De realiteit van een CDH-baby opvoeden als je werkelijk geen idee hebt...

Toen we de uitslag van de twintigwekenecho van de tweeling kregen, ontving ik welgeteld drie adviezen over wat we nu moesten doen. Mijn schoonmoeder zei dat we Mozart voor mijn buik moesten draaien om "interne harmonie" te stimuleren, een vrouw op een online forum voor tweelingouders raadde me aan om een specifieke luchtreiniger van 450 euro te kopen om de aura van de babykamer te reinigen, en de arts in het ziekenhuis overhandigde ons simpelweg een gekopieerde folder uit 1998, staarde naar zijn schoenen en mompelde iets over het bellen van het chirurgisch team.

Het scheiden van de medische realiteit van een baby met CDH (hernia diafragmatica) van de absolute onzin die mensen op je projecteren tijdens een crisis, is praktisch een fulltime baan (een baan die uitsluitend uitbetaalt in nachtelijke paniekaanvallen en oude ziekenhuisthee). Wanneer je erachter komt dat je ongeboren kind een gaatje in het middenrif heeft, wordt iedereen plotseling een expert in foetale geneeskunde, ondanks dat ze eerder nog moeite hadden met het in elkaar zetten van een IKEA-kinderstoel.

De echo die mijn dinsdag verpestte

De specialist in het King's College Hospital tekende een plaatje op een stukje printerpapier dat ik twee jaar lang in mijn portemonnee heb bewaard. Zoals ik het begrijp, ontstaat een congenitale hernia diafragmatica (CDH) wanneer de spier die de borstkas van de buik scheidt, vergeet om uit te groeien. Omdat de natuur af en toe meedogenloos is, besluiten de maag, darmen en soms de lever van de baby om via dat gat naar boven te migreren en hun kamp op te slaan in de borstholte, precies op de plek waar de longen horen te groeien.

Ik ben wettelijk verplicht om je te vertellen wat elke dokter vol overtuiging herhaalde tegen mijn vrouw terwijl ze snikkend in haar vest zat: dit is niet jouw schuld. Ze heeft niet de verkeerde kaas gegeten, ze heeft niet op de verkeerde zij geslapen, en dat ene slokje prosecco op een bruiloft heeft echt geen gat in het middenrif van onze dochter geblazen. Het is gewoon een spectaculair oneerlijke worp met de biologische dobbelstenen die bij ongeveer één op de tweeduizendvijfhonderd zwangerschappen voorkomt.

Ik wil even stilstaan bij de unieke psychologische marteling van de stoelen in de wachtkamer van het ziekenhuis waar je deze informatie moet verwerken. Ze zijn bekleed met een stof die speciaal lijkt te zijn ontworpen om menselijk zweet te versterken, geverfd in een soort agressieve pruimenkleur die "we hebben geen budget meer" schreeuwt, en voorzien van armleuningen die precies op de juiste hoogte zijn geplaatst om je ribbenkast te kneuzen als je uit wanhoop onderuit probeert te zakken. We hebben vier uur in die stoelen gezeten wachtend op een specialist, volledig verdoofd, en googelden medische termen die we op een dinsdagmiddag absoluut niet hadden moeten googelen. We leerden dat, omdat haar darmen de borstkas verdrukten, de longen van onze dochter in feite de grootte van rozijnen hadden (de artsen noemden het pulmonale hypoplasie, wat klinkt als een schattige kamerplant, maar eigenlijk angstaanjagend is).

Uiteindelijk legde een chirurg uit dat ze gewoon zouden wachten tot ze geboren werd, haar aan de beademing zouden leggen, haar zouden opereren, de organen weer naar beneden zouden schuiven waar ze horen, en een Gore-Tex patch over het gat zouden hechten.

De dag van de bevalling is geen Instagram-momentje

Als je standaard opvoedboeken hebt gelezen, stelt pagina 47 waarschijnlijk voor dat je het 'gouden uur' van huid-op-huidcontact direct na de geboorte omarmt. Ik vond het ontzettend onbehulpzaam om me dat te herinneren toen onze CDH-baby werd geboren, geen enkel geluid maakte en onmiddellijk werd omringd door een angstaanjagend efficiënt team van twaalf neonatologen.

Er zijn geen onmiddellijke knuffels. Er is geen zachte introductie tot het moederschap. Je baby wordt naar een tafel geracet en geïntubeerd voordat ze ook maar kunnen proberen hun eerste echte ademteug te nemen (omdat het opblazen van die piepkleine, platgedrukte longetjes met normale luchtdruk ze zou beschadigen), en vervolgens verdwijnen ze naar de NICU (neonatale intensive care) terwijl jij achterblijft en naar een leeg plastic wiegje staart.

Onze dochter belandde aan een ECMO-machine. Ik weet vrij zeker dat ECMO staat voor Extracorporale Membraanoxygenatie, maar in de praktijk is het een beademingsapparaat dat eruitziet als een koffiezetapparaat ontworpen door Darth Vader. Het haalt het bloed uit de nek van je baby, voorziet het van zuurstof omdat de longetjes dat niet kunnen, en pompt het weer terug. Het is de meest angstaanjagende, prachtige machine die ik ooit heb gezien, en je moet in feite je hele illusie van ouderlijke controle overgeven aan het gezoem van de motor, terwijl je tegelijkertijd agressief opkomt voor het recht van je kind op zachtere medische tape.

Een baby aankleden die voornamelijk uit draadjes bestaat

Wanneer je eindelijk op het punt komt dat je baby stabiel genoeg is om kleertjes te dragen — een mijlpaal die ongeveer gelijkvoelt aan het winnen van een Olympische medaille — stuit je op een zeer specifieke logistieke nachtmerrie. Een CDH-baby heeft meestal een operatielitteken over de buik, diverse monitordraden en heel vaak een chirurgisch geplaatste PEG-sonde (maagsonde) omdat hun ernstige brandend maagzuur normaal voeden onmogelijk maakt.

Standaard ziekenhuishemdjes zijn gemaakt van een materiaal dat aanvoelt als gerecycled schuurpapier, en de meeste doorsnee babykleding gaat er vanuit dat de buik van een baby een glad, ononderbroken oppervlak is. Dit is het moment waarop je wanhopig behoefte hebt aan kleding die de situatie niet nóg erger maakt.

Wij leefden uitsluitend in het Biologisch Katoenen Baby Rompertje van Kianao. Ik overdrijf niet als ik zeg dat dit ongeverfde stukje stof mijn gezond verstand heeft gered. Het bevat 5% elastaan, wat betekent dat je het obsceen ver kunt uitrekken om het rond infuuslijnen en voedingssondes te manoeuvreren zonder je kwetsbare baby ruw in origami-vormen te hoeven vouwen. Het biologische katoen irriteerde de boze, rode huid rondom haar PEG-sonde niet, en de verstevigde drukknoopjes zorgden ervoor dat de NICU-verpleegkundigen de onderkant gemakkelijk open konden klikken om haar operatielitteken te controleren zonder haar helemaal te hoeven uitkleden. Het werkt gewoon, het schuurt niet, en het overleeft wasbeurten op hoge temperaturen wanneer er onvermijdelijk medische vloeistoffen op knoeien.

Bekijk de volledige collectie adaptief-vriendelijke biologische babykleding als je momenteel een verloren strijd voert tegen standaard rompertjes uit de winkelstraat.

De absolute tirannie van reflux

Omdat haar spijsverteringskanaal de eerste helft van haar bestaan in haar borstholte heeft gelounged, was alles beneden structureel in de war toen het eenmaal werd teruggezet. Dit resulteert in ernstige, hevige gastro-oesofageale refluxziekte (GERD).

Het voeden van een baby met een gerepareerd middenrif gaat minder over voeding en meer over tactisch vloeistofbeheer. Je kolft 's nachts om 3 uur moedermelk terwijl je wezenloos naar de muur staart, overhandigt het aan een verpleegkundige om het door een sonde te laten lopen, en kijkt vervolgens machteloos toe hoe de pas herschikte maag van je kind besluit het weer volledig af te wijzen. Alleen al de was vereist een logistieke operatie die kan wedijveren met de D-Day landingen. We hebben maandenlang met haar rechtop op de bank gezeten, vijfenveertig minuten lang na élke voeding, volledig onbeweeglijk, kijkend naar vreselijk nagesynchroniseerde buitenlandse actiefilms op Netflix, omdat reiken naar de afstandsbediening de delicate maagvrede zou verstoren.

En net als je denkt dat je de medische zaken onder controle hebt, overvallen de normale baby-dingen je als een sneltrein. Ze begon tanden te krijgen midden in een bijzonder slechte reflux-week. Opeens had ik een baby die kokhalsde van haar eigen maagzuur terwijl ze tegelijkertijd in tandpijn haar eigen vuistjes probeerde af te kauwen.

We kochten de Bubble Tea Bijtring Siliconen Baby Tandvleesverzachter. Kijk, het is prima. Het is een stukje food-grade siliconen in de vorm van een millennial-drankje dat ik me in Londen niet meer kan veroorloven. Eerlijk gezegd zijn de kleine "boba-parels" in het begin wat te grof voor een piepkleine baby om in de mond te krijgen. Maar het handvat had de perfecte grootte voor haar om vast te grijpen toen ze nog aan haar zuurstofmonitor vastzat, en het leidde haar af terwijl de verpleegkundige voor de vierde keer dat uur haar waarden controleerde, dus hij heeft zijn plekje in de ziekenhuistas dubbel en dwars verdiend.

Wanneer mensen vragen: "Is ze nu beter?"

Het moeilijkste aan het eindelijk mee naar huis nemen van een CDH-baby is de publieke perceptie van de tijdlijn. Je vrienden en familie gaan ervan uit dat de beproeving voorbij is, omdat het ziekenhuis je heeft laten gaan. Ze willen uitgestelde babyshowers geven en luidruchtig plastic speelgoed voor je kopen.

Dit is wat er daadwerkelijk gebeurt als je thuiskomt:

• Je staart obsessief naar de babyfoon om te zien of hun borstkas wel op en neer gaat.
• Je bant iedereen met ook maar een verdachte snotneus uit je postcodegebied, want een RS-virusinfectie in kleine, stugge longetjes is een enkeltje terug naar de kinder-IC.
• Je bent urenlang bezig met fysiotherapie, omdat twee maanden vastgebonden liggen op een ziekenhuisbed de core-stabiliteit van een baby volledig verwoest.

Voor dat laatste punt lieten we haar uiteindelijk wennen aan het spelen op de grond met behulp van de Houten Babygym. Wanneer je kind maandenlang is overprikkeld door alarmen, fel tl-licht en medische ingrepen, is het laatste wat ze nodig hebben een plastic boog die elektronische boerderijdiergeluiden naar ze schreeuwt. Het houten frame is stevig genoeg zodat ze het niet over zich heen kon trekken tijdens haar wankele 'tummy time', en de gedempte kleuren van de hangende speeltjes moedigden haar juist aan om omhoog te reiken en haar littekenweefsel in de buikspieren op te rekken, zonder zintuiglijke overbelasting te veroorzaken.

Je past je aan. De angstaanjagende medische apparatuur wordt gewoon achtergrondmeubilair in je woonkamer. Je leert hoe je een voedingssonde doorspoelt terwijl je een kop thee zet, en uiteindelijk worden de gaten tussen de ziekenhuiscontroles groter. De helft van de tweeling die haar eerste weken aan de beademing doorbracht, is nu twee jaar oud, compleet wild, en probeert op dit moment de enkels van haar zus te bijten vanwege een gestolen stukje toast. Je zou niet eens weten dat ze haar halve middenrif mist, tenzij je het litteken op haar buik ziet.

Als je er nu middenin zit, starend naar een monitor en onderhandelend met het universum, weet dan dat de door piepjes veroorzaakte PTSS uiteindelijk wegebt, en dat je uiteindelijk weer zult slapen. Een soort van.

Klaar om babyspullen te vinden die écht werken voor gevoelige situaties? Shop de complete Kianao babycollectie voor biologische, weldoordachte essentials.

Veelgestelde vragen over CDH-baby's

Kan ik mijn CDH-baby borstvoeding geven?
Meestal niet meteen, wat ontzettend frustrerend is als dat wel je plan was. Omdat ze geïntubeerd zijn en hun ademhaling zo in het geding is, is het proberen te coördineren van zuigen, slikken en ademhalen in het begin simpelweg onmogelijk. Je raakt waarschijnlijk heel intiem bevriend met een professionele borstkolf in het ziekenhuis, en je melk zal via een neus-maagsonde of PEG-sonde worden gegeven. Sommige baby's stappen later wel over op de borst, maar velen (zoals de onze) blijven sondevoeding krijgen of stappen over op gespecialiseerde flessen.

Hoe ga ik om met de ernstige reflux?
Met een eindeloze voorraad dikke spuugdoekjes en het volledig opgeven van je eigen comfort. Je moet ze na elke voeding tijdenlang rechtop houden. Onze kinderarts-gastro-enteroloog schreef ook een aantal stevige maagzuurremmers voor, en we moesten de hoeveelheid en snelheid van haar sondevoedingen voortdurend aanpassen. Het is een proces van vallen en opstaan dat elk greintje geduld dat je hebt, op de proef zal stellen.

Wat moet ik inpakken voor de NICU?
Vergeet de schattige pasgeboren outfits voorlopig. Pak losse overhemden met knoopjes in voor jezelf (voor wanneer je eindelijk huid-op-huid kunt buidelen tussen alle draden door), een waterfles die je met één hand kunt openen, een belachelijk lange oplaadkabel voor je telefoon, en rompertjes van biologisch katoen die volledig aan de voorkant open kunnen of superelastische halzen hebben voor het moment dat de verpleegkundigen je baby eindelijk kleertjes laten dragen.

Hoe ga je om met ontwikkelingsachterstanden?
Je accepteert gewoon dat je baby een heel eigen, vreemde tijdlijn volgt. Als je de eerste paar maanden van je leven verdoofd aan een beademingsapparaat doorbrengt in plaats van 'tummy time' te doen, ben je logischerwijs laat met omrollen en kruipen. Fysiotherapie helpt enorm, maar eerlijk gezegd moet je gewoon stoppen met het lezen van die mijlpaal-apps die je vertellen wat ze "zouden moeten" doen, en vieren dat ze überhaupt iets doen.

Gaat het gat in het middenrif ooit weer open?
Ja, een recidief-hernia is iets dat je in je nachtmerries zal blijven achtervolgen. Naarmate de baby groeit, groeit de Gore-Tex patch die ze gebruiken om het gat te dichten uiteraard niet mee, dus door de spanning kan het loslaten. Ons werd verteld dat we moesten letten op plotselinge, ernstige ademhalingsproblemen of groenkleurig braaksel. Het is een angstaanjagende gedachte, maar de chirurgische teams zijn ongelooflijk snel in het verhelpen ervan als het gebeurt.