What does this gut infection actually look like in a preemie?

From my totally non-medical perspective as a terrified dad, it looked like her belly suddenly inflated like a tight, shiny balloon. She stopped digesting the tiny amounts of milk they were giving her through the tube, her skin looked grey, and the monitors started screaming because her heart rate kept suddenly dropping off a cliff. It happens unbelievably fast.

How on earth do you bond when you aren't allowed to hold them?

You do whatever weird, desperate thing you can. We couldn't pick her up for days because her bowels were resting, so we just sat by the plastic box and read terribly mundane newspaper articles out loud so she would know our voices. The nurses taught us "contained holding"—basically just placing a warm, static hand firmly on her head and feet without stroking her, because premature skin is too thin and stroking actually stresses them out. It feels entirely unnatural, but it's something.

What's the deal with cow's milk fortifiers?

Premature babies need a ridiculous amount of calories to grow outside the womb, so hospitals often add fortifier powders to breast milk. The problem is that many of these are made from cow's milk (bovine), which is notoriously hard on a premature gut and drastically increases the risk of swelling. We had to specifically ask the consultant to switch to a human-milk-based fortifier, which is apparently insanely expensive but entirely worth the argument.

Do the medical scars ever fade?

Mostly, yes. Our girls were absolutely covered in tiny pinprick scars from heel blood tests, IV lines, and monitor stickers. At two years old, you've to look incredibly closely under a bright light to see any of them. The emotional scars on the parents, however, take considerably longer to buff out.

When does the panic of every normal spit-up finally stop?

I'll let you know when it happens. Honestly, the first three months at home were awful. I treated every minor instance of baby reflux like a four-alarm fire. But eventually, the trauma fades into the background noise of toddler tantrums and potty training disasters. You never forget it, but it stops being the only thing you think about.

Pārdzīvot mazuļa NEK diagnozi intensīvās terapijas nodaļā

Father staring helplessly at premature twin daughter through the plastic porthole of a NICU incubator

Bija otrdienas nakts, pulksten 3:17, kad trauksmes signāli mainīja savu melodiju. Tas vairs nebija ritmiskais, vienmērīgais sirdsdarbības monitora pīkstiens, pie kura mēs bijām tik ļoti pieraduši mūsu divu nedēļu laikā slimnīcas jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā, bet gan izmisīga, griezīga sirēna, kas lika trim medmāsām traukties Isobeles inkubatora virzienā. Florence, viņas dvīņumāsa, gulēja blakus esošajā plastmasas kastē, svētlaimīgā neziņā par to, ka viņas māsas puncis pēkšņi bija uzpūties līdz apbružātas medus melones izmēram.

Es turēju rokās remdenu kafijas automāta krūzīti, kas garšoja pēc tīra izmisuma un piedegušas plastmasas, pilnībā sastingis tajā briesmīgi neērtajā krēslā, kas paredzēts vecākiem. Biezās vecāku rokasgrāmatas, ko bijām nopirkuši pirms vairākiem mēnešiem, 47. lappusē bija ieteikts medicīnisku ārkārtas situāciju laikā "saglabāt mieru un uzticēties savai intuīcijai", kas man likās pilnīgi bezjēdzīgi, ņemot vērā, ka mana intuīcija tobrīd man kliedza, lai es vienkārši noģībstu uz linoleja grīdas.

Viņi turpat palātā nozīmēja neatliekamu vēdera dobuma rentgenu. Kad ārsts-konsultants beidzot pienāca, viņa sejai bija tā specifiskā, saspringtā izteiksme, kāda parādās ārstiem, kad viņi gatavojas sagraut jūsu dzīvi. Viņš sāka runāt par **nekrotizējošo enterokolītu**, skaidrojot, ka priekšlaicīgi dzimuša zīdaiņa gremošanas trakts dažkārt ir tik ļoti neattīstīts, ka audi vienkārši padodas un sāk atmirt.

Būsim godīgi, lielākā daļa šīs zinātnes manā milzīgajā nogurumā izklausījās pēc minējumiem, kas ietērpti medicīniskā grādā. Ciktāl ārsts vēlāk man spēja to paskaidrot, viņas mazais zarnu trakts nespēja sagremot pienu, baktērijas iekļuva zarnu sieniņās, un tur, kur tiem pilnīgi noteikti nevajadzētu būt, veidojās gaisa burbuļi. Kad tu pēkšņi attopies ar bērniņu, kuram ir NEK, tu tiec nežēlīgi iemests zarnu perforāciju un sepses izdzīvošanas kursā, vienlaikus izmisīgi cenšoties atcerēties, kad pēdējo reizi iedzēri glāzi ūdens.

Nakts, kad plastmasas kaste kļuva par cietoksni

Pirmā medicīniskā reakcija uz šo šausmīgo zarnu stāvokli ir pilnīga barošanas pārtraukšana. Viņai tika nozīmēts "NPO" režīms (nil per os, kas nozīmē – neko caur muti), un tas nozīmēja, ka mūsu mazais, jau tā nepietiekama svara bērniņš pēkšņi tika pilnībā atdalīts no piena. Viņi burtiski piepumpēja viņu ar plaša spektra antibiotikām un ievietoja viņai degunā zondi, lai dekompresētu kuņģi, izsūcot šķidrumu, kas aizdomīgi atgādināja sablendētus spinātus.

Mēs nevarējām viņu turēt rokās. Medmāsas teica, ka viņa ir pārāk kritiski slima, pārāk nestabila, lai viņu varētu pārvietot no inkubatora apsildāmā matracīša. Viss, ko es varēju darīt, bija izbāzt roku caur vienu no tām smieklīgajām plastmasas lūkām un atbalstīt divus pirkstus uz viņas neticami trauslās, caurspīdīgās pēdiņas.

Es atceros, kā stāvēju tur, cieši satvēris krāsaino ežu bambusa bērnu sedziņu, ko bijām atnesuši no mājām. Mēs to iegādājāmies īpaši tā neticami mīkstā organiskā bambusa auduma dēļ, iztēlojoties šo brīnišķīgo, kinematogrāfisko mirkli, kad mēs ietīsim abas meitenes un aizvedīsim viņas mājās uz mūsu mājīgo Londonas dzīvokli. Tā vietā es vienkārši stāvēju tur, pilnīgi sabrucis, burzot audumu dūrēs, un izmantoju to, lai noslaucītu savas pārbiedētās asaras, kamēr ķirurgu komanda stāvēja gaitenī, debatējot par to, vai viņiem būs jāgriež manas meitas vēders, lai izņemtu atmirušās zarnas. (Pati sedziņa ir objektīvi izcila, un to ir praktiski neiespējami sabojāt ar traipiem, bet trīs dienas tā bija vienkārši ļoti absorbējošs sūklis manai trauksmei.)

Vainas apziņa un industriālie piena sūkņi

Lūk, tas, par ko neviens jūs nebrīdina, ja jums ir priekšlaicīgi dzimuši dvīņi: intensīvais, dvēseli plosošais spiediens saistībā ar mātes pienu. Ārsti mums teica, ka mākslīgie maisījumi uz govs piena bāzes krasi palielina šīs konkrētās zarnu infekcijas risku. Dabiski, ka mana sieva to uzreiz uztvēra kā personīgu izgāšanos, neraugoties uz to, ka viņas ķermenis tikko desmit nedēļas pirms laika bija burtiski izmetis no sevis divus cilvēciņus un nepavisam nebija tādā stāvoklī, lai vadītu piena fermu.

Guilt trips and industrial breast pumps — The terrifying truth about having a nec baby in the NICU

Slimnīcas piena atslaukšanas telpa bija neliels kabinets bez logiem, kurā viegli smaržoja pēc sterilajām salvetēm un izmisuma. Nedēļām ilgi mana sieva sēdēja pieslēgta pie industriālas iekārtas, kas izdvesa ritmisku, sēcošu skaņu, atgādinot mirstošu akordeonu. Viņa sēdēja tur 2:00, 5:00 un 8:00 no rīta, tukšu skatienu raugoties sienā, izmisīgi mēģinot saražot "šķidro zeltu", kas varētu dziedēt mūsu meitas zarnas, kamēr es sēdēju viņai blakus, jūtoties pilnīgi un absolūti bezpalīdzīgs.

Mums nācās kļūt par ļoti kaitinošiem pašu bērna aizstāvjiem, nemitīgi iztaujājot pārgurušās medmāsas par izmantotajiem mātes piena bagātinātājiem un apšaubot pilnīgi visu, kas nonāca viņas barošanas zondē, jo doma par to, ka viņas organismā atkal varētu nonākt govs olbaltumvielas, mums abiem lika izplūst aukstos sviedros.

Ja zarnas patiešām perforējas, viņiem ir jāveic ārkārtas operācija, lai izgrieztu atmirušos gabalus, un zīdainim ir jāizveido stomas maisiņš. Tā ir realitāte, par kuru es, atklāti sakot, negribu domāt vairs nekad dzīvē.

Vēlaties atbalstīt ģimeni, kura šobrīd dzīvo jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļas ikdienu? Apskatiet mūsu īpaši mīksto, organisko bērnu sedziņu kolekciju, kas ir pietiekami maigas pat visjutīgākajai priekšlaicīgi dzimušu mazuļu ādai.

Mazā medicīniskā eksperimenta apģērbšana

Par laimi, antibiotikas iedarbojās. Vēdera pietūkums mazinājās, šausminošais zaļais šķidrums vairs necēlās augšup pa zondi, un ķirurgu komanda lēnām atkāpās. Mēs tajā nodaļā pavadījām vēl četras nedēļas, lēnām, pa maziem, mikroskopiskiem pilieniem atsākot piena došanu.

Dressing a tiny medical experiment — The terrifying truth about having a nec baby in the NICU

Kad mums beidzot atļāva viņai uzvilkt drēbes, mēs ātri sapratām, ka standarta zīdaiņu apģērbs nav paredzēts mazulim, kurš ir pieslēgts pieciem dažādiem medicīnas monitoriem, intravenozā katetra dēlītim un barošanas zondei. Pamēģiniet izvērt medicīnisko vadu makaronu murskuli caur mazītiņiem piedurkņu caurumiem, kamēr medmāsa jūs caururbj ar skatienu.

Vienīgais, kas ļāva mums saglabāt veselo saprātu, bija organiskās kokvilnas zīdaiņu bodijs bez piedurknēm. Tas bija absolūts glābiņš. Tā kā tam nebija piedurkņu, mēs varējām to aiztaisīt ap visiem kabeļiem, neko neatvienojot un nesavērpjot viņas trauslās mazās rociņas. Organiskā kokvilna bija kā Dieva dāvana, jo viņas āda bija klāta ar dusmīgi sarkaniem nospiedumiem no monitoru vadiem, un sintētiskie audumi vienkārši izraisītu izsitumus. Beigās mēs nopirkām tos četros dažādos toņos, lai vienkārši nodrošinātu to rotāciju caur slimnīcas veļas mazgātavu.

Mūsu slimnīcas somā bija ielikts arī organisks zīdaiņu rompers ar garām piedurknēm un koka podziņām ziemai. Klausieties, tas ir brīnišķīgi izgatavots apģērba gabals, un mazās koka podziņas izskatās neticami glīti. Bet mēģināt pārvilkt šīs garās piedurknes pāri mazulim, kuram plaukstas aizmugurē ir pielīmēta cieta plastmasas kanile, ir tīrākās mocības. Niknuma uzplūdā es to galu galā iemetu somas pašā apakšā. Tagad, kad viņa ir haotiska divgadniece, kas skraida pa rudens lapām, tas ir fantastisks apģērbs, bet intensīvās terapijas nodaļas fāzei piedurknes bija absolūts murgs.

Absolūtais sirreālisms, atgriežoties mājās

Un mēs galu galā tiešām tikām mājās. Mēs sapakojām savas dvīnes, pateicāmies medmāsām, kuras saglabāja mūsu bērnu dzīvības, un izgājām ārā stindzinošajā Londonas smidzeklī ar sajūtu, it kā tikko būtu aplaupījuši banku un veiksmīgi tikuši cauri sveikā.

Neviens jums nepastāsta, cik grūti ir izlikties par normālu ģimeni pēc smagas bērna traumas. Katru reizi, kad Isobele nedaudz par skaļu atraugājās, mans pulss uzlēca līdz 180. Kad pirmo reizi viņas autiņbiksītēs parādījās kaut kas nedaudz zaļgans, es gandrīz izsaucu ātro palīdzību.

Atceros, kā es mūsu viesistabā uzstādīju dabīgā stila spēļu paklājiņu ar koka statīvu. Tas bija skaists, minimālistisks koka loks, no kura karājās mazi botāniski elementi. Es novietoju Isobeli zem tā uz paklājiņa, un viņa vienkārši skatījās augšup uz mazo koka lapiņu. Bija tik neparasti kluss. Nebija ne trauksmes signālu, ne pīkstošu skābekļa monitoru, ne iekšā skrienošu medmāsu. Tikai mazulis, kurš skatās uz koka rotaļlietu. Es sēdēju dīvānā, skatījos, kā viņas mazās krūtiņas cilājas bez medicīniskas iejaukšanās palīdzības, un atklāti raudāju savā aukstajā tējas krūzē.

Cilvēks nekad īsti netiek pāri tām absolūtajām šausmām, vērojot, kā tavs bērns cīnās par savu dzīvību. Tu vienkārši iemācies sadzīvot ar to rēgu, paslēpjot to aiz parastām vecāku sūdzībām par zobu nākšanu un miega regresiju. Bet ik pa laikam, kad es cīnos, lai uzvilktu viņai džemperi, un es pamanu mazo, izbalējušo rētu uz viņas rokas tur, kur agrāk bija intravenozais katetrs, es atceros, cik tuvu bezdibenim mēs bijām.

Esat gatavi apģērbt savu mazo izdzīvotāju apģērbā, kas ir saudzīgs pret viņu neticami jutīgo ādu? Iegādājieties mūsu organiskās, no ķimikālijām brīvās zīdaiņu preces jau šodien.

Sarežģīti, bet godīgi jautājumi par bērniņu, kurš pārdzīvojis NEK

Kā šī zarnu infekcija patiesībā izskatās priekšlaicīgi dzimušam mazulim?
No mana – pārbiedēta tēta – pilnīgi nemedicīniskā skatupunkta izskatījās, ka viņas vēders pēkšņi uzpūšas kā ciešs, spīdīgs balons. Viņa pārstāja gremot tos niecīgos piena daudzumus, ko viņai deva caur zondi, viņas āda izskatījās pelēka, un monitori sāka kliegt, jo viņas sirdsdarbība pēkšņi krasi palēninājās. Tas notiek neticami ātri.

Kā, pie velna, ir iespējams izveidot saikni, ja jums nav ļauts viņus turēt rokās?
Tu dari jebkuru dīvainu, izmisīgu lietu, ko vari izdarīt. Mēs dienām ilgi nevarējām paņemt viņu rokās, jo viņas zarnām bija jāatpūšas, tāpēc mēs vienkārši sēdējām pie plastmasas kastes un skaļi lasījām briesmīgi garlaicīgus avīžu rakstus, lai viņa iepazītu mūsu balsis. Medmāsas mums iemācīja "aptverošo pieskārienu" – būtībā vienkārši stingri uzliekot siltu, statisku roku uz viņas galvas un pēdām, viņu neglaudot, jo priekšlaicīgi dzimušu mazuļu āda ir pārāk plāna, un glaudīšana viņiem patiesībā rada stresu. Tas šķiet pilnīgi nedabiski, bet tas ir vismaz kaut kas.

Kas ir ar to govs piena bāzes bagātinātāju?
Priekšlaicīgi dzimušiem mazuļiem ir nepieciešams smieklīgi liels kaloriju daudzums, lai viņi varētu augt ārpus dzemdes, tāpēc slimnīcas mātes pienam bieži pievieno bagātinātāju pulverus. Problēma ir tā, ka daudzi no tiem ir ražoti no govs piena, kas ir ļoti grūti pārstrādājams priekšlaicīgi dzimušu mazuļu zarnu traktam un krasi palielina tūskas risku. Mums īpaši nācās lūgt ārstam, lai viņš to nomaina uz mātes piena bāzes bagātinātāju, kas, acīmredzot, ir ārprātīgi dārgs, bet pilnīgi noteikti to debašu vērts.

Vai medicīniskās rētas kādreiz izzūd?
Pārsvarā jā. Mūsu meitenes bija pilnībā klātas ar mazām dūrienu rētiņām no papēža asins analīzēm, intravenozajiem katetriem un monitoru uzlīmēm. Divu gadu vecumā ir jāskatās ļoti rūpīgi spilgtā gaismā, lai kādu no tām pamanītu. Tomēr emocionālās rētas uz vecāku sirdīm dzīst ievērojami ilgāk.

Kad beidzot pāriet panika par katru parasto atgrūšanu?
Padošu ziņu, kad tas notiks. Atklāti sakot, pirmie trīs mēneši mājās bija šausmīgi. Katru sīkāko bēbīšu atgrūšanas gadījumu es uztvēru kā ceturtās pakāpes ugunsgrēku. Bet ar laiku šī trauma izgaist mazuļa dusmu lēkmju un podiņmācības katastrofu fona troksnī. To nekad neaizmirst, bet tas vairs nav vienīgais, par ko tu domā.