What does this gut infection actually look like in a preemie?

From my totally non-medical perspective as a terrified dad, it looked like her belly suddenly inflated like a tight, shiny balloon. She stopped digesting the tiny amounts of milk they were giving her through the tube, her skin looked grey, and the monitors started screaming because her heart rate kept suddenly dropping off a cliff. It happens unbelievably fast.

How on earth do you bond when you aren't allowed to hold them?

You do whatever weird, desperate thing you can. We couldn't pick her up for days because her bowels were resting, so we just sat by the plastic box and read terribly mundane newspaper articles out loud so she would know our voices. The nurses taught us "contained holding"—basically just placing a warm, static hand firmly on her head and feet without stroking her, because premature skin is too thin and stroking actually stresses them out. It feels entirely unnatural, but it's something.

What's the deal with cow's milk fortifiers?

Premature babies need a ridiculous amount of calories to grow outside the womb, so hospitals often add fortifier powders to breast milk. The problem is that many of these are made from cow's milk (bovine), which is notoriously hard on a premature gut and drastically increases the risk of swelling. We had to specifically ask the consultant to switch to a human-milk-based fortifier, which is apparently insanely expensive but entirely worth the argument.

Do the medical scars ever fade?

Mostly, yes. Our girls were absolutely covered in tiny pinprick scars from heel blood tests, IV lines, and monitor stickers. At two years old, you've to look incredibly closely under a bright light to see any of them. The emotional scars on the parents, however, take considerably longer to buff out.

When does the panic of every normal spit-up finally stop?

I'll let you know when it happens. Honestly, the first three months at home were awful. I treated every minor instance of baby reflux like a four-alarm fire. But eventually, the trauma fades into the background noise of toddler tantrums and potty training disasters. You never forget it, but it stops being the only thing you think about.

De harde realiteit van een NEC-diagnose op de NICU

Father staring helplessly at premature twin daughter through the plastic porthole of a NICU incubator

Het was dinsdagochtend 3:17 uur toen de alarmen plotseling anders begonnen te klinken. Niet dat ritmische, geruststellende gepiep van de hartmonitor waar we na twee weken op de neonatologie-afdeling zo aan gewend waren geraakt, maar een paniekerige, hoge sirene waardoor er meteen drie verpleegkundigen naar Isobels couveuse sprintten. Florence, haar tweelingzusje, lag in de plastic bak ernaast te slapen, zich er totaal niet van bewust dat de buik van haar zusje ineens was opgezwollen tot het formaat van een beurse honingmeloen.

Ik had een lauw bekertje automatenkoffie vast dat sterk naar wanhoop en verbrand plastic smaakte, en zat als aan de grond genageld in die vreselijk oncomfortabele stoel die ze voor ouders neerzetten. Pagina 47 van het dikke opvoedboek dat we maanden geleden hadden gekocht, adviseerde om "kalm te blijven en op je intuïtie te vertrouwen" tijdens medische noodgevallen. Dat vond ik totaal niet nuttig, aangezien mijn intuïtie me op dat moment toeschreeuwde om flauw te vallen op de linoleumvloer.

Ze lieten direct ter plekke een spoedröntgenfoto van haar buikje maken. Toen de arts eindelijk naar ons toe kwam, had hij die specifieke, strakke blik die dokters krijgen wanneer ze op het punt staan je wereld te laten instorten. Hij begon te vertellen over **necrotiserende enterocolitis** (NEC), en legde uit hoe het spijsverteringskanaal van een te vroeg geboren baby soms zo onderontwikkeld is dat het weefsel het gewoon opgeeft en begint af te sterven.

Eerlijk gezegd klonk de wetenschap erachter als een gok verpakt in een medische graad, en dan ook nog eens gefilterd door mijn eigen extreme uitputting. Wat ik later van de dokter begreep, was dat haar piepkleine darmpjes het verteren van melk niet aankonden. Bacteriën drongen de darmwand binnen en er vormden zich luchtbellen op plekken waar die absoluut niet hoorden. Wanneer je ineens een 'NEC-baby' hebt, word je op brute wijze in een stoomcursus over darmperforaties en bloedvergiftiging gegooid, terwijl je wanhopig probeert te bedenken wanneer je voor het laatst een glas water hebt gedronken.

De nacht dat de plastic bak een fort werd

De onmiddellijke medische reactie op deze gruwelijke darmaandoening is het stopzetten van alle voedingen. Ze kreeg het label "niets per os" (niets via de mond), wat betekende dat onze piepkleine baby, die al zo weinig woog, ineens helemaal geen melk meer kreeg. Ze pompten haar vol met breedspectrumantibiotica en schoven een slangetje in haar neus om de druk op haar maagje te verlichten. De vloeistof die eruit kwam leek verdacht veel op gepureerde spinazie.

We mochten haar niet vasthouden. De verpleegkundigen zeiden dat ze te kritiek en instabiel was om van het warmtematrasje in de couveuse gehaald te worden. Het enige wat ik kon doen, was mijn hand door zo'n belachelijk plastic deurtje steken en twee vingers op haar ongelooflijk kwetsbare, bijna doorzichtige voetje leggen.

Ik herinner me dat ik daar stond en het Kleurrijke Bamboebabydekentje met Egels dat we van thuis hadden meegebracht, stevig vasthield. We hadden het speciaal gekocht vanwege de belachelijk zachte biologische bamboestof, met zo'n mooi, filmisch moment in gedachten waarop we beide meisjes erin zouden inwikkelen om ze mee naar huis te nemen. In plaats daarvan stond ik daar de stof als een zenuwpees in mijn vuisten te verkreukelen om mijn tranen van pure angst te drogen, terwijl het chirurgische team op de gang overlegde of ze de buik van mijn dochter moesten opensnijden om de dode darmen te verwijderen. (Het dekentje zelf is trouwens echt fantastisch en je krijgt er bijna geen vlekken in, maar drie dagen lang was het vooral een sterk absorberende angst-spons.)

Schuldgevoelens en industriële kolfapparaten

Guilt trips and industrial breast pumps — The terrifying truth about having a nec baby in the NICU

Dit is het deel waar niemand je voor waarschuwt als je een te vroeg geboren tweeling krijgt: de intense, verpletterende druk rondom moedermelk. De artsen vertelden ons dat kunstvoeding op basis van koemelk het risico op precies deze darminfectie drastisch verhoogt. Natuurlijk vatte mijn vrouw dit onmiddellijk op als persoonlijk falen, ondanks het feit dat haar lichaam zojuist met veel geweld twee mensjes tien weken te vroeg naar buiten had gewerkt en echt niet in de staat was om een melkfabriek te runnen.

De kolfkamer in het ziekenhuis was een raamloze bezemkast die lichtjes rook naar alcoholdoekjes en wanhoop. Wekenlang zat mijn vrouw vastgekoppeld aan een industrieel apparaat dat een ritmisch, piepend geluid maakte als een stervende accordeon. Ze zat daar om 2 uur, 5 uur, 8 uur 's ochtends met een lege blik naar de muur te staren, terwijl ze krampachtig probeerde dat "vloeibare goud" te produceren om de darmen van onze dochter te genezen. En ik zat ernaast en voelde me volkomen nutteloos.

We moesten onszelf veranderen in die bloedirritante ouders die constant uitgeputte verpleegkundigen uithoorden over de moedermelkversterkers die ze gebruikten, en elke druppel die in haar voedingssonde ging in twijfel trokken. Alleen al de gedachte om koemelkeiwitten terug in haar systeem te brengen, zorgde bij ons beiden voor koud zweet.

Als de darm daadwerkelijk perforeert, moeten ze een spoedoperatie uitvoeren om de dode stukjes eruit te snijden, waardoor de baby met een stoma overblijft. Dat is een realiteit waar ik eerlijk gezegd nooit meer aan wil denken.

Wil je een gezin steunen dat momenteel het NICU-leven leidt? Bekijk onze collectie ultrazachte, biologische babydekentjes die zacht genoeg zijn voor het meest gevoelige premature huidje.

Een piepklein medisch experiment aankleden

Uiteindelijk sloegen de antibiotica aan. De zwelling in haar buikje nam af, de gruwelijke groene vloeistof kwam niet meer door het slangetje omhoog, en het chirurgische team deed langzaam een stapje terug. We brachten nog vier weken op die afdeling door, waarbij we tergend langzaam weer piepkleine, microscopische druppeltjes melk introduceerden.

Dressing a tiny medical experiment — The terrifying truth about having a nec baby in the NICU

Toen we haar eindelijk mochten aankleden, kwamen we er al snel achter dat standaard babykleding niet is ontworpen voor een kindje dat vastzit aan vijf verschillende medische monitoren, een infuusplankje en een voedingssonde. Probeer maar eens een spaghetti-brei aan medische draden door miniscule armsgaten te wurmen terwijl een verpleegkundige je streng aankijkt.

Het enige dat ons op de been hield was het Mouwloze Rompertje van Biologisch Katoen. Het was een absolute redder in nood. Omdat het geen mouwtjes had, konden we het om alle kabels heen vastklikken zonder iets los te hoeven koppelen of haar fragiele armpjes in bochten te wringen. Het biologische katoen was een geschenk uit de hemel, want haar huidje zat vol vurige rode plekken van de plakkers van de monitoren, en synthetische stoffen zorgden meteen voor uitslag. We hebben de romper uiteindelijk in vier verschillende kleuren gekocht, alleen maar om ze te kunnen afwisselen met de ziekenhuiswas.

We hadden ook de Biologische Babyromper met Lange Mouwen voor de Winter ingepakt in onze ziekenhuistas. Kijk, het is een prachtig gemaakt kledingstuk, en die kleine houten knoopjes staan ontzettend leuk. Maar proberen om die lange mouwen over de armpjes van een baby te krijgen die een stijf plastic infuus op de rug van haar handje heeft geplakt, is een oefening in pure ellende. In een bui van frustratie heb ik het uiteindelijk onderin de tas gepropt. Nu ze een chaotische tweejarige is die door de herfstbladeren rent is het een fantastisch kledingstuk, maar voor de NICU-fase waren de mouwen een absolute nachtmerrie.

Het absurde surrealisme van thuiskomen

Uiteindelijk mochten we naar huis. We pakten de spullen van onze tweeling in, bedankten de verpleegkundigen die onze kinderen in leven hadden gehouden, en liepen de ijskoude Londense motregen in met het gevoel alsof we zojuist een bank hadden beroofd en ermee waren weggekomen.

Niemand vertelt je hoe moeilijk het is om te doen alsof je een normaal gezin bent na een heftig medisch trauma. Elke keer als Isobel net iets te luidruchtig een boertje liet, schoot mijn hartslag naar de 180. De eerste keer dat ze een ietwat groene luier had, belde ik bijna een ambulance.

Ik herinner me dat we de Houten Babygym Nature Play in onze woonkamer opzetten. Het was zo'n mooie, minimalistische houten boog met kleine botanische elementen eraan. Ik legde Isobel eronder op een kleedje, en ze staarde alleen maar naar het houten blaadje. Het was zo ongelooflijk stil. Er waren geen alarmen, geen piepende zuurstofmonitoren, geen verpleegkundigen die naar binnen kwamen rennen. Gewoon een baby die naar houten speelgoed keek. Ik zat op de bank, keek naar haar kleine borstkas die op en neer ging zonder de hulp van medische apparatuur, en huilde tranen met tuiten boven mijn koude kop thee.

Je komt nooit echt helemaal over de pure doodsangst heen die je voelt als je je baby ziet vechten voor haar leven. Je leert gewoon leven met de schaduw ervan, door het te verbergen achter de normale ouderklachten over doorkomende tandjes en slaapregressies. Maar heel af en toe, wanneer ik haar in een trui probeer te worstelen en een glimp opvang van het kleine, vervaagde littekentje op haar hand waar het infuus zat, besef ik me weer even hoe dicht we bij het randje zijn geweest.

Klaar om jouw kleine vechtertje aan te kleden in kleding die hun ongelooflijk gevoelige huid respecteert? Shop vandaag nog onze biologische, chemicaliënvrije baby basics.

De rommelige, eerlijke vragen over een 'NEC-baby'

Hoe ziet deze darminfectie er eigenlijk uit bij een prematuur?
Vanuit mijn totaal niet-medische perspectief als doodsbange vader, leek het alsof haar buikje ineens opblies als een strakke, glanzende ballon. Ze stopte met het verteren van de kleine beetjes melk die ze via de sonde gaven, haar huid zag er grijs uit, en de monitoren begonnen te schreeuwen omdat haar hartslag telkens plotseling kelderde. Het gaat onvoorstelbaar snel.

Hoe kun je in hemelsnaam een band opbouwen als je ze niet mag vasthouden?
Je doet wat voor vreemde, wanhopige dingen je maar kunt bedenken. We konden haar dagenlang niet oppakken omdat haar darmen moesten rusten, dus zaten we gewoon naast de plastic bak en lazen we hardop saaie krantenartikelen voor, zodat ze onze stemmen leerde kennen. De verpleegkundigen leerden ons 'buidelen' met onze handen – wat er eigenlijk op neerkwam dat we een warme, onbeweeglijke hand zacht maar stevig op haar hoofdje en voetjes legden zonder te aaien. De huid van prematuren is namelijk te dun en aaien levert ze juist stress op. Het voelt volkomen onnatuurlijk, maar het is tenminste iets.

Wat is er mis met moedermelkversterkers op basis van koemelk?
Te vroeg geboren baby's hebben een belachelijke hoeveelheid calorieën nodig om buiten de baarmoeder te groeien, dus voegen ziekenhuizen vaak versterkende poeders toe aan moedermelk. Het probleem is dat veel hiervan zijn gemaakt van koemelk, wat erom bekendstaat enorm zwaar te zijn voor premature darmpjes en het risico op zwelling drastisch verhoogt. We moesten de arts er specifiek om vragen om over te stappen op een versterker op basis van moedermelk. Dit is blijkbaar waanzinnig duur, maar de discussie absoluut waard.

Vervagen de medische littekens ooit?
Grotendeels wel. Onze meisjes zaten he-le-maal onder de kleine prikgaatjes van de hielprikjes, infuuslijntjes en monitorplakkers. Nu ze twee jaar oud zijn, moet je onder een felle lamp ongelooflijk goed kijken om er nog iets van te zien. Het duurt echter aanzienlijk langer om de emotionele littekens bij de ouders weg te poetsen.

Wanneer stopt eindelijk die paniek bij elk normaal mondje teruggeven?
Ik laat het je weten als het zover is. Eerlijk gezegd waren de eerste drie maanden thuis verschrikkelijk. Ik behandelde elk klein beetje babyreflux alsof het de hoogste staat van paraatheid vereiste. Maar uiteindelijk verdwijnt het trauma langzaam naar de achtergrond, overstemd door driftbuien van peuters en zindelijkheidstraining-drama's. Je vergeet het nooit, maar het is niet meer het enige waar je aan denkt.