Sistēmas pārstartēšana: Izdzīvot pirmo gadu ar HIE diagnozi

Digitālais ekrāns virs plastmasas inkubatora rādīja 33,5 grādus pēc Celsija. Es tur stāvēju dzeltenā izolācijas halātā, kas manām rokām bija nedaudz par īsu, un lūkojos ekrānā, kas izskatījās tieši kā 90. gadu MS-DOS komandrinda. Ikdienā es izstrādāju programmatūru. Viss mans pasaules uzskats balstās uz cēloņsakarībām. Tu uzraksti kodu, programma to izpilda, un, ja tā avarē, tu pārbaudi kļūdu žurnālus, lai salabotu kļūdu. Izrādās, zīdainim ielāpu neuzliksi.

Pirms dēla piedzimšanas man šķita, ka mēs ar sievu bijām pilnībā saplānojuši visu izvietošanas jeb "palaišanas" plānu. Mēs apmeklējām slimnīcas kursus. Mēs salikām gultiņu. Es pieņēmu, ka cilvēka ierašanās šajā pasaulē ir vienkārši masīvs programmaparatūras atjauninājums. Tu instalē rutīnu, palaid miega failus, pabaro vienību. Kādreiz es domāju, ka "e-bēbis" ir tikai Z paaudzes interneta slengs bērnam, kuru pilnībā uzaudzinājis iPad, bet nē – tā bija frāze, ko manas pārgurušās smadzenes, trīcošiem īkšķiem, atkal un atkal rakstīja telefonā, kad trijos naktī slimnīcas kafejnīcā izmisīgi mēģināju iegūglēt "HIE zīdaiņu prognozes".

Pilnīga sistēmas avārija

HIE nozīmē hipoksiski išēmiska encefalopātija. Pēc ārstu teiktā – kuri runāja baisā, ārkārtīgas piesardzības un izplūduša medicīniska optimisma kokteilī – tas nozīmē skābekļa trūkumu un ierobežotu asins plūsmu smadzenēs ap dzemdību laiku. Būtībā tā ir katastrofāla aparatūras kļūda pašā sistēmas palaišanas brīdī. Izrādās, tas notiek varbūt divās vai trijās no tūkstoš dzemdībām, bet šī statistika šķiet pilnīgi bezjēdzīga un muļķīga, kad tas ir tavs bērns, kurš ir pieslēgts satraucošam daudzumam vadu.

Viss diagnostikas process tiek vērtēts pēc tā sauktās Sarnata skalas. 1. pakāpe ir viegla, 2. pakāpe – vidēja, 3. pakāpe – smaga. Mēs pavadījām dienas, apsēsti pētot šo skalu. Es mēģināju ar varu izspiest galīgo atbildi no ārstējošajiem ārstiem, pieprasot precīzus procentus un ilgtermiņa datu prognozes. Tev ir jāpiespiež sevi pārtraukt pieprasīt konkrētas atbildes no ārstiem, kuriem to nav, un tā vietā, lai skatītos uz biedējošo statistiku savā telefonā, jālūkojas uz dzīvo, elpojošo bērnu sev priekšā.

Starp citu, izmetiet visus interneta sarakstus par skaistas dzemdību somas sakārtošanu, jo, kad situācija kļūst kritiska, jūs burtiski valkāsiet vienas un tās pašas sporta bikses sešas dienas no vietas, un jums tas būs pilnīgi vienalga.

Aparatūras ielikšana "ledū"

Zelta standarts vidējas un smagas HIE ārstēšanā ir terapeitiskā hipotermija. Mums teica, ka viņu nepieciešams atdzesēt uz 72 stundām. Izrādās, ka skābekļa bada gadījumā smadzenēm patiesais bojājums nerodas paša skābekļa trūkuma laikā. Tas notiek, kad skābeklis strauji atgriežas atpakaļ. Ārsts teica, ka to sauc par reperfūzijas bojājumu, kas izklausās pēc kaut kā tāda, kas var notikt ar dzinēja bloku, nevis ar cilvēku.

Lai novērstu sistēmas "sadedzināšanu" ar šo pēkšņo pārstartēšanu, viņu novieto uz īpaša medicīniskā dzesēšanas matrača. Viņi pazemina mazuļa ķermeņa temperatūru līdz aptuveni 33 grādiem pēc Celsija. Un tu vienkārši sēdi tur. Trīs dienas. Skaties, kā tavs maziņais, trauslais jaundzimušais dreb zem fluorescējošo spuldžu sienas. Es izsekoju viņa temperatūrai sava telefona tabulā, katru stundu reģistrējot decimāldaļas, jo datu ievadīšana bija vienīgā lieta, kas man lika justies tā, it kā es vienkārši un bezjēdzīgi neaizņemtu vietu telpā.

Neviens tevi nebrīdina par EEG vadiem. Viņi pielīmē šos mazos mezglus pa visu mazuļa galvu, lai atdzesēšanas laikā izsekotu krampju aktivitātei. Līme ir kā industriālais cements, kas sajaukts ar superlīmi. Kad mūs beidzot izrakstīja no jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļas, es trīs dienas mēģināju maigi iztīrīt šo sakaltušo, pretīgo masu no viņa matiem ar kokosriekstu eļļu, kamēr viņš kliedza tā, it kā es atinstalētu viņa mīļāko lietotni. Tu vienkārši sēdi pie izlietnes, pārklāts ar zīdaiņu eļļu, un raudi, jo tavs bērns raud, mēģinot notīrīt medicīniskās līmes atliekas no galviņas, kas ir mazāka par greipfrūtu. Tas ir pilnīgs cilvēciskās pašcieņas zemākais punkts visiem iesaistītajiem.

Pāreja atpakaļ uz mājas serveri

Kad tu beidzot atved mājās bērniņu, kurš pārcietis HIE, tu nevari vienkārši atgriezties pie normālas dzīves. Mana "pirms tam" versija domāja, ka vecāki, kuri izseko katram sava bērna eksistences milimetram, ir nenormāli. Mana "pēc tam" versija nopirka trīs dažādus viedos termometrus un īpaši jutīgus digitālos svarus.

Tā kā viņš savas pirmās trīs dienas pavadīja uz medicīniskā saldēšanas paklājiņa, man izveidojās uz robežas ar psihozi esoša apsēstība ar viņa termoregulāciju. Tajā pašā sekundē, kad pārnācām mājās, es izmetu visas smagās sintētiskās segas, kuras saņēmām raudzībās. Mana sieva nopirka Bambusa bērnu sedziņu | Īpaši mīksta, organiska | Visuma apdruka, un godīgi sakot, tā ir mana mīļākā lieta no visām, kas mums pieder. Pēc nedēļām ilgas lūkošanās uz klīniski balto slimnīcas vidi, šīs neticami mīkstās, elpojošās bambusa segas iegūšana likās kā milzīgs atvieglojums. Tā dabīgi uztur stabilu viņa temperatūru, kas pasargā mani no pamošanās aukstos sviedros ar domu, ka viņš ir vai nu nosalis, vai pārkarsis. Turklāt uz tās ir dzeltenas un oranžas planētas. Pagājušo otrdien viņš atvēma tieši uz Marsa, un es to vienkārši iemetu veļas mašīnā. Pēc mazgāšanas tā izskatījās pilnīgi kā jauna.

Ja jūs cīnāties ar jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļas sekām, atrast lietas, kas liek mājām izskatīties mazāk pēc klīniskas vides, ir milzīga prioritāte. Jūs varat apskatīt Kianao kolekcijas, lai atrastu vēl citas organiskas lietas, kas patiešām iederas bērnistabā, nevis slimnīcas palātā.

Dinamiskā maršrutēšana un agrīnā iejaukšanās

Mūsu bērnu neirologs teica, ka zīdaiņa smadzenes būtībā ir kā pika mitra māla ar vaļīgiem vadiem. Viņi to sauc par neiroplastiskumu. Tā kā smadzenes joprojām attīstās, tās, iespējams, spēj izveidot jaunus ceļus apkārt bojātajiem sektoriem. Mēs neuzzināsim patieso ilgtermiņa "kļūdu" apmēru, kamēr viņš nesāks atpalikt vai sasniegt savus attīstības posmus.

Tāpēc mēs dodamies uz terapijām. Mēs apmeklējam fizioterapiju, ergoterapiju, logopēdu un ēšanas terapiju. Mana viesistaba izskatās pēc haotiskas pediatrijas sporta zāles. Mēs pavadām pusi rīta, pildot dīvainus motorisko prasmju vingrinājumus.

Viņa sīkajai motorikai mēs izmantojam Mīksto bērnu klucīšu komplektu. Ergoterapeitei tie ļoti patīk, jo tie ir izgatavoti no mīkstas gumijas. Man tie patīk tāpēc, ka pašlaik mans dēls pārsvarā mēģina ar tiem spēcīgi iesist sev pa seju, bet mīkstais materiāls garantē, ka nerodas zilumi. Produkta aprakstā teikts, ka "makarūnu" krāsas veicina loģisko domāšanu un vizuālo uztveri. Godīgi sakot, man nav ne jausmas, vai viņš krāsas uztver loģiski, es vienkārši priecājos, ka tie nesadragā manu papēdi, kad es neizbēgami uz kāda no tiem uzkāpju divos naktī tumsā, nēsājot viņu pa istabu.

Un tad vēl ir zobu šķilšanās. Tā kā Visumam ir gluži vienalga, vai tavā failā ir ierakstīta masīva medicīniskā diagnoze, tev joprojām ir jātiek galā ar parastajiem bērnu audzināšanas "gļukiem". Viņa zobi sāka šķilties pagājušajā mēnesī, pilnībā izjaucot mūsu trauslo miega rutīnu. Mēs iegādājāmies Panda Teether silikona graužamo rotaļlietu no bambusa. Tā ir laba. Tā dara tieši to, kas tai jādara – dod viņam kaut ko drošu, ko košļāt, manu klēpjdatora lādēšanas kabeļu vietā. Bet godīgi sakot, tas ir tikai silikona gabals lāča formā. Viņš to katru dienu nomet zem dīvāna. Es to noskaloju. Mēs atkārtojam ciklu.

Braucieni uz slimnīcu un baktēriju foba atjauninājums

Vēl viena "jautrā" atkopšanās fāzes daļa ir nebeidzams atbildes vizīšu birums. Neiroloģija, audioloģija, oftalmoloģija. Tu pavadi absurdu daudzumu laika sēžot uzgaidāmajās telpās, citu slimu bērnu ielenkumā. Kādreiz es ēdu picas rullīšus no savas koledžas kopmītņu grīdas, bet tagad esmu ārkārtīgi aizdomīgs pret katru gaisā lidojošo daļiņu.

Ja jūs katru otro nedēļu vedat zīdaini uz slimnīcu, jums ir "jānostiprina" savi sanitārie protokoli. Es ļoti iesaku iegādāties Pārnēsājamo silikona maciņu māneklītim. To var vienkārši piestiprināt pie pamperu somas siksnas. Pirms mums tas bija, viņa māneklītis vienkārši brīvi mētājās manā mugursomā, savācot dīvainu kārtiņu ar pūkām, cepumu drupām un citiem netīrumiem, kas atradās somas dibenā. Tagad māneklītis paliek sterils mazajā silikona maciņā. Vienkāršs lietotāja interfeiss (UI), nevainojams izpildījums.

Dzīve beta versijā

Būt par vecāku vienpadsmit mēnešus vecam bērnam jau tāpat ir dīvaini. Audzināt bērnu ar HIE vēsturi ir kā palaist programmatūru pastāvīgā beta stadijā. Tu pastāvīgi meklē kādas kļūdas. Kad viņš veļas, vai viņa kreisā roka kustas tikpat plūstoši kā labā? Kad viņš lallina, vai viņš izrunā tieši tās līdzskaņu skaņas, kuras logopēds mums lika fiksēt?

Manai sievai pastāvīgi jāsaka man, lai pārstāju reģistrēt datus un vienkārši paskatos uz mūsu dēlu. Viņai, protams, ir taisnība. Pirmos sešus mēnešus es pavadīju, gaidot nākamo triecienu, izturoties pret viņu kā pret trauslu, salūzušu aparatūras gabalu. Bet viņš nav salauzts. Viņš ir neticami izturīgs. Viņš smejas, kad suns šķauda. Viņš ienīst zirņu biezeni. Viņš ir vienkārši bērns.

Ja lasāt šo no tumšas slimnīcas palātas, skatoties uz dzesēšanas paklājiņu un brīnoties, kā jūs izdzīvosiet nākamo gadu, es apsolu, ka sistēma galu galā stabilizējas. Jūs pārstājat skatīties uz monitoriem un sākat skatīties uz savu bērnu.

Vai esat gatavi atjaunināt savas bērnistabas inventāru ar lietām, kurām patiešām ir jēga? Apskatiet visu Kianao ilgtspējīgo pirmās nepieciešamības preču kolekciju, pirms saskaraties ar nākamo vecāku izaicinājumu.

Sarežģīts BUJ par mūsu HIE pieredzi

• Kā tieši bērniņš izskatās dzesēšanas terapijas laikā?
  Es neko nepušķošu, tas izskatās biedējoši. Viņi guļ uz paklājiņa, kurā cirkulē auksts ūdens. Viņiem parasti ir ielikta sistēma (IV), barošanas zonde, un pie galvas ir pielīmēti EEG vadi. Viņi dreb, un māsiņas var iedot medikamentus, lai bērnam būtu komfortabli un viņa ķermenis necīnītos pret dzesēšanas procesu. Tā ir smagākā lieta, ko jums jebkad nāksies redzēt, bet, izrādās, tas ir tieši tas, kas viņu smadzenēm ir nepieciešams.
• Kā jūs tiekat galā ar trauksmi, gaidot attīstības lēcienus?
  Jūs netiekat ar to galā, jūs to vienkārši absorbējat savā personībā. Es fiksēju pilnīgi visu tabulās, jo man ir vajadzīga kontroles ilūzija. Mana sieva tiek ar to galā, svinot burtiski katru mazāko lietiņu, ko viņš paveic. Ja viņš veiksmīgi satver klucīti, mēs gavilējam tā, it kā viņš tikko būtu uzvarējis Superkausā. Jums vienkārši jāpieņem šī savas jaunās realitātes dīvainība.
• Vai ārsti jums pateica, kas to izraisīja?
  Nē. Un tā bija visnomācošākā daļa. Mēs veicām ģenētiskos testus, placentas patoloģijas analīzes – pilnu diagnostikas komplektu. Dažreiz placenta vienkārši pārstāj darīt savu darbu, vai arī nabassaite tiek saspiesta, un sistēma sabrūk, neģenerējot kļūdas paziņojumu. Mana sieva mēnešiem ilgi vainoja sevi, līdz beidzot neirologs mūs nosēdināja un pateica, ka tā bija vienkārši nejauša, briesmīga sistēmas kļūme.
• Vai ir droši darīt parastas mazuļu lietas, piemēram, pavadīt laiku uz vēderiņa?
  Tiklīdz ārstu komanda dod zaļo gaismu un esat izrakstīti no intensīvās terapijas, jā. Mūsu fizioterapeits patiesībā pieprasīja, lai mēs tonnām laika pavadām uz vēderiņa, lai attīstītu viņa ķermeņa muskulatūru. Mēs nolikām bambusa sedziņu uz grīdas un vienkārši ļāvām viņam cīnīties. Sākumā tas šķiet nežēlīgi, bet acīmredzot viņiem ir nedaudz jāpacīnās, lai izveidotu šos jaunos neironu ceļus.
• Kā jūs reaģējat uz cilvēkiem, kuri jautā "kas viņam vainas"?
  Parasti es vienkārši bliežu pretī ar pilno, neizrunājamo medicīnisko terminu. "Ak, viņam bija hipoksiski išēmiska encefalopātija." Tas parasti diezgan ātri apklusina sarunu. Ja viņi turpina uzmākties, es vienkārši saku, ka viņam bija smaga palaišana, bet pašreizējā versija ir stabila.