lubbock. Het was een uur of drie 's nachts. Ik had mijn haar al vier dagen niet gewassen, droeg een legging die permanent bedekt was met pluisjes van het inpakken van mijn Etsy-bestellingen, en mijn oudste was thuis bij mijn moeder, waar hij waarschijnlijk zijn eigen lichaamsgewicht aan snoepjes at omdat bij oma nou eenmaal geen regels gelden. De kinderarts had die middag één blik geworpen op de groeicurve van de hoofdomtrek van mijn jongste, drukte twee vingers tegen de bolle fontanel boven op zijn hoofd, en liet haar vrolijke, geruststellende doktersstem onmiddellijk varen.

Ze keek me strak aan en zei dat we nú naar het ziekenhuis moesten. Niet eerst naar huis om een tas in te pakken. Geen tijd om nog even koffie te halen. Gewoon gaan.

Dat is precies hoe we erachter kwamen dat we te maken hadden met de diagnose hydrocefalus (een waterhoofd). En ik zal maar gewoon eerlijk tegen je zijn: de weken daarna waren een absolute waas van angstaanjagende medische termen, vreselijke ziekenhuiskoffie en huilen in de douche wanneer mijn man het eindelijk even van me kon overnemen om de baby vast te houden.

Het leidingwerk in dat piepkleine hoofdje

Als je me voor die nacht op de spoedeisende hulp had gevraagd wat die medische term betekende, had ik waarschijnlijk gegokt dat het een soort dinosaurus was, of een chique kamerplant. Van wat mijn zwaar slaaptekort-brein kon begrijpen van de gehaaste schetsjes die de neurochirurg op een servetje maakte, komt het eigenlijk neer op vocht. Blijkbaar maakt je brein constant hersenvocht aan, wat de boel hoort te spoelen en daarna weer moet afvloeien. Maar in ons geval zat de afvoer compleet verstopt. Dus het vocht bleef zich maar ophopen, wat een enorme druk veroorzaakte waardoor zijn hoofdje veel te snel groeide—de schedelbotten van een baby zijn immers nog niet aan elkaar gegroeid.

Mijn oma noemt het een "waterhoofd". Lief mens hoor, ze brengt constant ovenschotels langs, maar elke keer als ze dat woord tijdens het zondagse diner in de mond neemt, begint mijn oog te trekken. Het is geen water. Het is een essentieel lichaamsvocht dat letterlijk het hersenweefsel van mijn kind verdrukt. Maar ze bedoelt het goed, dus je knikt maar gewoon en eet braaf je sperziebonen op.

De artsen vertelden ons dat een operatie de enige optie was. Ze hadden het even over een ingreep waarbij ze een gaatje maken om de blokkade te omzeilen—ik geloof dat de kinderarts het een ETV noemde—maar ze besloten dat ons mannetje een VP-drain nodig had. Het ondertekenen van een papiertje waarmee je een wildvreemde toestemming geeft om in de schedel van je baby te boren, is een complete buitenlichamelijke ervaring. Je kunt je daar simpelweg niet op voorbereiden. Ze leiden een siliconen slangetje onder de huid door, achter het oor, helemaal langs de nek, tot in de buik, zodat het overtollige vocht daar in de buikholte kan weglopen.

Waarom standaard babykleertjes absoluut waardeloos zijn

Laat me je vertellen waar helemaal níemand je voor waarschuwt als je een baby mee naar huis neemt met een vers drain-litteken in zijn nekje. De kleding is een regelrechte nachtmerrie.

Babykleertjes zijn blijkbaar ontworpen door mensen die nog nooit een echt menselijk kind hebben ontmoet, laat staan eentje met medische slangen in het lijfje. Standaard rompertjes hebben van die stugge, strakke kraagjes die je agressief over het gezichtje van je kind moet trekken. Als je kind een bovengemiddeld groot hoofd heeft en een extreem gevoelig plastic slangetje vlak onder de huid in zijn nek, voelt het aantrekken van een standaard t-shirtje alsof je de drain rechtstreeks uit zijn lichaampje trekt. Ik heb de hele eerste maand gehuild, elke keer als ik hem moest omkleden vanwege een flinke poepluier.

Ik heb een flink deel van ons boodschappenbudget verspild door met een stofschaar de halzen van gloednieuwe pakjes open te knippen, puur om geen druk op zijn nekje uit te oefenen. Ik heb een hele la met dure, doorgegeven kleertjes van mijn oudste weggegooid, omdat er echt nul kans was dat zo'n stug, geweven overhemdje met knoopjes zonder strijd over het hoofd van dit kind zou passen.

Wat je eigenlijk nodig hebt om te overleven, zijn rompertjes met een envelophals. Als een pakje niet van die overlappende schouderflapjes heeft, gaat het direct in de zak voor de kringloop. De Biologisch Katoenen Baby Romper van Kianao is mijn ultieme redding geweest voor precies dit probleem. De schoudertjes kunnen helemaal wijd open, wat betekent dat je het rompertje daadwerkelijk over hun schoudertjes naar beneden kunt trekken om het uit te doen, zonder ook maar één keer hun hoofdje of die gevoelige plek in de nek te raken. Bovendien zijn ze voornamelijk gemaakt van biologisch katoen met een klein beetje stretch. Dat is heel belangrijk, want de huid precies over de drain kan erg rood en geïrriteerd raken als zweet blijft hangen in synthetische stoffen. Ze kosten iets meer dan de voordeelpakketten van de grote winkelketens, maar aangezien ik andere kleren letterlijk aan het vernielen was met een schaar, praat ik die prijs bij elke wasbeurt met gemak goed.

Als je een kindje moet aankleden dat last heeft van een gevoelige huid of een medisch hulpmiddel draagt, doe jezelf dan een gigantisch plezier en kijk eens naar de collectie biologische babykleertjes voordat je je geld verspilt aan schattige pakjes die er alleen maar voor zorgen dat ze gaan huilen.

Oh, en trouwens, die dure hoofdondersteuners voor in de autostoel die ze je via Instagram-advertenties proberen aan te smeren, zijn pure geldklopperij en zorgen er meestal ook nog voor dat de garantie op je autostoeltje vervalt.

De opmerkingen in de supermarkt

Als ze de drain plaatsen, laat dat een heel duidelijke bobbel achter, net achter het oor. Zodra de zwelling afneemt, kun je het slangetje daadwerkelijk door de nek voelen lopen. Dat maakte me in het begin best wel bang. Ik was zelfs doodsbang om zijn nekje in bad te wassen, omdat ik dacht dat ik hem zou breken.

En dan zijn er nog de vreemden. Als je in een klein dorp in Texas woont, kent iedereen elkaar, en iedereen heeft wel ergens een mening over. Mensen in de supermarkt stoppen doodleuk hun winkelwagentje om te vragen wat er mis is met het hoofd van je kind. Mijn moeder zei steeds dat ik hem gewoon een gebreid mutsje op moest doen om het litteken en de bobbel te verbergen, zodat mensen zouden stoppen met staren. Ik heb het één keer geprobeerd, maar hij kreeg het veel te warm, werd chagrijnig, en trok het midden op de groenteafdeling toch weer van zijn hoofd af. Tegenwoordig kijk ik nieuwsgierige vreemden strak in de ogen aan en vertel ze botweg dat hij een stukje hightech leidingwerk in zijn schedel heeft. Dat beëindigt het gesprek meestal vrij snel.

Mijlpalen en de strijd bij de fysiotherapeut

Een kind met een vergroot hoofd hebben, betekent in feite dat je zowat huur betaalt in de praktijk van de kinderfysiotherapeut. Omdat hun hoofd fysiek zwaarder is dan dat van een gemiddelde baby, moeten ze twee keer zo hard werken om basisdingen te doen zoals oefenen op de buik, rechtop zitten en kruipen. Mijn oudste rende zowat de baarmoeder uit toen hij negen maanden was, en brak vervolgens elk glazen voorwerp dat ik bezat. Hij was een complete wervelwind en het levende bewijs van waarom je je huis op tijd moet babyproofen. Maar deze keer? We moeten met hand en tand vechten voor elke fysieke mijlpaal.

Onze fysio zei dat we hem zo ver moesten krijgen dat hij over zijn middellijn reikte, om zo zijn romp- en nekspieren sterker te maken. Ik kocht de Zachte Baby Bouwblokken Set in de hoop dat het zou helpen. Ik zal heel eerlijk zijn: ze zijn gewoon oké. Ze zijn van zacht rubber en geweldig voor sensorische input, omdat er cijfers en dieren met een voelbare textuur op staan. Maar ze lijken elke losse hondenhaar in mijn huis aan te trekken als een magneet. Voor mijn gevoel sta ik ze constant af te spoelen onder de kraan. Hij vindt het wel leuk om er tegenaan te meppen terwijl hij zich boos door zijn minuten buiktijd heen worstelt, dus ze doen hun werk, maar houd wel een vochtig doekje bij de hand.

Ik heb veel meer succes gehad met de Houten Babygym. Als je een baby hebt met een gigantisch, zwaar hoofd, is plat op de rug liggen om te spelen soms het enige moment op de dag dat ze hun nekspieren niet zichtbaar overbelasten. Deze houten babygym in A-vorm is zwaar en stevig genoeg, zodat het hele ding niet op zijn gezicht instort wanneer hij agressief naar het hangende olifantje mept. En godzijdank zitten er geen zwaailichten of elektronische liedjes in. Tussen het agressieve gepiep van ziekenhuismonitoren en de eindeloze reeks doktersafspraken door, heb ik echt nul geduld voor speelgoed dat herrie maakt. Ik wil gewoon tien minuutjes rust terwijl ik de was opvouw.

De middernachtelijke paniek van een verstopte neus

Het allerzwaarste van dit alles zijn niet de rekeningen van de fysiotherapeut of het zoeken naar de juiste kleertjes. Het is de constante, verstikkende paranoia.

Zodra je dit kindje mee naar huis neemt, slaat de schrik je bij elke spuugbui om het hart. Mijn kinderarts waarschuwde me dat een heel groot percentage van de standaard drains in het allereerste jaar hapert of geïnfecteerd raakt. Dus als hij een uurtje langer slaapt dan zijn normale dutje? Paniek. Als hij zijn flesvoeding net iets te hard uitspuugt? Complete paniek. Je betrapt jezelf erop dat je constant met je vingers over die fontanel wrijft om te voelen of hij alweer strak of bol staat.

Je moet jezelf in feite trainen om het verschil te herkennen tussen een normale buikgriep en een angstaanjagend probleem met de drain. De neurochirurg vertelde ons dat we moesten letten op letterlijk projectielbraken, in combinatie met een ongelooflijke lusteloosheid waarbij hij niet meer wakker wordt voor de fles. We hebben al twee grote valse alarmen gehad waarbij we huilend de auto hebben ingepakt en met spoed terug naar de eerste hulp zijn gereden, puur omdat hij een vreemde koorts had en op mijn mooie woonkamervloerkleed had overgegeven. Beide keren was het gewoon een doorsnee virusje van de kinderopvang. Maar je kunt het risico simpelweg niet nemen. Je pakt de luiertas in en je gáát. Je wacht niet af of ze zich de volgende ochtend misschien beter voelen.

Het krijgen van deze diagnose voelt alsof de grond onder je voeten wegzakt. Het eerste jaar is rommelig, duur en zit vol met een belachelijke hoeveelheid medisch jargon. Maar kinderen zijn ontzettend veerkrachtig, en uiteindelijk stop je met de hele dag naar hun hoofdomtrek staren en ga je gewoon zien hoe ze een normale, kliederige, hilarische baby zijn. Als je functionele, zachte spullen nodig hebt die écht werken voor gevoelige kindjes, zonder dat het jouw leven nog moeilijker maakt, neem dan eens een kijkje bij de baby essentials van Kianao.

Veelgestelde vragen over onze diagnose

Hoe weet je of de drain hapert of dat ze gewoon buikgriep hebben?

Eerlijk gezegd weet je het nooit zeker, en dat is doodeng. Mijn kinderarts zegt altijd dat ik naar een combinatie van symptomen moet kijken. Als hij diarree en koorts heeft, is het meestal een buikgriepje. Als hij projectielbraakt, zijn fontanel super strak aanvoelt als een trommel, en ik hem letterlijk niet wakker krijg om me aan te kijken, rijden we direct naar de spoedeisende hulp. Bij twijfel, bel altijd de dienstdoende arts. Ga nooit zelf gokken.

Kunnen ze later normale kinderdingen doen, zoals sporten?

Onze neurochirurg vertelde ons dat de meeste kinderen met een drain uiteindelijk een volkomen normaal leven leiden, maar contactsporten zoals American football zijn meestal voorgoed van de baan. Elke flinke klap tegen het hoofd kan het ventiel of het slangetje beschadigen. We zijn een echte honkbalfamilie, dus we zien wel hoe we dat oplossen als de tijd daar is, maar op dit moment ben ik vooral gefocust op hem zelfstandig te laten zitten.

Moet de drain ooit vervangen worden?

Ja, helaas wel. Van wat ik heb begrepen, laten ze wat extra lengte van het slangetje opgerold in de buik achter, zodat het kan uitrollen naarmate het kind groeit. Maar soms knapt het slangetje, of het ventiel in het hoofd raakt verstopt met weefsel, of ze groeien er simpelweg helemaal uit. Ons is verteld dat we een aantal hersteloperaties kunnen verwachten voordat hij naar de middelbare school gaat. Ik probeer er maar niet aan te denken tot het absoluut niet anders kan.

Hoe ga je om met het slapen en zijn zware hoofdje?

Het is best stressvol. We hebben de richtlijnen voor veilig slapen heel strikt gevolgd: alleen, op de rug, in het eigen bedje. Geen dure kussentjes, geen wigkussens om hem in positie te houden, helemaal niets. Zijn hoofdje viel door het gewicht natuurlijk vanzelf naar één kant, wat hem een tijdje een afplatting opleverde. We zorgden er gewoon voor dat we overdag ontzettend veel onder toezicht op de buik oefenden, zodat zijn nekspieren de achterstand konden inhalen en hij uiteindelijk 's nachts comfortabel zelf zijn hoofdje kon bewegen.